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CAMERA DEI DEPUTATI
| N. 4753 |
1) essere efficace su gran parte delle forme di epilessia;
2) indurre meno effetti collaterali possibili.
Ovviamente i farmaci si devono somministrare solo quando la diagnosi è stata posta correttamente, da ciò l'importanza di effettuare controlli diagnostici accurati e periodici.
Premesse fondamentali per la buona riuscita del trattamento sono l'affidabilità e la collaborazione del paziente e dei suoi familiari, la cosiddetta «compliance». Per avere una buona compliance il neurologo esperto di epilessia deve spiegare con chiarezza le basi fondamentali della cura antiepilettica: si tratta di una terapia molto lunga, generalmente per molti anni, che non deve essere mai interrotta e che deve essere assunta spesso anche in 2-3 dosi giornaliere, a intervalli di norma regolari.
È opportuno, inoltre, che il paziente conosca gli effetti dei farmaci somministrati, sia quelli positivi sia quelli negativi (ogni farmaco ne induce qualcuno) e le eventuali interazioni con altri farmaci che sta assumendo.
Un passo importante verso il riconoscimento dei diritti delle persone affette da epilessia è stato fatto con il decreto legislativo 18 aprile 2011, n. 59, in materia di patente di guida. Si tratta, a prescindere dalle applicazioni pratiche del decreto legislativo, di una grande novità nel campo della clinica dell'epilessia, poiché finalmente, e dopo non pochi analoghi tentativi non andati a buon fine, il paziente affetto da epilessia ha acquisito il «diritto alla guarigione».
Infatti, a prescindere dai pregiudizi storici e da ipotesi nate quando la malattia non era spiegabile dalle conoscenze scientifiche, circa l'80 per cento delle epilessie vanno incontro a guarigione. Era dunque giusto che se ne tenesse conto anche in sede di concessione e di rinnovo dell'autorizzazione alla guida. Finalmente il paziente può staccare l'etichetta «epilessia» e presentarsi alla commissione per la revisione delle patenti di guida certo che, ove ricorrano le condizioni richieste, la sua patente tornerà ad avere un durata collegata all'età e alle condizioni generali senza più essere condizionata dalla pregressa diagnosi di epilessia.
Il decreto legislativo n. 59 del 2011 prevede tempi e criteri più adeguati per la concessione e per il rinnovo della patente e per la definizione delle eventuali limitazioni, accogliendo le norme previste dalla direttiva 2006/126/CE del Parlamento europeo e del Consiglio, del 20 dicembre 2006.
Chi ha avuto una sola crisi comiziale in tutta la sua vita, e parliamo del 5 per cento della popolazione sana, non è più
1) le epilessie generalizzate (tra cui l'epilessia mioclonica giovanile, ad esordio nell'adolescenza, che ha un'incidenza del 10 per cento su tutte le epilessie) rappresentano il 40 per cento; di tutte le sindromi epilettiche, e generalmente hanno un'eziologia genetica;
2) il piccolo male epilettico, che colpisce spesso i bambini, è un'improvvisa perdita di coscienza (circa 5-10 secondi) con arresto improvviso dell'attività, sguardo fisso e spesso rotazione in alto degli occhi, a cessazione improvvisa; spesso dopo l'assenza il soggetto si rende conto dell'accaduto dallo sguardo attonito
3) il grande male epilettico è una varietà di epilessia più drammatica e teatrale e infatti spesso rappresenta l'immaginario comune della sindrome epilettica. È caratterizzato da un iniziale forte spasmo di tutti i muscoli scheletrici (fase tonica denominata «aura epilettica») seguito dopo poche decine di secondi da contrazioni muscolari rapide, più o meno regolari, con movimenti ampi e veloci (scosse cloniche sincrone, denominate «fase clonica»). Infine abbiamo una transitoria perdita di coscienza di 5-10 minuti con perdita di urina (fase post accessuale).
Un'adeguata informazione in materia arrecherebbe un vantaggio non solo a chi ne soffre e alle loro famiglie, ma all'intera collettività ed è per questo motivo che riteniamo di fondamentale importanza promuovere una maggiore conoscenza attraverso corsi di medicina specialistica oltre che corsi di informazione e di prevenzione attraverso il ricorso ai centri di riferimento.
La presente proposta di legge intende porre una soluzione alle problematiche evidenziate, pur non avendo alcuna pretesa di essere esaustiva in merito. Il testo dispone inoltre che, previa presentazione di una certificazione medica specialistica attestante la diagnosi di una forma di epilessia che non compromette la capacità del soggetto di guidare ogni tipo di veicolo e previo accertamento effettuato dalla competente commissione medico-legale di cui all'articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, il medesimo soggetto ha diritto al rilascio e al rinnovo della patente ordinaria di guida per tutte le categorie di veicoli.
Un passo importante verso quanti, pur essendo affetti da questa malattia, sono in grado di divenire autosufficienti al pari degli altri, superando i numerosi preconcetti in merito, è stato già raggiunto, oltre che con il citato decreto legislativo n. 59 del 2011, con il precedente decreto del Ministro delle infrastrutture e dei trasporti 30 novembre 2010, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 301 del 27 dicembre 2010, con cui risulta recepita la direttiva 2009/112/CE della Commissione, del 25 agosto 2009, che disciplina le norme sulla idoneità alla guida per persone affette da epilessia, disabilità visiva e diabete mellito. Per chi soffre di epilessia, le nuove norme portano da due anni ad uno il periodo di libertà da crisi necessario per la guida ad uso privato. Inoltre sono riconosciute situazioni differenziate che permettono la guida dopo periodi di tempo inferiori o addirittura senza proibizioni. È questo il caso, ad esempio, di persone con sole crisi notturne, con crisi non accompagnate a perdita di coscienza o con crisi provocate da fatti acuti a carico del sistema nervoso senza tendenza a ripresentarsi.
Il decreto citato ha consentito di rimuovere una discriminazione anticostituzionale che ha rappresentato per molto tempo un ingiusto preconcetto verso gli oltre 300.000 italiani che sono affetti da questa patologia, per altro articolata in innumerevoli sindromi e in altrettante numerose manifestazioni cliniche.
Per superare ogni altra discriminazione in merito, la proposta di legge in esame rileva la necessità del riconoscimento dei casi di guarigione, condizione scontata per alcune sindromi, più o meno frequente in altre, tuttora irraggiungibile in altre ancora. Si evidenzia la necessità di garantire l'accesso ai percorsi integrativi per i casi di farmaco-resistenza e di migliorare le questioni legate alla patente di guida e alle agevolazioni alla mobilità per chi la patente non possa ottenerla, con un adeguamento alle indicazioni europee, finora variamente recepite dalle normative nazionali.
Il testo si compone di sette articoli.
L'articolo 1 stabilisce la finalità della legge, che è quella di consentire e di assicurare la piena integrazione e il miglioramento della qualità di vita delle
1. La presente legge ha la finalità di consentire e di assicurare la piena integrazione e il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da epilessia e delle loro famiglie, attraverso un'efficace assistenza socio-sanitaria, diagnosi precoci e adeguate terapie.
1. La presente legge si applica:
a) alle persone affette da epilessia certificata da un medico specialistico;
b) alle persone affette da epilessia farmaco-resistenti;
c) alle persone di cui è stata certificata la guarigione dall'epilessia.
1. Allo scopo di garantire al paziente affetto da epilessia un'assistenza ottimale, organizzata in relazione ai particolari bisogni terapeutici, è istituita presso il Ministero della salute la Commissione nazionale per la lotta contro l'epilessia che predispone, nell'ambito dell'apposito piano ministeriale, l'attuazione di interventi atti a garantire:
a) il monitoraggio delle percentuali di invalidità stabilite per le epilessie e il conseguente aggiornamento, sulla base della classificazione internazionale dell'Organizzazione mondiale della sanità,
b) la predisposizione di interventi formativi e informativi atti al riconoscimento della diagnosi di epilessia e del conseguente stato invalidante;
c) la programmazione di ogni utile iniziativa atta a superare i pregiudizi sulle epilessie e a favorire la promozione della ricerca e della cura nonché l'integrazione sociale delle persone affette da epilessia e delle loro famiglie.
1. Il Ministro della salute, in collaborazione con le regioni e con gli enti locali, con le scuole, con le organizzazioni di volontariato e di interesse collettivo, con le società scientifiche, con le aziende sanitarie locali e ospedaliere, con i medici di medicina generale e con le strutture sanitarie pubbliche e private, promuove campagne di informazione e di formazione dirette a:
a) diffondere tra i medici di medicina generale e tra i medici delle strutture sanitarie pubbliche e private la conoscenza delle disposizioni della presente legge;
b) divulgare tra i cittadini una corretta informazione sui contenuti della presente legge, anche avvalendosi dell'attività svolta dai medici di medicina generale;
c) promuovere la realizzazione e la divulgazione di messaggi ed attivare canali di sensibilizzazione ed informazione sull'epilessia
d) favorire interventi nei confronti dei medici neurologi istituendo a livello post laurea corsi specializzati nella cura e nella prevenzione dell'epilessia infantile;
e) assicurare una capillare distribuzione di materiale di informazione sull'epilessia a livello delle strutture sanitarie preposte alla diagnosi e alla cura della patologia;
f) rafforzare la collaborazione e il dialogo tra famiglie e corpo insegnante al fine di supportare le famiglie stesse nell'affrontare la patologia e, in particolare, di ridurre il senso di disagio che induce a non informare gli organi scolastici dello stato patologico;
g) migliorare l'accoglienza del bambino o del ragazzo con epilessia nelle scuole;
h) istituire corsi di aggiornamento per docenti sulle problematiche relative all'epilessia nell'età infantile e in quella adulta e sulle rispettive specificità.
1. Il Ministro della salute, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, istituisce, presso ogni regione, centri di riferimento che provvedono ad assicurare un trattamento specifico profilattico e sintomatico, anche domiciliare, ai soggetti affetti da epilessia, in collaborazione con le organizzazioni di volontariato e dei familiari, nonché a garantire forme di assistenza specifica, integrativa degli interventi svolti dal servizio sanitario regionale, finalizzate all'ottimale inserimento sociale dei malati.
1. I costi per il rilascio e per il rinnovo delle patenti speciali di guida non possono superare, per identici periodi di tempo, i costi per il rilascio e per il rinnovo delle patenti ordinarie di guida.
2. Le persone affette da epilessia in terapia e senza crisi da almeno un anno possono ottenere il rilascio o il rinnovo della patente speciale di guida per le categorie A e B per un periodo pari a quello dell'assenza di crisi e comunque non superiore a cinque anni.
3. I benefìci riguardanti la scelta della sede di lavoro e il trasferimento, previsti dall'articolo 21 e dall'articolo 33, comma 6, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e successive modificazioni, al fine di promuovere e di realizzare la piena integrazione nel mondo del lavoro delle persone disabili riconosciute invalide, sono estesi a tutti i soggetti che, a causa della loro condizione patologica, non sono abilitati alla guida di un veicolo.
4. Previa presentazione di una certificazione medica specialistica attestante la diagnosi di una forma di epilessia che non compromette la capacità del soggetto di guidare ogni tipo di veicolo e previo accertamento effettuato dalla competente commissione medico-legale di cui all'articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, il medesimo soggetto ha diritto al rilascio e al rinnovo della patente ordinaria di guida per tutte le categorie di veicoli.
1. All'onere derivante dall'attuazione della presente legge si provvede, per l'anno 2011 mediante corrispondente riduzione dello stanziamento del fondo speciale di parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale 2011-2013, nell'ambito del programma
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