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CAMERA DEI DEPUTATI
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N. 313 |
Siamo quindi chiamati a risolvere un serio dramma umano, che richiede interventi sociali urgenti e improcrastinabili. I malati e le loro famiglie non possono essere lasciati soli ad affrontare vere e proprie tragedie personali che hanno rilevanti implicazioni umane, sociali ed economiche.
1. Il morbo di Alzheimer, le demenze correlate e tutte le malattie croniche invalidanti sono malattie a carattere prevalentemente sociale, con implicazioni sanitarie, giuridiche ed economiche.
1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano definiscono le linee guida per l'istituzione e l'attivazione di una rete integrata di servizi socio-sanitari per la diagnosi, la cura e l'assistenza alle persone affette dal morbo di Alzheimer e da altre demenze correlate, da erogare nelle aziende sanitarie locali in ambito territoriale.
2. La programmazione degli interventi attuati ai sensi del comma 1 prevede il coinvolgimento a pieno titolo, fin dall'inizio, delle famiglie e delle loro associazioni e si avvale, in particolare, della loro collaborazione al fine di garantire un adeguato e reale raggiungimento dei risultati.
3. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano forniscono alle aziende sanitarie locali strutture, personale e strumentazioni in quantità proporzionali all'incidenza epidemiologica del morbo di Alzheimer e delle demenze correlate nel proprio territorio.
4. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano istituiscono corsi di formazione e di aggiornamento del personale sanitario destinato ad operare nelle strutture specializzate, al fine di garantire la maggiore competenza e specializzazione
nell'erogazione dei servizi previsti dall'articolo 3, comma 4.
1. La rete dei servizi socio-sanitari prevede servizi integrati e flessibili, in grado di rispondere ai bisogni del paziente e della sua famiglia nelle varie fasi della malattia, al fine di garantire il mantenimento dell'autosufficienza e la qualità della vita della persona affetta da demenza e della sua famiglia.
2. In ogni distretto, come definito dall'articolo 3-quater del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, è assicurata la presenza di una struttura, individuata dal direttore di distretto, che è punto di accesso per gli utenti e di riferimento per gli operatori per la rilevazione dei bisogni, l'informazione, la comunicazione, il coordinamento e l'attivazione degli operatori.
3. Il distretto coinvolge tutti gli operatori necessari, in base alle loro competenze, rapportandosi in particolare con il medico di famiglia, quale interfaccia principale con il paziente e la sua famiglia.
4. Il distretto garantisce, mediante appositi protocolli di intesa con le amministrazioni comunali, in maniera appropriata, equa, adeguata e accessibile, i seguenti servizi, all'interno di una rete di solidarietà con tutte le forze presenti sul territorio:
a) assistenza ospedaliera presso reparti specializzati di degenza;
b) riabilitazione presso unità dedicate;
c) riabilitazione in regime ambulatoriale;
d) assistenza presso centri diurni;
e) assistenza presso residenze sanitarie assistenziali;
f) assistenza domiciliare integrata;
g) assistenza farmacologica;
h) assistenza protesica;
i) assistenza medico-legale;
l) sostegno al nucleo familiare e agli addetti all'assistenza.
1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano destinano appositi stanziamenti per la ricerca in collaborazione con le associazioni dei familiari e gli enti senza scopo di lucro preposti alla ricerca, prevenzione, cura e assistenza delle persone affette dal morbo di Alzheimer o da altre demenze correlate, per le attività di:
a) indagine epidemiologica;
b) ricerca di criteri uniformi e conformi al progresso della ricerca medica per l'effettuazione di diagnosi precoci;
c) ricerca per la prevenzione, cura e riabilitazione della malattia;
d) prevenzione di patologie concomitanti e di complicazioni invalidanti;
e) ricerca e monitoraggio delle metodiche di attività cognitive più adatte per l'ammalato e la famiglia in relazione alle varie fasi della malattia;
f) promozione dell'educazione sanitaria alla popolazione circa i primi sintomi della malattia attraverso campagne di informazione, corsi e seminari;
g) predisposizione di una relazione semestrale sulle attività di ricerca svolte;
h) semplificazione delle procedure;
i) verifica dei livelli di qualità delle attività e delle strutture abilitate all'erogazione delle stesse mediante indicatori di qualità di struttura, di processo e di risultato.
1. Nella ripartizione dei fondi per l'attuazione della presente legge, stabiliti ai sensi dell'articolo 6, si tiene conto della popolazione residente nelle singole regioni e province autonome e del numero dei malati affetti dal morbo di Alzheimer o da altre demenze correlate.
1. All'onere derivante dall'attuazione della presente legge, valutato in 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2008, 2009 e 2010, si provvede a carico del Fondo sanitario nazionale di parte corrente.
2. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.
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