TESTI ALLEGATI ALL'ORDINE DEL GIORNO
della seduta n. 577 di Martedì 19 ottobre 2021
MOZIONE CONCERNENTE INIZIATIVE NELL'AMBITO DELLA RICERCA, DELLA CURA, DELL'ASSISTENZA E DELLA RIABILITAZIONE A FAVORE DELLE PERSONE CON ESITI DI GRAVE CEREBROLESIONE
La Camera,
premesso che:
l'attuale situazione epidemiologica da epidemia di Covid-19 ha ulteriormente accentuato la drammaticità della situazione delle persone che, in seguito ad un grave danno cerebrale acquisito, presentano una grave disabilità cognitivo-motoria o permangono in uno stato vegetativo o di minima coscienza. Questa drammaticità colpisce, in parallelo, le famiglie di queste persone, aggravando ulteriormente il carico assistenziale necessario per la gestione di questa complessa condizione clinica;
seppur eterogenea, questa situazione è presente su tutto il territorio nazionale ed è difficile per diversi aspetti come, ad esempio, in termini di sostegno economico e psicologico alle famiglie, di accesso alle cure di alta specialità, possibilità per i familiari di visitare i loro congiunti in reparti di riabilitazione o, di lungodegenza, appropriatezza e continuità dell'assistenza medica e riabilitativa domiciliare nel caso di ritorno a casa, possibilità di avere sostegni sociali o sanitari a casa, possibilità di frequentare centri diurni se in condizione di grave disabilità, possibilità di ricevere cure appropriate se infettati da Coronavirus. La pandemia per queste persone e le loro famiglie ha, di fatto, aggravato una situazione che già presentava delle criticità che ora sono diventate drammatiche e richiedono azioni urgenti;
dopo una grave cerebrolesione acquisita (Gca) il recupero della funzionalità motoria e cognitiva può essere molto eterogeneo, in un continuum che si estende dal buon recupero funzionale, con un reintegro nella società, a condizioni di disabilità severa con necessità di assistenza in tutte le attività della vita quotidiana, aggravata per una percentuale di pazienti dall'incapacità di recuperare la coscienza (la capacità di essere consapevoli di sé e dell'ambiente circostante) o da un recupero solo minimale della stessa. Si tratta delle persone che dopo Gca presentano una condizione definita come disordine persistente della coscienza (che include le diagnosi di stato vegetativo – Sv – e stato di minima coscienza – Smc –). Oltre ad avere una compromissione gravissima della coscienza, queste persone hanno delle serie menomazioni nella capacità di motilità e nella capacità di masticazione e deglutizione (con conseguente impossibilità di una ripresa dell'alimentazione per bocca) e necessitano di ricorrere all'alimentazione tramite gastrostomia, attraverso quindi un «tubo nello stomaco» (Peg), e talora con alterazione della funzione respiratoria e con necessità di ventilazione meccanica;
le stime epidemiologiche, purtroppo non aggiornate, sui tassi di incidenza delle Gca e del sottogruppo dei disordini di coscienza appaiono tutt'oggi imprecise e molto diverse non solo nel nostro Paese ma anche da nazione a nazione a causa della estrema difficoltà nel processo di codifica delle Gca. In merito ai pazienti con Gca a eziologia neuro-traumatica, si stima un tasso di incidenza di 235 soggetti ogni 100.000 abitanti per anno, di cui il 9 per cento circa di livello severo, mentre per quanto concerne le eziologie non traumatiche si stima un range di incidenza pari a 114-350/100.000 abitanti per anno in Europa (Tagliaferri et al. 2006, Cuthbert JP et al. 2011, Zhang Y et al. 2012);
per quanto concerne le stime dei tassi di incidenza e prevalenza dei pazienti con disordine della coscienza, in Italia i dati indicano le stesse rispettivamente pari a 1,8-1,9/100.000 e a 2,0-2,1/100.000 abitanti solo per quanto concerne la diagnosi di stato vegetativo, con evidenti differenze regionali (per esempio, in regione Lombardia si stima una incidenza pari a 5,3-5,6/100.000 per anno e una prevalenza pari a 6,1/100.000 abitanti). Per quanto concerne la condizione di minima coscienza a oggi non sono disponibili stime epidemiologiche ponderate sui dati italiani, sebbene sia condivisa l'idea nel mondo scientifico che i valori numerici potrebbero essere maggiori rispetto alla popolazione con diagnosi di stato vegetativo;
la cura può essere definita come il tentativo di rispondere alla vulnerabilità, alla costitutiva dipendenza che caratterizza la condizione umana in quanto tale, al fine di promuovere la dignità della persona umana, a partire dalle differenti condizioni di salute in cui si trova, in modo da evitare che una particolare condizione di salute possa costituire un criterio di esclusione dalla tutela dei diritti umani fondamentali;
una persona affetta da Gca necessita di ricovero ospedaliero per trattamenti rianimatori o neurochirurgici di durata variabile da alcuni giorni ad alcune settimane (fase acuta). A partire già da questa fase sono necessari interventi medico-riabilitativi di tipo intensivo (definita riabilitazione precoce o early rehabilitation), anch'essi da effettuare in regime di ricovero ospedaliero. Questi interventi possono durare da alcune settimane ad alcuni mesi (fase post-acuta o riabilitativa). Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono sequele che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni, disabilità persistenti e difficoltà di reinserimento familiare, sociale, scolastico e lavorativo (fase del reinserimento o degli esiti);
gli esiti disabilitanti delle gravi cerebrolesioni, soprattutto di quelle classificate come severe o molto severe, costituiscono un problema di particolare rilevanza sanitaria, economica e sociale nel nostro Paese. Infatti, dopo Gca generalmente permangono diversi problemi che rendono davvero complessa, se non impossibile, una vita autonoma delle persone. In tale quadro, assume un ruolo fondamentale il «Sistema di cura & care» che si muove intorno al paziente composto dai professionisti sanitari e dai familiari. Tale Sistema risulta fondamentale per limitare la disabilità della persona con esiti di una grave cerebrolesione;
la disabilità viene definita dalla Organizzazione mondiale della sanità (Oms) come «la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e i fattori personali e ambientali che rappresentano le circostanze in cui l'individuo vive». Tenendo in considerazione tale definizione alla base della Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (Icf), si può affermare che le persone con esiti di una Gca, ed ancor più se con disordini di coscienza, possono essere definiti come un paradigma di «estrema disabilità», cioè sono persone che presentano un bassissimo funzionamento e che richiedono un alto e continuo intervento di facilitatori ambientali. In Italia questo sistema di cura e presa in carico è disomogeneo e molto variabile;
l'impatto della malattia è quindi estremamente gravoso e limitante anche nei riguardi di coloro che assistono e si prendono cura di un loro congiunto malato, i cosiddetti caregiver, che di fatto svolgono spesso un vero e proprio lavoro di cura, che in quanto tale necessita di tutele, formazione e assistenza specifiche;
sul piano normativo dal 2009, con la legge n. 18 del 3 marzo 2009 (Gazzetta Ufficiale 14 marzo 2009, n. 61) che ha ratificato la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (Crpd) da parte dell'Italia e dopo la morte di Eluana Englaro (un caso che è diventato simbolico e divisivo ma che ha risvegliato interesse nazionale sulla questione della Gca e dei disordini di coscienza), vi è stato un progressivo impegno del Ministero della salute, delle società scientifiche e delle associazioni di familiari per migliorare i percorsi di cura per le persone con una Gca e con disordine di coscienza in particolare;
tale lavoro ha portato alla pubblicazione di diversi documenti di indirizzo come, citandone alcuni, il Report del gruppo di lavoro ministeriale «Stato vegetativo e di minima coscienza» (4 dicembre 2009 – gruppo di lavoro istituito con decreto ministeriale 15 ottobre 2008), le linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza (5 maggio 2011 – commissione «Di Virgilio») e le raccomandazioni finali delle tre Consensus Conference sulle Gca (2000, 2005 e 2010) sulle «modalità di trattamento del paziente traumatizzato cranio-encefalico in fase acuta», sulla «riabilitazione ospedaliera» e sui «bisogni riabilitativi ed assistenziali nella fase post-ospedaliera», ponendo l'accento sui percorsi organizzativi nelle varie fasi dopo uno stato di coma;
le associazioni nazionali di familiari delle persone con esiti di Gca sono e sono state parte attiva in diversi gruppi di lavoro con le società scientifiche e con il Ministero della salute, con il quale hanno istituito per un lungo periodo un seminario permanente che è pervenuto alla pubblicazione del «Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza – Il punto di vista delle associazioni che rappresentano i familiari» (4 ottobre 2010 – Gruppo di lavoro ministeriale e associazioni di settore) e alla Carta di San Pellegrino, un decalogo di raccomandazioni per la tutela della dignità, della libertà e dei diritti delle persone con disordine di coscienza;
le associazioni di familiari hanno inoltre proposto un «Osservatorio nazionale per definire gli standard di qualità dei percorsi di cura» nel 2012 in collaborazione con il Ministero della salute ed hanno poi realizzato due Consensus Conference con l'intento di dare risposte ai bisogni dei familiari ed alle domande che derivavano dal loro ruolo, mettendo al centro indicatori di qualità condivisi tra il mondo sanitario e l'associazionismo. Le raccomandazioni derivate dai documenti conclusivi delle due conferenze di consenso sono state diffuse e condivise con le istituzioni. I lavori della seconda «Conferenza di consenso» sono attualmente in corso e i risultati intermedi sono stati discussi il 6 febbraio 2021 e presentati il 9 febbraio 2021 in occasione della decima «Giornata nazionale degli stati vegetativi» istituita su proposta delle associazioni (con direttiva del Presidente del Consiglio dei ministri del 26 novembre 2010);
sono state anche svolte diverse ricerche, come il Progetto nazionale stati vegetativi il Progetto Ccm «Incarico», sulle differenze di presa in carico interregionali, il Registro «Giscar» e il Registro «Gracer» per la regione Emilia-Romagna. Tuttavia, gli sforzi per trasformare i risultati di ricerca in azioni concrete non hanno ancora ottenuto i risultati sperati;
le associazioni firmatarie nel 2011 hanno inoltre chiesto, e ancora non ottenuto, il riconoscimento di due manifestazioni altamente rappresentative in Italia che si svolgono da oltre 22 anni: la «Giornata nazionale del trauma cranico» e la «Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma» anche «Giornata europea dei risvegli» (sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica e l'Alto Patrocinio del Parlamento europeo) per porre ulteriore attenzione al problema dei pazienti e dei familiari;
la recente emanazione del documento del Ministero della salute (17 dicembre 2020) contenente le indicazioni nazionali per le prestazioni in telemedicina è un passaggio fondamentale per rafforzare l'assistenza al domicilio anche in caso di Gca, Sv e Smc, che faciliterà l'introduzione di questo strumento nel percorso di presa in carico globale del paziente;
sul piano economico, il fondo per la non autosufficienza e quello per il sostegno del ruolo di cura del caregiver familiare risultano insufficienti a garantire un livello di tutele adeguato per i rispettivi beneficiari e, di conseguenza, necessitano di essere garantiti e incrementati per gli anni a venire, proprio ed anche in considerazione di esiti disabilitanti gravi e gravissimi e di specifici bisogni nel lungo termine;
nonostante tutti questi sforzi, oggi è evidente come vi siano ancora delle macro lacune sulla implementazione di percorsi di cura e presa in carico per le persone con esiti di una Cga, gravi disabili, stato vegetativo e di minima coscienza, con una estrema eterogeneità nazionale e soprattutto regionale in termini di legislazione vigente e servizi offerti ai pazienti ed alle loro famiglie dai diversi sistemi di welfare. La pandemia da Covid-19 ha ulteriormente drammatizzato questa situazione che peraltro si scontra con la farraginosità di alcune procedure amministrative fondamentali per la presa in carico precoce come, per esempio, la nomina di un amministratore di sostegno per le persone no-competent;
è importante che tutte le gravi cerebrolesioni trovino risposte adeguate nella propria regione di residenza e, omogeneamente, in tutte le regioni italiane,
impegna il Governo:
1) ad adottare iniziative multiple per sostenere la ricerca sulle gravi cerebrolesioni acquisite e sui disordini di coscienza (stato vegetativo e di minima coscienza), assicurando adeguate forme di finanziamento e di collaborazione tra pubblico e privato per la creazione di reti e per lo sviluppo di progetti di ricerca, finalizzata e non, sul tema;
2) ad adottare iniziative per garantire un adeguato finanziamento a favore del fondo nazionale per la non autosufficienza e del fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, in modo da assicurare una risposta effettiva alle esigenze dei pazienti colpiti da una disabilità grave o gravissima, tra cui appunto le persone con sequele date da una grave cerebrolesione e i familiari che prestano assistenza in loro favore in tutte le regioni italiane;
3) a promuovere percorsi virtuosi di cura e presa in carico dei soggetti con esiti di grave cerebrolesione e del familiare fino alla fase degli esiti per un progetto di vita ed una acquisizione di autonomia, facendo sì che l'implementazione di questi percorsi avvenga in maniera tempestiva e omogenea su tutto il territorio nazionale, sulla base di un approccio multi-disciplinare e multi-professionale che preveda la collaborazione di specialisti ospedalieri e territoriali e delle associazioni di familiari, figure integrate e unite tra loro dall'obiettivo comune di migliorare il benessere psicofisico del paziente, anche con l'obiettivo di creare le migliori condizioni orientate, ove possibile, all'inclusione sociale e all'inserimento/reinserimento scolastico e lavorativo;
4) ad adottare le iniziative di competenza per sostenere e migliorare la presa in carico domiciliare da parte dei servizi assistenziali e riabilitativi e per garantire percorsi di formazione per il caregiver non come aspetto accessorio, ma come elemento cardine della qualità di cura delle persone con disabilità, nonché per promuovere e garantire su tutto il territorio nazionale la realizzazione, l'attivazione e l'implementazione di centri extra ospedalieri-centri diurni, specializzati per la presa in carico e per il proseguimento di una riabilitazione estensiva, facilitando il reinserimento sociale, scolastico e lavorativo;
5) ad adottare le iniziative di competenza per promuovere la creazione di percorsi certi e appropriati di cura e di assistenza ampliando le disponibilità di posti letto e del personale sanitario dedicato in tutte regioni italiane, perché la famiglia possa avere una risposta appropriata alla sua libera scelta del luogo di cura, compatibilmente alle condizioni di stabilità del paziente e di vicinanza dei reparti coinvolti nel processo di cura con i reparti per acuti (terapia intensiva, neurochirurgia, stroke unit, Utic e altro) di provenienza;
6) ad adottare iniziative per garantire con strumenti e fondi adeguati la giusta e puntuale informazione sulla ricerca scientifica, sull'uso dei farmaci e delle terapie adeguate;
7) ad adottare iniziative per garantire, per quanto di competenza, a livello nazionale e in tutte le regioni, l'accesso permanente delle associazioni dei pazienti ai tavoli istituzionali di riferimento e ai comitati che svolgono attività di indirizzo, per supportare la famiglia nella scelta del luogo di cura e nel percorso che vuole avviare;
8) a promuovere iniziative atte a garantire la procedura di urgenza per la nomina di un amministratore di sostegno nei pazienti che non hanno la capacità di decidere e devono essere tutelati e protetti;
9) a promuovere iniziative per sostenere le soluzioni tecnologiche, che possono implementare i benefici dati dal sostegno e dai trattamenti tradizionali; dalla telemedicina, alla teleriabilitazione e a tutti i dispositivi innovativi che possono migliorare la qualità di vita delle persone con Gca e delle loro famiglie;
10) a istituire un Registro nazionale per le persone con grave cerebrolesione acquisita allo scopo di avere anche dati epidemiologici di incidenza e prevalenza della condizione per migliorare la programmazione e l'allocazione delle risorse;
11) ad adottare iniziative per istituire un fondo nazionale dedicato allo sviluppo di servizi sanitari e sociali per le persone con Gca e le loro famiglie;
12) ad adottare iniziative per istituire una Giornata nazionale del trauma cranico e una Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma.
(1-00426) «Bologna, Rospi, Silli, Benigni, Della Frera, Gagliardi, Napoli, Pedrazzini, Ruffino, Sorte, Marin, Mugnai».
(3 marzo 2021)
MOZIONE CONCERNENTE INIZIATIVE PER POTENZIARE GLI STRUMENTI PER LA DIAGNOSI E LA CURA DELLA DEPRESSIONE
La Camera,
premesso che:
la depressione maggiore è un disturbo psichiatrico ampiamente diffuso del quale si registra un continuo, vertiginoso, aumento dei casi, pari ad oltre il 18 per cento se si prendono a riferimento gli anni tra il 2005 e il 2015;
secondo l'Organizzazione mondiale della sanità (Oms), in particolare, la depressione rappresenta oggi la principale causa di malattie e disabilità a livello globale. In Europa, i cittadini affetti da questa problematica di salute mentale sono più di 35 milioni. In Italia, la situazione è analoga e riflette il medesimo trend. Soffre di depressione il 5,5 per cento della popolazione, ovvero circa 3,5 milioni di italiani, e si tratta di una cifra destinata ad aumentare anche a causa della pandemia da Covid-19 i cui effetti si prolungheranno a lungo termine;
la depressione si manifesta tipicamente nella seconda e terza decade di vita con un picco nella decade successiva e, dunque, nel periodo più florido e produttivo della vita di una persona;
le donne sono particolarmente esposte alla depressione sia direttamente sia come caregiver. L'incidenza della patologia si pone in un rapporto donna-uomo di 2:1;
i sintomi associati alla depressione possono afferire alla sfera cognitiva, comportamentale, somatica e affettiva dell'individuo. La patologia ha, quindi, un impatto inevitabile sul «funzionamento» sociale e lavorativo del paziente e, di conseguenza, incide in maniera drammatica sulla qualità della vita dello stesso e dei suoi familiari;
anche l'impatto socio-economico della depressione risulta pesantissimo. Si registrano costi diretti, immediatamente riconducibili al trattamento sanitario della patologia e, segnatamente, all'acquisto di farmaci, interventi psicoterapici e visite specialistiche, ma anche e soprattutto costi indiretti, ancor più rilevanti in termini di spesa rispetto ai primi, correlati in particolare alle assenze dal lavoro e alla scarsa produttività;
sulla depressione, così come sulla malattia mentale in generale, grava ancora oggi una pesantissima stigmatizzazione fondata su stereotipi e luoghi comuni;
solo il 50 per cento dei soggetti affetti da depressione ricevono adeguata diagnosi e cura in tempi peraltro ancora troppo lunghi (circa due anni);
la depressione presenta spesso nel suo decorso naturale episodi di ricaduta sintomatologica che peggiorano l'esito prognostico a lungo termine della malattia;
nel mese di gennaio 2019, è stato istituito un tavolo tecnico sulla salute mentale presso il Ministero della salute;
nel mese di aprile 2019, è stato presentato alla Camera dei deputati, a cura di Fondazione Onda, un Manifesto dal titolo «Uscire dall'ombra della depressione» patrocinato dalla Società italiana di psichiatria e dalla società italiana di neuropsicofarmacologia, da Progetto Itaca e Cittadinanza attiva alla presenza di parlamentari di Camera e Senato appartenenti a tutti gli schieramenti;
nel 2020 a cura di Fondazione Onda hanno avuto luogo 11 incontri regionali con l'obiettivo di declinare i punti del Manifesto a livello locale sensibilizzando le autorità regionali,
impegna il Governo:
1) a promuovere campagne di sensibilizzazione della popolazione, attribuendo particolare rilievo al concetto di depressione come patologia curabile, al fine di combatterne lo stigma e aumentare il livello di consapevolezza e di corretta informazione della collettività in materia;
2) ad adottare iniziative per potenziare la ricerca scientifica, in modo da individuare le cure e le combinazioni terapeutiche più efficaci e innovative per il trattamento della patologia in esame;
3) ad attivare campagne di prevenzione e screening di comprovata validità scientifica, in modo da ridurre sensibilmente i tempi di attesa mediamente necessari per arrivare alla diagnosi di depressione;
4) ad adottare le iniziative di competenza per potenziare la rete dei servizi sanitari dedicati alla salute mentale, territoriali e della medicina generale e specialistica;
5) ad adottare iniziative per facilitare l'accesso alle cure, anche innovative, su tutto il territorio nazionale;
6) a promuovere le iniziative necessarie per attivare un piano nazionale di lotta alla depressione che evidenzi i bisogni e gli strumenti, con il coinvolgimento di tutti gli interlocutori, specialisti, psichiatri, neuropsichiatri, psicologi, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, e anche insegnanti e famiglie nonché associazioni di pazienti.
(1-00236) (Nuova formulazione) «Boldi, Panizzut, De Martini, Foscolo, Lazzarini, Sutto, Tiramani, Ziello».
(1° agosto 2019)
