Frontespizio | Relazione | Progetto di Legge |
CAMERA DEI DEPUTATI |
N. 2288 |
1. Gli interventi di cui alla presente legge sono diretti alle persone a cui è diagnosticato un disturbo dello spettro autistico secondo i criteri contenuti nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM). Tali disturbi sono caratterizzati da disabilità di gravità diversa nell'ambito delle capacità comunicative e dell'interazione sociale, nonché da modelli di comportamento ristretti, ripetitivi e stereotipati.
1. Tenuto conto delle peculiarità dei singoli disturbi dello spettro autistico, gli interventi di cui alla presente legge sono finalizzati a favorire il normale inserimento nella vita sociale delle persone che ne sono affette.
2. In particolare, gli interventi di cui alla presente legge sono rivolti al conseguimento dei seguenti obiettivi:
a) diffondere la cultura della necessità di una diagnosi precoce dei disturbi dello spettro autistico;
b) promuovere la piena accessibilità alle informazioni relative ai disturbi dello spettro autistico e ai servizi sanitari correlati;
c) promuovere progetti internazionali di ricerca;
d) promuovere la costituzione di banche dati coordinate dall'Istituto superiore di sanità che consentano di monitorare l'andamento epidemiologico dei disturbi dello spettro autistico e i risultati degli interventi preventivi, terapeutici e riabilitativi erogati;
e) promuovere e garantire la condivisione delle informazioni tra operatori sanitari per ottenere un miglioramento continuo degli interventi terapeutici.
1. Con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, emanato ai sensi dell'articolo 54, comma 3, della legge 27 dicembre 2002, n. 289, si provvede alla modifica del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell'8 febbraio 2002, al fine di stabilire le prestazioni riconducibili ai livelli essenziali di assistenza, erogabili a carico del Servizio sanitario nazionale, nei confronti delle persone affette da disturbi dello spettro autistico.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano qualora intendano, nell'ambito delle rispettive competenze, fornire alle persone affette da disturbi dello spettro autistico prestazioni ulteriori rispetto a quelle previste dai livelli essenziali di assistenza stabiliti ai sensi del comma 1, con fondi diversi dalla quota di riparto delle disponibilità complessive del Servizio sanitario nazionale, si attengono comunque alle Linee guida ai fini dell'individuazione dei trattamenti basati sull'evidenza scientifica.
3. L'Istituto superiore di sanità pubblica e aggiorna ogni tre anni, sulla base della documentazione scientifica nazionale e internazionale disponibile, le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, di seguito denominate «Linee guida».
4. Le Linee guida hanno a oggetto le raccomandazioni relative agli interventi farmacologici e non farmacologici per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico basate sull'evidenza, per distinte fasce d'età, di soggetti trattati. L'Istituto superiore di sanità pubblica e aggiorna ogni tre anni l'elenco degli esperti esterni
1. Ai fini della diagnosi precoce della prevenzione delle complicanze, della cura e della riabilitazione dei disturbi dello spettro autistico, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, mediante i rispettivi piani sanitari e in conformità agli obiettivi di cui all'articolo 2, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con specifico atto di indirizzo e di coordinamento del Ministro della salute e sentito l'Istituto superiore di sanità, indicano alle rispettive aziende sanitarie locali gli interventi operativi più idonei a:
a) definire un programma articolato per assicurare la formazione e l'aggiornamento professionali del personale medico e sanitario sui disturbi dello spettro autistico, secondo gli strumenti di valutazione e le metodologie validati a livello internazionale, al fine di facilitare l'individuazione delle persone affette da tali disturbi, siano esse sintomatiche o appartenenti a categorie a rischio;
b) prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate da disturbi dello spettro autistico;
c) definire i test diagnostici e di controllo per le persone affette da disturbi dello spettro autistico;
d) promuovere la realizzazione nel territorio di servizi per la cura e la riabilitazione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico gestiti da unità funzionali multidisciplinari;
e) promuovere la formazione sugli strumenti e sulle metodologie di valutazione, validati a livello internazionale nel rispetto delle linee guida degli operatori sanitari operanti nei servizi di neuropsichiatria infantile, di riabilitazione funzionale e di psichiatria;
f) promuovere la formazione sulle metodologie di intervento educative, validate a livello internazionale, degli insegnanti che seguono alunni affetti da disturbi dello spettro autistico;
g) incentivare progetti dedicati all'educazione sanitaria delle famiglie che hanno in carico persone affette da disturbi dello spettro autistico, allo scopo di ottimizzare le competenze, le risorse e la collaborazione con i servizi di cura;
h) garantire la tempestività e l'appropriatezza degli interventi terapeutici mediante un efficace scambio di informazioni tra operatori sanitari e famiglie;
i) prevedere idonee misure di coordinamento tra i servizi di neuropsichiatria infantile e di psichiatria per garantire la presa in carico e il corretto trasferimento di informazioni nel passaggio all'età adulta;
l) rendere disponibili nel territorio di competenza strutture diurne e residenziali, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico, in grado di effettuare, in collaborazione con i servizi territoriali, la presa in carico di soggetti minori, adolescenti o adulti affetti da tali disturbi;
m) promuovere progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di soggetti adulti affetti da disturbi dello spettro autistico che ne valorizzino le capacità.
2. Per la realizzazione degli interventi di cui al comma 1, le aziende sanitarie locali si avvalgono di presìdi accreditati dalle regioni e dalle province autonome di Trento e di Bolzano con documentata esperienza di attività diagnostica e terapeutica specifica, nonché di centri regionali e provinciali di riferimento, cui spetta il coordinamento dei presìdi della rete sanitaria regionale e delle province autonome.
1. Il Ministro della salute, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, provvede, con proprio decreto da adottare ai sensi dell'articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, all'aggiornamento del regime delle esenzioni relativo ai disturbi dello spettro autistico, previsto dal regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329.
1. Il Ministro della salute presenta alle Camere una relazione annuale di aggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in materia di disturbi dello spettro autistico, con particolare riferimento alla diagnosi precoce e ai risultati degli interventi terapeutici e riabilitativi riferiti anche alle complicanze connesse.
1. E istituito il Fondo nazionale per l'autismo, finanziato con una quota vincolata
nell'ambito dei finanziamenti sanitari nazionali destinati annualmente alle regioni e dei finanziamenti previsti dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104.