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PRESIDENTE. L'ordine del giorno reca lo svolgimento di interpellanze e di interrogazioni.
PRESIDENTE. Avverto che l'interpellanza Nan n. 2-00166 e le interrogazioni Bindi n. 3-00269, Merlo 3-00482, Rodeghiero n. 3-00489, Duilio n. 3-00494, Luigi Pepe n. 3-00498 e Lucidi n. 3-00545 (vedi l'allegato A - Interpellanze e interrogazioni sezione 1), che vertono sullo stesso argomento, saranno svolte congiuntamente.
ANTONIO GUIDI, Sottosegretario di Stato per la salute. Signor Presidente, la legge 6 marzo 2001 n. 52 (che tutti abbiamo voluto nella precedente legislatura) avente per oggetto il «Riconoscimento del registro italiano dei donatori di midollo osseo» prevede per tale istituto un funzionamento efficiente ma complesso, basato su una struttura centrale con sede presso l'ospedale Galliera di Genova e sedi decentrate presso i centri regionali localizzati nelle principali aziende ospedaliere. Spero che tali sedi siano sempre più decentrate anche nelle regioni povere di queste realtà quali quelle del centro sud. Il sistema descritto, anche grazie all'attuazione della legge in oggetto, è funzionante e già attualmente garantisce ai cittadini italiani, che a causa di patologie del sistema ematopoietico necessitano di un trapianto di midollo, la ricerca di un donatore compatibile nei tempi standard prevedibili.
PRESIDENTE. L'onorevole Molinari ha facoltà di Bindi n. 3-00269 e Duilio n. 3-00494, di cui è cofirmatario.
GIUSEPPE MOLINARI. Signor Presidente, vorrei ricordare al sottosegretario che queste interrogazioni, come quelle presentate dagli altri colleghi parlamentari, risalgono al periodo ottobre-novembre 2001. Il fatto che il Governo venga a rispondere in aula dopo ben un anno e quattro mesi mi sembra un po' imbarazzante, soprattutto in considerazione della rilevanza che tale problema riveste per tante persone e per le rispettive famiglie.
PRESIDENTE. L'onorevole Merlo ha facoltà di
GIORGIO MERLO. Pur avendo apprezzato lo sforzo del sottosegretario Guidi, tuttavia devo prendere atto che i quesiti formulati nell'interrogazione da me presentata, così come quelli contenuti nelle interrogazioni presentate dagli altri colleghi, non trovano risposta.
donatori, nonché all'erogazione di borse di studio e ad altro, non possono avviare campagne di informazione e di sensibilizzazione su scala nazionale che possano così confermare l'aumento dei candidati donatori di midollo osseo. Anche su questo aspetto purtroppo non vi è una risposta.
PRESIDENTE. L'onorevole Rodeghiero ha facoltà di
FLAVIO RODEGHIERO. Signor Presidente, anch'io non posso che esprimere un certo imbarazzo nel vedere una risposta fornita a così lunga distanza rispetto alla presentazione di questi quesiti e la mancata risposta fornita dal sottosegretario a quanto contenuto nella mia e in altre interrogazioni.
PRESIDENTE. L'onorevole Luigi Pepe ha facoltà di
LUIGI PEPE. Signor Presidente, anch'io come gli altri colleghi mi dichiaro insoddisfatto della risposta fornita dal sottosegretario del quale, al di là dello schieramento politico, apprezzo molto la sensibilità e l'impegno.
PRESIDENTE. Constato l'
Constato
Il sottosegretario di Stato per la salute, onorevole Guidi, ha facoltà di
La stesura dei regolamenti citati negli strumenti di sindacato ispettivo rappresenta, pertanto, un completamento dell'organizzazione già in essere e sta richiedendo, per una sua corretta attuazione, tempi superiori a quelli indicati nella legge.
D'altra parte, come nel caso dei trapianti d'organo, si tratta di attivare in modo armonico un insieme di norme (i regolamenti) e di organismi (la Commissione nazionale) sia a livello nazionale sia, verosimilmente, a livello regionale e, aggiungo, anche a livello internazionale, perché siamo tra i paesi - e, come italiano, ne sono orgoglioso - che danno più aiuto ai paesi in difficoltà come quelli dell'est a noi frontalieri. Così è anche per il tema delle tariffe che prevede una regolamentazione nazionale.
È necessario tenere presente, inoltre, che il paziente che ha la necessità di essere trattato con un trapianto di midollo osseo (cellule staminali emopoietiche) ha bisogno di essere tutelato in tutte le fasi della sua patologia, che non si limitano alla sola ricerca del donatore, come potrebbe discendere da una parziale interpretazione di questa norma, pur validissima.
Si tratta, pertanto, di attivare un sistema complesso di norme che prevedano non solo la ricerca del midollo attraverso il registro, ma anche la ricerca da donatore vivente e quella del sangue di cordone ombelicale, attualmente non contemplato dalla normativa ma che può dar luogo a forti orizzonti positivi.
Accanto a ciò serviranno norme che garantiscano la qualità nei centri che erogano questo trattamento assicurando ai pazienti un'adeguata assistenza al momento del trapianto. Parlando di assistenza, mi riferisco tanto a quella più prettamente medica quanto a quella di sostegno psicologico e di vicinanza alle famiglie. Questi ultimi due elementi sono importantissimi: abbiamo notato che il problema dei trapianti ha componenti psicologiche che devono essere valutate dando loro più importanza. Vi è troppa meccanica e poca disciplina dal punto di vista psicologico nel sostegno postdonazione ed alla famiglia stessa.
Per questo motivo, il ministero ha attivato una commissione ad hoc che ha esaminato il tema assistenziale in tutte le sue fasi, integrando la norma in oggetto con altre norme per disciplinare l'intero processo terapeutico anche del trapianto di midollo osseo. Il prodotto di questo lavoro sarà un accordo interregionale contenente linee guida per disciplinare tutte le fasi del processo, dalla raccolta di cellule da cordone ombelicale alla ricerca del donatore vivente consanguineo e non, all'assistenza post trapianto.
Attualmente il provvedimento è in fase di approvazione da parte del Consiglio superiore di sanità.
La valutazione della qualità nei trapianti di midollo, inoltre, verrà inclusa a pieno diritto tra quella di altri trapianti di organo. Insieme, confluiranno nella valutazione complessiva del sistema trapianti che rappresenta un importante obiettivo di questo Governo nonché un riferimento importantissimo per la valutazione della qualità di tutto il servizio sanitario nazionale.
Si tratta, quindi, di dare un preciso indirizzo ad un settore complesso, evitando di ricorrere a norme non coordinate con altri atti emanandi nel settore in questione.
Una politica analoga, in attuazione del tema dei trapianti d'organo, ha consentito di migliorare progressivamente il delicato settore ottenendo sicuramente risultati positivi.
Infine - e concludo - il decreto del Ministero della salute istitutivo della commissione nazionale per il trapianto allogenico da non consanguinei, di cui all'articolo 9 della legge 6 marzo 2001 n. 52, emanato il 5 giugno 2002, è stato registrato dalla Corte dei conti il 12 luglio scorso. L'attività della commissione prevista dal decreto ha avuto inizio il 22 ottobre.
Vorrei ricordare che il Governo, precisamente il sottosegretario Guidi, rispose sull'argomento in Commissione affari sociali, in occasione della presentazione di un interrogazione a risposta immediata da parte del mio gruppo (in particolare dall'onorevole Bindi), in data 12 dicembre 2001. In tale occasione, venne assicurato che il ministero si sarebbe impegnato a rispettare i tempi stabiliti dalla legge n. 52 del 2001. Purtroppo, se oggi siamo in ritardo per la risposta, è anche perché con tutta evidenza quei tempi non sono stati rispettati.
Avremmo voluto sapere quali fossero le risorse destinate al capitolo del bilancio 1599, relativo alle spese di funzionamento della Commissione nazionale per i trapianti allogenici da non consanguinei, registrato dalla Corte dei conti il 28 novembre 2001, così come avremmo voluto sapere quali risorse il Governo intendeva destinare al capitolo di bilancio 2077, relativo a somme da destinare alle attività del registro nazionale italiano dei donatori di midollo osseo, ed infine se tali somme sono al sicuro dalla scure del cosiddetto decreto taglia spese, che impone tagli di risorse pari al 10 per cento su tutti i capitoli di spesa. Sappiamo inoltre che permangono problemi per la determinazione degli elenchi degli indirizzi utili.
Questi sono tutti problemi concernenti l'applicazione e l'operatività di quella legge, la n. 52 del 2001, alla quale il Governo è chiamato a dare risposte certe e non solo ad enunciare semplici buoni propositi, sui quali tutti concordiamo.
Anche la sua risposta di questa mattina, signor sottosegretario, non mi soddisfa affatto, anzi aumenta le mie preoccupazioni e quelle delle associazioni, in particolare l'Associazione nazionale donatori di midollo osseo, nonché quelle delle famiglie interessate, perché il Governo anche questa mattina non ha fornito nessuna risposta certa ai quesiti contenuti nell'interpellanza e nelle interrogazioni.
Per queste ragioni mi dichiaro totalmente insoddisfatto ed invito pertanto il Governo a studiare di meno in questo momento e ad essere più operativo per dare risposte a tante famiglie che attendono una risposta certa.
Credo che il ritardo sin qui maturato, onorevoli Guidi, abbia penalizzato le potenzialità di una legge che è già stata varata con molto ritardo. Sono tre gli elementi con riferimento ai quali si è arrivati ormai al capolinea. In primo luogo, occorre costruire le condizioni per dare certezza e regole a persone bisognose (e lo avevamo anche scritto); per esempio non sono operative le disposizioni che prevedono come retribuire le assenze dal lavoro dei candidati donatori, sia in occasione dei prelievi per la tipizzazione, sia per i periodi di ricovero ospedaliero di convalescenza post prelievo: si tratta di un piccolo aspetto, che però ha a che fare con la risposta a bisogni reali.
In secondo luogo, si calpesta l'azione positiva e determinante delle stesse associazioni di volontariato (tra queste l'Associazione donatori di midollo osseo), le quali, dovendo destinare parte importante dei propri fondi al finanziamento del registro ed alla stipula dell'assicurazione dei
In terzo luogo - questo è un appello che rivolgo al Governo -, credo che nel campo disastrato della sanità pubblica, che tutti noi oggi possiamo constatare, occorra fissare delle priorità e credo che sotto questo profilo l'onorevole Guidi mi dia ragione: credo che la priorità per eccellenza sia quella di mettere al centro sempre i bisogni delle persone e le loro speranze e quindi la possibilità di rispondere a delle richieste a volte drammatiche che provengono dalla nostra società. Ripeto: avevamo già registrato un ritardo nel varo di questa legge, nel marzo del 2001, relativamente al riconoscimento del registro nazionale dei donatori di midollo osseo.
Credo che oggi non si possa più tergiversare attorno ad un problema che interpella scelte del Governo, che hanno ricadute concrete sui bisogni delle persone.
Ecco perché ritengo che l'impegno del Governo e la non risposta ai quesiti che ho posto debbano sollecitare l'esecutivo affinché si possa fornire una risposta compiuta alle mancanze che stamani abbiamo denunciato.
Non si tratta solo di un mancato intervento in un settore importante, in risposta a bisogni della persona, e non vi è un significato solo sanitario di questo intervento ma vi è un significato profondamente sociale.
La sussidiarietà orizzontale dell'intervento pubblico rispetto ai bisogni e la sua integrazione con quello privato qui vede un'assenza profonda e un ritardo ampio da parte dello Stato. Vorrei sottolineare che le associazioni di volontariato - nella fattispecie parliamo dell'associazione donatori di midollo osseo, ma voglio ricordare anche l'AVIS, per quanto riguarda i donatori di sangue e l'AIDO, per quanto riguarda i donatori di organi -, che lavorano con tanta dedizione, con tanto spirito di volontariato, non trovano risposta da parte dell'azione pubblica.
Tra l'altro, a proposito di ciò, il sottosegretario ha sottolineato l'importanza che le strutture decentrate, rispetto a quella centrale con sede a Genova, siano maggiormente presenti nella realtà del sud. Ebbene, questo ritardo dello Stato porta ad una mancata sensibilizzazione, anche per la mancanza di risorse finanziarie, in quelle zone in cui i donatori sono minori. Purtroppo, in questo paese, i donatori sono maggiormente presenti nelle realtà del nord. Vorrei ricordare che, per quanto riguarda il sangue, solo il Veneto copre il 20-25 per cento delle esigenze nazionali.
Ciò vuol dire che occorre costruire una coscienza sociale più ampia, che passa anche attraverso questi mezzi pubblici. Infatti, è inaccettabile che si approvi una legge e si arrivi con così grande ritardo ai regolamenti di attuazione, rispetto ad una necessità che - ripeto - è sanitaria, in quanto è vero aumentano le leucemie e diminuiscono i donatori, ma è anche sociale.
Infatti, va costruita una sensibilità sociale nonché il senso di partecipazione anche attraverso queste forme di volontariato che purtroppo, ancora una volta, in questo paese vedono delle diseguaglianze molto profonde. Occorrerebbe invece rendere più omogenee tali forme di volontariato, anche attraverso quella sussidiarietà che lo Stato dovrebbe mettere in pratica, integrando quanto da molti anni viene operato attraverso queste strutture di volontariato.
Onorevole sottosegretario, stiamo parlando di una legge che ormai risale a due anni fa e che oggi verifichiamo essere ancora in alto mare per quanto attiene alla sua applicazione. Sono dunque passati 23 mesi e il regolamento non è stato ancora approvato.
Ho apprezzato moltissimo il suo auspicio affinché vi siano delle strutture decentrate nel centrosud, infatti la malattia non ha confini regionali né nazionali. Dunque, signor sottosegretario, la invito a fare tutto il possibile per sensibilizzare il Governo alla comprensione di alcune questioni importanti, data l'altissima valenza sociale della legge.
Ripeto un po' quanto hanno detto gli altri colleghi. Consideriamo soltanto l'aspetto assicurativo che non è previsto per i donatori e del quale debbono farsi carico le associazioni, distraendo gran parte del poco che hanno, per rimediare a questo grave problema: il sottosegretario comprende che si tratta di un fatto molto grave.
Vorrei aggiungere un altro elemento sul quale, forse, non ci siamo soffermati. Signor sottosegretario, ella sa che gli enti di appartenenza dei lavoratori donatori, purtroppo, non possono giustificare le assenze, se non in forma non retribuita, in tutte le fasi nelle quali i donatori stessi devono assentarsi dal posto di lavoro. Quindi, i donatori devono utilizzare ferie o permessi vari. In alternativa, come il sottosegretario ben sa - e questo è un fatto grave -, si deve fare ricorso alla cosiddetta certificazione medica. In questo modo, il medico di medicina generale, per evitare che le assenze non siano retribuite, dovrebbe certificare che il cittadino donatore, in quel momento, non è in stato di buona salute, quando - come tutti sappiamo - per essere donatori bisogna essere perfettamente in salute. Si tratta di un aspetto che deve essere superato per forza, perché, altrimenti, saremmo al paradosso.
Quindi, facendo mie tutte le considerazioni egregiamente illustrate dai colleghi che mi hanno preceduto, vorrei fare appello alla sensibilità del sottosegretario, perché solleciti il Governo a provvedere a quanto abbiamo detto e a quanto è stabilito dalla legge, intervenendo in tempi brevi e certi almeno sugli aspetti che ho testé illustrato. Sappiamo che stiamo parlando del cittadino e utente malato, in questo caso - se il sottosegretario mi consente -, particolarmente malato.