Onorevoli Colleghi! — La presente proposta di legge nasce dalla constatazione del crescente numero di diagnosi di autismo registrato in questi ultimi anni in diversi Paesi. Al di là dell'ampio dibattito scientifico in corso sulle cause «ambientali», tossico-infettive e alimentari delle sindromi autistiche, l'andamento in aumento del numero delle diagnosi di autismo è largamente motivato dai recenti criteri diagnostici sempre più inclusivi utilizzati per l'autismo.
      Esiste ancora una reale difficoltà ad assumere e utilizzare criteri unanimemente condivisi.
      La non applicazione di sistemi diagnostici uniformi rende il confronto tra i dati di fatto assai precario. L'utilizzo sistematico e continuativo dei sistemi diagnostici riconosciuti a livello internazionale (la classificazione dell'Organizzazione mondiale della sanità ICD 10 o quella dell'Associazione psichiatrica americana DSM IV) è premessa essenziale per una corretta valutazione della reale entità del fenomeno.
      L'autismo deve essere inquadrato come un disturbo pervasivo dello sviluppo (secondo gli ormai accreditati sistemi di classificazione internazionali, ICD 10 e DSM IV) e non più come psicosi, essendo ormai superata l'interpretazione psicorelazionale dell'eziologia della patologia autistica. Secondo le indicazioni ormai consolidate

 

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della letteratura internazionale, è appropriato considerare l'autismo come una patologia precoce del sistema nervoso centrale che determina una disabilità complessa che colpisce pervasivamente la comunicazione, la socializzazione e il comportamento.
      Alla luce delle esperienze maturate negli ultimi decenni è altresì evidente che l'esclusivo approccio neuropsichiatrico non consente di far recuperare al minore un'accettabile vita di relazione e che è necessario un approccio medico multidisciplinare.
      Tale approccio ha dimostrato che nella sindrome autistica, l'inquinamento ambientale e alimentare, campagne vaccinali intense e non rispettose della fragile individualità neuro-immunitaria del minore, l'abuso di antibiotici, l'applicazione di amalgame al mercurio, la diffusione di alimenti carichi di glutine, caseina, soia, zucchero e lieviti, possono avere un impatto significativo nelle alterazioni comportamentali dei soggetti autistici.
      Alla luce di queste esperienze sono state promosse diete specialistiche, integrate con nutrienti e con antiossidanti in concentrazioni farmacologiche, e protocolli di trattamento per le patologie intestinali e neuro immunitarie, mirate al miglioramento delle condizioni di salute dei soggetti autistici e ad una loro più regolare attività relazionale.
      È indispensabile perseguire un'azione che permetta la diffusione di processi diagnostici precoci, di una presa in carico globale che si sviluppi per tutto l'arco della vita. I trattamenti cognitivo-comportamentali e psico-educativi costituiscono attualmente il nucleo centrale ed essenziale degli approcci abilitativi e terapeutici che vanno attivati il più precocemente possibile.
      Il Tavolo nazionale di lavoro sull'autismo, istituito dal Ministero della salute nel periodo 2007-2008, ritiene che sulle ipotesi avanzate di una relazione diretta tra autismo e anomalie gastrointestinali e le relative terapie dietetiche mirate, sia necessario condurre approfondimenti e valutazioni specifici e compiere studi scientifici strutturati coordinati dall'Istituto superiore di sanità.
      A tale fine, è indispensabile mantenere un'adeguata multidisciplinarietà come elemento di approccio terapeutico, che si avvalga delle esperienze terapeutiche ad oggi consolidate e di quelle in via sperimentale, incentivando principalmente la ricerca scientifica in tal senso, per affrontare in modo adeguato la complessità del quadro fisico-patologico.
      Il Tavolo nazionale è concorde nel ritenere che la ricerca debba orientarsi verso ambiti di multidisciplinarietà che tengano conto di tutti gli aspetti del problema, da quelli eziologici a quelli più applicativi e finalizzati. Richiamando l'aspetto della multidisciplinarietà si rinnova la segnalazione di una specifica linea di ricerca in relazione al rapporto tra autismo e patologie gastrointestinali, indirizzando particolare attenzione anche verso gli aspetti sociali della malattia, così come è vissuta dalle persone affette e dalle loro famiglie.
      La constatazione che i disturbi dello spettro autistico sono molto più frequenti di quanto ritenuto in passato richiede un rapido e profondo processo di riorganizzazione dei servizi e in prima istanza di quelli sanitari, sia per quanto riguarda l'effettuazione della diagnosi tempestiva e la continuità tra diagnosi e inizio di un adeguato progetto terapeutico integrato e precoce, sia per quanto riguarda l'esigenza di coprire il vuoto, anche diagnostico, degli interventi per l'età adulta.
      La gravità, la complessità e la cronicità delle lesioni gastrointestinali e neuroimmunoendocrine nonché l'inefficacia del modello sanitario e di assistenza scolastico-riabilitativa hanno drammatiche ripercussioni sull'equilibrio e sul benessere della famiglia dei soggetti autistici, condizionando ogni aspetto della vita quotidiana.
      Difficile è il reperimento di alimenti speciali (privi di glutine, caseina, soia, zucchero, lieviti, conservanti e coloranti) e soprattutto di nutrienti e di antiossidanti a dosaggi farmacologici, che le famiglie acquistano sul mercato nord-americano.
 

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      Relativamente alla difficile reperibilità degli alimenti speciali, dei nutrienti e degli antiossidanti a dosaggi farmacologici, risulta quanto mai necessario definire degli standard qualitativi e quantitativi minimi per i servizi, differenziando i servizi per i minori e quelli per gli adulti, nonché introdurre nei livelli essenziali di assistenza (LEA) alcuni indicatori specifici, potenziando il coordinamento tra tutte le aree sanitarie coinvolte.
      L'autismo crea forti problematiche relazionali in ambito familiare, infatti, i bambini autistici quando sono lasciati senza cure non sviluppano abilità sociali e possono non imparare a parlare o a comportarsi in modo appropriato. Da qui l'importante e fondamentale intervento della famiglia, l'unica in grado di portare il bambino a un'integrazione nella società quanto più elevata possibile. Una famiglia non preparata ad affrontare il problema di una malattia con caratteristiche di «multifattorialità» potrebbe non solo non essere di aiuto al bambino ma, addirittura, incrementarne le problematiche.
      La presente proposta di legge ha, pertanto, la finalità di sostenere la famiglia nell'affrontare un problema che ha, tra gli altri, anche risvolti economici; basti pensare che il bilancio economico – sempre più gravoso – comprende visite specialistiche, esami di laboratorio, alimenti speciali, farmaci, training riabilitativo e varia tra i 10.000 e i 40.000 euro l'anno.
      A fronte delle enormi difficoltà incontrate dalle famiglie, è necessario definire un modello organizzativo orientato all'istituzione, in ogni regione, di centri di riferimento per l'autismo a supporto delle attività svolte dai servizi territoriali, in continuo raccordo con gli stessi e con le famiglie.
      L'obiettivo primario deve essere garantire interventi mirati che possano rispondere alle esigenze delle persone affette da autismo e delle rispettive famiglie, nonché garantire le essenziali attività di supporto, sia diagnostiche che di trattamento e verifica dei risultati, mediante il potenziamento di specifiche unità operative inserite all'interno della rete dei servizi, che possano fornire un adeguato supporto specialistico, sempre in raccordo con i servizi di base e le famiglie, alle quali deve essere fornita un'adeguata formazione.
      Favorire il potenziamento della rete dei servizi, mediante lo sviluppo di un percorso di continuità, vuol dire offrire una risposta concreta ai pazienti e soprattutto alle loro famiglie.
      L'autismo è solo la punta di un iceberg rappresentato dalle patologie dello sviluppo e dell'apprendimento, che nei Paesi industrializzati coinvolgono il 18-20 per cento della popolazione scolastica e comprendono: dislessia, disturbi dell'attenzione e della memoria, iperattività, comportamenti violenti, anoressia, bulimia, obesità, depressione, intolleranze e allergie alimentati e ambientali, malattie infiammatorie dell'intestino.
      L'autismo e le patologie dello sviluppo e dell'apprendimento presentano le stesse cause e sono in larga parte la drammatica conseguenza di un analfabetismo biologico, che caratterizza e domina le democrazie cosiddette «avanzate».
      I programmi per la cura e la tutela delle persone con disturbi di tipo autistico richiedono un cambiamento di paradigma nell'approccio alla disabilità imperniato sulla persona, i suoi diritti, le sue necessità e le sue potenzialità. Questo approccio, come evidenziato dal Tavolo nazionale di lavoro sull'autismo, deve comportare una politica generale dei servizi rispettosa della globalità delle persone con autismo, dei loro progetti di vita e di quelli delle loro famiglie.
      Occorre dunque:

          a) diffondere un'informazione aggiornata e completa sull'autismo e sulle sue cause, mediante l'attività di supporto affidata ai centri di riferimento per l'autismo;

          b) presentare alle istituzioni centrali e regionali la complessità, l'intensità e l'urgenza della domanda, che coinvolge le famiglie con la loro richiesta di cure mediche, esami di laboratorio, alimenti speciali, integratori a dosaggi farmacologici,

 

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visite specialistiche, agevolazioni economiche e assicurative;

          c) formulare criteri preventivi e di diagnosi precoce, come linee guida di interesse per la famiglia, il neonatologo, il pediatra, l'assistente sociale, l'infermiere, l'insegnante;

          d) promuovere l'approccio multidisciplinare, come risorsa indispensabile per affrontare in modo adeguato la complessità del quadro fisico-patologico e incentivare la creazione di centri medici di riabilitazione nonché di ricerca e la costituzione di banche dati;

          e) elaborare, da parte del Ministero della salute in collaborazione con le amministrazioni regionali, un piano di indirizzo operativo che fornisca indicazioni omogenee per la programmazione, l'attuazione e la verifica delle attività per i minori e gli adulti affetti da autismo, per migliorare le prestazioni della rete dei servizi e per favorire il raccordo e il coordinamento tra tutte le aree operative coinvolte;

          f) distribuire uniformemente a livello territoriale gli interventi di base per poter rispondere ai bisogni del bambino e dell'adulto con autismo e delle famiglie nel contesto naturale di vita;

          g) garantire le essenziali attività di supporto, sia diagnostiche che di trattamento e verifica dei risultati, attraverso l'attivazione o il potenziamento di specifiche unità operative che forniscano le necessarie competenze specialistiche, operando per bacini territoriali più ampi di quelli delle singole aziende sanitarie locali;

          h) favorire la crescita di percorsi di continuità, sia diagnostica che di presa in carico e trattamento, tra i servizi di neuropsichiatria infantile e quelli di psichiatria degli adulti;

          i) finalizzare i raccordi operativi con la rete pediatrica e con la medicina di base per rispondere anche ai bisogni di salute dei singoli pazienti;

          l) offrire una risposta concreta per l'intero ciclo della vita dei pazienti, promuovendo l'integrazione dei servizi sanitari, educativi e sociali nei loro rapporti reciproci e nelle loro connessioni con le iniziative delle associazioni delle famiglie, del privato e del privato sociale.

      Sulla base delle esperienze maturate dalla normativa europea, come ad esempio il recente Autism Act 2009, approvato dal Parlamento inglese, il Tavolo nazionale di lavoro sull'autismo ha anche previsto l'elaborazione di linee guida per gli enti del Servizio sanitario nazionale e per le autorità locali al fine di favorire un coordinamento tra tutte le aree sanitarie coinvolte, potenziando i raccordi tra le aree sanitarie, le istituzioni educative e scolastiche. Tali linee guida, sottoposte dal Ministro della salute a revisione periodica, recano indicazioni su:

          a) l'identificazione dei pazienti affetti da tali disturbi;

          b) l'attivazione a livello regionale, laddove ancora non vi siano, di centri di riferimento per l'autismo, al fine di garantire a tutti la possibilità di avvalersi di un adeguato supporto specialistico, per il reperimento di tutte le informazioni necessarie ai pazienti e soprattutto alle loro famiglie, anche relative allo stato della ricerca scientifica e soprattutto relative alla normativa vigente relativa al problema dell'autismo. Tali centri dovranno essere inseriti all'interno della rete dei servizi in continuo raccordo con il Ministero della salute e con le aree sanitarie coinvolte;

          c) la fornitura di servizi rilevanti per la diagnosi dei disturbi dello spettro autistico;

          d) la pianificazione della fornitura dei servizi rilevanti per le persone con disturbi dello spettro autistico;

          e) la formazione del personale impiegato nei servizi e nei centri di riferimento;

          f) l'identificazione dei responsabili a livello regionale e locale della fornitura dei

 

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servizi rilevanti per le persone con disturbi dello spettro autistico;

          g) l'attivazione e la diffusione di modelli abilitativi e terapeutici integrati e multidisciplinari;

          h) il controllo della qualità dei servizi, o l'adeguamento di quelli già esistenti, coerentemente con le raccomandazioni adottate dal Gruppo di alto livello sulla disabilità dei rappresentanti degli Stati membri dell'Unione europea, presso la Commissione europea;

          i) l'attivazioni di corsi di formazione specifici, a livello regionale, al fine di superare la disomogeneità nella preparazione dei professionisti impiegati nei vari servizi erogati;

          l) il potenziamento dei raccordi tra le aree sanitarie, le istituzioni educative e il mondo della scuola per raggiungere un solido ed efficace intervento educativo, oltre al particolare impegno nei percorsi di inclusione scolastica dei bambini e degli adolescenti con sindrome autistica;

          m) la promozione di progetti specifici nel campo della ricerca e nel settore della formazione, con lo scopo di favorire la diffusione, attraverso piani formativi, interistituzionali e multidisciplinari, delle conoscenze nel mondo dei servizi e della scuola per una più ampia integrazione sociale delle persone con autismo.

      La presente iniziativa legislativa scaturisce dalla consapevolezza della gravità e della vastità della diffusione dell'autismo e dall'inefficacia dell'attuale modello sanitario e di assistenza scolastico-riabilitativa, che causano drammatiche ripercussioni sulla salute del soggetto affetto e sull'equilibrio e il benessere della sua famiglia.
      Si intende perciò intervenire al fine di:

          a) riconoscere la malattia come malattia sociale (articolo 1), attraverso azioni dirette e iniziative concrete del Servizio sanitario nazionale per promuovere la diffusione e l'applicazione di criteri preventivi e di diagnosi precoce, finalizzate alla realizzazione di interventi tempestivi e articolati, in rapporto alla individualità del singolo paziente;

          b) svolgere gli interventi proposti sia su base nazionale che su base regionale avvalendosi delle moderne ed efficaci tecnologie di e-learning e promuovendo l'istituzione di un master universitario internazionale, in collaborazione con gli istituti internazionali, nonché l'istituzione di corsi di formazione specifici, a livello regionale, per la formazione del personale impiegato nei centri di riferimento per l'autismo, per il supporto ai pazienti e alle loro famiglie (articolo 2, commi 2 e 3);

          c) determinare un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l'aggiornamento professionali dei diversi operatori sanitari, ossia medici, psicologi, infermieri e assistenti sociali;

          d) assicurare l'erogazione gratuita di alimenti e di prodotti dieto-terapeutici specifici (articolo 4);

          e) garantire il diritto all'informazione, prevedendo che il foglietto illustrativo dei farmaci indichi eventuali controindicazioni in caso di pazienti autistici nonché predisporre appositi moduli informativi nell'ambito delle attività di formazione e aggiornamento professionali di ristoratori e di albergatori;

          f) prevedere, infine, che il Ministro della salute presenti alle Camere una relazione annuale di aggiornamento sullo stato delle conoscenze in materia di autismo, nonché sulla revisione delle linee guida per gli enti del Servizio sanitario nazionale e per le autorità locali (articolo 6).

 

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