Indagine conoscitiva sulle malattie rare
7 May 2015
La Commissione XII (Affari sociali) della Camera dei Deputati sta proseguendo la serie di audizioni previste nell'ambito dell'Indagine conoscitiva sulle malattie rare deliberata il 18 marzo 2015. Di seguito vengono elencate le sedute con allegate le memorie depositate dagli uditi. Giovedì 14 maggio saranno auditi rappresentanti dell'Istituto superiore di sanità (ISS) e il direttore generale della programmazione sanitaria del Ministero della salute.
Mercoledì 25 marzo 2015
Audizione di rappresentanti della Federazione italiana malattie rare onlus (UNIAMO), della Consulta nazionale delle malattie rare e di Cittadinanzattiva di docenti universitari ed esperti in materia di malattie rare.
Documenti depositati in corso di seduta:
- Spinelli Nicola consigliere della Federazione italiana malattie rare onlus (UNIAMO)
- Cittadinanzattiva: Nardi Sabrina, vice coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva; Bressi Maria Teresa, responsabile networking del Coordinamento nazionale delle Associazioni di malati cronici di Cittadinanzattiva
- Bertoglio Flavio, presidente della Consulta nazionale delle malattie rare
- Andrao Assia, segretaria della Consulta nazionale delle malattie rare
Mercoledì 15 aprile 2015
Audizione di docenti universitari ed esperti in materia di malattie rare.
Documenti depositati in corso di seduta:
- Vancheri Carlo, Ordinario di malattie respiratorie presso l'Università di Catania
- Bramanti Placido, Direttore scientifico IRCCS Centro neurolesi Bonino Pulejo di Messina
- Andria Roberto Generoso, Direttore del Dipartimento clinico di pediatria – Università degli studi Federico II di Napoli
- Zampino Giuseppe, Responsabile del Servizio di epidemiologia e clinica dei difetti congeniti del Policlinico universitario Agostino Gemelli di Roma
- Lucidi Vincenzina, Responsabile dell'unità operativa complessa fibrosi cistica dell'Ospedale Bambino Gesù (audizione) - (diapositive)
- Piccione Maria, Ricercatrice presso il Policlinico-Università degli studi di Palermo e responsabile del centro di riferimento regionale della Sicilia per le malattie genetiche, cromosomiche e rare
- Nardelli Laura, Esperta di malattie rare
- Giuseppe Tonini, esperto in tumori rari del Policlinico universitario Campus bio-medico.
Lunedì 20 aprile 2015
Audizione di rappresentanti dei Centri regionali di riferimento per le malattie rare.
Documenti depositati in corso di seduta:
- Moi Paolo, direttore del Centro malattie rare Sardegna
- Della Casa Roberto, componente del Centro di coordinamento regionale per le malattie rare Campania
- Remuzzi Giuseppe, coordinatore delle ricerche Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri
- Burlina Alberto, direttore UOC malattie metaboliche ereditarie dell'Azienda ospedaliera di Padova e direttore del centro regionale autorizzato per lo screening neonatale
- Capocaccia Riccardo, consulente dell'Istituto dei tumori di Milano (audizione) - (diapositive)
- Remuzzi Giuseppe, coordinatore delle ricerche Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri.
Audizione di rappresentanti di Farmindustria e di Federchimica ASSOBIOTEC.
Documenti depositati in corso di seduta:
- Aringhieri Eugenio, presidente del gruppo biotecnologie di Farmindustria;
- Palmisano Riccardo, vice presidente delegato di Federchimica ASSOBIOTEC.
Audizione di responsabili scientifici di case farmaceutiche (Sanofi, Novartis, Vertex, Dompè) e di rappresentanti del Gruppo di lavoro sui farmaci orfani (GLFO), del CEINGE-Biotecnologie avanzate, del Consorzio CNCCS-Scarl e dell'Osservatorio malattie rare Omar.
Documenti depositati in corso di seduta:
- Baruchello Giacomo, amministratore delegato della Vertex
- Dang Patrizia, direttore medico della Vertex
- Boano Luigi, oncology general manager della Novartis
- Fincato Gianluca, oncology medical director della Novartis
- Allegretti Marcello, chief scientific officer della Dompè
- Piccinini Enrico, amministratore delegato Sanofi-Genzyme
- Ninci Mauro, direttore medico della Sanofi-Genzyme
- Capolino Perlingieri Ugo, portavoce del Gruppo di lavoro sui farmaci orfani (GLFO)
- Salvatore Francesco, presidente e coordinatore scientifico del CEINGE – Biotecnologie avanzate
- Ruoppolo Margherita, responsabile screening neonatale per le malattie rare del CEINGE – Biotecnologie avanzate
- Di Lorenzo Pietro, amministratore delegato del Consorzio CNCCS-Scarl
- Ciancaloni Bartoli Ilaria, direttore responsabile dell'Osservatorio malattie rare OMAR
Mercoledì 29 aprile 2015
Audizione di rappresentanti dell'Agenzia italiana del Farmaco (AIFA).
Documenti depositati in corso di seduta:
- Russo Pierluigi, coordinatore Area strategie e politiche del farmaco dell'Agenzia italiana del Farmaco (AIFA) (audizione) - (diapositive)
Martedì 5 maggio 2015
Audizione dei rappresentanti della Fondazione Telethon
Documenti depositati in corso di seduta:
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