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Resoconto dell'Assemblea

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XVII LEGISLATURA

Allegato A

Seduta di Giovedì 29 giugno 2017

COMUNICAZIONI

Missioni valevoli nella seduta del 29 giugno 2017.

  Adornato, Angelino Alfano, Gioacchino Alfano, Alfreider, Alli, Amendola, Amici, Amoddio, Artini, Baldelli, Baretta, Bellanova, Beni, Bergamini, Bernardo, Dorina Bianchi, Bindi, Biondelli, Blazina, Bobba, Bocci, Boccia, Bonifazi, Michele Bordo, Borletti Dell'Acqua, Boschi, Matteo Bragantini, Brambilla, Bratti, Brescia, Bressa, Brunetta, Buttiglione, Caparini, Capelli, Casero, Castiglione, Catania, Causin, Centemero, Antimo Cesaro, Cicchitto, Cimbro, Cirielli, Coppola, Costa, Costantino, D'Alia, Dambruoso, Damiano, De Micheli, Del Basso De Caro, Dellai, Di Gioia, Luigi Di Maio, Epifani, Faraone, Fedriga, Ferranti, Ferrara, Fico, Fioroni, Gregorio Fontana, Fontanelli, Franceschini, Galati, Garavini, Garofani, Gelli, Gentiloni Silveri, Giachetti, Giacomelli, Giancarlo Giorgetti, Giorgis, Gozi Lorenzo Guerini, Guerra, Kronbichler, La Marca, La Russa, Laforgia, Lauricella, Locatelli, Lorenzin, Losacco, Lotti, Lupi, Madia, Manciulli, Marazziti, Marcon, Antonio Martino, Mazziotti Di Celso, Meta, Migliore, Nicoletti, Orlando, Pannarale, Pes, Piepoli, Pisicchio, Portas, Rampelli, Ravetto, Realacci, Rigoni, Francesco Saverio Romano, Rosato, Domenico Rossi, Rostan, Rughetti, Sanga, Sani, Santerini, Scalfarotto, Scanu, Schullian, Sereni, Sottanelli, Speranza, Tabacci, Terzoni, Tofalo, Valeria Valente, Velo, Venittelli, Vignali, Villecco Calipari, Zampa.

Annunzio di proposte di legge.

  In data 28 giugno 2017 è stata presentata alla Presidenza la seguente proposta di legge d'iniziativa della deputata:
   CULOTTA: «Disposizioni per la promozione, la valorizzazione e il sostegno delle espressioni artistiche di strada» (4567).

  Sarà stampata e distribuita.

Adesione di deputati a proposte di legge.

  La proposta di legge BIONDELLI ed altri: «Istituzione dei registri di patologia riferiti a malattie di rilevante interesse sanitario» (913) è stata successivamente sottoscritta dalla deputata Carnevali.

  La proposta di legge costituzionale MAZZIOTTI DI CELSO ed altri: «Modifica all'articolo 38 della Costituzione per assicurare l'equità intergenerazionale nei trattamenti previdenziali e assistenziali» (3478) è stata successivamente sottoscritta dal deputato Vargiu.

Cancellazione dall'ordine del giorno di un disegno di legge di conversione.

  In data 28 giugno 2017 il seguente disegno di legge è stato cancellato dall'ordine del giorno, essendo decorsi i termini di conversione del relativo decreto-legge, di cui all'articolo 77 della Costituzione: «Conversione in legge del decreto-legge 29 aprile 2017, n. 54, recante disposizioni urgenti per rafforzare i dispositivi di sicurezza connessi allo svolgimento del vertice dei Paesi del G7» (4451).

Assegnazione di progetti di legge a Commissioni in sede referente.

  A norma del comma 1 dell'articolo 72 del Regolamento, i seguenti progetti di legge sono assegnati, in sede referente, alle sottoindicate Commissioni permanenti:  

   II Commissione (Giustizia):
  CARBONE: «Modifiche al codice delle leggi antimafia e delle misure di prevenzione, di cui al decreto legislativo 6 settembre 2011, n. 159, per la prevenzione delle infiltrazioni criminali nella concessione di terreni demaniali per uso agricolo o zootecnico e nella fruizione di fondi europei erogati nell'ambito della politica agricola comune» (4315) Parere delle Commissioni I, V, VI, XIII, XIV e della Commissione parlamentare per le questioni regionali.

   VI Commissione (Finanze):
  NASTRI: «Concessione di un credito d'imposta per la realizzazione di progetti volti all'internazionalizzazione delle piccole e medie imprese» (4516) Parere delle Commissioni I, V, X (ex articolo 73, comma 1-bis, del Regolamento) e XIV.

   VII Commissione (Cultura):
  CRIVELLARI: «Introduzione dell'insegnamento dell'antropologia culturale e dell'etnologia nelle scuole di ogni ordine e grado» (4523) Parere delle Commissioni I, V, XI e della Commissione parlamentare per le questioni regionali.

   IX Commissione (Trasporti):
  NASTRI: «Istituzione del Fondo nazionale per il trasporto ferroviario pendolare» (4517) Parere delle Commissioni I, V, XIV e della Commissione parlamentare per le questioni regionali.

Trasmissione dal Presidente del Senato.

  Il Presidente del Senato, con lettera in data 27 giugno 2017, ha comunicato che la 11a Commissione (Lavoro) del Senato ha approvato, ai sensi dell'articolo 144, commi 1 e 6, del Regolamento del Senato, una risoluzione sulla proposta di direttiva del Parlamento europeo e del Consiglio relativa all'equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i prestatori di assistenza e che abroga la direttiva 2010/18/UE del Consiglio (COM(2017) 253 final) (atto Senato Doc. XVIII, n. 209).

  Questa risoluzione è trasmessa alla XI Commissione (Lavoro) e alla XIV Commissione (Politiche dell'Unione europea).

Annunzio di sentenze della Corte costituzionale.

  La Corte costituzionale ha depositato in cancelleria le seguenti sentenze che, ai sensi dell'articolo 108, comma 1, del Regolamento, sono inviate alle sottoindicate Commissioni competenti per materia, nonché alla I Commissione (Affari costituzionali):
  Sentenza n. 149 del 4 aprile – 27 giugno 2017 (Doc. VII, n. 843),
   con la quale:
    dichiara inammissibili le questioni di legittimità costituzionale dell'articolo 29, commi 1, 2, lettera a), e 3, del decreto-legge 29 novembre 2008, n. 185 (Misure urgenti per il sostegno a famiglie, lavoro, occupazione e impresa e per ridisegnare in funzione anti-crisi il quadro strategico nazionale), convertito, con modificazioni, dall'articolo 1, comma 1, della legge 28 gennaio 2009, n. 2, sollevate, in riferimento all'articolo 3 della Costituzione, dalla Commissione tributaria regionale del Veneto;
    dichiara inammissibile la questione di legittimità costituzionale dell'articolo 29, commi 2, lettera a), e 3, del decreto-legge n. 185 del 2008, sollevata, in riferimento all'articolo 3 della Costituzione, dalla Corte di cassazione, sezione sesta civile;
    dichiara non fondata la questione di legittimità costituzionale dell'articolo 29, comma 1, del decreto-legge n. 185 del 2008, sollevata, in riferimento all'articolo 3 della Costituzione, dalla Corte di cassazione, sezione sesta civile:
   alla VI Commissione (Finanze);
  Sentenza n. 150 dell'11 aprile – 27 giugno 2017 (Doc. VII, n. 844),
   con la quale:
    dichiara inammissibile il conflitto di attribuzione, promosso dalla regione Puglia nei confronti dello Stato in relazione alla circolare n. 1/2015 (DAR Prot. 1856 del 29 gennaio 2015), adottata dal Ministro per la semplificazione e la pubblica amministrazione e dal Ministro per gli affari regionali e le autonomie, recante «Linee guida in materia di attuazione delle disposizioni in materia di personale e di altri profili connessi al riordino delle funzioni delle province e delle città metropolitane. Articolo 1, commi da 418 a 430, della legge 23 dicembre 2014, n. 190», relativamente al passo concernente il comma 421;
    respinge per il resto il ricorso, dichiarando che spettava allo Stato adottare la circolare n. 1/2015 (DAR Prot. 1856 del 29 gennaio 2015):
   alla XI Commissione (Lavoro);
  Sentenza n. 151 del 10 maggio – 27 giugno 2017 (Doc. VII, n. 845),
   con la quale:
    dichiara inammissibile la questione di legittimità costituzionale dell'articolo 1, comma 688, della legge 28 dicembre 2015, n. 208, recante «Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge di stabilità 2016)», promossa, in riferimento agli articoli 36 e 43 del regio decreto legislativo 15 maggio 1946, n. 455 (Approvazione dello statuto della Regione siciliana), e agli articoli 97, primo comma, 81, ultimo comma, 119, primo e sesto comma, della Costituzione, anche in riferimento all'articolo 10 della legge costituzionale 18 ottobre 2001, n. 3 (Modifiche al titolo V della parte seconda della Costituzione), dalla Regione siciliana;
    dichiara inammissibile la questione di legittimità costituzionale dell'articolo 1, comma 689, della legge n. 208 del 2015, promossa, in riferimento agli articoli 97, primo comma, 81, ultimo comma, 119, primo e sesto comma, della Costituzione, anche in riferimento all'articolo 10 della legge costituzionale n. 3 del 2001, dalla Regione siciliana;
    dichiara non fondata la questione di legittimità costituzionale dell'articolo 1, comma 685, della legge n. 208 del 2015, promossa, in riferimento all'articolo 43 del r.d.lgs. n. 455 del 1946, dalla Regione siciliana;
    dichiara non fondata la questione di legittimità costituzionale dell'articolo 1, comma 689, della legge n. 208 del 2015, promossa, in riferimento agli articoli 36 e 43 del r.d.lgs. n. 455 del 1946, e all'articolo 2, del decreto del Presidente della Repubblica 26 luglio 1965, n. 1074 (Norme di attuazione dello Statuto della Regione siciliana in materia finanziaria), dalla Regione siciliana:
   alla V Commissione (Bilancio);
  Sentenza n. 152 del 23 maggio – 27 giugno 2017 (Doc. VII, n. 846),
   con la quale:
    dichiara inammissibile la questione di legittimità costituzionale dell'articolo 12, comma 1, lettera b), della legge della regione Molise 4 maggio 2016, n. 5 (Legge di stabilità regionale 2016), promossa dal Presidente del Consiglio dei ministri, in riferimento all'articolo 117, primo comma, della Costituzione;
    dichiara non fondata la questione di legittimità costituzionale dell'articolo 12, comma 1, lettera b), della legge della regione Molise n. 5 del 2016, promossa dal Presidente del Consiglio dei ministri, in riferimento all'articolo 117, secondo comma, lettera e), della Costituzione:
   alla IX Commissione (Trasporti);
  Sentenza n. 153 del 24 maggio – 27 giugno 2017 (Doc. VII, n. 847),
   con la quale:
    dichiara non fondate le questioni di legittimità costituzionale dell'articolo 53, comma 1, del decreto-legge 31 maggio 2010, n. 78 (Misure urgenti in materia di stabilizzazione finanziaria e di competitività economica), convertito, con modificazioni, dalla legge 30 luglio 2010, n. 122;
    dell'articolo 26, comma 1, del decreto-legge 6 luglio 2011, n. 98 (Disposizioni urgenti per la stabilizzazione finanziaria), convertito, con modificazioni, dalla legge 15 luglio 2011, n. 111;
    e dell'articolo 2 del decreto-legge 27 maggio 2008, n. 93 (Disposizioni urgenti per salvaguardare il potere di acquisto delle famiglie), convertito, con modificazioni, dalla legge 24 luglio 2008, n. 126, come richiamato dall'articolo 33, comma 12, della legge 12 novembre 2011, n. 183, recante «Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge di stabilità 2012)», promosse dalla Commissione tributaria provinciale di Genova, in riferimento agli articoli 3 e 53 della Costituzione:
   alla VI Commissione (Finanze).

Trasmissione dalla Corte dei conti.

  Il Presidente della Sezione del controllo sugli enti della Corte dei conti, con lettera in data 27 giugno 2017, ha trasmesso, ai sensi dell'articolo 7 della legge 21 marzo 1958, n. 259, la determinazione e la relazione riferite al risultato del controllo eseguito sulla gestione finanziaria della Società generale di informatica (SOGEI Spa), per l'esercizio 2015. Alla determinazione sono allegati i documenti rimessi dall'ente ai sensi dell'articolo 4, primo comma, della citata legge n. 259 del 1958 (Doc. XV, n. 546).

  Questi documenti sono trasmessi alla V Commissione (Bilancio) e alla VI Commissione (Finanze).

Annunzio di progetti di atti dell'Unione europea.

  La Commissione europea, in data 28 giugno 2017, ha trasmesso, in attuazione del Protocollo sul ruolo dei Parlamenti allegato al Trattato sull'Unione europea, la relazione della Commissione al Parlamento europeo e al Consiglio sull'esercizio del potere di adottare atti delegati conferito alla Commissione dalla direttiva 2016/802/UE del Parlamento europeo e del Consiglio, dell'11 maggio 2016, relativa alla riduzione del tenore di zolfo di alcuni combustibili liquidi (COM(2017) 342 final), che è assegnata, ai sensi dell'articolo 127 del Regolamento, alla VIII Commissione (Ambiente), con il parere della XIV Commissione (Politiche dell'Unione europea).

Trasmissione dal Commissario per l'individuazione, progettazione e tempestiva esecuzione delle opere connesse all'adeguamento della viabilità statale nella provincia di Belluno per l'evento sportivo Cortina 2021.

  Il Commissario per l'individuazione, progettazione e tempestiva esecuzione delle opere connesse all'adeguamento della viabilità statale nella provincia di Belluno per l'evento sportivo Cortina 2021, con lettera in data 23 giugno 2017, ha trasmesso, il piano degli interventi di adeguamento della viabilità statale in provincia di Belluno per l'evento sportivo Cortina 2021, predisposto ai sensi dell'articolo 61, comma 15, del decreto-legge 24 aprile 2017, n. 50, convertito, con modificazioni, dalla legge 21 giugno 2017, n. 96.

  Questo documento è trasmesso alla VIII Commissione (Ambiente).

Atti di controllo e di indirizzo.

  Gli atti di controllo e di indirizzo presentati sono pubblicati nell’Allegato B al resoconto della seduta odierna.

ERRATA CORRIGE

  Nell’Allegato A al resoconto della seduta del 28 giugno 2017, a pagina 19, prima colonna, quartultima riga, dopo la parola: « XIV» devono intendersi aggiunte le seguenti: « e della Commissione parlamentare per le questioni regionali».

TESTO UNIFICATO DELLE PROPOSTE DI LEGGE: BIONDELLI ED ALTRI; ZOLEZZI ED ALTRI; BARONI ED ALTRI; VARGIU ED ALTRI; AMATO ED ALTRI; PAOLA BOLDRINI ED ALTRI; BINETTI: ISTITUZIONE E DISCIPLINA DELLA RETE NAZIONALE DEI REGISTRI DEI TUMORI E DEI SISTEMI DI SORVEGLIANZA E DEL REFERTO EPIDEMIOLOGICO PER IL CONTROLLO SANITARIO DELLA POPOLAZIONE (A.C. 913-2983-3115-3483-3490-3555-3556-A)

A.C. 913-A – Parere della I Commissione

PARERE DELLA I COMMISSIONE SULLE PROPOSTE EMENDATIVE PRESENTATE

NULLA OSTA

  sull'emendamento Labriola 1. 27 e sugli emendamenti contenuti nel fascicolo n. 1.

A.C. 913-A – Parere della V Commissione

PARERE DELLA V COMMISSIONE SUL TESTO DEL PROVVEDIMENTO E SULLE PROPOSTE EMENDATIVE PRESENTATE

  Sul testo del provvedimento in oggetto:

PARERE FAVOREVOLE

  con le seguenti condizioni, volte a garantire il rispetto dell'articolo 81 della Costituzione:
   all'articolo 1, comma 6, dopo le parole: accordi di collaborazione inserire le seguenti: a titolo gratuito; all'articolo 2, comma 1, dopo le parole: accordi di collaborazione inserire le seguenti: a titolo gratuito; dopo l'articolo 6, aggiungere il seguente: Art.6-bis (Clausola di invarianza finanziaria). 1. Le amministrazioni interessate provvedono all'attuazione della presente legge nell'ambito delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e, comunque, senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.

  Sugli emendamenti trasmessi dall'Assemblea:

PARERE CONTRARIO

sugli emendamenti 1.4, 1.25, 1.26 e 1.27 e sull'articolo aggiuntivo 6.01, in quanto suscettibili di determinare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica privi di idonea quantificazione e copertura;

NULLA OSTA

sulle restanti proposte emendative.

A.C. 913-A – Articolo 1

ARTICOLO 1 DEL TESTO UNIFICATO DELLA COMMISSIONE

Art. 1.
(Istituzione della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza)

  1. È istituita la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza identificati ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 3 marzo 2017, per le seguenti finalità:
   a) prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell'assistenza sanitaria;
   b) messa in atto di misure di controllo epidemiologico delle malattie oncologiche e infettive;
   c) studio dell'incidenza e della prevalenza delle malattie oncologiche e infettive, per poterne monitorare la diffusione e l'andamento;
   d) sorveglianza epidemiologica per ridurre il rischio di introduzione o reintroduzione di malattie infettive, anche eliminate o sotto controllo;
   e) prevenzione primaria e secondaria;
   f) studio della morbosità e mortalità per malattie oncologiche e infettive;
   g) semplificazione delle procedure di scambio di dati, facilitazione della trasmissione degli stessi e loro tutela;
   h) studio e monitoraggio dei fattori di rischio delle malattie sorvegliate;
   i) promozione della ricerca scientifica in ambito oncologico, anche nel campo dei tumori rari;
   l) monitoraggio dei fattori di rischio di origine professionale, anche attraverso forme di connessione e di scambio di dati con i sistemi informativi esistenti, con particolare riferimento al sistema informativo nazionale per la prevenzione nei luoghi di lavoro (SINP) di cui all'articolo 8 del decreto legislativo 9 aprile 2008, n. 81, disciplinato dal decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali 25 maggio 2016, n. 183.

  2. Entro dodici mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, con regolamento da adottare ai sensi dell'articolo 17, comma 1, della legge 23 agosto 1988, n. 400, su proposta del Ministro della salute, acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, sono individuati e disciplinati i dati che possono essere inseriti nella Rete di cui al comma 1, le modalità relative al loro trattamento, i soggetti che possono avere accesso alla medesima Rete, i dati che possono essere oggetto dell'accesso stesso, le misure per la custodia e la sicurezza dei predetti dati nonché le modalità con cui è garantito agli interessati, in ogni momento, l'esercizio dei diritti previsti dall'articolo 7 del codice di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196.
  3. Al fine dell'inserimento sistematico dei dati nella Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza, entro il 30 giugno di ogni anno i soggetti preposti provvedono all'invio degli stessi secondo le modalità stabilite dal regolamento di cui al comma 2.
  4. Il titolare del trattamento dei dati contenuti nella Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza di cui al comma 1 è il Ministero della salute.
  5. Le attività e i compiti della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza sono svolti nel rispetto dei seguenti principi:
   a) i dati devono essere validati scientificamente secondo gli standard qualitativi previsti in sede internazionale dall'Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC) dell'Organizzazione mondiale della sanità, relativi a casi diagnosticati di neoplasia;
   b) i dati devono essere trattati per le finalità di cui al comma 1 e allo scopo di: produrre dati di incidenza, mortalità, sopravvivenza, tipologia e prevalenza dei tumori; descrivere il rischio della malattia per sede e per tipo di tumore, per età, per sesso; contribuire, attraverso i dati prodotti, alla rilevazione di eventuali differenze nell'accesso alle cure erogate al paziente oncologico in relazione alle condizioni socio-economiche e all'area geografica di provenienza, anche in riferimento a cause di malattia derivanti da inquinamento ambientale; effettuare analisi statistico-epidemiologiche, anche con riferimento ai tumori rari; fornire, a livello nazionale e regionale, un'informazione continua e completa alla popolazione, anche attraverso la pubblicazione dei dati sul sito internet istituzionale del Ministero della salute; monitorare l'efficacia dei programmi di screening oncologici tradizionali e sperimentali attivi e operativi presso le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano; sostenere e monitorare gli studi epidemiologici finalizzati all'analisi dell'impatto dell'inquinamento ambientale sull'incidenza della patologia oncologica attraverso uno studio integrato sulle matrici ambientali e umane; valutare l'incidenza di fattori di carattere professionale sulla diffusione di patologie oncologiche.

  6. Per le finalità della presente legge, possono essere stipulati, sentito il Garante per la protezione dei dati personali, accordi di collaborazione con Università e con Centri di ricerca pubblici e privati.

PROPOSTE EMENDATIVE RIFERITE ALL'ARTICOLO 1 DEL TESTO UNIFICATO

ART. 1.
(Istituzione della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza).

  Al comma 2, premettere il seguente periodo: I dati inseriti nella Rete di cui al comma 1 sono pubblici.

  Conseguentemente:
   al medesimo comma:
    sostituire le parole: i dati che possono essere inseriti nella Rete di cui al comma 1 con le seguenti: le modalità di inserimento dei dati;
    sostituire le parole da: è garantito fino a: in ogni momento, con le seguenti: sono garantiti agli interessati, in ogni momento, la consultazione e
   all'articolo 2, comma 1:
   sostituire le parole: sentito il Garante per la protezione dei dati personali, accordi di collaborazione con con le seguenti: accordi tra il Ministero della salute e;
   sostituire le parole: nonché con le associazioni con le seguenti: nonché le.
1. 25. Catalano.

  Al comma 2, dopo le parole: nella Rete di cui al comma 1 aggiungere le seguenti:, inclusi i dati in possesso del Ministero della salute relativi ai Siti di interesse nazionale (SIN).
1. 27. Labriola.

  Al comma 2, aggiungere, in fine, il seguente periodo: La Rete di cui al comma 1 è popolata altresì dai dati sanitari dei cittadini impiegati nelle Forze armate e di sicurezza.
1. 26. Catalano.

  Al comma 3, sostituire le parole da: provvedono fino alla fine del comma, con le seguenti: individuati con il regolamento di cui al comma 2, provvedono all'invio degli stessi secondo le modalità stabilite dal regolamento medesimo.
1. 21. Miotto, D'Incecco.
(Approvato)

  Al comma 6, dopo le parole: accordi di collaborazione aggiungere le seguenti: a titolo gratuito.
1. 70. (da votare ai sensi dell'articolo 86, comma 4-bis, del Regolamento)
(Approvato)

  Al comma 6, aggiungere, in fine, le parole: e Associazioni scientifiche, purché dotate di codici etici e di condotta che prevedono la risoluzione di ogni conflitto di interesse e che improntano la loro attività alla massima trasparenza, anche attraverso la pubblicazione, sui siti internet, degli statuti e degli atti costitutivi, della composizione degli organismi direttivi, dei bilanci, dei verbali e di tutti gli atti di sovvenzione a qualsiasi titolo ricevuti.
1. 23. Lenzi, Miotto, Paola Boldrini, D'Incecco.

  Al comma 6, aggiungere, in fine, le parole:, Enti o Associazioni che da almeno dieci anni operino, senza fini di lucro, nell'ambito dell'accreditamento dei sistemi di rilevazione dei tumori secondo standard nazionali e internazionali, della formazione degli operatori, della valutazione della qualità dei dati, della definizione dei criteri di implementazione di banche dati nazionali, dell'analisi e interpretazione dei dati.
1. 24. Fossati, Murer, Fontanelli.

  Al comma 6, aggiungere, in fine, le parole:, nonché con enti e associazioni scientifiche che da almeno dieci anni operino, senza fini di lucro, nell'ambito dell'accreditamento dei sistemi di rilevazione dei tumori secondo standard nazionali e internazionali, della formazione degli operatori, della valutazione della qualità dei dati, della definizione dei criteri di realizzazione e sviluppo di banche dati nazionali e dell'analisi e interpretazione dei dati, purché i predetti soggetti siano dotati di codici etici e di condotta che prevedano la risoluzione di ogni conflitto di interesse e improntino la loro attività alla massima trasparenza, anche attraverso la pubblicazione, sui rispettivi siti internet, degli statuti e degli atti costitutivi, della composizione degli organismi direttivi, dei bilanci, dei verbali e dei contributi e sovvenzioni a qualsiasi titolo ricevuti.
*1. 23. (Testo modificato nel corso della seduta) Lenzi, Miotto, Paola Boldrini, D'Incecco.
(Approvato)

  Al comma 6, aggiungere, in fine, le parole:, nonché con enti e associazioni scientifiche che da almeno dieci anni operino, senza fini di lucro, nell'ambito dell'accreditamento dei sistemi di rilevazione dei tumori secondo standard nazionali e internazionali, della formazione degli operatori, della valutazione della qualità dei dati, della definizione dei criteri di realizzazione e sviluppo di banche dati nazionali e dell'analisi e interpretazione dei dati, purché i predetti soggetti siano dotati di codici etici e di condotta che prevedano la risoluzione di ogni conflitto di interesse e improntino la loro attività alla massima trasparenza, anche attraverso la pubblicazione, sui rispettivi siti internet, degli statuti e degli atti costitutivi, della composizione degli organismi direttivi, dei bilanci, dei verbali e dei contributi e sovvenzioni a qualsiasi titolo ricevuti.
*1. 24. (Testo modificato nel corso della seduta) Fossati, Murer, Fontanelli.
(Approvato)

A.C. 913-A – Articolo 2

ARTICOLO 2 DEL TESTO UNIFICATO DELLA COMMISSIONE

Art. 2.
(Partecipazione delle organizzazioni di volontariato e delle associazioni di promozione sociale all'attività della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza)

  1. Per le finalità della presente legge, possono essere stipulati, sentito il Garante per la protezione dei dati personali, accordi di collaborazione con le organizzazioni di volontariato e le associazioni di promozione sociale più rappresentative e attive nella tutela della salute umana e della prevenzione oncologica, nonché con le associazioni attive nel campo dell'assistenza sociosanitaria, purché dotate di codici etici e di condotta che prevedano la risoluzione di ogni conflitto d'interesse e che improntino la loro attività alla massima trasparenza, anche attraverso la pubblicazione, sui relativi siti internet, degli statuti e degli atti costitutivi, della composizione degli organismi direttivi, dei bilanci, dei verbali e di tutti i contributi e le sovvenzioni a qualsiasi titolo ricevuti.
  2. Le organizzazioni di volontariato e le associazioni di promozione sociale di cui al comma 1 possono avanzare proposte in relazione a iniziative finalizzate allo sviluppo e alla valorizzazione dell'attività della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza. In caso di mancato accoglimento di tali proposte, alle organizzazioni e associazioni di cui al periodo precedente deve essere fornita una risposta scritta e motivata, entro tre mesi dalla data di presentazione della proposta.

PROPOSTE EMENDATIVE RIFERITE ALL'ARTICOLO 2 DEL TESTO UNIFICATO

ART. 2.
(Partecipazione delle organizzazioni di volontariato e delle associazioni di promozione sociale all'attività della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza).

  Al comma 1, dopo le parole: accordi di collaborazione aggiungere le seguenti: a titolo gratuito.
2. 70. (da votare ai sensi dell'articolo 86, comma 4-bis, del Regolamento)
(Approvato)

  Al comma 1, sostituire le parole: purché dotate con le seguenti: e con Enti e Associazioni attivi nella valutazione dell'impatto della patologia oncologica, della quantificazione dei bisogni assistenziali e nella comunicazione dei rischi per la popolazione, purché dotati.
2. 20. Fossati, Murer, Fontanelli.
(Approvato)

A.C. 913-A – Articolo 3

ARTICOLO 3 DEL TESTO UNIFICATO DELLA COMMISSIONE

Art. 3
(Modifica all'articolo 12 del decreto-legge 18 ottobre 2012, n. 179).

  1. All'articolo 12, comma 11, del decreto-legge 18 ottobre 2012, n. 179, convertito, con modificazioni, dalla legge 17 dicembre 2012, n. 221, le parole: «sono aggiornati periodicamente con la stessa procedura» sono sostituite dalle seguenti: «sono aggiornati periodicamente con decreto del Ministro della salute, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali».

A.C. 913-A – Articolo 4

ARTICOLO 4 DEL TESTO UNIFICATO DELLA COMMISSIONE

Art. 4
(Istituzione del referto epidemiologico).

  1. Al fine di garantire un controllo permanente dello stato di salute della popolazione, anche nell'ambito dei sistemi di sorveglianza, dei registri di mortalità, dei tumori e di altre patologie identificati ai sensi dell'articolo 12, comma 11, del decreto-legge 18 ottobre 2012, n. 179, convertito, con modificazioni, dalla legge 17 dicembre 2012, n. 221, il Ministro della salute, previo parere del Garante per la protezione dei dati personali, entro dodici mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, emana un decreto per l'istituzione del referto epidemiologico, al fine di disciplinare il trattamento, l'elaborazione, il monitoraggio continuo e l'aggiornamento periodico dei dati del referto epidemiologico, nonché la pubblicazione, con cadenza annuale, dei dati aggregati costituenti il referto epidemiologico, in particolare per quanto riguarda l'incidenza e la prevalenza delle patologie che costituiscono più frequentemente causa di morte, sui siti internet degli enti preposti alla raccolta e all'elaborazione dei dati stessi.
  2. Ai fini della presente legge, per «referto epidemiologico» s'intende il dato aggregato o macrodato corrispondente alla valutazione dello stato di salute complessivo di una comunità che si ottiene da un esame epidemiologico delle principali informazioni relative a tutti i malati e a tutti gli eventi sanitari di una popolazione in uno specifico ambito temporale e in un ambito territoriale circoscritto o a livello nazionale, attraverso la valutazione dell'incidenza delle malattie, del numero e delle cause dei decessi, come rilevabili dalle schede di dimissione ospedaliera e dalle cartelle cliniche, al fine di individuare la diffusione e l'andamento di specifiche patologie e identificare eventuali criticità di origine ambientale, professionale o sociosanitaria.

PROPOSTA EMENDATIVA RIFERITA ALL'ARTICOLO 4 DEL TESTO UNIFICATO

ART. 4.
(Istituzione del referto epidemiologico).

  Al comma 1, sostituire le parole da: disciplinare il trattamento fino alla fine del comma, con le seguenti: individuare i soggetti preposti alla raccolta e all'elaborazione dei dati che confluiscono nel referto epidemiologico, disciplinare il trattamento, l'elaborazione, il monitoraggio continuo e l'aggiornamento periodico dei medesimi dati, nonché la pubblicazione, con cadenza annuale, del referto epidemiologico, in particolare per quanto riguarda i dati relativi all'incidenza e alla prevalenza delle patologie che costituiscono più frequentemente causa di morte, sui siti internet dei soggetti individuati con il predetto decreto.
4. 50. La Commissione.
(Approvato)

A.C. 913-A – Articolo 5

ARTICOLO 5 DEL TESTO UNIFICATO DELLA COMMISSIONE

Art. 5.
(Conferimento dei dati).

  1. La raccolta e il conferimento, da parte delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano, dei dati dei registri di patologia di cui all'elenco A2) del decreto del Presidente dei Consiglio dei ministri 3 marzo 2017, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 109 del 12 maggio 2017, rappresenta un adempimento da valutare ai fini della verifica della erogazione dei livelli essenziali di assistenza (LEA) da parte del Comitato permanente per la verifica dell'erogazione dei livelli essenziali di assistenza e del Tavolo tecnico per la verifica degli adempimenti regionali, di cui agli articoli 9 e 12 dell'intesa 23 marzo 2005, sancita in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, pubblicata nel supplemento ordinario n. 83 alla Gazzetta Ufficiale n. 105 del 7 maggio 2005.

A.C. 913-A – Articolo 6

ARTICOLO 6 DEL TESTO UNIFICATO DELLA COMMISSIONE

Art. 6.
(Relazione alle Camere)

  1. Entro dodici mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge e successivamente entro il 30 giugno di ogni anno, il Ministro della salute trasmette una relazione alle Camere sull'attuazione della presente legge, con specifico riferimento al grado di raggiungimento delle finalità per le quali è stata istituita la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza di cui all'articolo 1, nonché sull'attuazione del referto epidemiologico di cui all'articolo 4. Nella relazione è fornita, altresì, dettagliata illustrazione del livello di attuazione della trasmissione dei dati da parte dei Centri di riferimento regionali di cui all'articolo 2 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 3 marzo 2017, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 109 del 12 maggio 2017.

PROPOSTE EMENDATIVE RIFERITE ALL'ARTICOLO 6 DEL TESTO UNIFICATO

ART. 6.
(Relazione alle Camere).

  Dopo l'articolo 6, aggiungere il seguente:

Art. 7.
(Disposizioni finanziarie).

  1. Al fine di consentire la piena attuazione delle disposizioni di cui alla presente legge, nonché garantire l'ampliamento e l'ammodernamento della raccolta dati dei Registri previsti dalla normativa vigente, sono stanziati 10 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2017-2019.
  2. A copertura degli oneri di cui al comma 1, si provvede a valere sullo stanziamento del fondo speciale di parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale 2017-2019, nell'ambito del programma «Fondi di riserva e speciali» della missione «Fondi da ripartire» dello stato di previsione del Ministero dell'economia e delle finanze, allo scopo parzialmente utilizzando l'accantonamento relativo al medesimo Ministero.
6. 01. Murer, Fossati, Fontanelli.

  Dopo l'articolo 6, aggiungere il seguente:

Art. 7.
(Clausola di invarianza finanziaria).

  1. Le amministrazioni interessate provvedono all'attuazione della presente legge nell'ambito delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e, comunque, senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.
6. 070. (da votare ai sensi dell'articolo 86, comma 4-bis, del Regolamento)
(Approvato)

A.C. 913-A – Ordini del giorno

ORDINI DEL GIORNO

   La Camera,
   premesso che:
    la finalità dell'istituzione dei registri di patologia riferiti a malattie di rilevante interesse sanitario, è anche quella di garantire un'informazione concreta al territorio, consentendo a tutte le parti coinvolte, a partire dalle Istituzioni, la programmazione di interventi finalizzati alla prevenzione e all'educazione sanitaria al fine di congiungere i bisogni sanitari della cittadinanza e le azioni amministrative,

impegna il Governo

a valutare l'opportunità di predisporre linee guida finalizzate a un concreto impegno delle istituzioni e di tutte le parti coinvolte, che avvalendosi dei dati raccolti, siano in grado di attuare una programmazione di interventi mirati alla bonifica delle aree inquinate e ad investire in risorse finanziarie e professionali nella prevenzione oncologica, attraverso campagne di screening sulla popolazione a rischio al fine di contribuire al benessere della comunità locale.
9/913-A/1Brignone.


   La Camera,
   premesso che:
    il testo unificato delle proposte di legge C. 913, C. 2983, C. 3115, C. 3483, C. 3490, C. 3555 e C. 3556, istituisce e disciplina la Rete nazionale dei registri dei tumori e del referto epidemiologico nel controllo sanitario della popolazione;
    l'articolo 1 demanda ad un regolamento, da adottarsi entro 12 mesi dall'entrata in vigore della legge su proposta del Ministero della salute, sentita la Conferenza Stato-regioni e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali, la definizione dei dati che possono essere inseriti nella rete, delle modalità per il loro trattamento, dei soggetti che possono avere accesso alla rete, delle misure di sicurezza dei dati medesimi, infine delle relative modalità di accesso (comma 2) e stabilisce che il titolare del trattamento dei dati contenuti nella rete è il Ministero della salute (comma 3),

impegna il Governo

ad adottare misure al fine di consentire, in linea con la strategia nazionale di open government e open data, che i dati della Rete nazionale dei registri dei tumori e del referto epidemiologico nel controllo sanitario della popolazione siano consultabili tramite una piattaforma open source, gestita dal Ministero delle salute, consultabile in tempo reale su tutto il territorio nazionale e al quale possano accedere le strutture sanitarie e gli enti locali, nel rispetto della tutela della privacy.
9/913-A/2Cristian Iannuzzi.


   La Camera,
   premesso che:
    il testo unificato delle proposte di legge C. 913, C. 2983, C. 3115, C. 3483, C. 3490, C. 3555 e C. 3556, istituisce e disciplina la Rete nazionale dei registri dei tumori e del referto epidemiologico nel controllo sanitario della popolazione;
    l'articolo 1 demanda ad un regolamento, da adottarsi entro 12 mesi dall'entrata in vigore della legge su proposta del Ministero della salute, sentita la Conferenza Stato-regioni e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali, la definizione dei dati che possono essere inseriti nella rete, delle modalità per il loro trattamento, dei soggetti che possono avere accesso alla rete, delle misure di sicurezza dei dati medesimi, infine delle relative modalità di accesso (comma 2) e stabilisce che il titolare del trattamento dei dati contenuti nella rete è il Ministero della salute (comma 3),

impegna il Governo

a valutare l'opportunità di adottare misure al fine di consentire, in linea con la strategia nazionale di open government e open data, che i dati della Rete nazionale dei registri dei tumori e del referto epidemiologico nel controllo sanitario della popolazione siano consultabili tramite una piattaforma open source, gestita dal Ministero delle salute, consultabile in tempo reale su tutto il territorio nazionale e al quale possano accedere le strutture sanitarie e gli enti locali, nel rispetto della tutela della privacy.
9/913-A/2. (Testo modificato nel corso della seduta) Cristian Iannuzzi.


   La Camera,
   premesso che:
    il testo, unificato dalla Commissione, «Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione» istituisce e disciplina la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza, identificati ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 3 marzo 2017 (Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie), emanato in attuazione dell'articolo 12, comma 11, del decreto-legge n. 179 del 2012 (Ulteriori misure urgenti per la crescita del Paese), convertito, con modificazioni, dalla legge n. 221 del 2012, nonché il referto epidemiologico;
    con specifico riferimento all'articolo 12, comma 10, del decreto-legge n. 179 del 2012 si precisa che, esso prevede l'istituzione di sistemi di sorveglianza e di registri di mortalità, di tumori e di altre patologie, di trattamenti all'avanguardia ai fini di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell'assistenza sanitaria e di ricerca scientifica in ambito medico, biomedico ed epidemiologico allo scopo di garantire un sistema di raccolta sistematica di dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici per registrare e caratterizzare tutti i casi di rischio per la salute;
    è con riferimento ai molteplici obiettivi del provvedimento che vanno dalla prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, alla programmazione sanitaria, alla verifica della qualità delle cure, alla valutazione dell'assistenza sanitaria e di ricerca scientifica in ambito medico, biomedico ed epidemiologico, che si vuole sottolineare come gli studiosi di epidemiologia dei tumori in Italia hanno prodotto, negli anni passati, studi di epidemiologia analitica in campo oncologico di alta qualità che hanno suscitato interesse in campo nazionale e internazionale. La ricerca dunque rappresenta uno degli aspetti più importanti,

impegna il Governo

a valutare l'opportunità di prevedere, nell'ambito delle finalità del presente provvedimento, la promozione di studi collaborativi di epidemiologia analitica sia nazionali sia internazionali ai fini della tutela della salute pubblica.
9/913-A/3Nesi.


   La Camera,
   premesso che:
    in determinate aree del Paese legate a particolari attività economiche di natura industriale o anche agricola vi è spesso una percezione di pericolosità per la salute dei cittadini che va approfondita;
    è indispensabile che le istituzioni preposte si coordinino per attivare protocolli su base comprensoriale finalizzati a rispondere alla richiesta di informazione e trasparenza delle comunità;
    questa è la migliore risposta per evitare che si radichino diffidenza e avversione nei confronti delle istituzioni competenti in materia di sicurezza ambientale e sanitaria,

impegna il Governo

nell'ambito dell'attuazione del presente provvedimento ad individuare nel Paese una serie di aree legate a particolari attività industriali ma anche agricole nelle quali monitorare con attenzione la presenza di patologie tumorali creando forme di coordinamento tra le istituzioni sanitarie e ambientali competenti e collegandosi ai Registri territorialmente competenti al fine di fornire tutte le informazioni utili.
9/913-A/4Burtone.


   La Camera,
   premesso che:
    in determinate aree del Paese legate a particolari attività economiche di natura industriale o anche agricola vi è spesso una percezione di pericolosità per la salute dei cittadini che va approfondita;
    è indispensabile che le istituzioni preposte si coordinino per attivare protocolli su base comprensoriale finalizzati a rispondere alla richiesta di informazione e trasparenza delle comunità;
    questa è la migliore risposta per evitare che si radichino diffidenza e avversione nei confronti delle istituzioni competenti in materia di sicurezza ambientale e sanitaria,

impegna il Governo

nell'ambito dell'attuazione del presente provvedimento a valutare l'opportunità di individuare nel Paese una serie di aree legate a particolari attività industriali ma anche agricole nelle quali monitorare con attenzione la presenza di patologie tumorali creando forme di coordinamento tra le istituzioni sanitarie e ambientali competenti e collegandosi ai Registri territorialmente competenti al fine di fornire tutte le informazioni utili.
9/913-A/4. (Testo modificato nel corso della seduta) Burtone.


   La Camera,
   premesso che:
    il provvedimento istituisce e disciplina la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza, già identificati ai sensi del D.P.C.M. 3 marzo 2017 (Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie), in attuazione dell'articolo 12, comma 11, del decreto-legge n. 179 del 2012, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 221 del 2012, nonché il referto epidemiologico;
    la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza ha la finalità di:
     prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell'assistenza sanitaria; messa in atto di misure di controllo epidemiologico delle malattie oncologiche ed infettive; studio dell'incidenza e della prevalenza delle malattie oncologiche e infettive, per poterne monitorare la diffusione e l'andamento; sorveglianza epidemiologica per ridurre il rischio di introduzione o reintroduzione di malattie infettive, anche eliminate o sotto controllo;
     i dati devono essere trattati allo scopo di individuare misure sull'incidenza, la mortalità, la sopravvivenza, la tipologia e la prevalenza dei tumori; descrivere il rischio della malattia per sede e per tipo di tumore, per età, per genere; contribuire, attraverso i dati prodotti, alla rilevazione di eventuali differenze nell'accesso alle cure erogate al paziente oncologico in relazione alle condizioni socio-economiche e all'area geografica di provenienza, anche in riferimento a cause di malattia derivanti da inquinamento ambientale;
     i dati sono pubblici, devono essere pubblici, tutti devono avere il diritto di studiarli e non solo le organizzazioni, le associazioni o i centri di ricerca ma anche il singolo cittadino,

impegna il Governo

a valutare gli effetti applicativi della disposizione in premessa anche ai fini dell'adozione di ulteriori iniziative normative volte a rendere pubblici e liberamente consultabili dal cittadino, tramite il portale telematico del Ministero della salute i dati della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza, opportunamente anonimizzati e nel rispetto del Codice dell'amministrazione digitale, così come sancito dal decreto legislativo n. 82 del 7 marzo 2005.
9/913-A/5Catalano, Palese.


   La Camera,
   premesso che:
    il provvedimento in esame reca l'istituzione e la disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione;
    l'articolo 1 lettera e) determina l'istituzione della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza identificati ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 3 marzo 2017 per la prevenzione primaria e secondaria; intendendo i due livelli di prevenzione come l'insieme degli interventi finalizzati a ridurre la probabilità che si verifichi un evento avverso non desiderato in un soggetto sano, ovvero l'insieme degli interventi su soggetti già ammalati, anche se in uno stadio iniziale, finalizzati alla guarigione o comunque alla limitazione della progressione della malattia;
    l'articolo 4 istituisce il referto epidemiologico come strumento di raccolta, trattamento, analisi e diffusione di dati utili allo scopo del testo in esame;
    il referto epidemiologico si basa sull'esame di tutti i deceduti e dei nuovi malati (es. malformazioni neonatali, complesso dei deceduti, complesso dei tumori ecc.) diagnosticati in una specifica comunità su base geografica e non solo. Esso agisce confrontando i dati osservati con gli attesi, allo scopo di prevedere quanto un fenomeno possa essere più frequente del previsto. Un referto epidemiologico aggiornato permetterà di individuare i dati e le criticità di origine ambientale, lavorativa e sociosanitaria,

impegna il Governo

a valutare l'opportunità di instaurare l'obbligatorietà di registrazione nella rete tumori alla prima diagnosi da parte del medico, al fine di creare un'adeguata e completa raccolta dati, finalizzata alle possibilità di prevenzione primaria e secondaria e quindi al benessere pubblico, in similitudine alla denuncia per le malattie infettive.
9/913-A/6Ciracì.


   La Camera,
   premesso che:
    con il presente provvedimento si intende istituire la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza, già identificati ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 3 marzo 2017, in attuazione dell'articolo 12, comma 11 del decreto-legge n. 179 del 2012, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 221 del 2012, ed il referto epidemiologico nel controllo sanitario della popolazione, al fine di acquisire la conoscenza dei rischi per la salute pubblica e di consentire la programmazione nazionale e regionale degli interventi sanitari:
   i SIN (Siti di Interesse Nazionali) definiti dal decreto legislativo n. 22 del 1997 (decreto Ronchi) e dal decreto ministeriale n. 471 del 1999, ripresi dal decreto n. 152 del 2006, sono individuabili in relazione alle caratteristiche del sito, alla quantità e pericolosità degli inquinanti presenti, al rilievo dell'impatto sull'ambiente circostante in termini sanitari ed ecologici nonché di pregiudizio per i beni culturali e ambientali;
    l'Istituto Superiore di Sanità, in merito ai SIN ha condotto studi specifici quali «Sentieri» e «Sentieri Kids» i cui dati dimostrano l'elevata percentuale di malattie oncologiche proprio in quelle aree evidenziando la correlazione tra inquinamento e aumento delle malattie oncologiche,

impegna il Governo

a disporre, con il regolamento previsto all'articolo 1, comma 2 del presente provvedimento, l'inserimento in via prioritaria dei dati già in possesso dell'Istituto Superiore di Sanità relativi alla situazione sanitaria ed oncologica dei SIN Nazionali.
9/913-A/7Labriola.


   La Camera,
   premesso che:
    con il presente provvedimento si intende istituire la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza, già identificati ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 3 marzo 2017, in attuazione dell'articolo 12, comma 11 del decreto-legge n. 179 del 2012, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 221 del 2012, ed il referto epidemiologico nel controllo sanitario della popolazione, al fine di acquisire la conoscenza dei rischi per la salute pubblica e di consentire la programmazione nazionale e regionale degli interventi sanitari:
   i SIN (Siti di Interesse Nazionali) definiti dal decreto legislativo n. 22 del 1997 (decreto Ronchi) e dal decreto ministeriale n. 471 del 1999, ripresi dal decreto n. 152 del 2006, sono individuabili in relazione alle caratteristiche del sito, alla quantità e pericolosità degli inquinanti presenti, al rilievo dell'impatto sull'ambiente circostante in termini sanitari ed ecologici nonché di pregiudizio per i beni culturali e ambientali;
    l'Istituto Superiore di Sanità, in merito ai SIN ha condotto studi specifici quali «Sentieri» e «Sentieri Kids» i cui dati dimostrano l'elevata percentuale di malattie oncologiche proprio in quelle aree evidenziando la correlazione tra inquinamento e aumento delle malattie oncologiche,

impegna il Governo

a disporre, con il regolamento previsto all'articolo 1, comma 2 del presente provvedimento, l'inserimento dei dati già in possesso dell'Istituto Superiore di Sanità relativi alla situazione sanitaria ed oncologica dei SIN Nazionali.
9/913-A/7. (Testo modificato nel corso della seduta) Labriola.


   La Camera
   premesso che:
    con il presente provvedimento si intende istituire la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza ed il referto epidemiologico nel controllo sanitario della popolazione, al fine di acquisire la conoscenza dei rischi per la salute pubblica e di consentire la programmazione nazionale e regionale degli interventi sanitari;
    di fatti, all'articolo 1, comma 1, del provvedimento si ribadisce, che finalità della Rete Nazionale dei registri tumore siano «prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell'assistenza» soprattutto perché negli ultimi anni si è venuta sempre più consolidando l'idea che la metodologia biostatistica ed epidemiologica possa rappresentare un approccio razionale e quantitativo alle decisioni strategiche del servizio sanitario nazionale;
    in particolare, i SIN (Siti di Interesse Nazionali) sono aree individuabili in relazione alle caratteristiche del sito, alla quantità e pericolosità degli inquinanti presenti, al rilievo dell'impatto sull'ambiente circostante in termini sanitari ed ecologici nonché di pregiudizio per i beni culturali e ambientali;
    l'Istituto Superiore di Sanità con studi specifici: «Sentieri» e «Sentieri Kids» ha dimostrato il persistere di un'elevata percentuale di malattie oncologiche proprio in quelle aree e ha evidenziato la correlazione Ira inquinamento e aumento delle malattie oncologiche a carico della popolazione residente,

impegna il Governo

ad assumere iniziative per conferire un assetto speciale alle ASL di riferimento delle aree interessate dai SIN Nazionali per porle in una situazione più diretta con le strutture statali competenti proprio per la peculiarità della grave situazione sanitaria e per garantire i livelli minimi di assistenza ai malati.
9/913-A/8Gullo, Labriola.


   La Camera
   premesso che:
    il provvedimento in esame istituisce e disciplina la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza:
    nonostante la mortalità sia in riduzione e la sopravvivenza in aumento, le malattie oncologiche si confermano come un fenomeno estremamente rilevante, con una importantissima domanda di assistenza per il nostro Sistema Sanitario, resa ancora maggiore dall'invecchiamento della popolazione italiana, che contribuisce a rendere più consistente il peso delle malattie tumorali;
    in Italia i Registri tumori (RT) sono nati su base volontaristica per iniziative spontanee di singoli clinici, epidemiologi, patologi o operatori della sanità pubblica che hanno inizialmente portato alla costituzione di nuclei di sorveglianza di dimensioni medio-piccole;
    solo nel 2012, con il decreto Crescita 2.0 (il decreto-legge n. 179 del 2012) sono stati istituiti per la prima volta sistemi di sorveglianza e registri di mortalità, di tumori e di altre patologie, di trattamenti costituiti da trapianti di cellule e tessuti e trattamenti a base di medicinali per terapie avanzate o prodotti di ingegneria tessutale e di impianti protesici. Si tratta però di un progetto che, a distanza di quattro anni, va ancora implementato appieno: ad oggi, le testimonianze dei medici parlano infatti di una situazione che varia da regione a regione, con registri che in media vengono aggiornati con un ritardo di quasi dicci anni;
    nel 2010 i RT presenti in Italia erano 29 e coprivano il 35 per cento della popolazione italiana. Oggi i registri accreditati sono oltre 40, con una copertura di circa il 57 per cento del territorio;
    diventa quindi indispensabile poter offrire ai medici e ai cittadini strumenti adeguati, in grado di monitorare l'andamento dei tumori sull'intero territorio nazionale, i tempi di sopravvivenza, l'indice di mortalità e l'aumento o la diminuzione di una determinata patologia oncologica rispetto agli anni precedenti; strumenti propedeutici per porre in essere interventi di prevenzione primaria in aree o popolazioni ad alto rischio, e per indicare in modo dinamico quali aree della prevenzione primaria vanno rafforzate,

impegna il Governo

a valutare l'opportunità di adottare, previa intesa con la Conferenza Stato-regioni, apposite linee guida per l'attuazione uniforme nell'intero territorio nazionale, delle disposizioni del provvedimento in esame.
9/913-A/9Palese.


   La Camera
   premesso che:
    l'articolo 1 del presente provvedimento istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza già identificati ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 3 marzo 2017. Il comma 5 del medesimo articolo prevede che i dati raccolti nell'ambito della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza siano trattati, tra l'altro, con la finalità di produrre dati di incidenza, mortalità, sopravvivenza, tipologia e prevalenza dei tumori, di descrivere il rischio della malattia, di effettuare analisi statistico-epidemiologiche, nonché di sostenere e monitorare gli studi epidemiologici finalizzati all'analisi dell'impatto dell'inquinamento ambientale sull'incidenza della patologia oncologica attraverso uno studio integrato sulle matrici ambientali e umane;
    la georeferenziazione è la procedura mediante la quale le unità statistiche sono localizzate con precisione sul territorio mediante coordinate relative ad un sistema di riferimento predefinito. Tali procedure richiedono di acquisire le coordinate puntuali delle unità statistiche oggetto di studio o ricorrendo in fase di rilevazione, ad esempio, a strumenti quali i GPS o effettuando «ex post» procedure di associazione con archivi elettronici da cui siano identificabili, con un adeguato livello di precisione, le coordinate territoriali dell'unità statistica coinvolta;
    la possibilità di disporre di informazioni georeferenziate risulta di fondamentale importanza per affrontare analisi quantitative di fenomeni connessi con la qualità dell'ambiente ed individuare le interazioni presenti fra i fenomeni ambientali e le attività umane;
    la procedura di georeferenziazione, già utilizzata sul territorio nazionale per specifici progetti ed esperienze, risulta essere un utile strumento di analisi, permette una migliore pianificazione del territorio e, in particolare, semplifica il rapporto tra la gestione dell'ambiente e del territorio, con dati reali e aggiornati sulle ripercussioni dello stato di salute della popolazione. In questo modo la valutazione epidemiologica può rappresentare lo scenario in cui ricercare i fattori di rischio per la salute collettiva e individuale,

impegna il Governo

per le finalità di cui all'articolo 1, comma 5, ad adottare un sistema informatizzato e integrato ambientale-sanitario georeferenziato.
9/913-A/10Prodani, Palese.


   La Camera
   premesso che:
    l'articolo 1 del presente provvedimento istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza già identificati ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 3 marzo 2017. Il comma 5 del medesimo articolo prevede che i dati raccolti nell'ambito della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza siano trattati, tra l'altro, con la finalità di produrre dati di incidenza, mortalità, sopravvivenza, tipologia e prevalenza dei tumori, di descrivere il rischio della malattia, di effettuare analisi statistico-epidemiologiche, nonché di sostenere e monitorare gli studi epidemiologici finalizzati all'analisi dell'impatto dell'inquinamento ambientale sull'incidenza della patologia oncologica attraverso uno studio integrato sulle matrici ambientali e umane;
    la georeferenziazione è la procedura mediante la quale le unità statistiche sono localizzate con precisione sul territorio mediante coordinate relative ad un sistema di riferimento predefinito. Tali procedure richiedono di acquisire le coordinate puntuali delle unità statistiche oggetto di studio o ricorrendo in fase di rilevazione, ad esempio, a strumenti quali i GPS o effettuando «ex post» procedure di associazione con archivi elettronici da cui siano identificabili, con un adeguato livello di precisione, le coordinate territoriali dell'unità statistica coinvolta;
    la possibilità di disporre di informazioni georeferenziate risulta di fondamentale importanza per affrontare analisi quantitative di fenomeni connessi con la qualità dell'ambiente ed individuare le interazioni presenti fra i fenomeni ambientali e le attività umane;
    la procedura di georeferenziazione, già utilizzata sul territorio nazionale per specifici progetti ed esperienze, risulta essere un utile strumento di analisi, permette una migliore pianificazione del territorio e, in particolare, semplifica il rapporto tra la gestione dell'ambiente e del territorio, con dati reali e aggiornati sulle ripercussioni dello stato di salute della popolazione. In questo modo la valutazione epidemiologica può rappresentare lo scenario in cui ricercare i fattori di rischio per la salute collettiva e individuale,

impegna il Governo

a valutare l'opportunità, per le finalità di cui all'articolo 1, comma 5, di adottare un sistema informatizzato e integrato ambientale-sanitario georeferenziato.
9/913-A/10. (Testo modificato nel corso della seduta) Prodani, Palese.


   La Camera,
   premesso che:
    i Registri Tumori raccolgono, valutano, organizzano e archiviano le informazioni rilevanti su casi di neoplasia e le relative variazioni territoriali e temporali attraverso misure di incidenza. Sono strumenti essenziali per la programmazione della spesa sanitaria e per la valutazione dell'efficacia sia delle cure oncologiche sia delle campagne di screening;
    il loro scopo è quello di dare un sistema dinamico della raccolta dei dati sanitari, in modo da definire i vari casi a rischio della salute in una determinata popolazione;
    le malattie oncologiche sono un fenomeno molto importante, con una elevatissima domanda di assistenza per il nostro Sistema Sanitario, infatti solo nel 2015 sono stare stimate complessivamente 363.300 nuove diagnosi di cancro;
    il problema dell'inquinamento ambientale, a cui i media danno ampio risalto, crea molte preoccupazioni nella popolazione residente nelle aree interessate, per le possibili ripercussioni sulla salute, in termini di morbosità e mortalità. C’è la necessità di verificare con strumenti scientifici gli effetti del degrado ambientale sulla salute dei cittadini: non sono sufficienti i semplici dati sulla mortalità per cause neoplastiche nelle aree soggette ad esposizioni ambientali «a rischio»;
    secondo i dati dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms): 1 persona su 4 al mondo muore a causa dell'inquinamento ambientale: sono stimati 12,6 milioni di decessi all'anno. In Europa, nel 2012, l'esposizione a fattori di rischio ambientale legati al luogo in cui si vive o si lavora è costata la vita a 1,4 milioni di persone. In Italia le morti imputabili a questa causa sono state 84 mila nel 2012,

impegna il Governo

a valutare la possibilità di includere nel Registro dei Tumori anche le malattie legate all'inquinamento ambientale (danni al sistema nervoso centrale, danni polmonari, problemi respiratori, danni renali, problemi riproduttivi, malattie gastrointestinali, difetti congeniti), al fine di adottare strategie condivise per la rilevazione di possibili rischi, e diminuire i casi di mortalità dovuti a questi fattori.
9/913-A/11Galgano, Palese.


   La Camera,
   premesso che:
    le norme contenute all'interno del provvedimento di istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione consentiranno una accurata classificazione della incidenza e della prevalenza delle più importanti patologie presenti sul territorio italiano;
    tale raccolta sistematica dei dati epidemiologici permetterà di rilevare con assoluta certezza eventuali peculiarità regionali, distrettuali e territoriali, consentendo progressi nella ricerca e nella prevenzione della etiopatogenesi delle malattie stesse;
    la immediata accessibilità dei macrodati sanitari relativi alla popolazione regionale e nazionale potrà essere utilizzata come base di ulteriori ricerche finalizzate alla comprensione sempre più raffinata delle cause delle singole patologie e della loro eventuale differente incidenza territoriale e delle azioni di prevenzione mirate necessarie al contenimento della loro diffusione;
    le azioni di collaborazione con le associazioni rappresentative degli interessi dei malati, previste nel contesto della norma, contribuiranno a far crescere l’empowerment dei pazienti, concorrendo al complessivo miglioramento della relazione terapeutica tra medico e paziente;
    la somma delle informazioni raccolte sarà sicuramente utile per qualsiasi attività di riorganizzazione delle reti assistenziali regionali, anche per quanto attiene alle attività di prevenzione, alla dislocazione dei servizi di diagnosi e cura e ai rapporti tra ospedali e territorio;
    la somma dei dati raccolti aiuterà anche a rilevare eventuali differenti pattern epidemiologici regionali, consentendo una miglior valutazione dell'appropriatezza della spesa e conseguentemente suggerendo eventuali modifiche degli stessi attuali parametri di ripartizione del FSN,

impegna il Governo

ad utilizzare i dati provenienti dalle accurate rilevazioni epidemiologiche coordinate previste dalla attuale norma per confermare la corretta erogazione di LEA omogeneamente garantiti su tutto il territorio nazionale, proponendo, qualora invece se ne ravvisasse l'opportunità, tutti gli eventuali interventi perequativi indispensabili al conseguimento di livelli di garanzia delle prestazioni sanitarie sostanzialmente simili in tutte le regioni italiane.

9/913-A/12Vargiu, Matarrese, Palese.


   La Camera,
   premesso che:
    le norme contenute all'interno del provvedimento di istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione consentiranno una accurata classificazione della incidenza e della prevalenza delle più importanti patologie presenti sul territorio italiano;
    tale raccolta sistematica dei dati epidemiologici permetterà di rilevare con assoluta certezza eventuali peculiarità regionali, distrettuali e territoriali, consentendo progressi nella ricerca e nella prevenzione della etiopatogenesi delle malattie stesse;
    la immediata accessibilità dei macrodati sanitari relativi alla popolazione regionale e nazionale potrà essere utilizzata come base di ulteriori ricerche finalizzate alla comprensione sempre più raffinata delle cause delle singole patologie e della loro eventuale differente incidenza territoriale e delle azioni di prevenzione mirate necessarie al contenimento della loro diffusione;
    le azioni di collaborazione con le associazioni rappresentative degli interessi dei malati, previste nel contesto della norma, contribuiranno a far crescere l’empowerment dei pazienti, concorrendo al complessivo miglioramento della relazione terapeutica tra medico e paziente;
    la somma delle informazioni raccolte sarà sicuramente utile per qualsiasi attività di riorganizzazione delle reti assistenziali regionali, anche per quanto attiene alle attività di prevenzione, alla dislocazione dei servizi di diagnosi e cura e ai rapporti tra ospedali e territorio;
    la somma dei dati raccolti aiuterà anche a rilevare eventuali differenti pattern epidemiologici regionali, consentendo una miglior valutazione dell'appropriatezza della spesa e conseguentemente suggerendo eventuali modifiche degli stessi attuali parametri di ripartizione del FSN,

impegna il Governo

a valutare l'opportunità di utilizzare i dati provenienti dalle accurate rilevazioni epidemiologiche coordinate previste dalla attuale norma per confermare la corretta erogazione di LEA omogeneamente garantiti su tutto il territorio nazionale, proponendo, qualora invece se ne ravvisasse l'opportunità, tutti gli eventuali interventi perequativi indispensabili al conseguimento di livelli di garanzia delle prestazioni sanitarie sostanzialmente simili in tutte le regioni italiane.

9/913-A/12. (Testo modificato nel corso della seduta) Vargiu, Matarrese, Palese.


   La Camera,
   premesso che:
    il provvedimento istituisce e disciplina la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza già identificati ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 3 marzo 2017, con la finalità di effettuare attività di prevenzione e studio dell'incidenza delle malattie oncologiche e infettive;
    con un successivo regolamento sono definiti: la tipologia di dati da inserire nella Rete, le modalità del loro trattamento, i soggetti che hanno accesso agli stessi nonché le misure di custodia e sicurezza dei predetti dati. Il medesimo regolamento dovrà altresì disciplinare la modalità di inserimento dei dati da parte dei soggetti preposti, che dovrà avvenire in modo sistematico entro il 30 giugno di ogni anno;
    si definiscono i principi che regolano i compiti e le attività della Rete, in base ai quali i dati devono essere:
     validati scientificamente secondo gli standard qualitativi previsti in sede internazionale per la ricerca sul cancro (IARC) dell'Organizzazione mondiale della sanità, relativi a casi diagnosticati di neoplasia;
     trattati allo scopo, tra l'altro, di effettuare analisi statistico-epidemiologiche sull'incidenza delle malattie, mortalità, sopravvivenza e di monitorare l'efficacia dei programmi di screening oncologici tradizionali, nonché di fornire un'informazione continua e completa nei confronti della popolazione, anche attraverso la pubblicazione degli stessi dati sul sito internet del Ministero della salute;
    è previsto che possano essere stipulati accordi di collaborazione con:
     l'Università e con Centri di ricerca pubblici e privati;
     le organizzazioni di volontariato e le associazioni di promozione sociale più rappresentative e attive nella tutela della salute umana e della prevenzione oncologica;
    i dati devono essere trattati allo scopo di individuare misure sull'incidenza, la mortalità, la sopravvivenza, la tipologia e la prevalenza dei tumori; descrivere il rischio della malattia per sede e per tipo di tumore, per età, per genere; contribuire, attraverso i dati prodotti, alla rilevazione di eventuali differenze nell'accesso alle cure erogate al paziente oncologico in relazione alle condizioni socio-economiche e all'area geografica di provenienza, anche in riferimento a cause di malattia derivanti da inquinamento ambientale;
    così come evidenziato anche nel parere della Commissione Lavoro, sarebbe auspicabile e opportuno prevedere la possibilità di favorire il monitoraggio di fattori di rischio di origine professionale, anche attraverso l'integrazione con altri sistemi informativi,

impegna il Governo

a valutare l'opportunità di finalizzare il trattamento dei dati raccolti nell'ambito della Rete nazionale anche alla valutazione dell'incidenza sulla diffusione di patologie oncologiche di fattori di carattere professionale.

9/913-A/13Mucci, Palese.


   La Camera,
   premesso che:
    l'articolo 6 del presente provvedimento prevede che, entro il 30 giugno di ogni anno, il Ministro della salute trasmetta alle Camere una relazione sull'attuazione della legge in esame, con specifico riferimento al grado di raggiungimento delle finalità per le quali è stata istituita la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza di cui all'articolo 1, nonché sull'attuazione del referto epidemiologico di cui all'articolo 4,

impegna il Governo

a valutare l'opportunità che, nella relazione trasmessa alle Camere, si specifichi anche che tipo di partecipazione ci sia stata da parte delle organizzazioni di volontariato e delle associazioni di promozione sociale all'attività della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza di cui all'articolo 2 del presente provvedimento.
9/913-A/14Marzano, Palese.


   La Camera,
   premesso che:
    all'articolo 4 del testo unificato delle proposte di legge C. 913 Biondelli e abb., recante «Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione» si definiscono le modalità di istituzione del referto epidemiologico anche al fine di «identificare criticità di origine ambientale, professionale o sociosanitaria»,

impegna il Governo

a valutare l'opportunità di specificare nel decreto istitutivo le modalità per inserire tra i dati aggregati l'essere o essere stato personale appartenente alle Forze Armate o alla Sicurezza e l'aver partecipato eventualmente a missioni internazionali.

9/913-A/15Amato, Catalano, Palese.


   La Camera,
   premesso che:
    esaminato il disegno di legge recante «Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione»;
   considerato che:
    nell'ambito dell'esigenza di predisporre un sistema efficace di raccolta sistematica dei dati sanitari ed epidemiologici al fine di acquisire la conoscenza dei rischi per la salute pubblica e di consentire la programmazione nazionale e regionale degli interventi sanitari volti alla tutela della collettività dai medesimi rischi, si fa presente che una questione fondamentale che deve essere risolta è la mancata definizione per le regioni di obiettivi effettivamente misurabili attraverso indicatori predefiniti stabilendo, tra l'altro, delle sanzioni per quelle regioni che non dovessero raggiungerli. Tale carenza è stata più volte messa in rilievo dalla Commissione Tecnico Scientifica del Progetto «La salute un bene da difendere, un diritto da promuovere» coordinato dall'associazione pazienti Salute Donna Onlus;
    attualmente, infatti, nonostante i casi di guarigione aumentino, molti ospedali non hanno le risorse per provvedere alle cure dei pazienti e questo dà luogo ad un imponente fenomeno di migrazione sanitaria;
    pertanto, l'attuazione del Piano Oncologico Nazionale 2013/2016 si è dimostrata carente. A riguardo, si consideri che le Reti Oncologiche sono operative soltanto in sei regioni italiane;
    l'attuazione delle reti oncologiche, in considerazione del loro ruolo cruciale per l'efficacia, la qualità e l'appropriatezza delle cure, era già fra gli obiettivi di rilievo nazionale per gli anni 2014,2015 e 2016,

impegna il Governo

ad adottare idonei provvedimenti per definire obiettivi misurabili attraverso indicatori predefiniti da raggiungere a livello regionale, tali da verificare la qualità delle cure erogate in relazione alle spese sostenute dalla regione valutando anche il fenomeno della migrazione sanitaria.
9/913-A/16Rizzetto, Giorgia Meloni, Rampelli, Cirielli, La Russa, Murgia, Nastri, Taglialatela, Totaro, Petrenga, Palese.