Organo inesistente
CAMERA DEI DEPUTATI |
N. 4539 |
1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari, progetti-obiettivo, azioni programmate e altre iniziative dirette a fronteggiare la talassemia, l'anemia falciforme, le emoglobinopatie e le alterazioni rare dei globuli rossi, in conformità ai criteri definiti dalla normativa dell'Unione europea e del Ministero della salute, in quanto malattie di alto interesse sociale.
2. Gli interventi di cui al comma 1 sono rivolti:
a) alla prevenzione primaria e alla diagnosi precoce e prenatale della talassemia, dell'anemia falciforme, delle emoglobinopatie e delle alterazioni rare dei globuli rossi;
b) alla cura e alle terapie dei soggetti affetti da talassemia, anemia falciforme, emoglobinopatie o alterazioni rare dei globuli rossi, provvedendo anche, se le condizioni cliniche del soggetto lo richiedono, alla fornitura a domicilio delle medicine, degli ausili e dei presìdi sanitari necessari per il trattamento complessivo;
c) ad agevolare l'inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo dei soggetti affetti da talassemia, anemia falciforme, emoglobinopatie o alterazioni rare dei globuli rossi;
d) a favorire l'educazione e l'informazione sanitaria dei soggetti affetti da talassemia, anemia falciforme, emoglobinopatie o alterazioni rare dei globuli rossi, dei loro familiari, nonché della popolazione in generale, con riferimento alla cura e alla prevenzione delle citate patologie;
e) a provvedere alla preparazione e all'aggiornamento professionali degli operatori sanitari e socio-sanitario addetti al settore;
f) a promuovere programmi di ricerca atti a migliorare le conoscenze cliniche e di base sulla talassemia, sull'anemia falciforme, sulle emoglobinopatie e sulle alterazioni rare dei globuli rossi per le relative attività di prevenzione, diagnosi precoce, cura e terapia.
1. Ai fini della prevenzione, della diagnosi precoce e della cura della talassemia, dell'anemia falciforme, delle emoglobinopatie e delle alterazioni rare dei globuli rossi di cui all'articolo 1 della presente legge, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano indicano alle aziende sanitarie locali, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con atto di indirizzo e coordinamento del Presidente del Consiglio dei ministri emanato, entro trenta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, ai sensi dell'articolo 5 della legge 23 dicembre 1978, n. 833, sentito l'Istituto superiore di sanità, gli interventi più idonei al fine di:
a) individuare le fasce di popolazione portatrici asintomatiche con rischio di trasmettere talassemia, anemia falciforme, emoglobinopatie o alterazioni rare dei globuli rossi;
b) adottare strategie di diagnosi precoce in tutti i nati;
c) programmare gli interventi sanitari conseguenti alle attività di cui alle lettere a) e b).
1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano provvedono a fornire
gratuitamente ai soggetti affetti da talassemia, anemia falciforme, emoglobinopatie o alterazioni rare dei globuli rossi, attraverso le aziende sanitarie locali competenti per territorio, i farmaci salvavita e le altre prestazioni di cura e di terapia, sulla base del piano terapeutico prescritto da un centro di cui all'articolo 4, comma 2, della presente legge, in conformità a quanto previsto dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, di seguito denominato «DPCM 12 gennaio 2017». 1. Ai fini dell'attuazione di quanto disposto dagli articoli 1 e 2 della presente legge, in conformità con il Piano sanitario nazionale e garantendo i livelli essenziali di assistenza di cui al DPCM 12 gennaio 2017, il Ministro della salute con proprio decreto, entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, sentita la Conferenza permanente per i rapporti tra lo stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, istituisce la Rete nazionale della talassemia, delle emoglobinopatie, e delle alterazioni rare dei globuli rossi, di seguito denominata «Rete nazionale», organizzata secondo il modello hub and spoke.
2. La Rete nazionale è costituita dai centri per la talassemia, l'anemia falciforme, le emoglobinopatie e le alterazioni rare dei globuli rossi già esistenti sul territorio nazionale ed è articolata nelle reti regionali di cui all'articolo 5. Con il medesimo decreto di cui al comma 1 sono individuati i centri della Rete nazionale e
1. Le regioni, in accordo con il Piano sanitario nazionale e nell'ambito della programmazione sanitaria regionale, istituiscono, a livello ospedaliero o universitario, le reti regionali della talassemia, dell'anemia falciforme, delle emoglobinopatie e delle alterazioni rare dei globuli rossi basate sul modello hub and spoke e costituite da centri di cura dedicati e specializzati e da laboratori per le indagini diagnostiche di primo livello con funzioni di prevenzione, di diagnosi, di cura e di riabilitazione dei soggetti affetti da tali patologie, di orientamento e di coordinamento delle attività sanitarie, sociali, formative e informative e,
dove ne esistano le condizioni adeguate, di ricerca sulle medesime patologie. 1. I centri di cui al comma 2 dell'articolo 5 provvedono alla cura e alla riabilitazione dei soggetti affetti da talassemia, anemia falciforme, emoglobinopatie o alterazioni rare dei globuli rossi sia in regime ospedaliero, sia in regime di day-hospital e, ove necessario, a domicilio.
2. Le cure a domicilio di cui al comma 1 sono assicurate in regime di ospedalizzazione domiciliare continuativa, su richiesta del soggetto o del suo tutore, con la collaborazione del medico di medicina generale e con il sostegno di personale medico, infermieristico e riabilitativo, nonché di personale operante nel campo dell'assistenza sociale, adeguatamente formato dai centri di cui al comma 2 dell'articolo 5.
3. Al fine di facilitare il trattamento di cura e di riabilitazione dei soggetti affetti da talassemia, anemia falciforme, emoglobinopatie o alterazioni rare dei globuli rossi, è consentita la prescrizione multipla di farmaci ai sensi dell'articolo 1, comma 9, della legge 1° febbraio 1989, n. 37.
1. Le regioni promuovono iniziative di educazione sanitaria in materia di talassemia, anemia Falciforme, emoglobinopatie e alterazioni rare dei globuli rossi, rivolte alla popolazione, in collaborazione con i centri di cui al comma 2 dell'articolo 5.
1. Per la verifica dei protocolli terapeutici applicati, per la definizione delle linee
guida e delle procedure assistenziali, per l'erogazione di prestazioni e di farmaci, per l'aggiornamento del nomenclatore tariffario per i presìdi necessari alle terapie domiciliari, per la semplificazione burocratica sanitaria e per la programmazione delle attività della Rete nazionale è istituita presso il Ministero della salute la Consulta nazionale tecnica permanente, di seguito denominata «Consulta», composta da sei membri, di cui quattro appartenenti al coordinamento del Registro nazionale di cui all'articolo 9 e due pazienti indicati dalla Federazione Nazionale UNITED ONLUS.1. È istituito il Registro nazionale della talassemia, dell'anemia falciforme, delle emoglobinopatie e delle alterazioni rare dei
globuli rossi. Il Registro nazionale, in conformità a quanto disposto dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 3 marzo 2017, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 109 del 12 maggio 2017, è istituito presso il Centro nazionale sangue dell'Istituto superiore di sanità. Il coordinamento tecnico del Registro nazionale è assicurato da personale del medesimo Centro nazionale sangue e della Società italiana talassemie ed emoglobinopatie. La UNITED ONLUS ha compiti di garanzia e di tutela dei soggetti affetti da talassemia, anemia falciforme, emoglobinopatie o alterazioni rare dei globuli rossi. È fatto obbligo alle regioni di raccogliere e di trasmettere tutti i dati epidemiologici e clinici richiesti dal Registro nazionale. Al Registro nazionale è demandato anche l'accreditamento delle strutture cliniche e laboratoristiche della Rete nazionale. 1. La talassemia, l'anemia falciforme, le emoglobinopatie e le alterazioni rare dei globuli rossi non costituiscono motivo ostativo alla concessione dell'idoneità fisica per lo svolgimento di attività sportive.
2. I protocolli per la concessione dell'idoneità fisica alla pratica sportiva agonistica dei soggetti affetti da talassemia, anemia falciforme, emoglobinopatie o alterazioni rare dei globuli rossi sono definiti con decreto del Ministro della salute emanate, ai sensi dell'articolo 23 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, entro due mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge.
1. Per il raggiungimento delle finalità di cui alla presente legge, i centri di cui al comma 2 dell'articolo 5 e le aziende sanitarie locali si avvalgono della collaborazione delle organizzazioni di volontariato nelle forme e nei limiti previsti dalla legge
11 agosto 1991, n. 266, e dalle leggi regionali emanate in materia. 1. L'onere derivante dall'attuazione della presente legge, valutato in 7 milioni di euro per il 2017 e in 8 milioni di euro a decorrere dal 2018, è posto a carico dello stanziamento di bilancio relativo al Fondo sanitario nazionale. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.
2. Le risorse di cui al comma 1 sono ripartite con decreto del Ministro della salute, da emanare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, in base alla consistenza numerica dei soggetti affetti da talassemia, anemia falciforme, emoglobinopatie o alterazioni rare dei globuli rossi assistiti nelle singole regioni, alla popolazione residente, nonché alle documentate funzioni dei centri ivi istituiti, tenuto conto delle attività specifiche di prevenzione, diagnosi e cura realizzate e, ove possibile, di quelle di ricerca e fatto salvo quanto disposto dal comma 2 dell'articolo 8.