Sulla pubblicità dei lavori:
Brambilla Michela Vittoria , Presidente ... 3
INDAGINE CONOSCITIVA SULLA SALUTE PSICOFISICA DEI MINORI
Esame della Sezione: «Il diritto alla salute dei minori diversamente abili».
Brambilla Michela Vittoria , Presidente ... 3
Mattesini Donella ... 5
Brambilla Michela Vittoria , Presidente ... 6
Mattesini Donella ... 6
Brambilla Michela Vittoria , Presidente ... 6
Mattesini Donella ... 7
Brambilla Michela Vittoria , Presidente ... 7
Mattesini Donella ... 7
Brambilla Michela Vittoria , Presidente ... 7
Mattesini Donella ... 7
Brambilla Michela Vittoria , Presidente ... 7
Mattesini Donella ... 7
Brambilla Michela Vittoria , Presidente ... 7
Mattesini Donella ... 7
Brambilla Michela Vittoria , Presidente ... 7
Mattesini Donella ... 7
Brambilla Michela Vittoria , Presidente ... 7
Mattesini Donella ... 7
Brambilla Michela Vittoria , Presidente ... 7
Mattesini Donella ... 8
Brambilla Michela Vittoria , Presidente ... 8
Mattesini Donella ... 8
Brambilla Michela Vittoria , Presidente ... 8
Giammanco Gabriella (FI-PdL) ... 8
Rizzotti Maria ... 8
Padua Venera ... 10
Mattesini Donella ... 11
Brambilla Michela Vittoria , Presidente ... 11
Mattesini Donella ... 12
Brambilla Michela Vittoria , Presidente ... 12
ALLEGATO: Documento approvato dalla Commissione ... 13
PRESIDENZA DELLA PRESIDENTE
MICHELA VITTORIA BRAMBILLA
La seduta comincia alle 13.35.
(La Commissione approva il processo verbale della seduta precedente).
Sulla pubblicità dei lavori.
PRESIDENTE. Avverto che, se non vi sono obiezioni, la pubblicità dei lavori della seduta odierna sarà assicurata anche attraverso impianti audiovisivi a circuito chiuso.
(Così rimane stabilito).
Esame della Sezione: «Il diritto alla salute dei minori diversamente abili».
PRESIDENTE. L'ordine del giorno reca, nell'ambito dell'indagine conoscitiva sulla tutela della salute psicofisica dei minori, l'esame del documento che costituisce la sintesi dell'attività svolta sul focus «Il diritto alla salute dei minori diversamente abili», che vi è stato inviato nelle scorse settimane per opportuna conoscenza e condivisione e che vi illustrerò brevemente nel merito.
Nella seduta odierna procederemo, come concordato poc'anzi in ufficio di presidenza, al termine della mia relazione e del successivo dibattito, alla votazione di tale documento.
Ricordo, infine, che esso sarà presentato il 4 luglio prossimo nel corso di un evento che si svolgerà presso la Sala di Santa Maria in Aquiro del Senato della Repubblica, cui prenderemo parte in qualità di relatori alcuni dei protagonisti della nostra indagine. Il programma dell'evento è qui a disposizione di tutti.
Procederò ora all'illustrazione della sintesi da me predisposta sull'attività della Commissione nella prima fase di svolgimento dell'indagine conoscitiva sulla tutela della salute psicofisica dei minori, che è stata dedicata, appunto, al diritto alla salute dei minori diversamente abili.
Vorrei sottolineare che il risultato raggiunto è, a mio avviso, molto importante. Abbiamo lavorato in maniera corale, come in tutte le indagini conoscitive che abbiamo presentato fino ad oggi, e produttiva.
Basta un dato per confermare questa affermazione, dal momento che, nell'arco di circa un anno, la Commissione è stata impegnata in audizioni per circa 21 ore solo su tale tematica. Questo è un risultato significativo che dà il senso dell'impegno profuso su un tema certamente importante.
Infatti, se abbiamo visto spesso i minori in fondo alla lista delle priorità, i minori diversamente abili sono veramente considerati gli ultimi degli ultimi. Ora, dal luglio 2016 a oggi, sono state svolte 42 audizioni di esperti, suddivise in 21 sedute. Si tratta, come dicevo, di numeri importanti. In ciascuna seduta si è proceduto all'audizione di almeno due esperti, scelti nell'ambito del mondo accademico e ospedaliero, provenienti da tutte le regioni italiane e dai centri di riabilitazione più importanti presenti sul territorio. Sono stati, inoltre, auditi i rappresentanti delle associazioni maggiormente rappresentative operanti in Italia nel settore della disabilità.
Parallelamente, si sono svolte le audizioni sul focus, sempre nell'ambito dell'indagine conoscitiva sulla salute psicofisica dei minori, relativo alla oncoematologia pediatrica e cure palliative, per un totale Pag. 4complessivo, nel periodo di riferimento indicato, di ben 27 sedute. Sono state, peraltro, avviate anche le audizioni nell'ambito del focus sulla salute mentale. Dico questo per darvi, anche in cifre, il quadro dell'attività da noi svolta.
Ricordo, inoltre, che la Commissione è stata impegnata, sempre nell'arco temporale indicato, nella predisposizione, approvazione e redazione del documento conclusivo dell'indagine conoscitiva sulla fruizione del patrimonio artistico e culturale nazionale, approvato, come ricorderete, nella seduta del 4 aprile 2017 e presentato nel corso di un bell'evento svoltosi presso la Sala Zuccari del Senato l'11 aprile scorso.
Terminato il quadro generale, vorrei tornare all'oggetto della seduta odierna. Ricordo che l'indagine conoscitiva sulla tutela della salute psicofisica dei minori, deliberata dalla Commissione nella seduta dell'8 giugno 2016, ha avuto, in questa prima fase, il compito di approfondire il diritto alla salute dei minori diversamente abili, quindi come esso è rispettato.
Non credo di dovermi soffermare troppo sulla rilevanza dell'argomento trattato in questa parte della nostra indagine perché i dati dell'Istat, limitati a bambini e ragazzi in età scolare, parlano di una platea di ben 233.477 alunni disabili nel 2015, in aumento costante negli ultimi dieci anni.
Questo ci dà un'idea, peraltro incompleta, di quanti siano i minori con esigenze speciali nel nostro Paese, ovvero delle vaste dimensioni del problema di garantire loro diritti fondamentali come l'istruzione o la salute.
In generale, possiamo dire che l'Italia, su questi temi, ha una legislazione avanzata e che la sfida da affrontare consiste, piuttosto, nell'applicazione pratica di principi sanciti dalla legge per superare disuguaglianze individuali e territoriali attraverso l'impiego mirato di adeguate risorse.
Tra le criticità da segnalare c'è innanzitutto l'assenza di un monitoraggio costante delle patologie attraverso registri di malattia specifici, previsti solo in alcune regioni, a differenza di quanto avviene in altri Paesi europei ed extraeuropei.
A volte solo utilizzando questi dati provenienti dall'estero, che mostrano percentuali simili di alcune patologie nelle varie nazioni, si può dedurre un'analoga incidenza in Italia. È, quindi, necessario che la Conferenza Stato-regioni istituisca su tutto il territorio nazionale degli aggiornati registri di malattia.
La creazione e l'affinamento del sistema di monitoraggio consentiranno di valutare meglio l'aumento dell'incidenza delle varie forme di disabilità nell'età evolutiva, che appare causata da molteplici fattori, tra cui alcuni certamente negativi, come l'inquinamento ambientale, e altri positivi, come il netto e costante miglioramento della medicina neonatale.
Il principale elemento di preoccupazione emerso durante l'indagine riguarda i servizi di neuropsichiatria infantile.
A tale proposito, l'Associazione italiana di neuropsichiatria infantile (SINPIA) ha lanciato, nel 2016, un appello che chiede, tra le altre cose, la possibilità di assicurare trattamenti tempestivi e appropriati, preceduti da una diagnosi precoce in grado di cambiare il decorso dei disturbi, e una storica insufficienza di investimenti nel settore e un loro uso spesso non basato su evidenze scientifiche aggiornate, nonché le enormi differenze tra i sistemi organizzativi regionali.
La meta da raggiungere è la presenza omogenea in tutto il territorio nazionale di un sistema integrato di servizi di neuropsichiatria infantile in grado di operare con pediatri, pedagogisti clinici, psicologi consultoriali e altre figure professionali riconosciute per assicurare il necessario appoggio multidisciplinare.
Le associazioni del terzo settore audite hanno, inoltre, richiamato l'attenzione sull'opportunità di valorizzare l'apporto del privato sociale, che fornisce servizi su base volontaria e gratuita e può quindi supplire alla cronica mancanza di risorse.
Questa è particolarmente sentita quando si passa dalla fase della terapia a quella della riabilitazione e dell'assistenza, ovvero, passata la fase acuta, il bambino torna a casa e la famiglia trova gravi difficoltà ad affrontare il seguito del percorso Pag. 5rieducativo e l'inserimento nella realtà sociale.
L'offerta riabilitativa per questi minori è carente in termini sia quantitativi sia qualitativi. Ciò significa un numero troppo basso di ore fornite dal sistema sanitario nazionale e magari l'esclusione di metodiche che hanno già dimostrato di dare buoni risultati, per esempio la riabilitazione neurocognitiva secondo il metodo Vygotskij, laddove si applicano di regola strumenti farmacologici, meccanici e chirurgici.
Occorre pensare a un percorso riabilitativo complessivo, con terapie mirate e costanti nel tempo, atte a garantire al minore disabile il migliore recupero delle sue potenzialità e il maggiore grado di autonomia possibile; un percorso che dovrebbe durare nel tempo perché la maggior parte delle disabilità dura quanto la vita dell'individuo.
Peraltro, il decreto del Presidente del Consiglio del 12 gennaio 2017, che disciplina i nuovi livelli essenziali di assistenza (LEA), ha previsto una serie di prestazioni a favore dei minori disabili, con un'attenzione all'individuazione precoce e proattiva del disturbo e alle esigenze successive, per esempio la fornitura di protesi, ortesi e ausili tecnologici del tutto nuovi e il percorso socioeducativo.
Vorrei, infine, aggiungere due osservazioni, ben consapevole che riguardano, in prima battuta, il diritto all'istruzione, anche se certo non esulano dalla trattazione del tema della salute dei minori disabili.
Mi riferisco a due adeguamenti necessari nel nostro sistema scolastico. Il primo è quello dell'offerta di ore di sostegno e di continuità didattica nel sostegno, all'origine di un sempre più rilevante contenzioso tra le famiglie e lo Stato sull'applicazione della legge n. 104 del 1992; il secondo è quello necessario per uniformare gran parte degli edifici scolastici alla normativa relativa all'abbattimento delle barriere architettoniche.
A questo riguardo, il dato impressionante è certificato dall'anagrafe degli edifici scolastici pubblicata nel 2015. Tra il 30 e il 50 per cento degli edifici sono, infatti, da uniformare.
Per fare un esempio banale, questi bambini spesso incontrano difficoltà sia nell'accedere nell'edificio scolastico sia nell'utilizzare i servizi igienici e così via. Quando parliamo di barriere architettoniche intendiamo anche, appunto, i servizi igienici per disabili, cioè cose che diamo per scontate, ma purtroppo in Italia non lo sono ancora.
Questa mattina con la senatrice Mattesini, in ufficio di presidenza, al testo che avete avuto, abbiamo aggiunto un periodo, di cui do lettura velocemente, che ci pare completi ulteriormente le conclusioni politiche. Abbiamo, infatti, inserito le seguenti parole: «Si sottolinea inoltre l'inserimento nei LEA di tutti gli interventi previsti dalla legge n. 134 del 2015 in favore delle persone con disturbi dello spettro autistico, che garantiscono ai soggetti interessati le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato». È un concetto che avete già visto all'interno del documento, ma che abbiamo ritenuto opportuno richiamare anche nelle conclusioni politiche.
Questa è la mia relazione. Do la parola ai colleghi che vogliono intervenire.
DONELLA MATTESINI. Grazie, presidente. Innanzitutto, esprimo un auspicio per i prossimi lavori, per concludere bene questi mesi che ci separano dalla fine della legislatura.
Siccome abbiamo diverse altre indagini che devono essere concluse, chiedo che il documento non si discuta e si approvi nella stessa seduta. Tra l'altro, documenti corposi come questo, di circa 90 pagine, richiederebbero che ognuno di noi avesse un tempo maggiore di quello di cui disponiamo in questo fine legislatura, quindi rischiamo di fare letture veloci e magari insufficienti, come purtroppo ho fatto io.
Le chiedo, dunque, una modifica che per il gruppo del PD è fondamentale ai fini del voto favorevole, ovvero che ci sia la possibilità di ragionare maggiormente perché non si tratta di un documento di dieci pagine. Con un contributo di 90 pagine diventa veramente complicato, soprattutto su un tema così importante come questo delle disabilità. Pag. 6
Venendo alle conclusioni, mi preme sottolineare alcune cose che possono diventare anche un elemento di ulteriori modifiche.
In primo luogo, abbiamo modificato, rispetto alla prima proposta, questa parte importante che riguarda il mondo della disabilità e la scuola. Infatti, ci sono stati sia finanziamenti sia normative importanti. Ne riporto una.
Nelle conclusioni si dice: «Per quanto attiene al sistema scolastico, si ritiene opportuna una maggiore sensibilizzazione e formazione verso la diversità, non solo di tutti gli altri alunni, ma anche degli insegnanti».
Questo è sicuramente un auspicio, ma andrebbe ricordato che – i colleghi della scuola lo sanno molto meglio di me – la legge sulla «Buona scuola» (l. 107/2015), per quanto riguarda l'assunzione e la funzione del sostegno, che fino a oggi ha riguardato sostanzialmente soltanto gli insegnanti, ha inserito l'obbligo della formazione per il sostegno a tutto il personale scolastico, dai dirigenti scolastici a tutto il personale amministrativo, tecnico e ausiliario (ATA).
Dico questo per riferire le cose come stanno e per valorizzare i passi in avanti fatti. Pertanto, chiedo che ci sia questa ulteriore aggiunta perché noi lo sappiamo, ma chi legge il documento no, dando l'impressione che sia un percorso ancora da fare, mentre – ripeto – il pensiero del Ministero e del Parlamento che lo ha approvato va nel senso di un'accoglienza complessiva, non delegata soltanto a qualcuno.
Vorrei dire un'altra cosa, a nome del Gruppo, perché penso sia condivisa. Poi, tutto il resto va bene. Mi riferisco alla parte delle conclusioni in cui si parla della questione della carenza di risorse economiche. Voglio, però, leggerlo perché forse è sfuggito ai più: «Altra criticità rilevante è quella della carenza di risorse economiche, che costituiscono un problema per tutte le amministrazioni pubbliche, che potrebbe essere in parte superata – come suggerito – valorizzando il privato sociale, che fornisce servizi su base prevalentemente volontaria e gratuita».
Una cosa è la valorizzazione, ma è importante anche quello che viene dopo: «È, dunque, auspicabile una migliore utilizzazione di queste risorse, idonea a garantire una riduzione dei costi, non solo nell'assistenza ai ragazzi e alle famiglie, ma anche relativamente al problema della formazione del personale competente».
Noi siamo i primi a valorizzare l'integrazione tra il servizio pubblico e il volontariato, ovvero il terzo settore in tutte le sue forme. Tuttavia, una cosa è affiancare, un'altra è sostituire. Quello che si legge qui è una sostituzione del terzo settore, cioè del volontariato, nei confronti del sistema pubblico, che deve trovare le risorse. Dire che il volontariato serve a ridurre i costi, francamente, significa confondere ruoli diversi.
Una cosa – ripeto – è affiancare, sostenere e quant'altro, un'altra è pensare che in un momento di crisi, anziché investire e selezionare in modo importante le risorse pubbliche per una delle grandi emergenze di questo Paese, operiamo abbassando i costi perché c'è chi lo fa gratuitamente. Le chiedo, dunque, di modificare tale parte delle conclusioni perché nell'attuale formulazione non le voteremmo.
PRESIDENTE. Allora sostituiamo questa frase con «È allora auspicabile una migliore valorizzazione di questa risorsa non solo nell'assistenza ai ragazzi e alle loro famiglie, ma anche relativamente alla formazione del personale».
DONELLA MATTESINI. Presidente, va riscritto. Se mettiamo tutto sotto risorse economiche, sembra che il volontariato serva unicamente per quello. Invece, una presa in carico complessiva di responsabilità da parte della collettività del tema dell'assistenza prevede maggiori risorse pubbliche, una rete dei servizi e anche una capacità di integrazione e sostegno del volontariato.
PRESIDENTE. Eliminiamo il riferimento alle risorse economiche. Siamo a: «I rappresentanti delle associazioni del terzo settore auditi dalla Commissione hanno individuato alcuni punti particolarmente critici in materia di tutela dei minori diversamente Pag. 7 abili, tra cui, in primo luogo, quello relativo alla carenza di un monitoraggio costante e alla conseguente mancanza dei dati concernenti le varie fasi di disabilità dell'età evolutiva».
Eliminiamo quindi dal testo «Altra criticità rilevante è quella della carenza di risorse economiche» e inseriamo: «È auspicabile una migliore valorizzazione di questa risorsa, che è rappresentata dalle associazioni del terzo settore, anche e soprattutto nell'assistenza ai ragazzi e alle loro famiglie e per l'esperienza maturata».
Insomma, la valorizzazione delle associazioni del terzo settore è assolutamente fondamentale.
DONELLA MATTESINI. Possiamo provare a riscriverlo così, ma nel frattempo ascoltiamo anche gli altri?
PRESIDENTE. Rimane la frase di sopra, di cui vi ho dato lettura, che vi ripropongo: «I rappresentanti delle associazioni del terzo settore auditi dalla Commissione hanno individuato alcuni punti particolarmente critici in materia di tutela dei minori diversamente abili, tra cui, in primo luogo, quello relativo alla carenza di un monitoraggio costante e alla conseguente mancanza di dati omogenei concernenti le varie forme di disabilità dell'età evolutiva, così come di risorse economiche».
Questo lo dicono loro, nel senso che le associazioni del terzo settore lamentano la carenza di risorse economiche. Questo è il loro pensiero e noi lo riportiamo, dopodiché mettiamo il punto, ovvero «così come la carenza di risorse economiche».
DONELLA MATTESINI. Forse è meglio insufficienza e disomogeneità.
PRESIDENTE. Sì, «insufficienza» è più bello e complessivo.
DONELLA MATTESINI. Io direi: «Altrettanto importante è una programmazione che possa valorizzare anche il supporto del volontariato».
PRESIDENTE. Quindi possiamo dire: «È, quindi, auspicabile una migliore valorizzazione di questa risorsa».
DONELLA MATTESINI. Il tema è: perché è importante il volontariato? Perché diventa una presa in carico complessiva, di cui è responsabile tutta la comunità, come istituzioni in primo luogo, ma anche come collettività – in questo caso volontariato – a sostegno di una vera inclusione delle persone con disabilità. Dunque, è valorizzazione.
PRESIDENTE. Allora: «È, dunque, auspicabile una migliore valorizzazione delle associazioni del terzo settore in quanto». Puoi dirci la frase che hai appena letto.
DONELLA MATTESINI. Mi riesce meglio se la scrivo, perché non so quello che è scritto esattamente.
PRESIDENTE. «È, dunque, auspicabile una migliore valorizzazione delle associazioni del terzo settore in quanto esse». Qui possiamo recepire la frase che hai appena detto.
DONELLA MATTESINI. Mentre intervengono gli altri posso provare a riscrivere tutto oppure lo scrivi tu?
PRESIDENTE. Sì, ma è semplice. Abbiamo detto quello che dicono loro e poi diciamo di valorizzarli in forza del loro ruolo e dell'esperienza maturata.
DONELLA MATTESINI. Comunque, siccome i deputati devono tornate alla Camera, possiamo votare con l'impegno a modificare questa parte.
PRESIDENTE. Se volete ve ne do lettura, così chiudiamo. Sostituiamo la parte indicata dalla senatrice Mattesini che va da «I rappresentanti delle Associazioni» fino al capoverso che si apre con «Un altro ambito di intervento», che diventa: «I rappresentanti delle Associazioni del Terzo settore auditi dalla Commissione hanno individuato alcuni punti particolarmente critici Pag. 8in materia di tutela dei minori diversamente abili, tra cui, in primo luogo, quello relativo alla carenza di un monitoraggio costante e la conseguente mancanza di dati omogenei concernenti le varie forme di disabilità dell'età evolutiva, così come di risorse economiche. È, dunque, auspicabile una migliore valorizzazione delle associazioni del terzo settore in ragione del ruolo di sostegno che svolgono e dell'esperienza insostituibile che vantano».
DONELLA MATTESINI. Invece che «è, dunque», «la Commissione valuta».
PRESIDENTE. «La Commissione valuta positivamente una migliore valorizzazione delle associazioni del terzo settore in ragione del ruolo che ricoprono e dell'esperienza che vantano in tale settore». Va bene?
Invece, l'altra frase di cui aveva dato lettura è già inserita nel documento che vi è stato inviato questa mattina. Mi riferisco alla frase sull'istruzione. Il documento che avete ricevuto questa mattina già la recepisce.
DONELLA MATTESINI. C'è anche la parte che, appunto, richiama la questione della formazione del personale scolastico verso la diversità: «Per quanto attiene al sistema scolastico, si ritiene opportuna una maggiore sensibilizzazione e formazione verso la diversità non solo di tutti gli altri alunni ma anche degli insegnanti», alla quale vorrei aggiungere che questo è in coerenza con quanto già previsto dalla norma, che prescrive, appunto, che tutto il personale scolastico sia formato per l'assistenza ai disabili, a partire dai dirigenti scolastici fino al personale ATA. Questo è già legge.
PRESIDENTE. Allora, riassumendo: «in coerenza con quanto già previsto dalla norma che prevede la formazione di tutto il personale scolastico, dai dirigenti al personale ATA».
GABRIELLA GIAMMANCO. In qualità di capogruppo di Forza Italia, vorrei ringraziare la Presidente e relatrice per il lavoro svolto, che ha richiesto diverso tempo. La ringrazio anche della disponibilità e dell'apertura nei confronti delle proposte della maggioranza.
Si tratta sicuramente di un'indagine complessa, interessante e ricca di approfondimenti sulla particolare vita dei minori in condizioni di disabilità. È un'indagine che scandaglia a 360 gradi l'universo di questi minori, che parte dal concetto di disabilità nelle normative sia internazionale che europea e approfondisce anche la legislazione nazionale in materia.
La ringrazio anche per la peculiarità di questa indagine perché guarda in maniera completa, considerandone anche le cifre, e prende in esame tutte le forme di disabilità, dalla sindrome di Down, all'autismo, all'epilessia, alla sordità, all'ipovisione, nonché alla riabilitazione e le prospettive che si aprono a livello medico e sanitario, nonché per l'analisi della situazione dei reparti di neuropsichiatria infantile.
Non da ultimo, la ringrazio di aver introdotto il punto di vista delle associazioni. Infatti, ha dato voce a chi, in prima linea e in prima persona, è coinvolto in queste problematiche tutti i giorni per 24 ore.
Ringrazio, infine, anche per le integrazioni fatte nelle conclusioni, che danno un indirizzo politico e quindi un contributo importante da parte della Commissione per quello che riguarda questo mondo.
Ovviamente, voteremo a favore del documento in esame.
MARIA RIZZOTTI. Nell'esprimere il mio voto convintamente favorevole a questo documento, desidero ringraziare di cuore la presidente e relatrice e gli uffici per l'approfondimento e il lavoro svolto. In una fase di crisi economica, quando dall'ultimo dato CENSIS risulta che 12,2 milioni di italiani non hanno i soldi per garantirsi le cure e dunque devono rinunciare a curarsi, è importante che con questa indagine conoscitiva si possa monitorare e fotografare la situazione, dal momento che anche negli ultimi anni i governi hanno ridotto il Fondo per la non autosufficienza. Pag. 9
Peraltro, ricordiamo che nell'ultima legge di bilancio, alla Camera, questo Fondo era stato dimenticato e solo in seguito reintrodotto. Inoltre, i tagli agli enti locali hanno, di conseguenza, ridotto i servizi ai cittadini. In sostanza, con questa indagine si può sollecitare il Governo a monitorare la situazione.
È stato sottolineato, e mi trova profondamente d'accordo, l'approccio multiprospettico alla disabilità. Questo, peraltro, richiama anche il piano della Commissione europea sulla disabilità. Sono importanti anche i richiami alle regioni perché sappiamo che la famosa legge n. 104 del 1992 ancora oggi, in Italia, non è applicata in modo uguale in tutte le regioni.
Inoltre, ritengo fondamentale l'aver sottolineato l'importanza della prevenzione. Infatti, sappiamo che molte disabilità nei bambini sono dovute a malattie in gravidanza. Ricordo, ad esempio, la rosolia o le malattie del complesso TORCH, la sordità, cecità e altri tipi di malformazione. In Italia, però, su questo non si fa niente.
A questo proposito, credo che l'Osservatorio nazionale per le disabilità, il Ministero della salute e il Ministero dell'istruzione, dell'Università e della ricerca dovrebbero fare una relazione annuale al Parlamento. Gli organi di sorveglianza ci sono, ma non esercitano la loro funzione, che sarebbe quella di fare, appunto, un resoconto annuale alle Camere, impegnandosi dunque durante l'anno a verificare, regione per regione, come vengono attuate determinate disposizioni legislative.
Abbiamo visto come il numero dei minori disabili cresce esponenzialmente. Nel 2007 erano circa 187.000; nel 2015 sono 233.000.
Vorrei soffermarmi brevemente su alcuni punti.
Per quello che riguarda i bambini affetti da autismo, è molto importante quello che viene ricordato nella legge sull'autismo (l. 134/2015), che è stata sicuramente molto sentita. Ricordo il suo esame in Commissione Sanità. È una bellissima legge, ma ha un gravissimo difetto: non ci sono i soldi per attuarla. Tutto quello che viene esposto (il programma, la diagnosi precoce, l'assistenza) è praticamente affidato agli enti locali, che, come sappiamo, non hanno i soldi neanche per il trasporto dei disabili in pulmino per andare a scuola.
Ugualmente, un'altra bellissima legge, soltanto sulla carta, sempre nei riguardi della disabilità, è la «Dopo di noi» (l. 112/2016). Anche i media si sono attivati per dimostrare che, a un anno dall'approvazione di questa legge, non è assolutamente praticabile, sempre per il fatto che si è scaricata sugli enti locali – come, peraltro, per i minori non accompagnati e tante altre cose – la responsabilità di attuare una legge nazionale. Ovviamente, agli enti locali si continuano a tagliare i fondi.
È importantissimo aver segnalato il problema dell'epilessia, che vale anche per il diabete, ovvero per malattie certo non particolarmente invalidanti, ma che necessitano di una terapia, mentre è impossibile la somministrazione di farmaci ai bambini durante l'orario scolastico. Infatti, molte volte i genitori del bimbo che segue una terapia si devono presentare a scuola chiedendo un permesso o addirittura rinunciando al lavoro per curare i bambini.
Mi compiaccio molto anche perché, tra le varie disabilità, abbiamo inserito la sordità. Attualmente in Senato abbiamo in discussione la legge sulla lingua dei segni (S. 302). Da com'era partita, cioè nel senso di riconoscere una minoranza linguistica, si è arrivati al riconoscimento della lingua dei segni. Vedo che in questo documento viene sottolineata l'importanza dello screening audiologico entro i primi tre mesi di vita, cosa che è riportata nei LEA e che abbiamo voluto anche negli emendamenti proposti a questo disegno di legge. È, infatti, fondamentale riconoscere quanto prima un disturbo uditivo del bambino per procedere il prima possibile alla sua protesizzazione oppure, a seconda delle necessità, all'inserimento di un impianto cocleare.
È stata, inoltre, sottolineata l'importanza dell'oralismo e della logopedia. Rispetto alle considerazioni dell'Ente nazionale sordi, che voleva mettere interpreti della lingua dei segni in ogni ufficio e in ogni scuola, peraltro già garantiti dalla legge n. 104 del 1992, i genitori dei bambini Pag. 10disabili uditivi chiedono logopedisti. In Italia, infatti, la situazione è drammatica, dal momento che i logopedisti non ci sono e a volte le famiglie devono fare viaggi di centinaia di chilometri per poter far seguire il proprio bambino, ovviamente a loro spese.
Del resto, si sono esaminati i metodi della riabilitazione. È stato sottolineato l'oralismo, ma visto che più del 30 per cento delle strutture scolastiche non sono in regola per l'attuazione dell'eliminazione delle barriere sarebbe importante – spero in questo disegno di legge, ma non ci sono i finanziamenti, quindi è soltanto un'altra bandierina – che fosse previsto un sistema Wi-Fi o a infrarossi a scuola per tutto il corso di studi per aiutare tutti gli studenti protesizzati.
Se ci fossero, infatti, queste cose semplici e poco costose, come accade negli altri Paesi, il disabile non dovrebbe alzare il volume della protesi per poter sentire al di là dei rumori di fondo, ma basterebbe questo sistema, che sarebbe una cosa veramente molto utile per tutti.
La relazione è molto ampia, esaustiva e precisa nell'approntare, anche con un approccio medico-scientifico, una visione globale dell'inserimento. È importante anche il capitolo sui disturbi neurologici. È stata presa in considerazione in modo approfondito anche la situazione del coma vegetativo e altre gravi patologie neurologiche, rispetto alle quali le famiglie sono lasciate molto sole.
Sono d'accordo sulle conclusioni. Le pubbliche amministrazioni lamentano carenza economica per poter seguire le persone. Sappiamo, quindi, quanto sia importante il volontariato, per cui non trovavo scandaloso lasciare l'espressione «criticità rilevanti». Comunque, mi adeguo, come anche in relazione a questo volersi riferire al decreto attuativo sulla «Buona scuola».
Mi auguro che anche lì vengano inseriti dei finanziamenti perché, se si ascoltano le associazioni dei genitori, si comprende che attualmente, anche in seguito alla «Buona scuola» mancano gli insegnanti di sostegno. Spero, pertanto, che, in attesa della formazione del personale scolastico, dei dirigenti scolastici e di tutti quelli che giustamente devono essere formati, si diano gli insegnanti di sostegno ai bambini che vanno a scuola e che ne hanno bisogno.
Infine, mi auguro che questa indagine conoscitiva possa accendere i riflettori e sensibilizzare i ministeri competenti ad affrontare concretamente questo tema perché il grado di civiltà di un Paese si giudica proprio dalla sua capacità di non lasciare indietro i più deboli e le loro famiglie.
VENERA PADUA. Anch'io sento forte la necessità di ringraziare per questo lavoro importante, che accende tante luci, forse più di quanto non emerga oggi. Certamente, ci sono tante difficoltà. Lasciatemi, innanzitutto, ringraziare la mia capogruppo, senatrice Donella Mattesini, perché ci ha aiutato molto in questo percorso. È stata molto presente e ci ha molto sollecitato anche con le ultime puntualizzazioni – non se ne abbia a male nessuno – ma credo che aver precisato alcune cose da un punto di vista politico nelle conclusioni ci aiuti a dare particolare valore a questo documento.
Senza nessuna nota polemica, perché è giusto anche dirci le cose e non scordarcene, vorrei ricordare che durante questa legislatura sono state introdotte delle risorse insufficienti, ma sicuramente significative. Se pensiamo che il Fondo per la non autosufficienza aveva zero euro, mentre in questa legislatura sono stati messi 400 milioni, quest'anno aumentati a 450, si dirà che è poca cosa, ma da zero a 450 milioni è un passo significativo, di cui sono contenta. Dico questo per aiutarci a ricordare, perché a volte ci sfuggono le cose.
Per ciò che riguarda – non entro nel merito, però alcune cose vanno precisate – la norma sullo spettro autistico, che è stata da tutti noi voluta, a cui abbiamo lavorato tutti insieme, Camera e Senato, in deliberante (abbiamo fatto un lavoro prezioso che dovrà dare la speranza che quando ci sono delle situazioni molto serie il Parlamento, a prescindere dalle posizioni, sa anche unirsi) è anche giusto dire che è vero che non c'erano fondi, ma è altrettanto vero che tutta la legge è stata calata dentro i LEA, per cui sono previsti la diagnosi precoce, la terapia intensiva ed estensiva, il Pag. 11monitoraggio, il sostegno alle famiglie e l'accompagnamento, quando questi bambini e bambine diventano uomini e donne. Infatti, sappiamo che i disturbi dello spettro autistico non si risolvono crescendo, ma accompagnano tutta la vita, con tutte le difficoltà che comportano.
Per essere precisi, sono state fatte delle norme importanti, a cominciare da quella sullo spettro autistico fino al «Dopo di noi». I decreti attuativi sono stati preparati, quindi sono già pronti.
Insomma, è anche giusto dare il riconoscimento di un lavoro che è stato fatto in questa legislatura. Non dobbiamo assolutamente dimenticarlo, perché, con tutti i limiti che ci possono essere, sono state fatte delle cose molto rilevanti.
Una cosa che mi piace, che fa pendant con un disegno di legge che ho presentato forse già due o tre anni fa, è ciò che si dice nelle conclusioni, quando si chiede l'estensione delle terapie riabilitative previste in età pediatrica almeno fino ai 21-25 anni.
Pregherei la Commissione, se ritiene di condividere il percorso, di considerare tutto questo anche in rapporto all'estensione dell'età pediatrica. Ho presentato, infatti, un disegno di legge che prevedeva, appunto, di estendere l'età dagli 0-14 fino ai 18 anni. Questo ci aiuterebbe anche a realizzare quanto auspicato nelle conclusioni, quando si dice «al riguardo si chiede un'estensione.».
Ecco, credo che potrebbe essere un momento importante. Tutti noi conosciamo – proprio in questa Commissione si è visto – le grandi difficoltà che ci sono in quella fascia d'età che chiamiamo «la terra di nessuno» perché non sono né più bambini, né ancora adulti. Spesso è difficile che un ragazzino di 14-15 anni vada a confrontarsi con il medico di famiglia, mentre ha un rapporto che è durato per tutta la sua vita con il pediatra.
Visto quello che stiamo vedendo nella nostra comunità – penso alle dipendenze, al cyberbullismo e a tutte le occasioni di difficoltà che i nostri ragazzi incontrano, senza parlare della salute mentale e della disabilità – credo che l'estensione dell'età pediatrica a 18 anni sarebbe un piccolo passo avanti che potrebbe aiutare i nostri ragazzi e le famiglie in un momento di grave difficoltà.
È stato così per tutti noi, ma certamente adesso tutto ciò acquista una maggiore valenza proprio per le difficoltà culturali ed educative che caratterizzano la nostra comunità.
Chiudo perché non voglio parlare di tutti i miei disegni di legge, ma in questo contesto vorrei citare quello sulla responsabilità genitoriale, che purtroppo è rimasto in un cassetto e che, a mio parere, non costerebbe molto, ma aiuterebbe seriamente a fornire risposte adeguate.
DONELLA MATTESINI. Posso fare una proposta di metodo? Siccome non so in che modo diffonderemo questo materiale, sarebbe importante che in fondo a ogni indagine conoscitiva, come quando si fa un buon libro, ci fosse una sorta di bibliografia.
Per chi legge – in questo caso spero che siano tanti cittadini normali, che non seguono tutto il lavoro legislativo – sarebbe utile avere una sorta di elenco delle leggi. Noi, giustamente, abbiamo sottolineato una serie di cose da fare, ma l'auspicio è che questo serva non solo per diffondere conoscenza, ma anche per trasformare le nostre proposte in iniziative legislative o altro.
Tuttavia, perché non dare conto intanto anche delle cose che si fanno e si sono fatte? Del resto, nel dibattito viene fuori che, presi da un vizio politico per cui non ci si riconosce mai l'un l'altro il lavoro svolto, disconosciamo anche le cose fatte. Ecco, penso che sia un valore per il benessere istituzionale elencare i provvedimenti. Insomma, ci sono tante cose da fare, ma anche quelle fatte. Nessuno sa, per esempio, dei LEA. Proporrei di fare una sorta di cronistoria o di elenco delle iniziative fatte.
PRESIDENTE. Gli uffici mi ricordano che nel documento ci sono le note in calce a ogni pagina di tutte le leggi e le normative richiamate. Questo, peraltro, è il modo utilizzato come consuetudine per fare la bibliografia, con il numero della nota nel testo e a piè di pagina la normativa alla Pag. 12quale ci si riferisce, proprio perché ci sia chiarezza anche sulle nostre fonti.
Se nessun altro intende intervenire, ricordo che la Presidente ha già raccolto le dichiarazioni di voto favorevole dei colleghi che sono dovuti andare in Aula: i deputati Giuseppe Romanin, Francesco Prina e Loredana Lupo, e le senatrici Elena Ferrara e Donatella Albano.
Pongo quindi in votazione il documento (vedi allegato).
(È approvato all'unanimità).
Vi ricordo che il documento sarà presentato martedì 4 luglio 2017, alle ore 11, nella sala dell'Istituto Santa Maria in Aquiro presso il Senato della Repubblica, in piazza Capranica n. 72. Vi aspettiamo tutti, anche perché dovrebbe essere un momento che non si sovrappone con votazioni.
DONELLA MATTESINI. Se può informare i Presidenti di Camera e Senato sarebbe meglio, noi di solito abbiamo Aula alle 11, quindi potrebbe essere utile se arrivasse una nota fin da oggi.
PRESIDENTE. Certo, la invieremo. Grazie a tutti. Dichiaro conclusa la seduta.
La seduta termina alle 14.30.
Pag. 13ALLEGATO
Indagine conoscitiva sulla tutela della salute psicofisica dei minori.
Sezione su «Il diritto alla salute dei minori diversamente abili».
DOCUMENTO APPROVATO DALLA COMMISSIONE
SOMMARIO
Premessa.
1. Il concetto di disabilità nella legislazione internazionale ed europea.
2. La normativa nazionale con particolare riferimento ai minori: dall'handicap alla disabilità.
2.1 L'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità.
3. Le disabilità dei minori in cifre.
4. Le varie forme di disabilità dei minori.
4.1 La sindrome di Down.
4.2 Cenni sui disturbi dello spettro autistico.
4.3 L'epilessia in età pediatrica.
4.4 Le disabilità neuromotorie: la paralisi cerebrale infantile.
4.5 Altre forme di disabilità neuromotoria.
4.6 La sordità nel bambino.
4.7 L'ipovisione in età pediatrica.
4.8 Brevi cenni su altre particolari sindromi.
5. Il punto di vista delle associazioni.
6. La riabilitazione delle gravi disabilità infantili: in particolare le metodiche di riabilitazione neuromotoria.
7. Le nuove prospettive della riabilitazione neurologica: stimolazioni intracerebrali e cellule staminali.
8. La situazione dei reparti di neuropsichiatria infantile.
Conclusioni.
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