PROPOSTA DI LEGGE

Art. 1.

      1. È istituito presso il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali il Fondo per l'assistenza ai malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e alle loro famiglie, di seguito denominato «Fondo», la cui dotazione farmaceutica annuale è stabilita dal Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali in base ai dati trasmessi al medesimo Ministero dalle aziende sanitarie locali (ASL) relativi all'assistenza ai malati di SLA prestate dalle medesime ASL.
      2. L'importo della dotazione finanziaria annuale del Fondo, stabilito ai sensi del comma 1, è determinato entro e non oltre il 31 novembre dell'anno precedente a quello di riferimento.
      3. Il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, qualora ne ravvisi la necessità, ha comunque facoltà di aumentare l'importo della dotazione finanziaria annuale del Fondo determinato ai sensi del comma 1, anche oltre la data di cui al comma 2.
      4. Il Fondo è destinato all'acquisto di attrezzature elettromedicali e di alimenti specifici, definiti ai sensi del comma 5, volti al miglioramento della qualità della vita dei malati di SLA, nonché ad assicurare agli stessi malati e alle loro famiglie l'assistenza da parte di personale adeguatamente preparato.
      5. Per attrezzature elettromedicali specifiche si intendono i macchinari volti a supportare l'attività respiratoria del paziente. Per alimenti specifici si intendono le tipologie di alimenti inseriti direttamente nelle cannule di cui il paziente, allo stadio terminale della malattia, deve far uso per potersi nutrire adeguatamente. Sia le attrezzature elettromedicali che gli alimenti devono essere stati sottoposti a preventiva sperimentazione ed essere dotati

 

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del prescritto marchio di certificazione dell'Unione europea.
      6. Il personale destinato all'assistenza dei malati di SLA è tenuto a frequentare un corso di formazione specifico, al termine del quale è rilasciato un attestato che abilita a prestare tale assistenza. I corsi sono organizzati dalle ASL a valere sui finanziamenti concessi dal Fondo ai sensi del comma 4.

Art. 2.

      1. Presso ogni assessorato regionale competente per la salute è istituito il registro regionale dei malati di SLA, tramite il quale le ASL possono prendere visione del numero dei malati al fine di garantire loro le adeguate cura e assistenza, anche domiciliare, qualora ne sia verificata l'effettiva esigenza.
      2. Sulla base dei nominativi inseriti nel registro regionale di cui al comma 1 del presente articolo, è redatta una lista di malati che, previa espressione del loro consenso, possono usufruire gratuitamente di cure sperimentali autorizzate dalla commissione di cui all'articolo 3.
      3. È fatto obbligo a tutti i malati di SLA di iscriversi nel competente registro regionale di cui al comma 1, determinato in base alla residenza o al domicilio del malato.

Art. 3.

      1. Presso l'Istituto superiore di sanità è istituita una commissione speciale per la ricerca sulla SLA, con il compito di ricercare nuove cure e terapie nonché di procedere alla verifica dei loro risultati.
      2. La commissione di cui al comma 1 è soggetta alla vigilanza del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali e presenta al medesimo Ministro una relazione annuale sulla propria attività, che è resa pubblica mediante la pubblicazione sul sito internet del Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali nonché attraverso altri strumenti di divulgazione.

 

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Art. 4.

      1. Le ASL competenti per territorio, in base alla residenza o al domicilio del malato di SLA, sono tenute, su richiesta del malato e dei suoi familiari ovvero di chiunque ne abbia titolo, a prestare gratuitamente un'adeguata assistenza domiciliare al malato. Tale assistenza è prestata da personale nominato dalle ASL stesse tra i soggetti in possesso dell'attestato di cui all'articolo 1, comma 6.

Art. 5.

      1. Presso l'azienda ospedaliera indicata da ciascuna regione è prevista l'istituzione di un reparto dedicato alla cura dei malati di SLA, nonché all'assistenza dei medesimi malati in fase terminale.
      2. Ai fini del ricovero presso il reparto di cui al comma 1, è data precedenza ai malati di SLA che non possono beneficiare dell'assistenza familiare o domiciliare.
      3. Le regioni sono tenute a stanziare fondi per un importo almeno pari al 40 per cento della spesa totale necessaria all'istituzione del reparto di cui al comma 1.
      4. Nel reparto di cui al comma 1 le cure sono prestate in conformità alle norme vigenti in materia di rispetto dei diritti del malato.