1. Sono istituite speciali unità di accoglienza permanente (SUAP) al fine di gestire le fasi croniche delle patologie dei pazienti cerebrolesi per qualsiasi causa, in stato di coma vegetativo oppure affetti da uno stato cerebrale di bassa responsività, in cui risulti una presunta immodificabilità o una modificabilità molto limitata del quadro neurologico e della coscienza.
      2. Nelle SUAP il rispetto per la dignità della vita del paziente prevede la massima attenzione alle sue dichiarazioni anticipate di trattamento, nel caso siano state formulate con chiarezza e per iscritto, e gli garantisce in ogni caso nutrizione e idratazione, nelle forme dovute.
      3. I pazienti accolti nelle SUAP e i loro familiari sono informati del fatto che in tali unità sono espressamente vietate tutte le attività che in qualche modo possano essere ricondotte a forme di eutanasia, comunque intesa e applicata.

      1. Le SUAP sono inserite in residenze sanitarie assistenziali o in centri di rianimazione come unità distinte e sono parte essenziale di un sistema di rete regionale, integrato con i reparti ospedalieri e universitari, con gli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico e con il territorio, al fine di garantirne una distribuzione geografica equilibrata. L'assistenza domiciliare dei pazienti in stato di coma vegetativo è uno degli elementi qualificanti del sistema regionale integrato.
      2. Le SUAP devono essere separate e distinte dalle aree di degenza ordinaria e

      1. L'accesso alle SUAP avviene per trasferimento del paziente dai reparti di riabilitazione estensiva per post-acuti o da strutture riabilitative per gravi cerebrolesioni acquisite. Possono altresì accedere alle SUAP i pazienti di cui all'articolo 1 assistiti a domicilio, per periodi di tempo limitati.
      2. Al fine di garantire la continuità e l'equità nell'accesso alle cure, la permanenza nelle SUAP, di norma, non può superare i sei mesi. Nel corso del periodo di permanenza, l'équipe medica definisce, in accordo con la famiglia del paziente, il percorso successivo più idoneo.
      3. Un paziente può nuovamente essere accolto in una SUAP qualora, per sopraggiunte ragioni di forza maggiore, quali la morte o la malattia di uno dei familiari che lo assistono, si determinino circostanze familiari che non ne consentano più l'assistenza a domicilio.

      1. Le SUAP devono possedere i seguenti requisiti strutturali e assistenziali:

          a) ogni SUAP o sua articolazione ha non meno di dieci e non più di venti posti letto;

          b) il 10 per cento dei posti letto è riservato ai pazienti di cui all'articolo 3, comma 1, secondo periodo;

          c) a ogni paziente è assicurata l'assistenza di un'apposita équipe medica, nell'ambito di un piano di assistenza individualizzato, di cui è parte integrante anche la fisioterapia;

          d) è prevista la figura dell'infermiere coordinatore;

          e) il piano assistenziale prevede almeno 330 minuti al giorno di assistenza per ogni paziente;

          f) il controllo medico del paziente avviene con la necessaria frequenza, in media almeno quattro volte al giorno, due al mattino e due nel pomeriggio; è comunque sempre assicurata la reperibilità del personale medico;

          g) il paziente deve poter essere sottoposto in sede, presso appositi laboratori, a periodici accertamenti diagnostici, inclusi i controlli effettuati tramite tecniche di diagnostica per immagini;

          h) per la definizione delle caratteristiche strutturali degli spazi di ricovero si applicano le disposizioni vigenti per le residenze sanitarie assistenziali, garantendo comunque la possibilità di sollevare e di mobilizzare il paziente; al medesimo fine, le SUAP devono essere dotate di idonei dispositivi, quali elevatori e carrozzine;

          i) la struttura in cui si trova la SUAP deve possedere anche spazi attrezzati e dedicati a idonee attività di fisioterapia, musicoterapia e similari;

          l) sono adottati indicatori di qualità semplificati per la valutazione delle prestazioni assistenziali;

          m) ogni struttura è dotata di spazi di soggiorno interni ed esterni, che consentano ai familiari di incontrare i pazienti per adeguati periodi di tempo nonché la presenza di volontari;

          n) sono garantiti il libero accesso dei familiari del paziente e la predisposizione e l'attuazione di un programma di sostegno

      1. Qualora sussistano le condizioni per il rientro dei pazienti di cui all'articolo 1 al domicilio familiare, il Servizio sanitario nazionale assicura a tali soggetti e ai familiari conviventi che li assistono un'adeguata assistenza globale rapportata alla gravità della patologia, secondo le modalità previste dai commi 2 e 3 del presente articolo.
      2. Le SUAP dispongono del personale medico-infermieristico necessario per seguire i pazienti nella fase di ricovero, adeguato a seguire i pazienti anche in regime domiciliare. Il criterio della continuità di cura è essenziale per mantenere la medesima progettualità assistenziale sia presso le SUAP sia a casa e per garantire ai familiari adeguata assistenza al momento del rientro del paziente al domicilio.
      3. Le SUAP valutano, prima dell'accoglimento del paziente, le modalità per organizzare il suo rientro al domicilio. Tale valutazione è effettuata dalle unità di valutazione multiprofessionale di cui all'articolo 6 basandosi sull'analisi delle condizioni cliniche del paziente e della situazione socio-economica, psico-attitudinale, logistica e organizzativa della famiglia. Effettuata la valutazione iniziale, l'unità di valutazione multiprofessionale individua gli interventi necessari per rimuovere gli eventuali fattori ostativi rispetto al rientro al domicilio, previa attivazione dei servizi previsti dall'articolo 7.

      1. Presso ciascuna azienda sanitaria locale sono istituite le unità di valutazione multiprofessionale (UVM), costituite da personale medico e infermieristico, da psicologi,

          a) facilitano il rientro al domicilio attraverso l'attivazione dei servizi alla famiglia previsti dall'articolo 7;

          b) effettuano il monitoraggio periodico sul decorso delle condizioni del paziente al fine di individuare eventuali segni di miglioramento clinico che giustifichino una nuova presa in carico da parte delle strutture riabilitative o l'emergere di complicazioni tali da rendere necessario il temporaneo ricovero ospedaliero del paziente;

          c) favoriscono, in ogni caso, il collegamento con le strutture di riferimento;

          d) verificano l'eventuale cessazione delle condizioni che hanno reso possibile la permanenza del paziente presso il suo domicilio, promuovendo in tal caso le iniziative necessarie per la sua collocazione permanente presso la SUAP di competenza.

      3. Le UVM possono avvalersi, per lo svolgimento di compiti specifici, di altre figure professionali dell'azienda sanitaria locale di appartenenza.

      1. Alle famiglie dei pazienti di cui all'articolo 1, il Servizio sanitario nazionale assicura un'assistenza domiciliare integrata di tipo medico, infermieristico, fisioterapico e psicologico.
      2. I servizi forniti alla famiglia comprendono almeno:

          a) un'adeguata fase di informazione e formazione relativa alle modalità per affrontare e gestire la presenza domiciliare del paziente;

          b) la fornitura di ausili idonei ad agevolare le cure igieniche, la permanenza a letto, il sollevamento, la mobilizzazione e la nutrizione del paziente;

          c) l'accesso ai periodi di ricovero temporaneo presso le SUAP di cui all'articolo 3, comma 1, secondo periodo.

      1. È istituito, presso l'Istituto superiore di sanità, il Registro nazionale dei pazienti in stato vegetativo e in stato di minima coscienza. Gli assessorati regionali alla salute trasmettono annualmente al Registro i dati relativi a tutti i pazienti in stato vegetativo e in stato di minima coscienza seguiti dalle UVM di propria competenza.

      1. Agli oneri derivanti dall'attuazione della presente legge, valutati in 300 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2009, si provvede, per gli anni 2009 e 2010, mediante corrispondente riduzione delle proiezioni per i medesimi anni dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 2008-2010, nell'ambito del fondo speciale di parte corrente dello stato di previsione del Ministero dell'economia e delle finanze per l'anno 2008, allo scopo riducendo proporzionalmente gli accantonamenti relativi ai singoli Ministeri indicati nella Tabella A allegata alla legge 24 dicembre 2007, n. 244.
      2. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.