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A.C. 164

Atto Camera: 164

PAOLO RUSSO: "Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare e per la loro cura" (164)

Fase Iter: Approvato il 26 maggio 2021 in testo unificato. Trasmesso al Senato
Legge n. 175 del 10 novembre 2021 pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 283 del 27 novembre 2021
Natura: Proposta di legge ordinaria
Presentazione: Presentata il 23 marzo 2018
Relatori in Commissione:
Relatori in Assemblea:
Assegnazione alla XII Commissione Affari sociali in sede Referente il 26 giugno 2018
Parere delle Commissioni I Affari Costituzionali, III Affari Esteri, V Bilancio e Tesoro, VI Finanze (ex articolo 73, comma 1-bis, del regolamento, per gli aspetti attinenti alla materia tributaria), VII Cultura, X Attività  produttive, XI Lavoro, XIV Politiche UE e della Commissione parlamentare per le questioni regionali
Iniziativa del Deputato
C. 164: RUSSO Paolo
PRIMA LETTURA CAMERA
Proposta di legge (C. 164)
Presentata il 23 marzo 2018
T.U. con C. 1317, C. 1666, C. 1907, C. 2272
Iter in Commissione
  • Esame in Commissione (iniziato il 26 settembre 2019 e concluso il 19 maggio 2021)
Iter in Assemblea
  • Discussione in Assemblea (iniziata il 24 maggio 2021 e conclusa il 26 maggio 2021. Approvato in un testo unificato)
PRIMA LETTURA SENATO
Disegno di legge: 2255
Trasmesso dalla Camera il 1° giugno 2021
  • C. 164 Proposta di legge presentata in data 23 marzo 2018
    HTML PDF ePUB
  • C. 164-1317-1666-1907-2272-A Richiesta di autorizzazione a riferire oralmente in data 19 maggio 2021
    HTML PDF ePUB
  • Comm. I - Affari costituzionali
    • 11 novembre 2020COMITATO PERMANENTE PER I PARERI - Esame e conclusione - Parere favorevole con condizione e osservazione, pag. 42
      Documenti e allegati
      • ALLEGATO 5 (Proposta di parere del Relatore) pag. 58
      • ALLEGATO 6 (Parere approvato) pag. 59
    • 26 maggio 2021COMITATO PERMANENTE PER I PARERI - Esame e conclusione - Parere, pag. 27
  • Comm. V - Bilancio
    • 11 novembre 2020Esame e rinvio - Richiesta di relazione tecnica ai sensi dell'articolo 17, comma 5, della legge n. 196 del 2009, pag. 106
    • 13 gennaio 2021Seguito dell'esame e rinvio, pag. 143
    • 31 marzo 2021Seguito dell'esame e rinvio, pag. 39
      Documenti e allegati
      • ALLEGATO (Documentazione depositata dal Governo) pag. 46
    • 5 maggio 2021Seguito dell'esame e rinvio, pag. 86
      Documenti e allegati
      • ALLEGATO (Documentazione depositata dal Governo) pag. 87
    • 13 maggio 2021Seguito dell'esame e conclusione - Parere favorevole con condizioni, volte a garantire il rispetto dell'articolo 81 della Costituzione, e condizione, pag. 15
    • 25 maggio 2021Esame e conclusione - Parere favorevole - Parere su emendamenti, pag. 27
  • Comm. VI - Finanze
    • 11 novembre 2020Esame, ai sensi dell'articolo 73, comma 1-bis, del Regolamento, per gli aspetti attinenti alla materia tributaria, e conclusione - Parere favorevole con osservazioni, pag. 124
      Documenti e allegati
      • ALLEGATO 1 (Proposta di parere del Relatore) pag. 129
      • ALLEGATO 2 (Documentazione depositata dal Governo) pag. 129
      • ALLEGATO 3 (Parere approvato dalla Commissione) pag. 131
  • Comm. X - Attività produttive
    • 11 novembre 2020Seguito esame e conclusione - Parere favorevole, pag. 185
      Documenti e allegati
      • ALLEGATO 4 (Parere approvato) pag. 192
  • Comm. XIV - Unione europea
    • Esame e rinvio, pag. 249
      Documenti e allegati
      • ALLEGATO 2 (Parere approvato dalla Commissione) pag. 267
  • Comm. Questioni regionali
    • 11 novembre 2020Esame e conclusione - Parere favorevole con condizioni, pag. 283
      Documenti e allegati
      • ALLEGATO 3 (Parere approvato) pag. 288
  • Comm. XII - Affari sociali(in sede consultiva)
    • 15 ottobre 2019Audizione informale di rappresentanti dell'Osservatorio malattie rare (O.MA.R.) e di UNIAMO FIMR Onlus-Federazione italiana malattie rare, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare».Audizioni informali, pag. 114
    • 16 ottobre 2019Audizione informale di Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale «Malattie rare» presso la commissione salute della Conferenza delle regioni e delle province autonome, e di Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare (CNMR) dell'Istituto superiore di sanità, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare»Audizioni informali, pag. 117
    • 22 ottobre 2019Audizione informale di rappresentanti del Gruppo di lavoro sui farmaci orfani (GLFO) e della Consulta nazionale delle malattie rare (CNdMR) nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare».Audizioni informali, pag. 92
    • Audizione informale di rappresentanti di Assobiotec-Federchimica nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare».Audizioni informali, pag. 92
    • Audizione informale di rappresentanti dell'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS) nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare».Audizioni informali, pag. 92
    • 30 ottobre 2019Audizione informale di rappresentanti dell'Associazione volontari italiani del sangue (AVIS), nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare».Audizioni informali, pag. 28
    • Audizione informale di rappresentanti della Lega italiana fibrosi cistica (LIFC), nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali, pag. 28
    • Audizione informale di rappresentanti del Ceinge - Biotecnologie avanzate, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali, pag. 28
    • 5 novembre 2019Audizione informale di rappresentanti della direzione generale della Programmazione sanitaria del Ministero della salute, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare».Audizioni informali, pag. 86
    • Audizione informale di rappresentanti di Alnylam Italy Srl, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare».Audizioni informali, pag. 86
    • Audizione informale di rappresentanti dell'Associazione italiana cistite interstiziale (AICI), nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare».Audizioni informali, pag. 86
    • Audizione informale di Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare».Audizioni informali, pag. 86
    • 6 novembre 2019Audizione informale di rappresentanti dell'Agenzia italiana del farmaco (AIFA), nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare»Audizioni informali, pag. 138
    • 12 novembre 2019Audizione informale di rappresentanti dello Stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare».Audizioni informali, pag. 236
    • Audizione informale di Simona Bellagambi, rappresentante UNIAMO F.I.M.R. Onlus nel Consiglio delle Alleanze di EURORDIS, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare».Audizioni informali, pag. 236
    • Audizione informale di rappresentanti dell'Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri-IRCCS, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare».Audizioni informali, pag. 236
    • Audizione informale di rappresentanti di Vertex, Sanofi-Genzyme, Dompè Farmaceutici e Novartis, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare».Audizioni informali, pag. 236
    • Audizione informale della Fondazione Telethon, nell'ambito dell'esame delle proposte di legge C. 164 Paolo Russo, C. 1317 Bologna, C. 1666 De Filippo e C. 1907 Bellucci, recanti «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare». Audizioni informali, pag. 236
PDF 21 settembre 2021 Osservatorio legislativo e parlamentare Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani Elementi per la valutazione del riparto di competenze tra Stato e Regioni
PDF 21 maggio 2021 Dipartimento Affari Sociali Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare e per la loro cura Elementi per l'esame in Assemblea
PDF 11 novembre 2020 Servizio Bilancio dello Stato Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare e per la loro cura
PDF 11 novembre 2020 Osservatorio legislativo e parlamentare Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare Elementi per la valutazione del riparto di competenze tra Stato e Regioni
PDF 10 novembre 2020 Dipartimento Istituzioni Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare e per la loro cura Elementi per la valutazione degli aspetti di legittimità costituzionale
PDF 6 marzo 2019 Dipartimento Affari Sociali Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare Schede di lettura
1 Votazione finale Votazione PDL n. 0164seduta del 26/5/2021 n. 516 presieduta da FICO ROBERTO PRESENTI 358, VOTANTI 357, ASTENUTI 1, MAGGIORANZA 179, FAVOREVOLI 357, CONTRARI 0
La Camera Approva
16 Votazioni articoli Lista delle votazioni degli articoli
7 Votazioni emendamenti Lista delle votazioni degli emendamenti
24 Tutte le votazioni Lista di tutte le votazioni
IRI della risorsa: http://dati.camera.it/ocd/attocamera.rdf/ac18_164
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Aggiornata alle ore 10:54:12 del giorno 28/02/2025