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Indagine conoscitiva
Indagine conoscitiva sulle malattie rare.
Deliberazione: mercoledì 18 marzo 2015
Dibattiti in Commissione
| Titolo | Data |
|---|---|
| Indagine conoscitiva sulle malattie rare (Seguito dell'esame e approvazione del documento conclusivo) |
martedì 28 luglio 2015 Resoconto Sommario Resoconto stenografico. Scarica Pdf |
| Indagine conoscitiva sulle malattie rare (Esame del documento conclusivo e rinvio) |
giovedì 16 luglio 2015 Resoconto Sommario Resoconto stenografico. Scarica Pdf |
| Audizione del sottosegretario di Stato per la salute, Vito De Filippo. (Svolgimento e conclusione) |
giovedì 11 giugno 2015 Resoconto Sommario Resoconto stenografico. Scarica Pdf |
| Audizione della prof.ssa Paola Facchin, coordinatrice del gruppo interregionale «Malattie rare» della Commissione Salute della Conferenza delle regioni e delle province autonome. (Seguito dello svolgimento e conclusione) |
giovedì 04 giugno 2015 Resoconto Sommario Resoconto stenografico. Scarica Pdf |
| Audizione della prof.ssa Paola Facchin, coordinatrice del gruppo interregionale «Malattie rare» della Commissione Salute della Conferenza delle regioni e delle province autonome. (Svolgimento e rinvio) |
giovedì 21 maggio 2015 Resoconto Sommario Resoconto stenografico. Scarica Pdf |
| Audizione della dr.ssa Domenica Taruscio, direttore del centro nazionale malattie rare (CNMR) dell'Istituto superiore di sanità e del dr. Renato Alberto Mario Botti, direttore generale della Programmazione sanitaria del Ministero della salute. (Svolgimento e conclusione) |
giovedì 14 maggio 2015 Resoconto Sommario Resoconto stenografico. Scarica Pdf |
| Audizione dell'Avv. Luca Cordero di Montezemolo e della dr.ssa Francesca Pasinelli, rispettivamente presidente e direttrice generale della Fondazione Telethon, e del prof. Bruno Dallapiccola, responsabile del progetto Orphanet-Italia. (Svolgimento e conclusione) |
martedì 05 maggio 2015 Resoconto Sommario Resoconto stenografico. Scarica Pdf |
| Audizione del dottor Pierluigi Russo, coordinatore Area strategie e politiche del farmaco dell'Agenzia italiana del Farmaco (AIFA), e della dottoressa Luisa Muscolo, dirigente sanitario dell'AIFA. (Svolgimento e conclusione) |
mercoledì 29 aprile 2015 Resoconto Sommario Resoconto stenografico. Scarica Pdf |
| Audizione del professor Paolo Moi direttore del centro malattie rare Sardegna, del professor Roberto Della Casa, componente del Centro di coordinamento regionale per le malattie rare Campania, del professor Giuseppe Remuzzi, coordinatore delle ricerche Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, del dottor Alberto Burlina, direttore UOC malattie metaboliche ereditarie dell'Azienda ospedaliera di Padova e direttore del centro regionale autorizzato per lo screening neonatale, e del dottor Riccardo Capocaccia, consulente dell'Istituto dei tumori di Milano. (Svolgimento e conclusione) Audizione del dottor Eugenio Aringhieri, presidente del gruppo biotecnologie di Farmindustria, e di Riccardo Palmisano, vice presidente delegato di Federchimica ASSOBIOTEC. (Svolgimento e conclusione) Audizione del dottor Giacomo Baruchello, amministratore delegato e della dottoressa Patrizia Dang, direttore medico della casa farmaceutica VERTEX; del dottor Luigi Boano, oncology general manager, e del dottor Gianluca Fincato, oncology medical director della NOVARTIS; del dottor Marcello Allegretti, chief scientific officer della DOMPÈ Farmaceutici; del dottor Enrico Piccinini, amministratore delegato, e del dottor Mauro Ninci, direttore medico della Sanofi-Genzyme; del dottor Ugo Capolino Perlingieri, portavoce del Gruppo di Lavoro sui Farmaci Orfani (GLFO); del professor Francesco Salvatore, presidente e coordinatore scientifico, e della dottoressa Margherita Ruoppolo, responsabile screening neonatale per le malattie rare del CEINGE ¿ Biotecnologie avanzate; del dottor Pietro Di Lorenzo, amministratore delegato del Consorzio CNCSS ¿ Scarl, e della dottoressa Ilaria Ciancaloni Bartoli, direttore responsabile dell'Osservatorio malattie rare Omar. (Svolgimento e conclusione) |
lunedì 20 aprile 2015 Resoconto Sommario Resoconto stenografico. Scarica Pdf |
| Audizione del professor Carlo Vancheri, ordinario di malattie respiratorie presso l'Università di Catania, del professor Placido Bramanti, direttore scientifico IRCCS Centro Neurolesi «Bonino Pulejo» di Messina, del professor Roberto Generoso Andria, direttore del Dipartimento clinico di pediatria - Università degli studi Federico II di Napoli e responsabile centro coordinamento malattie rare regione Campania, del professor Giuseppe Zampino, responsabile del Servizio di Epidemiologia e clinica dei difetti congeniti del Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, della dottoressa Vincenzina Lucidi, responsabile dell'unità operativa complessa fibrosi cistica dell'Ospedale Bambin Gesù, della dottoressa Maria Piccione, ricercatrice presso il Policlinico-Università degli studi di Palermo e responsabile del centro di riferimento regionale della Sicilia per le malattie genetiche, cromosomiche e rare e della dottoressa Laura Nardelli, esperta in malattie rare. (Svolgimento e conclusione) |
mercoledì 15 aprile 2015 Resoconto Sommario Resoconto stenografico. Scarica Pdf |
| Audizione di Nicola Spinelli, consigliere della Federazione italiana malattie rare onlus (UNIAMO), Sabrina Nardi, vice coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva e Maria Teresa Bressi, responsabile networking del Coordinamento nazionale delle Associazioni di malati cronici di Cittadinanzattiva, Flavio Bertoglio, presidente della Consulta nazionale delle malattie rare e Assia Andrao, segretaria della Consulta nazionale delle malattie rare. (Svolgimento e conclusione) |
mercoledì 25 marzo 2015 Resoconto Sommario Resoconto stenografico. Scarica Pdf |
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