Disturbi dello spettro autistico in età evolutiva: indagine nazionale sull'offerta sanitaria e sociosanitaria

4 ottobre 2017

In Italia, sulla base di una stima approssimativa vi sono tra 300-400 mila persone con un disturbo dello spettro autistico, tra bambini, adolescenti e adulti. Molte persone raggiungono una vita autonoma e a volte produttiva, mentre altre presentano una disabilità grave e richiedono ambienti fortemente inclusivi e competenti durante l'intero arco della vita. Il carico economico e sociale è molto alto essendo il bisogno di risorse, di sostegno e di servizi per le persone con autismo e le loro famiglie spesso quotidiano e per tutta la vita.

Il volume Disturbi dello spettro autistico in età evolutiva: indagine nazionale sull'offerta sanitaria e sociosanitaria a cura dell'Istituto superiore di sanità (Rapporti ISTISAN 17/16) offre i risultati di una  ricognizione che ha coinvolto le unità operative di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza dell'intero territorio nazionale relativamente al numero e specializzazione degli operatori, utenti con ASD in carico, servizi erogati ed eventuali strumenti utilizzati, collaborazione e integrazione delle unità operative con altre unità sanitarie e socio-educative. 

Il volume è composto, oltre che dai risultati dell'indagine, presentati nel contributo "Offerta sanitaria e sociosanitaria per bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico in Italia" (pag. 16), da un insieme di interventi mirati a esemplificare possibili soluzioni organizzative del sistema integrato a sostegno delle persone con autismo e, più in generale, dei bambini con problemi neuroevolutivi.

La ricognizione è stata effettuata anche per verificare gli effetti sul territorio degli interventi in favore delle persone con ASD adottati negli ultimi anni:

• nel 2012 il Ministero della Salute (MdS) e le Regioni hanno siglato un accordo per armonizzare gli interventi per le persone con ASD e promuoverne l'appropriatezza;
• nel 2015 è stata adottata una legge specifica (Legge 134/2015) per l'autismo;
• il D.p.c.m. del 12 gennaio 2017 di Aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza ha definito a livello nazionale i Livelli Essenziali di Assistenza per l'ASD.

Tra i punti che emergono prioritari dell'indagine vi sono: la necessità di creare un sistema informativo specifico che renda possibile il recupero sistematico e veloce di informazioni, la necessità di intervenire per ridurre l'eterogeneità di risorse umane disponibili e dei comportamenti clinici tra macroaree geografiche (dato per altro generale per l'intero sistema sanitario), e per migliorare e armonizzare il raccordo con l'area della riabilitazione privata accreditata. Più specificatamente per l'autismo, l'indagine ha evidenziato che, pur in presenza di una competenza specifica emergente delle unità operative, essa non appare consolidata attraverso la definizione di protocolli di diagnosi e di intervento e la loro condivisione a livello aziendale, oltre che regionale. Inoltre, la costruzione di percorsi integrati intra- e inter-agenzia in un sistema a rete di servizi continua a essere elemento di fragilità del sistema di cura per l'autismo nonostante sia una delle caratteristiche di appropriatezza richiamata da molte istituzioni di raccomandazione clinica basata sull'evidenza.

Slides riassuntive Indagine