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Atto Camera: 164
Proposta di legge: PAOLO RUSSO: "Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare e per la loro cura" (164)

Attivita' conoscitiva
Commissione Data Dibattito
Comm. XII - Affari sociali 15 ottobre 2019 Audizione informale di rappresentanti dell'Osservatorio malattie rare (O.MA.R.) e di UNIAMO FIMR Onlus-Federazione italiana malattie rare, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali pag. 114
16 ottobre 2019 Audizione informale di Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale «Malattie rare» presso la commissione salute della Conferenza delle regioni e delle province autonome, e di Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare (CNMR) dell'Istituto superiore di sanità, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare» Audizioni informali pag. 117
22 ottobre 2019 Audizione informale di rappresentanti del Gruppo di lavoro sui farmaci orfani (GLFO) e della Consulta nazionale delle malattie rare (CNdMR) nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali pag. 92
22 ottobre 2019 Audizione informale di rappresentanti di Assobiotec-Federchimica nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali pag. 92
22 ottobre 2019 Audizione informale di rappresentanti dell'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS) nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali pag. 92
30 ottobre 2019 Audizione informale di rappresentanti dell'Associazione volontari italiani del sangue (AVIS), nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali pag. 28
30 ottobre 2019 Audizione informale di rappresentanti della Lega italiana fibrosi cistica (LIFC), nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali pag. 28
30 ottobre 2019 Audizione informale di rappresentanti del Ceinge - Biotecnologie avanzate, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali pag. 28
5 novembre 2019 Audizione informale di rappresentanti della direzione generale della Programmazione sanitaria del Ministero della salute, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali pag. 86
5 novembre 2019 Audizione informale di rappresentanti di Alnylam Italy Srl, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali pag. 86
5 novembre 2019 Audizione informale di rappresentanti dell'Associazione italiana cistite interstiziale (AICI), nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali pag. 86
5 novembre 2019 Audizione informale di Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali pag. 86
6 novembre 2019 Audizione informale di rappresentanti dell'Agenzia italiana del farmaco (AIFA), nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare» Audizioni informali pag. 138
12 novembre 2019 Audizione informale di rappresentanti dello Stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali pag. 236
12 novembre 2019 Audizione informale di Simona Bellagambi, rappresentante UNIAMO F.I.M.R. Onlus nel Consiglio delle Alleanze di EURORDIS, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali pag. 236
12 novembre 2019 Audizione informale di rappresentanti dell'Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri-IRCCS, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali pag. 236
12 novembre 2019 Audizione informale di rappresentanti di Vertex, Sanofi-Genzyme, Dompè Farmaceutici e Novartis, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali pag. 236
12 novembre 2019 Audizione informale della Fondazione Telethon, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali pag. 236