Frontespizio | Relazione | Progetto di Legge |
CAMERA DEI DEPUTATI |
N. 142 |
1. La presente legge reca disposizioni finalizzate a tutelare i soggetti con disabilità grave, nelle situazioni di seguito definite:
a) disabilità grave intellettiva, ovvero la condizione caratterizzata da un grave ritardo mentale che si associa a una grave compromissione neuromotoria, determinata da cause congenite o acquisite alla nascita o nei primissimi anni di vita;
b) disabilità grave neuromotoria, ovvero la condizione che si determina in seguito a eventi traumatici o a malattie degenerative neurologiche;
c) handicap gravissimo, ovvero la condizione che si determina in seguito all'insorgenza di nuovi eventi patologici che si aggiungono progressivamente alla situazione di disabilità grave intellettiva o neuromotoria.
2. La presente legge favorisce la ricerca delle cause, la diagnosi e gli interventi possibili nei confronti della disabilità grave e garantisce il sostegno permanente, continuativo e globale ai soggetti in stato di disabilità grave e alle loro famiglie, anche attribuendo loro i diritti e i benefici previsti dalla legge per la disabilità in situazione di gravità.
3. Per il perseguimento degli obiettivi di cui al comma 2 è istituito, presso il Ministero della salute, il Fondo per il sostegno delle persone con disabilità grave, di seguito denominato «Fondo». Le disponibilità del Fondo, sono annualmente ripartite tra le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, previo accordo in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano,
1. Ai fini dell'ammissione al riparto delle risorse del Fondo, ogni anno le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano elaborano, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, un progetto operativo da trasmettere al Ministero della salute, contenente le tipologie, i destinatari, il costo complessivo, e le modalità di erogazione degli interventi assistenziali.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano procedono all'erogazione degli interventi assistenziali nelle forme e con le modalità previste dal progetto di cui al comma 1, verificando la permanenza dei requisiti e delle connotazioni necessari per la fruizione degli interventi stessi.
3. Qualora il costo complessivo dei progetti di cui al comma 2 risulti superiore alle disponibilità del Fondo, il minor contributo statale è integrato dalla regione e dalla provincia autonoma nell'ambito delle risorse proprie.
1. Nell'ambito delle prerogative proprie, i progetti delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano, di cui all'articolo 2, comma 1, prevedono il perseguimento dei fini di cui alla presente legge, privilegiando in particolar modo interventi mirati:
a) a garantire al soggetto disabile grave il mantenimento del proprio domicilio, attraverso l'implementazione dei servizi
erogati dai servizi sanitari o sociali territoriali;b) al sostegno economico del nucleo familiare del soggetto disabile grave;
c) alla fornitura di ausili tecnologicamente avanzati che consentano di preservare il più a lungo possibile l'autonomia del soggetto disabile grave;
d) all'adozione di un protocollo personalizzato di presa in carico del soggetto disabile grave da parte dei servizi riabilitativi, sociali e assistenziali che indichi da un lato i percorsi riabilitativi, terapeutici e di sorveglianza dello sviluppo necessari al disabile e dall'altro, separatamente, modalità, strumenti e risorse individuati come possibili e garantiti per il tempo individuato;
e) ad un adeguato sostegno psicologico e informativo del soggetto disabile grave e dei familiari da parte dei servizi sanitari e sociali.
1. Nell'ambito dei progetti elaborati dalle regioni e dalle province autonome di Trento e di Bolzano, di cui all'articolo 2, comma 1, i soggetti che intendono fruire delle forme di assistenza, in tutte le modalità previste dalla presente legge, producono idonea documentazione ove si accerti:
a) l'esistenza di almeno una persona affetta da disabilità grave nell'ambito del nucleo familiare del richiedente; il richiedente, ove non appartenente allo stesso nucleo familiare, deve dimostrare di essere l'unico soggetto di riferimento nell'assistenza del disabile;
b) di non poter sopperire all'assistenza del soggetto disabile grave con altri mezzi, in qualsiasi forma e modalità.
2. Nell'ambito della redazione dei progetti di cui all'articolo 2, comma 1, le regioni e le province autonome di Trento
e di Bolzano possono prevedere ulteriori requisiti di reddito ai fini dell'ammissibilità alla fruizione degli interventi assistenziali di cui alla presente legge. 1. Nell'ambito delle disponibilità del Fondo, la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano individua una quota, non inferiore al 10 per cento e non superiore al 25 per cento, da destinare al finanziamento dell'attività di ricerca svolta da enti, organismi o centri di ricerca pubblici per le finalità di cui all'articolo 1.
2. Gli enti di ricerca di cui al comma 1 possono accedere ai finanziamenti a carico del Fondo solo in presenza di un progetto di intervento, di durata almeno annuale, i cui obiettivi sono validati e successivamente verificati dalle regioni e dalle province autonome di Trento e di Bolzano.
3. Il mancato raggiungimento degli obiettivi di cui al comma 2 determina la non corresponsione del finanziamento.
1. Il Fondo è finanziato attraverso un contributo del 5 per mille sulle vincite dei giochi e delle scommesse gestiti dall'Amministrazione autonoma dei monopoli di Stato. Sui premi non ritirati, decorso il periodo previsto dai relativi regolamenti di gioco per la riscossione, è prelevata una quota del 10 per cento che è destinata, altresì, ad incrementare le risorse del Fondo stesso.
2. Con decreto del Ministro dell'economia e delle finanze, di concerto con il Ministro della salute, è determina annualmente la dotazione del Fondo, con riferimento ai criteri di cui al comma 1.