FRONTESPIZIO

RELAZIONE

PROGETTO DI LEGGE
                        Articolo 1
                        Articolo 2
                        Articolo 3
                        Articolo 4

XIX LEGISLATURA

CAMERA DEI DEPUTATI

N. 2636

PROPOSTA DI LEGGE

d'iniziativa dei deputati
GIRELLI, MEROLA, MARINO, GRAZIANO, ROMEO, PANDOLFO, GRIBAUDO, FILIPPIN, FORATTINI, BOLDRINI, SERRACCHIANI, SIMIANI, PORTA, FORNARO, BERRUTO, FASSINO, TONI RICCIARDI, CUPERLO, GHIO, GIANASSI, DE MARIA, LAI, CURTI, PRESTIPINO, IACONO, DI SANZO, FERRARI, ANDREA ROSSI

Disposizioni per agevolare l'accompagnamento delle persone malate da parte di familiari e amici nello svolgimento di attività diagnostiche e terapeutiche fuori del luogo di residenza

Presentata il 1° ottobre 2025

Onorevoli Colleghe e Colleghi! – Il principio personalista, che permea la Costituzione repubblicana, ha una portata molto più ampia di quella che di solito gli si attribuisce.
Esso non introduce soltanto l'idea della precedenza della persona umana rispetto a ogni potere pubblico costituito e la conseguente inviolabilità dei suoi diritti, come emerge dall'articolo 2 della Costituzione, dove si afferma che la Repubblica «riconosce» come preesistenti, ancor prima di garantirli, i «diritti inviolabili dell'uomo».
Il tratto pregnante, e originale nello stesso panorama comparato, del principio personalista accolto dalla Costituzione è piuttosto un altro, e riguarda l'immagine della persona umana che il principio mette a fondamento dell'intero edificio costituzionale, che non è quella dell'individuo indipendente e autonomo che si autodetermina, come accade invece nell'ambiente culturale angloamericano.
Il principio personalista, al contrario, introduce un'idea di persona come essere umano in relazione con gli altri e con l'intera società.
È lo stesso articolo 2 della Costituzione a offrire una vera e propria definizione giuridica di persona nel senso di essere umano sociale, dove stabilisce che l'«uomo» deve essere considerato «sia come singolo, sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità». È quindi questo, e non l'individuo isolato, il soggetto titolare di tutti i diritti inviolabili garantiti dalla Costituzione.
Coerentemente, la struttura della parte prima della Costituzione presenta le posizioni soggettive di diritto e di dovere, ivi elencate in forma di «rapporti» civili, etico-sociali, economici e politici, come indicato nei rispettivi quattro titoli, e di relazioni umane, alle quali poi la Costituzione stessa chiede di improntarsi al principio di solidarietà. Allo stesso modo l'articolo 3, primo comma, della Costituzione, ribadisce tale concetto quando afferma la pari dignità «sociale» di ciascuno.
Esaminando l'intera legislazione repubblicana dal 1948 a oggi, si evidenzia che il tratto più autenticamente personalistico si ritrova nelle disposizioni della legislazione statale e regionale in cui si prende atto che il pieno sviluppo di ciascuno, in attuazione dell'articolo 3, secondo comma, della Costituzione, dipende soprattutto dalla qualità delle sue relazioni personali e sociali e, di conseguenza, si realizza la garanzia dei diritti di tutte le persone attraverso la tutela e il rafforzamento delle loro relazioni umane più significative.
Le attuazioni legislative più concrete del principio personalista si rinvengono nelle disposizioni relative alla condizione delle persone vulnerabili, e dunque maggiormente bisognose di relazioni personali sicure, come i minori di età, i disabili e i malati.
Per quanto concerne, in particolare, le persone malate, la legge 22 dicembre 2017, n. 219 , deliberata dal Parlamento con consenso trasversale, aderisce pienamente, e con rara finezza, al principio personalista. Tale legge, infatti, rende ossequio alla natura relazionale dell'essere umano sotto un duplice profilo: da un lato, dove prevede che la garanzia dei diritti fondamentali del malato si fondi sulla promozione e sulla valorizzazione della «relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico» (articolo 1, comma 2, primo periodo), giungendo, nel caso di «patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta», a imporre la «pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico» (articolo 5) e, dall'altro lato, dove dispone che «contribuiscono alla relazione di cura, in base alle rispettive competenze, gli esercenti una professione sanitaria che compongono l'équipe sanitaria» e che, ed è quanto qui più interessa, «in tale relazione sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell'unione civile o il convivente ovvero una persona di fiducia del paziente medesimo» (articolo 1, comma 2, secondo periodo).
Allo stesso modo, qualora si giunga alla «pianificazione condivisa delle cure» tra il paziente e il medico, la legge prevede la necessità di informare adeguatamente, se il paziente lo consente, «i suoi familiari o la parte dell'unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia» «in particolare sul possibile evolversi della patologia in atto, su quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative» (articolo 5, comma 2).
Già nella legislazione vigente, quindi, l'accompagnamento della persona malata lungo tutto il difficile percorso della diagnosi e delle terapie si presenta come un'attività complessa, che per essere realmente efficace, per quanto concerne l'aiuto, il sostegno e la cura globale della persona malata, richiede di essere svolta non solo dai tecnici della salute, ossia i medici, gli infermieri e gli operatori socio-sanitari, ma anche dai caregiver informali, ossia i familiari e gli amici, gli uni e gli altri inseriti in una relazione di stretta collaborazione tra loro e con la persona malata.
In questo senso, allora, si può sostenere che il diritto fondamentale alla salute di ciascuno dei consociati di cui all'articolo 32 della Costituzione, letto alla luce del principio personalista e già garantito in questa prospettiva nella legislazione ordinaria, impone all'insieme dei pubblici poteri e alla società civile organizzata, secondo il principio di sussidiarietà orizzontale di cui all'articolo 118, quarto comma, della Costituzione, il compito di preservare le relazioni umane più significative della persona anche, e soprattutto, nel tempo della malattia, considerando tali relazioni come parte essenziale dello stesso diritto alla salute della persona malata.
Se così è, un ostacolo di fatto alla piena realizzazione del diritto alla salute di ciascuno e di ciascuna, ostacolo che l'insieme dei pubblici poteri e della società civile organizzata ha il preciso compito di rimuovere sulla base del principio di eguaglianza sostanziale di cui all'articolo 3, secondo comma 2, della Costituzione, sono le difficoltà, a volte insormontabili, che i familiari e gli amici incontrano nel restare accanto alla persona malata quando le terapie si svolgono in un luogo lontano dalla residenza della persona malata, specialmente quando la malattia è grave ed esige lunghi periodi di ricovero.
Le difficoltà riscontrate sono di varia natura:

difficoltà logistiche, perché in una grande città, come sono di solito le città dove sorgono le strutture ospedaliere più importanti, non è facile trovare in tempi brevi un luogo adatto, vicino all'ospedale, nel quale trasferirsi per assistere il parente o l'amico malato;

difficoltà economiche, perché i viaggi e soprattutto la permanenza in albergo o in strutture residenziali hanno sempre costi molto elevati;

infine, difficoltà derivanti dall'assenza da casa o dal lavoro, specialmente quando il caregiver è un lavoratore attivo o un genitore con la responsabilità di figli minori ovvero entrambi.

Del resto, il fenomeno della mobilità sanitaria interregionale dei pazienti è in larga misura fisiologico e solo in minima parte espressione di una patologia del Servizio sanitario nazionale.
In primo luogo, e soprattutto, tale fenomeno è espressione di un diritto fondamentale della persona umana. La giurisprudenza costituzionale, infatti, da tempo è costante nell'affermare l'esistenza di un «diritto alla libertà di scelta del luogo della cura in tutto il territorio nazionale», e nel precisare che tale diritto del paziente può essere sacrificato dalla legislazione statale o regionale soltanto se c'è l'«esigenza di preservare altri beni di rango costituzionale», secondo la consueta tecnica del bilanciamento tra valori contrapposti (Corte costituzionale, sentenza n. 236 del 26 ottobre 2012).
In secondo luogo, gli studi anche comparatistici dimostrano che la mobilità sanitaria rappresenta un elemento strutturale di ogni sistema sanitario organizzato. La terminologia utilizzata è varia, ma nella sostanza la cura di un paziente in una regione diversa da quella di residenza può considerarsi strutturale e dunque ineliminabile in numerosi ipotesi, tra cui le seguenti: a) quando è una mobilità di prossimità, ossia l'Azienda sanitaria locale o l'ospedale sono in realtà più vicini all'abitazione del paziente, anche se si trovano in un'altra regione; b) quando è una mobilità apparente, ossia la persona malata in realtà abita regolarmente, per motivi di studio, lavoro o altri motivi personali, in una regione diversa da quella di residenza; c) quando la persona si trova temporaneamente fuori dalla regione di residenza per qualsiasi motivo e la prestazione medica risponde a ragioni di urgenza; d) quando la regione di residenza non è in grado di fornire in tempi ragionevoli l'intervento sanitario; e) quando il paziente ritiene che nella regione di residenza l'intervento sanitario sia di qualità inferiore a quello offerto da strutture di altre regioni; in qualche caso la percezione soggettiva del paziente può essere, naturalmente, anche errata, ma in molti casi risponde alla realtà); f) quando nella regione di residenza non esiste, e per l'esiguità del numero dei possibili pazienti non avrebbe neanche ragione di esistere, una struttura ad alta specializzazione in grado di fare fronte alla complessa patologia del paziente.
In tutte le ipotesi di mobilità sanitaria interregionale sopra elencate, ad eccezione dell'ipotesi a) e forse, parzialmente, dell'ipotesi b), l'accompagnamento della persona malata da parte di familiari e amici comporta sempre difficoltà e ostacoli logistici, economici e personali, difficoltà e ostacoli che, di fatto, mettono in grave pericolo la possibilità di una piena realizzazione del diritto alla salute della persona malata.
Ciò è tanto più vero nelle situazioni di maggiore vulnerabilità, quando la malattia è grave ed esige cure continuative o controlli costanti e il malato, la sua famiglia o la cerchia dei suoi amici non dispongono delle risorse economiche necessarie per le trasferte e i soggiorni in luoghi lontani da casa.
I rapporti della Corte dei conti che misurano le cifre a credito delle regioni con mobilità attiva, che accolgono pazienti, e le cifre a debito delle regioni con mobilità passiva, dalle quali i pazienti escono per curarsi in altra regione oltre ai saldi totali per ogni regione (si veda ad esempio, la relazione al Parlamento sulla gestione finanziaria dei servizi sanitari regionali per gli esercizi 2022/2023, adottata con deliberazione della Corte dei conti, sezione delle autonomie, n. 4 del 14 marzo 2024) nonché gli studi statistici e sociologici a oggi disponibili sulla situazione italiana della mobilità sanitaria interregionale forniscono un quadro piuttosto preoccupante, per quanto concerne le differenze che persistono e si aggravano tra il Nord e il Sud del Paese circa la qualità e la quantità dei servizi sanitari offerti, e offrono, ed è questo ciò che qui interessa, la misura dell'ampiezza del fenomeno della migrazione dei pazienti soprattutto dal Sud al Nord.
I dati sulla mobilità sanitaria interregionale relativa all'anno 2023, presentati dall'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali nel dicembre 2024, ad esempio, registrano un aumento del 12 per cento della mobilità legata a prestazioni di alta complessità, che comportano trattamenti più costosi e specializzati e periodi di trasferta più lunghi. Secondo il rapporto n. 1 del 2025 «La mobilità sanitaria interregionale nel 2022» dell'Osservatorio della Fondazione GIMBE (Gruppo italiano per la medicina basata sulle evidenze) «nel 2022, il valore della mobilità sanitaria ammonta a euro 5.037 milioni, il livello più alto dal 2010, con un incremento del 18,6 per cento rispetto al 2021». Tuttavia, «la valutazione dell'impatto economico complessivo della mobilità sanitaria non consente di quantificare tre elementi fondamentali. Innanzitutto, il numero di pazienti e familiari/caregiver coinvolti: uno studio realizzato dal Censis per Casamica sui dati del 2015 stima che il fenomeno riguardi 1.400.000 di persone, di cui 750.000 pazienti e 650.000 accompagnatori. In secondo luogo, i costi sostenuti per gli spostamenti: una survey condotta su circa 4.000 cittadini italiani evidenzia che nel 43 per cento dei casi chi si sposta dalla propria Regione affronta spese comprese tra euro 200 ed euro 1.000 e nel 21 per cento dei casi il costo varia fra euro 1.000 ed euro 5.000. Un'altra survey, condotta su circa 1.300 pazienti oncologici, ha documentato che il 45,1 per cento sostiene spese per mezzi di trasporto (in media euro 359/anno) e il 26,7 per cento per l'alloggio lontano dalla propria residenza (in media euro 227/anno). Da ultimo occorre considerare i costi indiretti, quali assenze dal lavoro di familiari, permessi retribuiti, oltre ai costi intangibili legati alla mancata esigibilità di un diritto fondamentale sancito dalla Costituzione».
La conclusione del rapporto è perentoria: «la mobilità sanitaria è un fenomeno dalle enormi implicazioni sanitarie, sociali, etiche ed economiche, che evidenzia profonde disparità nel diritto alla tutela della salute. Rappresenta dunque un segnale di allarme, che impone interventi urgenti per riequilibrare i diritti delle persone».
Infine, in uno studio sui migranti sanitari commissionato alla società EMG Different Srl dall'organizzazione di volontariato CasAmica ODV e presentato alla fine del 2024, emerge che il 7 per cento dei residenti nel Sud e nelle isole, pari circa a un milione di persone, è migrato in altra regione per curarsi; che il 17 per cento di costoro ha dovuto fermarsi per la cura per più di quindici giorni e che comunque la media di permanenza fuori regione della persona malata e del familiare o amico accompagnatore è di otto giorni.
In questo quadro così drammatico, le uniche iniziative volte a superare le gravi difficoltà e gli ostacoli oggettivi che incontrano i pazienti e i loro accompagnatori finora attivate nel territorio delle regioni con maggiore mobilità attiva sono quelle degli enti del Terzo settore.
Si tratta di enti che, conformemente al loro statuto, mettono a disposizione di familiari e amici della persona malata, gratuitamente o a prezzi accessibili, case solidali vicine agli ospedali, assistenza personale e tutti gli altri servizi che possono offrire sostegno e conforto durante il tempo del soggiorno necessario per le visite e le cure.
Tra le esperienze maggiormente consolidate ci sono quelle della già richiamata CasAmica ODV, un'organizzazione di volontariato attiva dal 1986 a Milano, dove accoglie circa 4.000 persone all'anno, adulti e bambini, in quattro grandi case, e che dal 2016 ha aperto due nuove case, a Lecco e a Roma, nonché dall'organizzazione di volontariato Prometeo ODV, con il progetto CasaPrometeo, attivo dal 2006 sempre a Milano. Il sostegno e la promozione a livello nazionale di queste realtà del mondo del volontariato appare così, ad oggi, l'unica strada per realizzare il diritto alla salute di milioni di migranti sanitari italiani.
In questo senso, la legislazione italiana già predispone gli strumenti sui quali fare leva perché le amministrazioni pubbliche, a tutti i livelli, possano avvalersi della preziosa esperienza maturata da questi enti del Terzo settore, in modo da valorizzarla, finanziarla, ampliarla e renderla un modello virtuoso replicabile in altri contesti.
Ci si riferisce naturalmente alle disposizioni del codice del Terzo settore, di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117, e in particolare al disposto dell'articolo 55. Sulla portata di tale articolo nient'altro può aggiungersi alle parole della Corte costituzionale che nella sentenza n. 131 del 26 giugno 2020, e di cui di seguito, si riproducono i passaggi fondamentali, che lo ha molto valorizzato, ritenendolo la massima espressione, a livello legislativo, del principio costituzionale di sussidiarietà orizzontale di cui all'articolo 118, quarto comma, della Costituzione.
Ricorda la Corte costituzionale che il citato articolo 55 del codice di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117, «al comma 1, stabilisce che le amministrazioni pubbliche, nell'esercizio delle proprie funzioni di programmazione e organizzazione a livello territoriale degli interventi e dei servizi nei settori di attività degli ETS, ne assicurano il coinvolgimento attivo “attraverso forme di co-programmazione e co-progettazione e accreditamento, poste in essere nel rispetto dei principi della legge 7 agosto 1990, n. 241, nonché delle norme che disciplinano specifici procedimenti ed in particolare di quelle relative alla programmazione sociale di zona”». Nei commi successivi la suddetta disposizione specifica che:

«2. La co-programmazione è finalizzata all'individuazione, da parte della pubblica amministrazione procedente, dei bisogni da soddisfare, degli interventi a tal fine necessari, delle modalità di realizzazione degli stessi e delle risorse disponibili.

3. La co-progettazione è finalizzata alla definizione ed eventualmente alla realizzazione di specifici progetti di servizio o di intervento finalizzati a soddisfare bisogni definiti, alla luce degli strumenti di programmazione di cui comma 2.

4. Ai fini di cui al comma 3, l'individuazione degli enti del Terzo settore con cui attivare il partenariato avviene anche mediante forme di accreditamento nel rispetto dei principi di trasparenza, imparzialità, partecipazione e parità di trattamento, previa definizione, da parte della pubblica amministrazione procedente, degli obiettivi generali e specifici dell'intervento, della durata e delle caratteristiche essenziali dello stesso nonché dei criteri e delle modalità per l'individuazione degli enti partner».

Sempre secondo la Corte costituzionale, il citato articolo 55 del codice di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117, «che apre il Titolo VII del CTS, disciplinando i rapporti tra ETS e pubbliche amministrazioni, rappresenta [...] una delle più significative attuazioni del principio di sussidiarietà orizzontale valorizzato dall'articolo 118, quarto comma, della Costituzione Quest'ultima previsione, infatti, ha esplicitato nel testo costituzionale le implicazioni di sistema derivanti dal riconoscimento della “profonda socialità” che connota la persona umana (sentenza n. 228 del 2004) e della sua possibilità di realizzare una “azione positiva e responsabile” (sentenza n. 75 del 1992): fin dai tempi molto risalenti, del resto, le relazioni di solidarietà sono state all'origine di una fitta rete di libera e autonoma mutualità che, ricollegandosi a diverse anime culturali della nostra tradizione, ha inciso profondamente sullo sviluppo sociale, culturale ed economico del nostro Paese. Prima ancora che venissero alla luce i sistemi pubblici di welfare, la creatività dei singoli si è espressa in una molteplicità di forme associative (società di mutuo soccorso, opere caritatevoli, monti di pietà, ed altro) che hanno quindi saputo garantire assistenza, solidarietà e istruzione a chi, nei momenti più difficili della nostra storia, rimaneva escluso. Nella suddetta disposizione costituzionale, valorizzando l'originaria socialità dell'uomo (sentenza n. 75 del 1992), si è quindi voluto superare l'idea per cui solo l'azione del sistema pubblico è intrinsecamente idonea allo svolgimento di attività di interesse generale e si è riconosciuto che tali attività ben possono, invece, essere perseguite anche da una “autonoma iniziativa dei cittadini” che, in linea di continuità con quelle espressioni della società solidale, risulta ancora oggi fortemente radicata nel tessuto comunitario del nostro Paese. Si è identificato così un ambito di organizzazione delle “libertà sociali” (sentenze n. 185 del 2018 e n. 300 del 2003) non riconducibile né allo Stato, né al mercato, ma a quelle “forme di solidarietà” che, in quanto espressive di una relazione di reciprocità, devono essere ricomprese “tra i valori fondanti dell'ordinamento giuridico, riconosciuti, insieme ai diritti inviolabili dell'uomo, come base della convivenza sociale normativamente prefigurata dal Costituente” (sentenza n. 309 del 2013). È in espressa attuazione, in particolare, del principio di cui all'ultimo comma dell'articolo 118 della Costituzione, che l'articolo 55 CTS realizza per la prima volta in termini generali una vera e propria procedimentalizzazione dell'azione sussidiaria – strutturando e ampliando una prospettiva che era già stata prefigurata, ma limitatamente a interventi innovativi e sperimentali in ambito sociale, nell'articolo 1, comma 4, della legge 8 novembre 2000, n. 328 (legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali) e quindi dall'articolo 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 30 marzo 2001 (Atto di indirizzo e coordinamento sui sistemi di affidamento dei servizi alla persona ai sensi dell'articolo 5 della legge 8 novembre 2000, n. 328) –. L'articolo 55 CTS, infatti, pone in capo ai soggetti pubblici il compito di assicurare, “nel rispetto dei principi della legge 7 agosto 1990, n. 241, nonché delle norme che disciplinano specifici procedimenti ed in particolare di quelle relative alla programmazione sociale di zona”, il coinvolgimento attivo degli ETS nella programmazione, nella progettazione e nell'organizzazione degli interventi e dei servizi, nei settori di attività di interesse generale definiti dall'articolo 5 del medesimo CTS. Ciò in quanto gli ETS sono identificati dal CTS come un insieme limitato di soggetti giuridici dotati di caratteri specifici (articolo 4), rivolti a “perseguire il bene comune” (articolo 1), a svolgere “attività di interesse generale” (articolo 5), senza perseguire finalità lucrative soggettive (articolo 8), sottoposti a un sistema pubblicistico di registrazione (articolo 11) e a rigorosi controlli (articoli da 90 a 97). Tali elementi sono quindi valorizzati come la chiave di volta di un nuovo rapporto collaborativo con i soggetti pubblici: secondo le disposizioni specifiche delle leggi di settore e in coerenza con quanto disposto dal codice medesimo, agli ETS, al fine di rendere più efficace l'azione amministrativa nei settori di attività di interesse generale definiti dal CTS, è riconosciuta una specifica attitudine a partecipare insieme ai soggetti pubblici alla realizzazione dell'interesse generale. Gli ETS, in quanto rappresentativi della “società solidale”, del resto, spesso costituiscono sul territorio una rete capillare di vicinanza e solidarietà, sensibile in tempo reale alle esigenze che provengono dal tessuto sociale e sono quindi in grado di mettere a disposizione dell'ente pubblico sia preziosi dati informativi (altrimenti conseguibili in tempi più lunghi e con costi organizzativi a proprio carico), sia un'importante capacità organizzativa e di intervento: ciò che produce spesso effetti positivi, sia in termini di risparmio di risorse che di aumento della qualità dei servizi e delle prestazioni erogate a favore della “società del bisogno”. Si instaura, in questi termini, tra i soggetti pubblici e gli ETS, in forza dell'articolo 55, un canale di amministrazione condivisa, alternativo a quello del profitto e del mercato: la “co-programmazione”, la “co-progettazione” e il “partenariato” (che può condurre anche a forme di “accreditamento”) si configurano come fasi di un procedimento complesso espressione di un diverso rapporto tra il pubblico ed il privato sociale, non fondato semplicemente su un rapporto sinallagmatico. Il modello configurato dall'articolo 55 CTS, infatti, non si basa sulla corresponsione di prezzi e corrispettivi dalla parte pubblica a quella privata, ma sulla convergenza di obiettivi e sull'aggregazione di risorse pubbliche e private per la programmazione e la progettazione, in comune, di servizi e interventi diretti a elevare i livelli di cittadinanza attiva, di coesione e protezione sociale, secondo una sfera relazionale che si colloca al di là del mero scambio utilitaristico. Del resto, lo stesso diritto dell'Unione – anche secondo le recenti direttive 2014/24/UE del Parlamento europeo e del Consiglio, del 26 febbraio 2014, sugli appalti pubblici e 2014/23/UE del Parlamento europeo e del Consiglio, del 26 febbraio 2014, sull'aggiudicazione dei contratti di concessione, nonché in base alla relativa giurisprudenza della Corte di giustizia (in particolare Corte di giustizia dell'Unione europea, quinta sezione, sentenza 28 gennaio 2016, in causa C-5 0/14, CASTA e a. e Corte di giustizia dell'Unione europea, quinta sezione, sentenza 11 dicembre 2014, in causa C-113/13, Azienda sanitaria locale n. 5 “Spezzino” e a., che tendono a smorzare la dicotomia conflittuale fra i valori della concorrenza e quelli della solidarietà) – mantiene, a ben vedere, in capo agli Stati membri la possibilità di apprestare, in relazione ad attività a spiccata valenza sociale, un modello organizzativo ispirato non al principio di concorrenza ma a quello di solidarietà (sempre che le organizzazioni non lucrative contribuiscano, in condizioni di pari trattamento, in modo effettivo e trasparente al perseguimento delle finalità sociali)».
Tutto ciò considerato, la presente proposta di legge prevede disposizioni per sostenere l'accompagnamento delle persone malate da parte di familiari e amici. In particolare, l'articolo 1 reca la finalità della proposta di legge, ossia il sostegno alle persone malate e ai loro familiari e amici quando le visite e le terapie si svolgono in un luogo diverso o lontano da quello di residenza, in attuazione del principio personalista che sta alla base della Costituzione repubblicana, e individua nella collaborazione con gli enti del Terzo settore la modalità privilegiata del perseguimento di tale finalità, in attuazione del principio costituzionale di sussidiarietà orizzontale.
L'articolo 2 prevede che le regioni che ricevono un notevole flusso di pazienti da altre regioni, e hanno dunque una considerevole mobilità attiva, cui tra l'altro corrisponde la titolarità di crediti ingenti nei confronti delle regioni da cui i pazienti provengono, possano stabilire, con apposito piano approvato dalla giunta regionale, sempre in collaborazione con gli enti del Terzo settore nelle forme previste dall'articolo 55 del codice di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117, le linee progettuali, le azioni chiave e i meccanismi operativi volti a favorire la finalità di cui all'articolo 1 della presente proposta di legge.
L'articolo 3 prevede l'istituzione del Fondo per il sostegno all'accompagnamento delle persone malate da parte di familiari e amici. Le risorse del Fondo sono impiegate per co-finanziare l'attivazione di progetti di accoglienza dei pazienti migranti promossi da enti del Terzo settore in regime di accordo, di convenzionamento o, comunque, di collaborazione con le aziende e gli enti del Servizio sanitario nazionale.
L'articolo 4, infine, reca le disposizioni finanziarie.

PROPOSTA DI LEGGE

Art. 1.
(Finalità e oggetto)

1. La presente legge, riconoscendo la natura relazionale dell'essere umano e la necessità di garantire la continuità delle relazioni personali significative come parte integrante della cura della persona malata, reca disposizioni per agevolare l'accompagnamento delle persone malate da parte di familiari e amici quando le visite e le terapie si svolgono in un luogo diverso o lontano da quello di residenza.
2. Lo Stato, le regioni e gli enti locali, nell'ambito delle rispettive competenze e nel rispetto del principio di sussidiarietà orizzontale di cui all'articolo 118, quarto comma, della Costituzione, promuovono ogni iniziativa che persegua tale finalità, assicurando il coinvolgimento attivo degli enti del Terzo settore previsti dall'articolo 4 del codice del Terzo settore, di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117, secondo le modalità di cui all'articolo 2 della presente legge.

Art. 2.
(Piani regionali)

1. Sulla base dei dati relativi alla mobilità attiva verso il proprio territorio, le regioni possono stabilire, con apposito piano approvato dalla giunta regionale, le linee progettuali, le principali azioni attuative e i meccanismi operativi volti a favorire le finalità di cui all'articolo 1.
2. I piani di cui al comma 1 del presente articolo tengono conto del contesto territoriale, sanitario e sociale di riferimento e promuovono in ogni caso, mediante le forme della co-programmazione e della co-progettazione previste dall'articolo 55 del codice di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117, il coinvolgimento degli enti del Terzo settore di cui all'articolo 4 del medesimo codice che operano all'interno del territorio regionale nell'ambito del sostegno alle persone malate, mediante la messa a disposizione di case solidali per l'accoglienza dei malati in trasferta sanitaria, delle loro famiglie e dei loro familiari e amici accompagnatori.

Art. 3.
(Fondo per agevolare l'accompagnamento delle persone malate da parte di familiari e amici)

1. Nello stato di previsione del Ministero della salute è istituito il Fondo per agevolare l'accompagnamento delle persone malate da parte di familiari e amici, di seguito denominato «Fondo», con una dotazione di 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2026, 2027 e 2028.
2. Le risorse del Fondo sono destinate a sostenere, mediante la concessione di contributi, l'attivazione di progetti per la messa a disposizione di case solidali per l'accoglienza dei malati in trasferta sanitaria, delle loro famiglie e dei loro familiari e amici accompagnatori promossi da enti del Terzo settore in regime di accordo, di convenzione o, comunque, di collaborazione con le aziende e gli enti del Servizio sanitario nazionale, anche attraverso le forme della co-programmazione e della co-progettazione previste dall'articolo 55 del codice di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117.
3. Con decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, con il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, con l'Autorità politica delegata per la famiglia, la natalità e le pari opportunità e con l'Autorità politica delegata per le disabilità, da adottare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, sono stabiliti:

a) i tempi e le modalità di presentazione delle domande per l'accesso ai contributi finanziati dal Fondo relativi ai requisiti di ammissibilità;

b) i criteri per la valutazione dei progetti, privilegiando le iniziative nelle aree di maggiore necessità individuate dai piani regionali cui all'articolo 2, comma 2;

c) le modalità di erogazione dei contributi, nonché le eventuali forme di co-finanziamento;

d) la modalità di monitoraggio e le ipotesi di revoca dei contributi concessi.

4. Con il decreto di cui al comma 3 è altresì istituito, presso il Ministero della salute, un comitato per la valutazione dei progetti di cui al comma 2, composto da rappresentanti di ciascun Ministero e di ciascuna Autorità politica delegata interessati, nonché da un rappresentante della Conferenza delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano. Ai componenti del comitato non spetta alcun compenso, gettone di presenza, indennità, rimborso di spese o altro emolumento comunque denominato.

Art. 4.
(Disposizioni finanziarie)

1. Agli oneri derivanti dall'articolo 2 si provvede a valere sul livello di finanziamento del fabbisogno sanitario nazionale standard cui concorre lo Stato, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica. Le amministrazioni competenti provvedono ai relativi adempimenti nell'ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente.
2. Agli oneri derivanti dall'articolo 3, comma 1, pari a 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2026, 2027 e 2028, si provvede mediante corrispondente riduzione del Fondo per far fronte ad esigenze indifferibili, di cui all'articolo 1, comma 200, della legge 23 dicembre 2014, n. 190.

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