Esperienze regionali nella presa in carico delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza e costruzione di un modello di integrazione socio-sanitaria applicabile su tutto il territorio nazionale

4 febbraio 2015

Sul sito del Ministero della salute è stato pubblicato il volume Progetto INCARICO - Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico dei pazienti con disordine della coscienza (DOC) - Report Centri regionali.

Il progetto vuole analizzare i fattori positivi e le criticità dei modelli di presa in carico esistenti nelle diverse regioni italiane nei confronti delle persone con diagnosi di Stato Vegetativo (SV) e di Minima Coscienza (SMC), per arrivare ad elaborare un modello di presa in carico nazionale.

La richiesta di una maggiore omogeneità dei percorsi socio-sanitari volti a migliorare la qualità dei percorsi di cura delle persone con diagnosi di SV e SMC,  è stata rilevata dal Ministero della Salute che, già nel 2008, ha istituito un Gruppo di lavoro che, nel suo report finale, ha delineato un modello di presa in carico specifico per le persone con DOC, da applicare su tutto il territorio nazionale. La proposta del Ministero mirava alla regolamentazione dei flussi di pazienti in SV e SMC attraverso l'organizzazione di un sistema esperto integrato e declinato territorialmente di percorsi "COMA TO COMUNITY", che potesse definire un percorso stabilito e universale da indicare alle famiglie. In seguito, le associazioni delle famiglie che rappresentano i familiari hanno realizzato il Libro Bianco sugli SV e SMC,  presentato nel 2010 al Ministero della Salute. Nel Libro Bianco risulta evidente come, rispetto agli aspetti critici e ai buoni modelli di assistenza proposti, non si riesca ancora a rispondere ai complessi bisogni dei familiari che hanno un proprio caro con DOC.

Infine nel maggio 2011 sono state approvate in Conferenza unificata le Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza.

Ora il Progetto INCARICO intende valutare e sperimentare un modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza attraverso:

• Mappatura e valutazione degli attuali percorsi socio-sanitari regionali di presa in carico delle persone, adulti e bambini, in SV e SMC;
• Sviluppo di un modello "INCARICO" integrato orientato alla persona e costruzione di indicatori per la valutazione dell'efficacia;
• Sperimentazione pilota e valutazione delle discrepanze tra modello "INCARICO" e prassi regionali in siti e pazienti selezionati.

Per realizzare tali scopi diversi centri specialistici di riabilitazione e associazioni di familiari hanno partecipato allo studio, rappresentando ben 11 regioni Italiane (Lombardia, Veneto, Piemonte, Emilia Romagna, Lazio, Umbria, Puglia, Campania, Calabria, Sicilia, Liguria).