Camera dei deputati

   La Camera,

   premesso che:

    1) la sindrome fibromialgica è una malattia neurologica riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della sanità dal 1992, fin dalla cosiddetta Dichiarazione di Copenhagen, ed è stata inclusa nella decima revisione dell'International statitical classification of diseases and related health problems (ICD-10, codice M79-7);

    2) la sindrome colpisce in Italia, secondo lo studio Prevalence of fibromyalgia: a survey in five european countries, tra i due e i tre milioni di persone, corrispondenti circa al 3-4 per cento dell'intera popolazione;

    3) sei volte su sette la patologia riguarda donne in età giovanile e si manifesta come una sindrome dolorosa cronica da sensibilizzazione centrale, caratterizzata dalla disfunzione dei circuiti neurologici preposti all'elaborazione degli impulsi provenienti dalle afferenze del dolore (fibre nocicettive) dalla periferia al cervello;

    4) la patologia dà luogo a dolore muscoloscheletrico diffuso e alla presenza di specifiche aree dolorose alla digito-pressione (tender points) con affaticamento costante, rigidità generalizzata, sonno non ristoratore, mal di testa, ipersensibilità al freddo, il cosiddetto «fenomeno di Raynoud», sindrome delle gambe senza riposo, intorpidimento, formicolio atipico, prurito, e una generale sensazione di debolezza;

    5) spesso si manifestano anche sintomi correlati, come l'astenia, l'insonnia con risvegli notturni e disturbi cognitivi;

    6) i sintomi fin qui descritti limitano fortemente il paziente nell'esecuzione delle attività più comuni rendendo difficoltoso e, nei casi più gravi impossibile, l'inserimento nel mondo del lavoro, ovvero la capacità lavorativa e le più comuni relazioni sociali;

    7) nonostante la sindrome fibromialgica sia una condizione grave che colpisce un elevato numero di persone e pur essendo, per l'ampio spettro di sintomatologie, da considerare di interesse multidisciplinare, essa, a distanza di oltre 30 anni dal suo riconoscimento da parte dell'Organizzazione mondiale della sanità, non è ancora riconosciuta come malattia invalidante a tutti gli effetti;

    8) secondo il dettato dell'articolo 32 della Costituzione: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti»; appare, pertanto, in tutta la sua evidenza, che sarebbe obbligo dello Stato riconoscere anche a chi soffre di sindrome fibromialgica le cure, le spese mediche e gli esami diagnostici necessari, così come avviene per le altre malattie invalidanti;

    9) tale considerazione assume una valenza ancora più ampia e più urgente se si considera che, pur non esistendo una cura specifica, essendo una malattia cronica, la sindrome fibromialgica richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici convenzionali e non convenzionali, ossigenoterapia iperbarica e ozono terapia;

    10) in aggiunta a queste considerazioni, essendo la caratteristica principale della sindrome fibromialgica il dolore, i pazienti dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di «terapia del dolore»; infatti il dolore cronico risulta essere, ad oggi, tra le forme di sofferenza a più alto costo nei Paesi industrializzati, con almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno soltanto in Europa, che corrispondono ad un costo di circa 34 miliardi di euro;

    11) appaiono, pertanto, maturi i tempi per garantire risposte adeguate ai malati da parte delle istituzioni, che tutelino le istanze e i bisogni di queste persone e promuovano le opportune forme di aiuto e di sostegno, attraverso la previsione che lo Stato si faccia carico di questa patologia per garantire le risposte più efficaci dal punto di vista clinico, sociale e relazionale;

    12) un intervento appare necessario ed urgente anche perché, ad oggi, un riconoscimento della patologia della sindrome fibromialgica, o almeno l'attenzione al fenomeno, è già stato operato autonomamente da alcune regioni, con la conseguenza che, sul territorio nazionale, vi è una differente modalità di approccio dei servizi sanitari regionali nei confronti dei pazienti, che produce una odiosa disparità di trattamento e contrasta con i principi della Carta costituzionale;

    13) il riconoscimento della sindrome fibromialgica come malattia invalidante ne consentirebbe l'inserimento tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie, prime fra tutte quelle che ineriscono alla «terapia del dolore» e che appaiono indispensabili in considerazione delle condizioni di forte disagio e malessere psicofisico che si manifestano nelle persone che ne sono affette, ma consentirebbe anche l'individuazione nel territorio nazionale sia di strutture sanitarie pubbliche idonee alla diagnosi e alla riabilitazione di questa patologia, sia di centri di ricerca per lo studio di tale sindrome, al fine di garantire la formazione continua – anche alla luce della piena attuazione delle disposizioni di cui al decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, – la diagnosi e, infine, i relativi protocolli terapeutici;

    14) in assenza dell'inserimento nel nomenclatore del Ministero della salute, la sindrome fibromialgica non può essere prevista come diagnosi nei tabulati di dimissione ospedaliera, con la conseguente inapplicabilità di alcuna forma di esenzione alla partecipazione alla spesa,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative di competenza volte a provvedere all'inserimento, tra le altre nuove patologie, della sindrome fibromialgica all'interno dei Lea (livelli essenziali di assistenza) e a riconoscerla, se necessario anche attraverso norma primaria, come malattia invalidante, garantendo ai malati affetti da tale patologia l'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

2) ad individuare, attraverso gli opportuni provvedimenti, i centri nazionali di ricerca per lo studio della sindrome fibromialgica, per la definizione dei relativi protocolli terapeutici e dei più idonei presidi farmacologici – convenzionali e non convenzionali – e riabilitativi, nonché per la rilevazione statistica dei soggetti affetti dalla predetta patologia;

3) ad istituire, presso il Ministero della salute, il registro nazionale della sindrome fibromialgica, al fine di provvedere alla raccolta e all'analisi dei dati clinici riferiti a tale malattia, con l'intento di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della patologia, nonché di rilevare le problematiche ad essa connesse e le eventuali complicanze.
(1-00241) «Boschi, Faraone, Del Barba, De Monte, Gadda, Marattin, Bonifazi, Giachetti, Gruppioni».

   La Camera,

   premesso che:

    1) la sindrome fibromialgica è una malattia neurologica riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della sanità dal 1992, fin dalla cosiddetta Dichiarazione di Copenhagen, ed è stata inclusa nella decima revisione dell'International statitical classification of diseases and related health problems (ICD-10, codice M79-7);

    2) la sindrome colpisce in Italia, secondo lo studio Prevalence of fibromyalgia: a survey in five european countries, tra i due e i tre milioni di persone, corrispondenti circa al 3-4 per cento dell'intera popolazione;

    3) sei volte su sette la patologia riguarda donne in età giovanile e si manifesta come una sindrome dolorosa cronica da sensibilizzazione centrale, caratterizzata dalla disfunzione dei circuiti neurologici preposti all'elaborazione degli impulsi provenienti dalle afferenze del dolore (fibre nocicettive) dalla periferia al cervello;

    4) la patologia dà luogo a dolore muscoloscheletrico diffuso e alla presenza di specifiche aree dolorose alla digito-pressione (tender points) con affaticamento costante, rigidità generalizzata, sonno non ristoratore, mal di testa, ipersensibilità al freddo, il cosiddetto «fenomeno di Raynoud», sindrome delle gambe senza riposo, intorpidimento, formicolio atipico, prurito, e una generale sensazione di debolezza;

    5) spesso si manifestano anche sintomi correlati, come l'astenia, l'insonnia con risvegli notturni e disturbi cognitivi;

    6) i sintomi fin qui descritti limitano fortemente il paziente nell'esecuzione delle attività più comuni rendendo difficoltoso e, nei casi più gravi impossibile, l'inserimento nel mondo del lavoro, ovvero la capacità lavorativa e le più comuni relazioni sociali;

    7) nonostante la sindrome fibromialgica sia una condizione grave che colpisce un elevato numero di persone e pur essendo, per l'ampio spettro di sintomatologie, da considerare di interesse multidisciplinare, essa, a distanza di oltre 30 anni dal suo riconoscimento da parte dell'Organizzazione mondiale della sanità, non è ancora riconosciuta come malattia invalidante a tutti gli effetti;

    8) secondo il dettato dell'articolo 32 della Costituzione: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti»; appare, pertanto, in tutta la sua evidenza, che sarebbe obbligo dello Stato riconoscere anche a chi soffre di sindrome fibromialgica le cure, le spese mediche e gli esami diagnostici necessari, così come avviene per le altre malattie invalidanti;

    9) tale considerazione assume una valenza ancora più ampia e più urgente se si considera che, pur non esistendo una cura specifica, essendo una malattia cronica, la sindrome fibromialgica richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici convenzionali e non convenzionali, ossigenoterapia iperbarica e ozono terapia;

    10) in aggiunta a queste considerazioni, essendo la caratteristica principale della sindrome fibromialgica il dolore, i pazienti dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di «terapia del dolore»; infatti il dolore cronico risulta essere, ad oggi, tra le forme di sofferenza a più alto costo nei Paesi industrializzati, con almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno soltanto in Europa, che corrispondono ad un costo di circa 34 miliardi di euro;

    11) appaiono, pertanto, maturi i tempi per garantire risposte adeguate ai malati da parte delle istituzioni, che tutelino le istanze e i bisogni di queste persone e promuovano le opportune forme di aiuto e di sostegno, attraverso la previsione che lo Stato si faccia carico di questa patologia per garantire le risposte più efficaci dal punto di vista clinico, sociale e relazionale;

    12) un intervento appare necessario ed urgente anche perché, ad oggi, un riconoscimento della patologia della sindrome fibromialgica, o almeno l'attenzione al fenomeno, è già stato operato autonomamente da alcune regioni, con la conseguenza che, sul territorio nazionale, vi è una differente modalità di approccio dei servizi sanitari regionali nei confronti dei pazienti, che produce una odiosa disparità di trattamento e contrasta con i principi della Carta costituzionale;

    13) il riconoscimento della sindrome fibromialgica come malattia invalidante ne consentirebbe l'inserimento tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie, prime fra tutte quelle che ineriscono alla «terapia del dolore» e che appaiono indispensabili in considerazione delle condizioni di forte disagio e malessere psicofisico che si manifestano nelle persone che ne sono affette, ma consentirebbe anche l'individuazione nel territorio nazionale sia di strutture sanitarie pubbliche idonee alla diagnosi e alla riabilitazione di questa patologia, sia di centri di ricerca per lo studio di tale sindrome, al fine di garantire la formazione continua – anche alla luce della piena attuazione delle disposizioni di cui al decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, – la diagnosi e, infine, i relativi protocolli terapeutici;

    14) in assenza dell'inserimento nel nomenclatore del Ministero della salute, la sindrome fibromialgica non può essere prevista come diagnosi nei tabulati di dimissione ospedaliera, con la conseguente inapplicabilità di alcuna forma di esenzione alla partecipazione alla spesa,

impegna il Governo:

1) ad adottare ogni iniziativa di competenza, volta a riconoscere la fibromialgia come malattia cronica e invalidante, proseguendo nel percorso intrapreso e volto a perfezionare l'iter delineato con la legge n. 208 del 2015, in coerenza con i princìpi di rilevanza costituzionale sottesi all'aggiornamento dei LEA, fra i quali la tutela della salute, il rispetto degli equilibri di finanza pubblica, la leale collaborazione, il contenimento della spesa, garantendo ai malati affetti da tale patologia l'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

2) ad individuare, attraverso gli opportuni provvedimenti, i centri nazionali di ricerca per lo studio della sindrome fibromialgica, per la definizione dei relativi protocolli terapeutici e dei più idonei presidi farmacologici – convenzionali e non convenzionali – e riabilitativi, nonché per la rilevazione statistica dei soggetti affetti dalla predetta patologia;

3) ad istituire, presso il Ministero della salute, il registro nazionale della sindrome fibromialgica, al fine di provvedere alla raccolta e all'analisi dei dati clinici riferiti a tale malattia, con l'intento di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della patologia, nonché di rilevare le problematiche ad essa connesse e le eventuali complicanze.
(1-00241)(Testo modificato nel corso della seduta) «Boschi, Faraone, Del Barba, De Monte, Gadda, Marattin, Bonifazi, Giachetti, Gruppioni».

   La Camera,

   premesso che:

    1) la sindrome fibromialgica, una malattia neurologica riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) dal 1992 con la cosiddetta Dichiarazione di Copenaghen e inclusa nella decima revisione dell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10, codice M79-7) e colpisce in Italia, secondo lo studio «Prevalence of fibromyalgia: a survey in five european countries», circa 2-3 milioni di persone, corrispondenti al 3-4 per cento dell'intera popolazione; sei volte su sette la patologia riguarda giovani donne;

    2) la fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica da sensibilizzazione centrale caratterizzata dalla disfunzione dei circuiti neurologici preposti all'elaborazione degli impulsi provenienti dai nocicettori (cioè dalle terminazioni di neuroni sensoriali, amieliniche, che segnalano, un danno tissutale attraverso sensazioni dolorose) dalla periferia al cervello;

    3) la fibromialgia si manifesta, secondo i principali criteri diagnostici, con dolore muscolo-scheletrico diffuso e con specifiche aree dolorose alla digito-pressione (tender points), affaticamento costante, rigidità generalizzata, sonno non ristoratore, mal di testa, vescica iperattiva, dismenorrea, ipersensibilità al freddo, sindrome di Raynoud, sindrome delle gambe senza riposo, intorpidimento, formicolio atipico, prurito, sensazione di pressione e di stringimento, allodinia, scarsa resistenza all'esercizio fisico e generale sensazione di debolezza;

    4) sovente, si manifestano anche altri sintomi come astenia, insonnia e risvegli notturni, disturbi cognitivi (confusione mentale, alterazione della memoria e della concentrazione), dolori addominali e colon irritabile (60 per cento), dispepsia, intolleranza al freddo o al caldo, secchezza delle mucose, sintomi urinari e genitali. Anche solo uno di questi sintomi spesso limita fortemente la persona che ne soffre nell'eseguire attività normali e ha riflessi nell'inserimento nel mondo del lavoro, nella capacità lavorativa e nelle stesse relazioni sociali;

    5) lo stress, l'ansia e la depressione hanno una netta correlazione con questa patologia e molti pazienti fibromialgici presentano sintomi poliformi associabili a malattie autoimmuni come la tiroidite di Hashimoto, il lupus eritematoso sistemico, l'artrite reumatoide e la sindrome di Sjöegren e un paziente su tre risulta positivo agli anticorpi anti nucleo;

    6) nonostante la fibromialgia sia una condizione grave che colpisce un elevato numero di persone e pur dovendo essere, per l'ampio spettro di sintomi, considerata di interesse multidisciplinare, essa non è ancora riconosciuta come malattia invalidante a tutti gli effetti;

    7) è pertanto necessario, così come sostengono coloro che studiano con attenzione questa patologia, un approccio sistemico che consideri la fibromialgia nel suo insieme e non come somma di tanti sintomi. La subdola eterogeneità della fibromialgia comporta, inoltre, il fatto che le persone che ne sono affette non riescono a ricevere in tempi ragionevoli cure adeguate. Il mancato riconoscimento della causa del dolore e delle conseguenze che questo provoca nella persona sono i principali motivi di isolamento e di ulteriore sofferenza;

    8) la difficoltà nel formulare una diagnosi dà spesso origine, infatti, a un percorso nosocomiale che si protrae per anni, un costoso calvario caratterizzato dalla sofferenza e contraddistinto da una crescente disabilità;

    9) anche se non esiste una cura specifica, la fibromialgia, in quanto malattia cronica, richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici convenzionali e non convenzionali, ossigenoterapia iperbarica e ozono terapia. Sono importanti anche approcci personalizzati per le specifiche esigenze dei pazienti: terapie antalgiche (agopuntura o criostimolazione), fitoterapiche, approccio nutraceutico e nutrizionistico, ginnastica dolce, linfodrenaggio, fisioterapia, acqua antalgica e psicoterapia;

    10) poiché la caratteristica principale della fibromialgia è il dolore, le persone affette da tale patologia hanno pieno diritto di essere incluse nella categoria di coloro che necessitano di terapia del dolore e beneficiano dei relativi livelli essenziali di assistenza;

    11) l'articolo 32 della Costituzione sancisce il diritto alla salute ed è quindi dovere dello Stato riconoscere anche a chi soffre di fibromialgia le cure, le spese mediche e gli esami diagnostici necessari, così come per altre malattie invalidanti;

    12) sebbene di per sé la fibromialgia non abbia implicazioni dirette sull'aspettativa di vita, è indubbia la persistente limitazione che da essa deriva e che richiede interventi di attenuazione del dolore che garantiscano almeno una parziale autonomia del paziente e, di conseguenza, un significativo miglioramento della sua qualità di vita;

    13) come già sottolineato, la caratteristica dominante nella fibromialgia è il dolore, che è considerato cronico se ha una durata superiore a tre mesi e che colpisce un europeo su cinque, con un trend purtroppo in costante crescita. Anche dal punto di vista dei costi di gestione dei pazienti, il dolore cronico è tra le forme di sofferenza a più alto costo nei Paesi industrializzati con almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno in Europa, corrispondenti a un costo di circa 34 miliardi di euro;

    14) nonostante siano passati oltre venticinque anni dall'inserimento da parte dell'Oms della fibromialgia nel manuale di classificazione internazionale delle malattie e benché altre organizzazioni mediche di carattere internazionale la ritengano una malattia cronica, ancora oggi non tutti i Paesi europei condividono tale posizione e, tra essi, c'è anche l'Italia;

    15) riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante consentirebbe di inserirla tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie, date le condizioni di forte disagio e malessere psico-fisico delle persone che ne sono affette; comporterebbe inoltre l'individuazione, sul territorio nazionale, sia di strutture sanitarie pubbliche idonee alla diagnosi e alla riabilitazione sia di centri di ricerca per lo studio della fibromialgia, per la formazione continua degli operatori (prevista dal decreto legislativo n. 502 del 1992), per la diagnosi e per i relativi protocolli terapeutici,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative di competenza volte ad inserire all'interno dei Lea (livelli essenziali di assistenza) la sindrome fibromialgica e a riconoscerla come malattia invalidante, garantendo ai malati affetti da tale patologia l'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

2) a promuovere la conoscenza della fibromialgia attraverso la promozione e la conduzione di studi clinici che ne analizzino l'aspetto epidemiologico, diagnostico, di cura nonché l'impatto sociale e lavorativo;

3) a promuovere, per quanto di competenza, accordi con le associazioni imprenditoriali volte a favorire l'accesso e il mantenimento del lavoro delle persone affette da fibromialgia, attraverso lo svolgimento dello stesso in modalità telematica e/o a distanza o con l'applicazione di accomodamenti ragionevoli presso la sede di lavoro, compatibili con la funzionalità dell'impresa e con la qualità del servizio fornito;

4) a promuovere, per quanto di competenza e d'intesa con la Conferenza Stato regioni e province autonome di Trento e Bolzano, appositi ambulatori specialistici idonei alla diagnosi e alla cura della fibromialgia in grado di assicurare, nei casi clinici richiesti, una presa in carico multidisciplinare e capaci di relazionarsi, ove necessario, con altre diverse sedi specialistiche per assicurare ai pazienti tutte le cure tese al raggiungimento o al mantenimento di un sufficiente grado di autonomia e di vita indipendente;

5) ad istituire, presso il Ministero della salute, il registro nazionale della sindrome fibromialgica, al fine di provvedere alla raccolta e all'analisi dei dati clinici riferiti a tale malattia, con l'intento di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della patologia, nonché di rilevare le problematiche ad essa connesse e le eventuali complicanze;

6) a promuovere, in collaborazione con le regioni e con le associazioni regionali senza scopo di lucro che tutelano i cittadini affetti da fibromialgia, periodiche campagne di informazione e di sensibilizzazione sulle problematiche relative alla fibromialgia dirette in particolare a diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi della malattia.
(1-00242) «Girelli, Furfaro, Malavasi, Ciani, Stumpo, Ghio, Ferrari, Forattini».

   La Camera,

   premesso che:

    1) la sindrome fibromialgica, una malattia neurologica riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) dal 1992 con la cosiddetta Dichiarazione di Copenaghen e inclusa nella decima revisione dell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10, codice M79-7) e colpisce in Italia, secondo lo studio «Prevalence of fibromyalgia: a survey in five european countries», circa 2-3 milioni di persone, corrispondenti al 3-4 per cento dell'intera popolazione; sei volte su sette la patologia riguarda giovani donne;

    2) la fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica da sensibilizzazione centrale caratterizzata dalla disfunzione dei circuiti neurologici preposti all'elaborazione degli impulsi provenienti dai nocicettori (cioè dalle terminazioni di neuroni sensoriali, amieliniche, che segnalano, un danno tissutale attraverso sensazioni dolorose) dalla periferia al cervello;

    3) la fibromialgia si manifesta, secondo i principali criteri diagnostici, con dolore muscolo-scheletrico diffuso e con specifiche aree dolorose alla digito-pressione (tender points), affaticamento costante, rigidità generalizzata, sonno non ristoratore, mal di testa, vescica iperattiva, dismenorrea, ipersensibilità al freddo, sindrome di Raynoud, sindrome delle gambe senza riposo, intorpidimento, formicolio atipico, prurito, sensazione di pressione e di stringimento, allodinia, scarsa resistenza all'esercizio fisico e generale sensazione di debolezza;

    4) sovente, si manifestano anche altri sintomi come astenia, insonnia e risvegli notturni, disturbi cognitivi (confusione mentale, alterazione della memoria e della concentrazione), dolori addominali e colon irritabile (60 per cento), dispepsia, intolleranza al freddo o al caldo, secchezza delle mucose, sintomi urinari e genitali. Anche solo uno di questi sintomi spesso limita fortemente la persona che ne soffre nell'eseguire attività normali e ha riflessi nell'inserimento nel mondo del lavoro, nella capacità lavorativa e nelle stesse relazioni sociali;

    5) lo stress, l'ansia e la depressione hanno una netta correlazione con questa patologia e molti pazienti fibromialgici presentano sintomi poliformi associabili a malattie autoimmuni come la tiroidite di Hashimoto, il lupus eritematoso sistemico, l'artrite reumatoide e la sindrome di Sjöegren e un paziente su tre risulta positivo agli anticorpi anti nucleo;

    6) nonostante la fibromialgia sia una condizione grave che colpisce un elevato numero di persone e pur dovendo essere, per l'ampio spettro di sintomi, considerata di interesse multidisciplinare, essa non è ancora riconosciuta come malattia invalidante a tutti gli effetti;

    7) è pertanto necessario, così come sostengono coloro che studiano con attenzione questa patologia, un approccio sistemico che consideri la fibromialgia nel suo insieme e non come somma di tanti sintomi. La subdola eterogeneità della fibromialgia comporta, inoltre, il fatto che le persone che ne sono affette non riescono a ricevere in tempi ragionevoli cure adeguate. Il mancato riconoscimento della causa del dolore e delle conseguenze che questo provoca nella persona sono i principali motivi di isolamento e di ulteriore sofferenza;

    8) la difficoltà nel formulare una diagnosi dà spesso origine, infatti, a un percorso nosocomiale che si protrae per anni, un costoso calvario caratterizzato dalla sofferenza e contraddistinto da una crescente disabilità;

    9) anche se non esiste una cura specifica, la fibromialgia, in quanto malattia cronica, richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici convenzionali e non convenzionali, ossigenoterapia iperbarica e ozono terapia. Sono importanti anche approcci personalizzati per le specifiche esigenze dei pazienti: terapie antalgiche (agopuntura o criostimolazione), fitoterapiche, approccio nutraceutico e nutrizionistico, ginnastica dolce, linfodrenaggio, fisioterapia, acqua antalgica e psicoterapia;

    10) poiché la caratteristica principale della fibromialgia è il dolore, le persone affette da tale patologia hanno pieno diritto di essere incluse nella categoria di coloro che necessitano di terapia del dolore e beneficiano dei relativi livelli essenziali di assistenza;

    11) l'articolo 32 della Costituzione sancisce il diritto alla salute ed è quindi dovere dello Stato riconoscere anche a chi soffre di fibromialgia le cure, le spese mediche e gli esami diagnostici necessari, così come per altre malattie invalidanti;

    12) sebbene di per sé la fibromialgia non abbia implicazioni dirette sull'aspettativa di vita, è indubbia la persistente limitazione che da essa deriva e che richiede interventi di attenuazione del dolore che garantiscano almeno una parziale autonomia del paziente e, di conseguenza, un significativo miglioramento della sua qualità di vita;

    13) come già sottolineato, la caratteristica dominante nella fibromialgia è il dolore, che è considerato cronico se ha una durata superiore a tre mesi e che colpisce un europeo su cinque, con un trend purtroppo in costante crescita. Anche dal punto di vista dei costi di gestione dei pazienti, il dolore cronico è tra le forme di sofferenza a più alto costo nei Paesi industrializzati con almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno in Europa, corrispondenti a un costo di circa 34 miliardi di euro;

    14) nonostante siano passati oltre venticinque anni dall'inserimento da parte dell'Oms della fibromialgia nel manuale di classificazione internazionale delle malattie e benché altre organizzazioni mediche di carattere internazionale la ritengano una malattia cronica, ancora oggi non tutti i Paesi europei condividono tale posizione e, tra essi, c'è anche l'Italia;

    15) riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante consentirebbe di inserirla tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie, date le condizioni di forte disagio e malessere psico-fisico delle persone che ne sono affette; comporterebbe inoltre l'individuazione, sul territorio nazionale, sia di strutture sanitarie pubbliche idonee alla diagnosi e alla riabilitazione sia di centri di ricerca per lo studio della fibromialgia, per la formazione continua degli operatori (prevista dal decreto legislativo n. 502 del 1992), per la diagnosi e per i relativi protocolli terapeutici,

impegna il Governo:

1) ad adottare ogni iniziativa di competenza, volta a riconoscere la fibromalgia come malattia cronica e invalidante, proseguendo nel percorso intrapreso e volto a perfezionare l'iter delineato con la legge n. 208 del 2015, in coerenza con i princìpi di rilevanza costituzionale sottesi all'aggiornamento dei LEA, fra i quali la tutela della salute, il rispetto degli equilibri di finanza pubblica, la leale collaborazione, il contenimento della spesa, garantendo ai malati affetti da tale patologia l'esenzione della partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

2) a promuovere la conoscenza della fibromialgia attraverso la promozione e la conduzione di studi clinici che ne analizzino l'aspetto epidemiologico, diagnostico, di cura nonché l'impatto sociale e lavorativo;

3) a promuovere, per quanto di competenza e d'intesa con la Conferenza Stato regioni e province autonome di Trento e Bolzano, appositi ambulatori specialistici idonei alla diagnosi e alla cura della fibromialgia in grado di assicurare, nei casi clinici richiesti, una presa in carico multidisciplinare e capaci di relazionarsi, ove necessario, con altre diverse sedi specialistiche per assicurare ai pazienti tutte le cure tese al raggiungimento o al mantenimento di un sufficiente grado di autonomia e di vita indipendente;

4) ad istituire, presso il Ministero della salute, il registro nazionale della sindrome fibromialgica, al fine di provvedere alla raccolta e all'analisi dei dati clinici riferiti a tale malattia, con l'intento di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della patologia, nonché di rilevare le problematiche ad essa connesse e le eventuali complicanze;

5) a promuovere, in collaborazione con le regioni e con le associazioni regionali senza scopo di lucro che tutelano i cittadini affetti da fibromialgia, periodiche campagne di informazione e di sensibilizzazione sulle problematiche relative alla fibromialgia dirette in particolare a diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi della malattia.
(1-00242)(Testo modificato nel corso della seduta) «Girelli, Furfaro, Malavasi, Ciani, Stumpo, Ghio, Ferrari, Forattini».

   La Camera,

   premesso che:

    1) la fibromialgia (Fm) è una sindrome dolorosa cronica caratterizzata dall'insorgere di numerosi sintomi differenti tra loro ed associata ad ulteriori disturbi come stanchezza cronica, disturbi cognitivi e alterazioni del sonno. Essa colpisce in Italia circa 2-3 milioni di persone, corrispondenti al 3-3,5 per cento dell'intera popolazione. Si tratta di una sindrome che potremmo definire «di genere», giacché più dell'80 per cento di coloro che ne sono affetti sono donne in età lavorativa tra i 30 e i 60 anni;

    2) la eziopatogenesi della fibromialgia è ancora da identificare ma il sintomo cardine della fibromialgia, presente in ogni persona che ne è affetta, è il dolore cronico: un dolore che ha quale caratteristica la sua distribuzione «diffusa» in molti distretti corporei che sono stati classificati e descritti in tabulazioni che ne caratterizzano la specificità. La fibromialgia è caratterizzata da un corteo clinico che altera profondamente la vita delle persone e che coinvolge anche disturbi cognitivi come confusione mentale, alterazione della memoria e della concentrazione, costituendo un grave fattore di inabilità quotidiana. Non è un caso che la fibromialgia sia anche conosciuta come «la malattia dei 100 sintomi»;

    3) a causa dei numerosi sintomi e delle limitazioni funzionali che determina, la fibromialgia è considerata una delle sindromi dolorose croniche a cui è più difficile adattarsi ed infatti, rispetto a pazienti con altre sindromi dolorose croniche, quelli affetti da fibromialgia sembrano mostrare una peggiore qualità di vita e una maggiore disabilità; in questo gruppo di pazienti con dolore cronico alcuni studi hanno addirittura osservato una maggiore frequenza di ideazione suicidaria. Oltre al grave impatto sull'umore, la fibromialgia determina altresì gravi ripercussioni anche in ambito relazionale e sociale; chi soffre di fibromialgia lamenta con grande frequenza di sentirsi non compreso o di essere visto come un malato immaginario. Il mancato riconoscimento della causa del dolore e delle conseguenze che questo provoca nella persona sono i principali motivi di isolamento e sono causa di ulteriore sofferenza;

    4) la fibromialgia ha altresì un notevole impatto anche in ambito lavorativo; purtroppo, il 35-50 per cento dei pazienti con FM non lavora e una persona su tre ritiene di non poter lavorare a causa della sintomatologia e delle limitazioni che essa determina. Tutto ciò porta a gravi difficoltà economiche che impattano anche sulle possibilità di cura, così come a conseguenze negative sull'autostima e sul senso di autoefficacia;

    5) sebbene siano stati definiti i criteri diagnostici necessari per una sua diagnosi di specificità, l'assenza di biomarker e di esami laboratoristici o strumentali in grado di certificarne la presenza determina enormi difficoltà diagnostiche; alcuni pazienti, addirittura, giungono a una diagnosi anche dopo decine di anni di visite specialistiche ed un lungo e costoso calvario diagnostico;

    6) l'attuale impianto normativo nazionale non appare in linea con il dettato costituzionale di cui all'articolo 32, il quale recita che: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti (...)»; soprattutto ove si consideri che, trattandosi di una condizione cronica, la fibromialgia richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici e non farmacologici ed i malati di fibromialgia dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore e dei livelli essenziali di assistenza che la stessa garantisce;

    7) la fibromialgia, infatti, sebbene sia riconosciuta dall'organizzazione mondiale della sanità (Oms) sin dal 1992 con la cosiddetta Dichiarazione di Copenaghen ed inclusa nell'International classification of diseases (ICD) a partire dalla sua nona revisione, in assenza del suo inserimento nell'elenco del Ministero della salute non consente di essere prevista come diagnosi nei tabulati di dimissione ospedaliera; i pazienti, di conseguenza, sono privi di tutele e non possono usufruire dell'esenzione dalla spesa sanitaria;

    8) riconoscere la fibromialgia come malattia cronica e invalidante ne consentirebbe l'inserimento tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie, stante le condizioni di forte disagio e malessere psico-fisico che si manifestano nelle persone che ne sono affette;

    9) in Italia diverse regioni hanno adottato norme che regolamentano alcuni aspetti di tale materia, adottando mozioni o proposte di legge in materia. Tuttavia, pur essendo iniziative apprezzabili e importanti, hanno creato una normativa frammentata, che rende necessario un intervento legislativo centrale volto a riconoscere alla fibromialgia, in modo omogeneo nell'intero territorio nazionale, lo status di malattia invalidante, riconoscendo a chi soffre di fibromialgia il diritto alle cure, spese mediche ed esami diagnostici necessari ed alla relativa esenzione dalla partecipazione alle spese così come per altre malattie invalidanti,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative di competenza volte a garantire adeguata tutela sanitaria ai soggetti affetti da sindrome fibromialgica attraverso l'inserimento della malattia nei livelli essenziali di assistenza (Lea), nonché conseguentemente a garantire l'accesso a percorsi di assistenza finalizzati alla diagnosi, cura e riabilitazione della malattia in ogni suo stadio di manifestazione clinica, attraverso l'inserimento della fibromialgia nell'elenco delle malattie croniche, definendo i gradi di invalidità derivanti dalla malattia stessa nei suoi differenti stadi di severità, con il fine di garantire alle persone affette da fibromialgia il diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

2) a promuovere la prevenzione della sindrome fibromialgica attraverso l'adozione, a livello nazionale e regionale, di programmi socio-sanitari finalizzati alla prevenzione primaria, secondaria e terziaria della malattia e di strumenti, anche sperimentali, che permettano lo sviluppo di interventi e comportamenti in grado di evitare o ridurre l'insorgenza e lo sviluppo della fibromialgia selezionando e trattando le condizioni di rischio, nonché di anticipare la diagnosi di malattia e di ridurre la morbilità e gli effetti dovuti alla malattia, promuovendo la salute dell'individuo e della collettività, anche coordinando i centri nazionali di ricerca per lo studio della fibromialgia – elenco dei centri già in possesso del Ministero della salute in seguito al decreto ministeriale n. 2228 dell'8 luglio 2022 –, per la definizione dei relativi protocolli terapeutici, dei presidi farmacologici convenzionali e non convenzionali e dei presidi riabilitativi idonei, nonché per la rilevazione statistica dei soggetti affetti dalla fibromialgia;

3) a rimodulare il modello organizzativo del Registro nazionale della fibromialgia per la raccolta e l'analisi dei dati clinici riferiti a tale malattia, inserendo competenze multidisciplinari e prevedendo il coinvolgimento delle associazioni nazionali di pazienti (a maggioranza di associati che siano pazienti) iscritte al Registro unico nazionale del terzo settore (Runts), a supporto delle attività attribuite al registro stesso, con il fine di implementare e mantenere aggiornati i dati epidemiologici necessari a definire l'incidenza della fibromialgia in Italia, nonché monitorare l'intervallo temporale tra l'esordio del corredo sintomatologico e la diagnosi e valutarne gli esiti in termini di efficacia ed efficienza, quindi, sull'impatto socio/economico;

4) a predisporre idonei corsi di formazione, aperti anche alle organizzazioni di volontariato che si occupano della fibromialgia, da inserire nel programma nazionale per la formazione continua di cui all'articolo 16-bis del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, per la diagnosi e per i relativi protocolli terapeutici della patologia;

5) a diffondere la conoscenza della sindrome fibromialgica attraverso la promozione e la conduzione di studi clinici aventi ad oggetto l'aspetto epidemiologico, la diagnosi e la cura, nonché l'impatto sociale e lavorativo della malattia;

6) a riconoscere l'associazionismo specifico e le attività di volontariato finalizzate a sostenere e aiutare le persone affette da tale malattia come componente essenziale del sistema di tutela garantito ai fibromialgici;

7) a promuovere, d'intesa con le regioni, avvalendosi degli enti del Servizio sanitario nazionale e del Ministero dell'università e della ricerca, bandi annuali di ricerca finalizzati a identificare le basi patogenetiche della malattia per favorirne la prevenzione, promuovendo un approccio biopsicosociale che consenta di pervenire a diagnosi precoci e oggettive di malattia e a sostenere la ricerca di terapie innovative e dei migliori percorsi assistenziali, ciò anche attraverso convenzioni con le associazioni e fondazioni senza scopo di lucro che tutelano i cittadini affetti da fibromialgia con competenze al loro interno per sviluppare progetti di ricerca sia cliniche sia epidemiologiche nell'ambito sociosanitario;

8) ad istituire una commissione permanente presso il Ministero della salute che fornisca, almeno su base triennale, una relazione di aggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in materia, con particolare riferimento ai problemi concernenti la prevenzione della malattia e delle sindromi a essa correlate, nonché per individuare le forme e le modalità di una più elevata assistenza;

9) ad adottare iniziative volte a stipulare accordi con le associazioni imprenditoriali per favorire l'accesso e il mantenimento al lavoro delle persone affette da fibromialgia e all'attività telelavorativa nelle forme del lavoro a distanza o del telelavoro domiciliare, nonché l'applicazione di accomodamenti ragionevoli presso la sede di lavoro, che siano compatibili con la funzionalità dell'impresa e con la qualità del servizio fornito;

10) a promuovere periodiche campagne di informazione e di sensibilizzazione della popolazione sulle problematiche relative alla fibromialgia dirette in particolare a diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi della malattia e a promuovere il ricorso al medico di medicina generale nonché ai centri nazionali e agli ambulatori specialistici, al fine di favorire una diagnosi precoce e corretta.
(1-00243) «Sergio Costa, Sportiello, Quartini, Di Lauro, Marianna Ricciardi, Ascari, Caramiello».

   La Camera,

   premesso che:

    1) la fibromialgia (Fm) è una sindrome dolorosa cronica caratterizzata dall'insorgere di numerosi sintomi differenti tra loro ed associata ad ulteriori disturbi come stanchezza cronica, disturbi cognitivi e alterazioni del sonno. Essa colpisce in Italia circa 2-3 milioni di persone, corrispondenti al 3-3,5 per cento dell'intera popolazione. Si tratta di una sindrome che potremmo definire «di genere», giacché più dell'80 per cento di coloro che ne sono affetti sono donne in età lavorativa tra i 30 e i 60 anni;

    2) la eziopatogenesi della fibromialgia è ancora da identificare ma il sintomo cardine della fibromialgia, presente in ogni persona che ne è affetta, è il dolore cronico: un dolore che ha quale caratteristica la sua distribuzione «diffusa» in molti distretti corporei che sono stati classificati e descritti in tabulazioni che ne caratterizzano la specificità. La fibromialgia è caratterizzata da un corteo clinico che altera profondamente la vita delle persone e che coinvolge anche disturbi cognitivi come confusione mentale, alterazione della memoria e della concentrazione, costituendo un grave fattore di inabilità quotidiana. Non è un caso che la fibromialgia sia anche conosciuta come «la malattia dei 100 sintomi»;

    3) a causa dei numerosi sintomi e delle limitazioni funzionali che determina, la fibromialgia è considerata una delle sindromi dolorose croniche a cui è più difficile adattarsi ed infatti, rispetto a pazienti con altre sindromi dolorose croniche, quelli affetti da fibromialgia sembrano mostrare una peggiore qualità di vita e una maggiore disabilità; in questo gruppo di pazienti con dolore cronico alcuni studi hanno addirittura osservato una maggiore frequenza di ideazione suicidaria. Oltre al grave impatto sull'umore, la fibromialgia determina altresì gravi ripercussioni anche in ambito relazionale e sociale; chi soffre di fibromialgia lamenta con grande frequenza di sentirsi non compreso o di essere visto come un malato immaginario. Il mancato riconoscimento della causa del dolore e delle conseguenze che questo provoca nella persona sono i principali motivi di isolamento e sono causa di ulteriore sofferenza;

    4) la fibromialgia ha altresì un notevole impatto anche in ambito lavorativo; purtroppo, il 35-50 per cento dei pazienti con FM non lavora e una persona su tre ritiene di non poter lavorare a causa della sintomatologia e delle limitazioni che essa determina. Tutto ciò porta a gravi difficoltà economiche che impattano anche sulle possibilità di cura, così come a conseguenze negative sull'autostima e sul senso di autoefficacia;

    5) sebbene siano stati definiti i criteri diagnostici necessari per una sua diagnosi di specificità, l'assenza di biomarker e di esami laboratoristici o strumentali in grado di certificarne la presenza determina enormi difficoltà diagnostiche; alcuni pazienti, addirittura, giungono a una diagnosi anche dopo decine di anni di visite specialistiche ed un lungo e costoso calvario diagnostico;

    6) l'attuale impianto normativo nazionale non appare in linea con il dettato costituzionale di cui all'articolo 32, il quale recita che: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti (...)»; soprattutto ove si consideri che, trattandosi di una condizione cronica, la fibromialgia richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici e non farmacologici ed i malati di fibromialgia dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore e dei livelli essenziali di assistenza che la stessa garantisce;

    7) la fibromialgia, infatti, sebbene sia riconosciuta dall'organizzazione mondiale della sanità (Oms) sin dal 1992 con la cosiddetta Dichiarazione di Copenaghen ed inclusa nell'International classification of diseases (ICD) a partire dalla sua nona revisione, in assenza del suo inserimento nell'elenco del Ministero della salute non consente di essere prevista come diagnosi nei tabulati di dimissione ospedaliera; i pazienti, di conseguenza, sono privi di tutele e non possono usufruire dell'esenzione dalla spesa sanitaria;

    8) riconoscere la fibromialgia come malattia cronica e invalidante ne consentirebbe l'inserimento tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie, stante le condizioni di forte disagio e malessere psico-fisico che si manifestano nelle persone che ne sono affette;

    9) in Italia diverse regioni hanno adottato norme che regolamentano alcuni aspetti di tale materia, adottando mozioni o proposte di legge in materia. Tuttavia, pur essendo iniziative apprezzabili e importanti, hanno creato una normativa frammentata, che rende necessario un intervento centrale volto a riconoscere alla fibromialgia, in modo omogeneo nell'intero territorio nazionale, lo status di malattia invalidante, riconoscendo a chi soffre di fibromialgia il diritto alle cure, spese mediche ed esami diagnostici necessari ed alla relativa esenzione dalla partecipazione alle spese così come per altre malattie invalidanti,

impegna il Governo:

1) ad adottare ogni iniziativa di competenza, volta a riconoscere la fibromalgia come malattia cronica e invalidante, proseguendo nel percorso intrapreso e volto a perfezionare l'iter delineato con la legge n. 208 del 2015, in coerenza con i princìpi di rilevanza costituzionale sottesi all'aggiornamento dei LEA, fra i quali la tutela della salute, il rispetto degli equilibri di finanza pubblica, la leale collaborazione, il contenimento della spesa, garantendo ai malati affetti da tale patologia l'esenzione della partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

2) a predisporre idonei corsi di formazione, aperti anche alle organizzazioni di volontariato che si occupano della fibromialgia, da inserire nel programma nazionale per la formazione continua di cui all'articolo 16-bis del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, per la diagnosi e per i relativi protocolli terapeutici della patologia;

3) a diffondere la conoscenza della sindrome fibromialgica attraverso la promozione e la conduzione di studi clinici aventi ad oggetto l'aspetto epidemiologico, la diagnosi e la cura, nonché l'impatto sociale e lavorativo della malattia;

4) a riconoscere l'associazionismo specifico e le attività di volontariato finalizzate a sostenere e aiutare le persone affette da tale malattia come componente essenziale del sistema di tutela garantito ai fibromialgici;

5) ad istituire una commissione permanente presso il Ministero della salute che fornisca, almeno su base triennale, una relazione di aggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in materia, con particolare riferimento ai problemi concernenti la prevenzione secondaria e terziaria della malattia e delle sindromi a essa correlate, nonché per individuare le forme e le modalità di una più elevata assistenza;

6) a promuovere periodiche campagne di informazione e di sensibilizzazione della popolazione sulle problematiche relative alla fibromialgia dirette in particolare a diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi della malattia e a promuovere il ricorso al medico di medicina generale nonché ai centri nazionali e agli ambulatori specialistici, al fine di favorire una diagnosi precoce e corretta.
(1-00243)(Testo modificato nel corso della seduta) «Sergio Costa, Sportiello, Quartini, Di Lauro, Marianna Ricciardi, Ascari, Caramiello».

   La Camera,

   premesso che:

    1) la fibromialgia, anche detta sindrome fibromialgica (FMS, dall'inglese fibromyalgia syndrome), è una patologia cronica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, disturbi del sonno, fatica cronica, alterazioni neurocognitive e molti altri sintomi, come la cefalea o la sindrome del colon irritabile;

    2) il termine fibromialgia significa dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini): questa condizione viene definita «sindrome» poiché esistono segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti;

    3) è una condizione che può manifestarsi a qualunque età, anche se più spesso nella terza/quarta/quinta decade di vita, e approssimativamente 1.5-2 milioni di persone solo in Italia ossia circa il 2 per cento e il 4 per cento della popolazione;

    4) tale sindrome interessa prevalentemente il sesso femminile – si stima quasi il 90 per cento dei soggetti affetti – e di queste soprattutto le donne in età fertile e lavorativa. A tal proposito, occorrerebbe implementare anche gli approcci alla medicina di genere riconosciuti dall'Organizzazione mondiale della sanità (Oms), previsti sia dal Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR) che dal Piano nazionale della prevenzione (PNP 2020-2025) del Ministero della salute;

    5) la fibromialgia ha un andamento cronico e i sintomi possono persistere anche tutta la vita, ma non sono sempre presenti nella stessa intensità o con lo stesso livello di gravità: ci possono essere riacutizzazioni (peggioramenti) della sintomatologia più o meno ricorrenti, e ciò spesso rende difficile la diagnosi;

    6) il sintomo principale della fibromialgia è un dolore cronico, causato da una sorta di tensione muscolare, che può essere localizzato o diffuso in tutto il corpo, e che può diventare così intenso da impedire le normali attività quotidiane, con ripercussioni negative sul lavoro, la vita familiare e i rapporti sociali. Fra i numerosi altri sintomi sono presenti affaticamento, astenia, rigidità, sensazione di gonfiore, parestesie, tachicardia, disturbi del sonno, mal di testa e dolore facciale. Si riscontrano spesso anche disturbi cognitivi, gastrointestinali, urinari e della sensibilità (vista, udito e tatto), dismenorrea, vaginismo, alterazioni dell'equilibrio e della temperatura corporea, allergie, intolleranze e sintomi a carico degli arti inferiori (la cosiddetta «sindrome delle gambe senza riposo»);

    7) molte persone raccontano di manifestazioni ansiose o depressive, a volte con attacchi di panico. Questo ha fatto sì che in passato la fibromialgia venisse considerata come un processo di somatizzazione, e purtroppo, ancora oggi, molti medici sono legati a questa definizione ormai superata. Diversi studi hanno dimostrato inequivocabilmente che gli eventuali sintomi depressivi o ansiosi sono un effetto, piuttosto che una causa, della malattia;

    8) dopo un eventuale contagio da COVID-19 il rischio di fibromialgia è cinque volte più alto rispetto al normale e anche per questo è importante aumentare l'attenzione per una malattia «invisibile», che spesso richiede anni prima di arrivare alla diagnosi ma che compromette molto la qualità di vita;

    9) è una sindrome con un notevole impatto anche in ambito lavorativo dato che ben il 35-50 per cento dei pazienti non lavora e una persona su tre ritiene di non poter lavorare a causa della sintomatologia e delle limitazioni che la malattia porta. Tutto ciò porta a gravi difficoltà economiche che impattano anche sulle possibilità di cura;

    10) nonostante la sindrome fibromialgica sia una condizione così grave e che colpisce un elevato numero di persone e pur essendo, per l'ampio spettro di sintomatologie, da considerare di interesse multidisciplinare, essa, a distanza di oltre 30 anni dal suo riconoscimento da parte dell'organizzazione mondiale della sanità – avvenuto ben nel 1992 – non è ancora riconosciuta come malattia invalidante a tutti gli effetti;

    11) fibromialgia in Italia non è inclusa negli elenchi ministeriali delle patologie croniche e non è dunque inserita nei Lea, livelli essenziali di assistenza. Ciò significa che i pazienti non hanno diritto all'esenzione da ticket per prestazioni specialistiche, farmaci o qualsiasi forma di terapia;

    12) il diritto alla salute rappresenta all'interno del nostro sistema costituzionale un fondamentale diritto dell'individuo, oltre ad un interesse primario per la collettività, è l'unico ad essere qualificato come «inviolabile» dalla Costituzione e si sostanzia nel diritto all'integrità fisica e psichica nel senso di poter avere trattamenti medici di prevenzione e cura;

    13) appare, pertanto, in tutta la sua evidenza, un obbligo da parte dello Stato di riconoscere anche a chi soffre di sindrome fibromialgica le cure, le spese mediche e gli esami diagnostici necessari, al pari di ciò che avviene per le altre malattie invalidanti;

    14) se si considera che, pur non esistendo una cura specifica, essendo una malattia cronica, la sindrome fibromialgica richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici convenzionali e non convenzionali, ossigenoterapia iperbarica e ozono terapia, tali considerazioni assumono una valenza ancora più ampia e più urgente;

    15) in aggiunta a queste considerazioni, essendo la caratteristica principale della sindrome fibromialgica il dolore, i pazienti dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di «terapia del dolore»; infatti il dolore cronico risulta essere, ad oggi, tra le forme di sofferenza a più alto costo nei Paesi industrializzati, con almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno soltanto in Europa, che corrispondono ad un costo di circa 34 miliardi di euro;

    16) appare pertanto quanto mai necessario fornire, con tempistiche il più brevi possibili, risposte adeguate alle centinaia di cittadini che soffrono di tale patologia: le Istituzioni devono tutelare le istanze e i bisogni di queste persone e promuovere le opportune forme di aiuto e di sostegno, attraverso la presa in carico di questa patologia per garantire le risposte più efficaci dai punto di vista clinico, sociale e relazionale;

    17) l'intervento da attuare è quanto mai urgente anche perché, allo stato attuale, un riconoscimento della patologia della fibromialgia, o almeno l'attenzione al fenomeno, è già stato operato da alcune regioni in modo autonomo: pertanto, le conseguenze inevitabili sono che, sul territorio nazionale, vi è una differente modalità di approccio dei servizi sanitari regionali nei confronti dei pazienti, e si produce una odiosa disparità di trattamento in netto contrasto con i principi della Carta costituzionale;

    18) il riconoscimento della sindrome fibromialgica come malattia invalidante ne consentirebbe l'inserimento tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie, prime fra tutte quelle concernenti la «terapia del dolore» e che appaiono indispensabili in considerazione delle condizioni di forte disagio e malessere psicofisico che, si manifestano nelle persone che ne sono affette;

    19) inoltre, si consentirebbe anche l'individuazione sul territorio nazionale sia di strutture sanitarie pubbliche idonee alla diagnosi e alla riabilitazione di questa patologia, sia di centri di ricerca per lo studio di tale sindrome, al fine di garantire la formazione continua – anche alla luce della piena attuazione delle disposizioni di cui al decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, – la diagnosi e i relativi protocolli terapeutici;

    20) in assenza dell'inserimento nel nomenclatore dei Ministero della salute, la sindrome fibromialgica non può essere prevista come diagnosi nei tabulati di dimissione ospedaliera, con la conseguente inapplicabilità di alcuna forma di esenzione alla partecipazione alla spesa,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative di competenza volte a prevedere il riconoscimento della sindrome fibromialgica come malattia invalidante – garantendo ai malati affetti da tale patologia l'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124 – anche nell'ottica di una più ampia revisione dei Lea (Livelli essenziali di assistenza);

2) ad individuare, attraverso gli opportuni provvedimenti, i centri nazionali di ricerca per lo studio della sindrome fibromialgica, per la definizione dei relativi protocolli terapeutici e dei più idonei presìdi farmacologici – sia convenzionali, sia non convenzionali – e riabilitativi, nonché per la rilevazione statistica dei soggetti affetti dalla predetta patologia;

3) ad istituire, presso il Ministero della salute, il registro nazionale della sindrome fibromialgica, al fine di provvedere alla raccolta e all'analisi dei dati clinici riferiti a tale malattia, con l'obiettivo di stabilire strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della patologia e di rilevare le problematiche ad essa connesse nonché le eventuali complicanze;

4) ad adottare le iniziative per favorire l'accesso delle persone affette da sindrome fibromialgica all'attività telelavorativa, nelle forme sia del lavoro a distanza sia del telelavoro domiciliare, compatibili con la funzionalità dell'impresa e con la qualità del servizio fornito;

5) a promuovere, in collaborazione con le regioni e con le associazioni regionali senza scopo di lucro che tutelano i cittadini affetti da fibromialgia, periodiche campagne di informazione e di sensibilizzazione sulle problematiche relative alla fibromialgia dirette in particolare a diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi della malattia;

6) a promuovere studi e ricerche al fine di identificare criteri diagnostici riconosciuti capaci di individuare la sindrome fibromialgica, e in particolare le sue forme più gravi e invalidanti, le terapie innovative e la loro efficacia, le prestazioni specialistiche più appropriate, l'impiego di farmaci per il controllo dei sintomi nonché il monitoraggio e la prevenzione degli eventuali aggravamenti;

7) ad adottare iniziative di competenza per prevedere un maggiore coinvolgimento degli organismi tecnico-scientifici competenti, tra cui in particolare l'istituto superiore di sanità, nell'ambito dell'elaborazione della normativa in materia di percorsi assistenziali, al fine di giungere ad una trattazione organica di tutte le patologie che ad oggi non possiedono un'adeguata risposta terapeutica.
(1-00251) «Bonetti, Richetti, D'Alessio, Grippo, Rosato, Ruffino».

   La Camera,

   premesso che:

    1) la fibromialgia, anche detta sindrome fibromialgica (FMS, dall'inglese fibromyalgia syndrome), è una patologia cronica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, disturbi del sonno, fatica cronica, alterazioni neurocognitive e molti altri sintomi, come la cefalea o la sindrome del colon irritabile;

    2) il termine fibromialgia significa dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini): questa condizione viene definita «sindrome» poiché esistono segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti;

    3) è una condizione che può manifestarsi a qualunque età, anche se più spesso nella terza/quarta/quinta decade di vita, e approssimativamente 1.5-2 milioni di persone solo in Italia ossia circa il 2 per cento e il 4 per cento della popolazione;

    4) tale sindrome interessa prevalentemente il sesso femminile – si stima quasi il 90 per cento dei soggetti affetti – e di queste soprattutto le donne in età fertile e lavorativa. A tal proposito, occorrerebbe implementare anche gli approcci alla medicina di genere riconosciuti dall'Organizzazione mondiale della sanità (Oms), previsti sia dal Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR) che dal Piano nazionale della prevenzione (PNP 2020-2025) del Ministero della salute;

    5) la fibromialgia ha un andamento cronico e i sintomi possono persistere anche tutta la vita, ma non sono sempre presenti nella stessa intensità o con lo stesso livello di gravità: ci possono essere riacutizzazioni (peggioramenti) della sintomatologia più o meno ricorrenti, e ciò spesso rende difficile la diagnosi;

    6) il sintomo principale della fibromialgia è un dolore cronico, causato da una sorta di tensione muscolare, che può essere localizzato o diffuso in tutto il corpo, e che può diventare così intenso da impedire le normali attività quotidiane, con ripercussioni negative sul lavoro, la vita familiare e i rapporti sociali. Fra i numerosi altri sintomi sono presenti affaticamento, astenia, rigidità, sensazione di gonfiore, parestesie, tachicardia, disturbi del sonno, mal di testa e dolore facciale. Si riscontrano spesso anche disturbi cognitivi, gastrointestinali, urinari e della sensibilità (vista, udito e tatto), dismenorrea, vaginismo, alterazioni dell'equilibrio e della temperatura corporea, allergie, intolleranze e sintomi a carico degli arti inferiori (la cosiddetta «sindrome delle gambe senza riposo»);

    7) molte persone raccontano di manifestazioni ansiose o depressive, a volte con attacchi di panico. Questo ha fatto sì che in passato la fibromialgia venisse considerata come un processo di somatizzazione, e purtroppo, ancora oggi, molti medici sono legati a questa definizione ormai superata. Diversi studi hanno dimostrato inequivocabilmente che gli eventuali sintomi depressivi o ansiosi sono un effetto, piuttosto che una causa, della malattia;

    8) dopo un eventuale contagio da COVID-19 il rischio di fibromialgia è cinque volte più alto rispetto al normale e anche per questo è importante aumentare l'attenzione per una malattia «invisibile», che spesso richiede anni prima di arrivare alla diagnosi ma che compromette molto la qualità di vita;

    9) è una sindrome con un notevole impatto anche in ambito lavorativo dato che ben il 35-50 per cento dei pazienti non lavora e una persona su tre ritiene di non poter lavorare a causa della sintomatologia e delle limitazioni che la malattia porta. Tutto ciò porta a gravi difficoltà economiche che impattano anche sulle possibilità di cura;

    10) nonostante la sindrome fibromialgica sia una condizione così grave e che colpisce un elevato numero di persone e pur essendo, per l'ampio spettro di sintomatologie, da considerare di interesse multidisciplinare, essa, a distanza di oltre 30 anni dal suo riconoscimento da parte dell'organizzazione mondiale della sanità – avvenuto ben nel 1992 – non è ancora riconosciuta come malattia invalidante a tutti gli effetti;

    11) fibromialgia in Italia non è inclusa negli elenchi ministeriali delle patologie croniche e non è dunque inserita nei Lea, livelli essenziali di assistenza. Ciò significa che i pazienti non hanno diritto all'esenzione da ticket per prestazioni specialistiche, farmaci o qualsiasi forma di terapia;

    12) il diritto alla salute rappresenta all'interno del nostro sistema costituzionale un fondamentale diritto dell'individuo, oltre ad un interesse primario per la collettività, è l'unico ad essere qualificato come «inviolabile» dalla Costituzione e si sostanzia nel diritto all'integrità fisica e psichica nel senso di poter avere trattamenti medici di prevenzione e cura;

    13) appare, pertanto, in tutta la sua evidenza, un obbligo da parte dello Stato di riconoscere anche a chi soffre di sindrome fibromialgica le cure, le spese mediche e gli esami diagnostici necessari, al pari di ciò che avviene per le altre malattie invalidanti;

    14) se si considera che, pur non esistendo una cura specifica, essendo una malattia cronica, la sindrome fibromialgica richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici convenzionali e non convenzionali, ossigenoterapia iperbarica e ozono terapia, tali considerazioni assumono una valenza ancora più ampia e più urgente;

    15) in aggiunta a queste considerazioni, essendo la caratteristica principale della sindrome fibromialgica il dolore, i pazienti dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di «terapia del dolore»; infatti il dolore cronico risulta essere, ad oggi, tra le forme di sofferenza a più alto costo nei Paesi industrializzati, con almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno soltanto in Europa, che corrispondono ad un costo di circa 34 miliardi di euro;

    16) appare pertanto quanto mai necessario fornire, con tempistiche il più brevi possibili, risposte adeguate alle centinaia di cittadini che soffrono di tale patologia: le Istituzioni devono tutelare le istanze e i bisogni di queste persone e promuovere le opportune forme di aiuto e di sostegno, attraverso la presa in carico di questa patologia per garantire le risposte più efficaci dai punto di vista clinico, sociale e relazionale;

    17) l'intervento da attuare è quanto mai urgente anche perché, allo stato attuale, un riconoscimento della patologia della fibromialgia, o almeno l'attenzione al fenomeno, è già stato operato da alcune regioni in modo autonomo: pertanto, le conseguenze inevitabili sono che, sul territorio nazionale, vi è una differente modalità di approccio dei servizi sanitari regionali nei confronti dei pazienti, e si produce una odiosa disparità di trattamento in netto contrasto con i principi della Carta costituzionale;

    18) il riconoscimento della sindrome fibromialgica come malattia invalidante ne consentirebbe l'inserimento tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie, prime fra tutte quelle concernenti la «terapia del dolore» e che appaiono indispensabili in considerazione delle condizioni di forte disagio e malessere psicofisico che, si manifestano nelle persone che ne sono affette;

    19) inoltre, si consentirebbe anche l'individuazione sul territorio nazionale sia di strutture sanitarie pubbliche idonee alla diagnosi e alla riabilitazione di questa patologia, sia di centri di ricerca per lo studio di tale sindrome, al fine di garantire la formazione continua – anche alla luce della piena attuazione delle disposizioni di cui al decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, – la diagnosi e i relativi protocolli terapeutici;

    20) in assenza dell'inserimento nel nomenclatore dei Ministero della salute, la sindrome fibromialgica non può essere prevista come diagnosi nei tabulati di dimissione ospedaliera, con la conseguente inapplicabilità di alcuna forma di esenzione alla partecipazione alla spesa,

impegna il Governo:

1) ad adottare ogni iniziativa di competenza, volta a riconoscere la fibromalgia come malattia cronica e invalidante, proseguendo nel percorso intrapreso e volto a perfezionare l'iter delineato con la legge n. 208 del 2015, in coerenza con i princìpi di rilevanza costituzionale sottesi all'aggiornamento dei LEA, fra i quali la tutela della salute, il rispetto degli equilibri di finanza pubblica, la leale collaborazione, il contenimento della spesa, garantendo ai malati affetti da tale patologia l'esenzione della partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

2) ad individuare, attraverso gli opportuni provvedimenti, i centri nazionali di ricerca per lo studio della sindrome fibromialgica, per la definizione dei relativi protocolli terapeutici e dei più idonei presìdi farmacologici – sia convenzionali, sia non convenzionali – e riabilitativi, nonché per la rilevazione statistica dei soggetti affetti dalla predetta patologia;

3) ad istituire, presso il Ministero della salute, il registro nazionale della sindrome fibromialgica, al fine di provvedere alla raccolta e all'analisi dei dati clinici riferiti a tale malattia, con l'obiettivo di stabilire strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della patologia e di rilevare le problematiche ad essa connesse nonché le eventuali complicanze;

4) a promuovere, in collaborazione con le regioni e con le associazioni regionali senza scopo di lucro che tutelano i cittadini affetti da fibromialgia, periodiche campagne di informazione e di sensibilizzazione sulle problematiche relative alla fibromialgia dirette in particolare a diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi della malattia;

5) a promuovere studi e ricerche al fine di identificare criteri diagnostici riconosciuti capaci di individuare la sindrome fibromialgica, e in particolare le sue forme più gravi e invalidanti, le terapie innovative e la loro efficacia, le prestazioni specialistiche più appropriate, l'impiego di farmaci per il controllo dei sintomi nonché il monitoraggio e la prevenzione degli eventuali aggravamenti;

6) a valutare l'opportunità di adottare iniziative di competenza per prevedere un maggiore coinvolgimento degli organismi tecnico-scientifici competenti, tra cui in particolare l'istituto superiore di sanità, nell'ambito dell'elaborazione della normativa in materia di percorsi assistenziali, al fine di giungere ad una trattazione organica di tutte le patologie che ad oggi non possiedono un'adeguata risposta terapeutica.
(1-00251)(Testo modificato nel corso della seduta) «Bonetti, Richetti, D'Alessio, Grippo, Rosato, Ruffino».

   La Camera,

   premesso che:

    1) l'Organizzazione mondiale della sanità ha riconosciuto dal 1993 la fibromialgia tra le malattie del sistema muscolo-scheletrico e del tessuto connettivo, classificandola il 24 gennaio 2007 con il codice M-79.7 nell'ICD-10 (International classification of diseases), Capitolo XIII «Malattie del sistema muscolare e connettivo»;

    2) la sindrome fibromialgica è una malattia reumatica, complessa e debilitante caratterizzata da dolore del muscolo scheletrico-cronico diffuso con affaticamento costante e una rigidità generalizzata, spesso associato a sintomi extrascheletrici – come astenia, stanchezza, disturbi del sonno, problemi dell'alvo, problemi dell'area cognitiva (memoria, attenzione, rallentamento dei tempi di reazione, alterazione delle funzioni esecutive) – a carico di numerosi organi o apparati e a sintomi di tipo psicologico (ansia, depressione, attacchi di panico);

    3) la sindrome fibromialgica conta più di 100 sintomi; oltre a quelli sopracitati, si riscontrano disturbi della vista, fibrofog, allergie, mioclonie, ipersensibilità, palpitazioni cardiache, dolore toracico, disturbi digestivi, dolore pelvico e altri ancora. Il paziente predisposto al dolore fibromialgico manifesta molti episodi di dolore cronico quali cefalea, disfunzione temporale mandibolare, fatica cronica, colon irritabile e altre sindromi dolorose. Tutti sintomi altamente invalidanti che influiscono negativamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto;

    4) nell'Unione europea quasi 14 milioni di persone soffrono di tale sindrome, che colpisce soprattutto le donne in età compresa fra i 25 e 55 anni, ma può osservarsi a ogni età, compresa l'infanzia e sono in aumento i casi fra gli adolescenti. In Italia colpisce circa 1,5-2 milioni di individui, con un rapporto uomo-donna di 1:8;

    5) non esistono a tutt'oggi esami diagnostici specifici o marcatori per l'individuazione della sindrome fibromialgica, né terapie risolutive di provata efficacia sul controllo del dolore e dei tanti sintomi collaterali ed i pazienti richiedono trattamenti multidisciplinari e farmacologici;

    6) anche se non esiste una cura specifica, la fibromialgia, in quanto malattia cronica, richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici convenzionali e non convenzionali, ossigenoterapia iperbarica e ozono terapia. Sono importanti anche approcci personalizzati per le specifiche esigenze dei pazienti: terapie antalgiche (agopuntura o criostimolazione), fitoterapiche, approccio nutraceutico e nutrizionistico, ginnastica dolce, linfodrenaggio, fisioterapia, acqua antalgica e psicoterapia;

    7) la difficoltà nel formulare una diagnosi dà spesso origine a un percorso nosocomiale che si protrae per anni, un costoso calvario caratterizzato dalla sofferenza e contraddistinto da una crescente disabilità;

    8) a livello territoriale, numerose regioni hanno riconosciuto la sindrome fibromialgica come malattia invalidante e/o avviato percorsi per il riconoscimento e la presa in carico dei malati: le province autonome di Trento e di Bolzano hanno garantito ai malati il diritto all'esenzione per patologia dalla compartecipazione alla spesa sanitaria, oltre che un maggior punteggio in sede di determinazione dell'invalidità civile; anche in Veneto le è stato attribuito lo status di malattia rara e Friuli-Venezia Giulia, Lombardia, Emilia-Romagna, Campania e Toscana hanno avviato il percorso per l'inclusione della patologia tra le malattie rare e invalidanti;

    9) sebbene quelli a livello regionale siano risultati importanti, occorre un intervento unitario per garantire omogeneità di cure e uguaglianza dei pazienti;

    10) la Commissione nazionale per l'aggiornamento dei Lea e la promozione dell'appropriatezza del Sistema sanitario nazionale è impegnata nell'esame e nella valutazione di tale richiesta di inserimento e delle relative prestazioni di specialistica ambulatoriale appropriate per il monitoraggio della malattia da concedere in regime di esenzione;

    11) la legge di bilancio 2022 (legge 30 dicembre 2021, n. 234), all'articolo 1, comma 972, ha previsto per il 2022 lo stanziamento di un fondo di 5 milioni di euro finalizzato allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia;

    12) il mancato riconoscimento di tale sindrome ricade sui pazienti e sulle loro famiglie, sia per quanto riguarda le prestazioni sanitarie e l'acquisto dei farmaci, sia a livello lavorativo per il riconoscimento dell'invalidità e delle assenze per malattia;

    13) la fibromialgia è presente come entità clinica autonoma in tutte le classificazioni internazionali del dolore cronico ed è riconosciuta in molti Paesi dal sistema sanitario pubblico e a livello assicurativo,

impegna il Governo:

1) ad adottare ogni iniziativa di competenza, volta a riconoscere la fibromialgia come malattia cronica e invalidante, proseguendo nel percorso intrapreso e volto a perfezionare l'iter delineato con la legge n. 208 del 2015, in coerenza con i princìpi di rilevanza costituzionale sottesi all'aggiornamento dei LEA, fra i quali la tutela della salute, il rispetto degli equilibri di finanza pubblica, la leale collaborazione, il contenimento della spesa, garantendo ai malati affetti da tale patologia l'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

2) ad adottare le iniziative di competenza necessarie per aggiornare i protocolli terapeutici esistenti e definire un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) specifico per l'individuazione di competenze, procedure diagnostiche e terapeutiche uniformi, nonché del percorso assistenziale più appropriato da far seguire al paziente, dal medico di medicina generale fino al secondo livello rappresentato dallo specialista, affinché sia possibile una tempestiva diagnosi e terapia, evitando la progressione della sindrome;

3) ad adottare le iniziative di competenza per prevedere l'erogazione dei farmaci, individuati dalle terapie per il trattamento della sindrome fibromialgica e volti a migliorare lo stile di vita della persona malata, riducendone i dolori e restituendo la possibilità di svolgere mansioni quotidiane, attraverso il canale di distribuzione diretta, sulla base della diagnosi e del piano terapeutico da effettuarsi unicamente da parte degli specialisti dei centri di riferimento regionali;

4) a istituire, presso il Ministero della salute, il registro nazionale della sindrome fibromialgica, al fine di provvedere alla raccolta e all'analisi dei dati clinici riferiti a tale malattia, con l'intento di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della patologia, nonché di rilevare le problematiche a essa connesse e le eventuali complicanze;

5) a valutare tutte le iniziative utili a promuovere una specifica formazione e l'aggiornamento di tutti i professionisti coinvolti nel percorso assistenziale;

6) a promuovere, per quanto di competenza, la definizione di accordi per favorire l'inserimento e la permanenza lavorativa delle persone con tale patologia;

7) a promuovere, in collaborazione con le regioni e con le associazioni maggiormente rappresentative, periodiche campagne di informazione e di sensibilizzazione sulle problematiche relative alla sindrome fibromialgica, dirette, in particolare, a diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi della malattia e a promuovere il ricorso al medico di base, al fine di favorirne una diagnosi precoce e corretta.
(1-00252) «Ciancitto, Lazzarini, Benigni, Brambilla, Vietri, Loizzo, Cappellacci, Lancellotta, Panizzut, Patriarca, Ciocchetti, Colosimo, Maccari, Morgante, Rosso, Schifone, Testa, Padovani».

   La Camera,

   premesso che:

    1) la fibromialgia è una malattia che colpisce prevalentemente le donne rispetto agli uomini, con un rapporto di incidenza pari a circa 9 a 1. La malattia colpisce approssimativamente 2/3 milioni di italiani e la fascia di età più colpita si estende dai 25 ai 55 anni. Dal 1992 l'Organizzazione mondiale della sanità, con la cosiddetta Dichiarazione di Copenaghen, elenca la fibromialgia tra le «Malattie del sistema muscoloscheletrico e del tessuto connettivo»;

    2) la fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica da sensibilizzazione centrale caratterizzata dalla disfunzione dei circuiti neurologici preposti all'elaborazione degli impulsi provenienti dalle afferenze del dolore dalla periferia al cervello;

    3) la patologia si manifesta, secondo i principali criteri diagnostici, con dolore muscolo scheletrico diffuso e con la presenza di specifiche aree dolorose alla digito-pressione (tender point), l'affaticamento costante, una rigidità generalizzata, l'insonnia e un sonno non ristoratore, il mal di testa, la vescica iperattiva, la dismenorrea, l'ipersensibilità al freddo, il cosiddetto «fenomeno di Raynoud», la sindrome delle gambe senza riposo, l'intorpidimento, il formicolio atipico, il prurito, la sensazione di pressione e di stringimento, una scarsa resistenza all'esercizio fisico e una generale sensazione di debolezza, confusione mentale, alterazione della memoria e della concentrazione, dolori addominali e colon irritabile, dispepsia, intolleranza al caldo, secchezza delle mucose, sintomi urinari e genitali;

    4) questi sintomi limitano la persona che ne soffre nell'eseguire attività normali e si ripercuote sulle capacità lavorative e sulla qualità della vita. Lo stress, l'ansia e la depressione hanno una netta correlazione con questa patologia e molti pazienti fibromialgici presentano sintomi associabili a malattie autoimmuni, come la tiroidite di Hashimoto, il lupus eritematoso sistemico, l'artrite reumatoide e la sindrome di Sjögren;

    5) la difficoltà diagnostica dà spesso il via ad un percorso che si protrae per anni, considerato che una cura specifica non esiste ed i pazienti richiedono trattamenti multidisciplinari e farmacologici;

    6) l'Istituto superiore di sanità la descrive come «una malattia cronica caratterizzata da dolore diffuso, rigidità muscolare, disturbi del sonno, stanchezza cronica, e riduzione del tono dell'umore». Secondo l'Iss, la fibromialgia può compromettere lo svolgimento delle comuni attività quotidiane, oltre ad avere un impatto negativo sulla maggior parte degli aspetti legati alla qualità della vita;

    7) nonostante la fibromialgia sia una condizione grave che colpisce un elevato numero di persone, e andrebbe trattata, per l'ampio spettro di sintomatologie, con approccio multidisciplinare, essa non è ancora riconosciuta come malattia invalidante;

    8) le persone che ne soffrono non riescono a ricevere cure adeguate. La difficoltà diagnostica spesso costringe ad un percorso che si protrae per anni ed a un costoso calvario. Anche se non esiste una cura specifica, essendo una malattia cronica, la fibromialgia richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici convenzionali e non convenzionali;

    9) essendo la caratteristica principale della fibromialgia il dolore, i malati dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore e dei livelli essenziali di assistenza. Secondo l'articolo 32 della Costituzione: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti (...)». Quindi lo Stato deve riconoscere anche a chi soffre di fibromialgia le cure, le spese mediche e gli esami diagnostici necessari, come per le altre malattie invalidanti;

    10) sebbene siano passati oltre trenta anni dall'inserimento da parte dell'Oms della fibromialgia nel Manuale di classificazione internazionale delle malattie e benché altre organizzazioni mediche di carattere internazionale la ritengano una malattia cronica, ancora oggi non tutti i Paesi europei condividono tale posizione e, tra essi anche l'Italia;

    11) nel corso degli anni e delle legislature, compresa quella in corso, sono stati presentati atti di sindacato ispettivo e proposte di legge e molto si sono spese le associazioni dei malati e le loro famiglia per vedere garantiti i loro diritti;

    12) la regione Liguria, con la delibera n. 871 del 2023, ha inserito la fibromialgia tra le malattie croniche invalidanti e nei Lea; ha riconosciuto inoltre in via sperimentale dal 1° agosto al 31 dicembre 2023 il diritto alla gratuità per alcuni trattamenti farmacologici indicati;

    13) la regione Sardegna ha reso operativa la somma in precedenza impegnata e assegnata (delibera 10-39 del 16 marzo 2023) per garantire a tutti i malati fibromialgici un sostegno una tantum di 800 euro per il biennio 2023-2024;

    14) il 19 dicembre 2023 la regione Piemonte ha approvato la legge regionale n. 34 che prevede una serie di disposizioni a favore delle persone affette da fibromialgia: l'erogazione di prestazioni uniformi e qualificate su tutto il territorio regionale; l'inserimento nella vita sociale e lavorativa; l'istituzione di un osservatorio e di un registro regionale;

    15) a febbraio 2024 il consiglio regionale del Veneto ha approvato all'unanimità la proposta di legge statale, di iniziativa regionale, recante «Disposizioni per il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante»;

    16) sono questi segnali chiari e importanti, che possono e devono essere da stimolo per il Governo per assumere precisi impegni non più prorogabili diretti al pieno riconoscimento della fibromialgia come malattia e il suo inserimento nei Lea, non lasciando alle sole regioni tale iniziativa, la quale se pur positiva rischia di condurre ad una disparità di trattamento sulla base della residenza regionale;

    17) da segnalare anche le iniziative assunte di regioni, come la Lombardia e Sicilia, le quali attraverso una piattaforma regionale hanno avviato l'individuazione dei centri di riferimento, al fine di favorire la ricerca, la diagnosi e cura della fibromialgia; la piattaforma permetterebbe anche il rapporto e la collaborazione tra tutti i centri;

    18) al riconoscimento della Fibromialgia come malattia invalidante e al suo inserimento nei Lea vanno associati percorsi di formazione e di aggiornamento di medici e operatori sanitari per il trattamento di questa patologia, anche al fine di definire un piano diagnostico terapeutico che indichi le modalità di presa in carico dei pazienti, così come devono essere avviate, di intesa con le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano, campagne informative capillari;

    19) in tale contesto si rende necessario ed opportuno ed improrogabile un intervento legislativo che in particolare riconosca, in modo omogeneo sull'intero territorio nazionale, lo status di malattia invalidante alla sindrome fibromialgica, garantendo ai soggetti che ne sono affetti l'esenzione dalla compartecipazione alla spese sanitarie ed una offerta di servizi, omogenea sul territorio, senza che da differenze di servizi territoriali comporti forme discriminatorie a seconda di dove si risiede cosa che violerebbe il diritto alla salute come sancito dall'articolo 32 della Costituzione;

    20) il Parlamento europeo ha approvato fin dal 2008 una dichiarazione che, tenuto conto che la fibromialgia non risultava ancora inserita nel Registro ufficiale delle malattie nell'Unione europea, invitava la Commissione europea e il Consiglio a mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia e a incoraggiare gli Stati membri a migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti;

    21) il potenziale rischio di disabilità nonché l'incidenza delle patologie associate alla fibromialgia, nonché la diagnosi tempestiva e la definizione di un percorso assistenziale sono essenziali per ridurre i costi esorbitanti che devono sostenere i cittadini per farmaci, visite mediche, indagini diagnostiche e terapie del dolore;

    22) è necessario altresì sostenere la ricerca ed individuare centri nazionali per la ricerca e lo studio della fibromialgia;

    23) a sostegno delle persone affette da fibromialgia vi è, inoltre, la necessità di istituire tavoli tra le associazioni dei datori di lavoro e le organizzazioni sindacali per definire accordi che favoriscano l'accesso delle persone affette da fibromialgia a modalità di lavoro da distanza o di telelavoro, estendendo tale possibilità anche nel pubblico impiego,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative volte all'inserimento della malattia nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) il fine di garantire alle persone affette da fibromialgia il diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

2) a garantire l'accesso a percorsi di assistenza finalizzati alla prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione della malattia attraverso équipe multidisciplinari;

3) ad adottare tutte le iniziative necessarie al fine di aggiungere all'elenco delle malattie croniche la fibromialgia;

4) a promuovere, per quanto di competenza, studi e ricerche sulla fibromialgia al fine di garantire ai malati adeguati livelli di prevenzione, diagnosi e cura anche individuando centri nazionali pubblici;

5) tenuto conto dell'impatto sociale e lavorativo della fibromialgia, a favorire la stipula di accordi tra sindacati dei lavoratori e le associazioni datoriali per garantire la stabilità occupazionale di lavoratrici e lavoratori attraverso il lavoro a distanza o il telelavoro;

6) ad attivare in tempi rapidi la possibilità, previa intesa con le organizzazioni sindacali, per lavoratrici e lavoratori del pubblico impiego, affetti da fibromialgia di svolgere la propria attività lavorativa a distanza o con modalità di telelavoro;

7) a promuovere con il coinvolgimento delle regioni e delle associazioni impegnate nel sostegno alle persone con fibromialgia, campagne di informazione su tutto il territorio nazionale in particolare finalizzate ad una migliore conoscenza dei sintomi della malattia, nonché dei centri ai quali rivolgersi, delle azioni di prevenzione e di cura ai quali è possibile accedere;

8) ad istituire un apposito tavolo presso il Ministero della salute che veda la partecipazione di esperti, delle associazioni delle persone affette da fibromialgia e dei loro familiari, nonché dalle organizzazioni sindacali allo scopo di acquisire le migliori pratiche e lo stato di avanzamento degli studi e ricerche sulla fibromialgia, la qualità delle diagnosi, dell'assistenza e delle cure, nonché sulle possibilità per lavoratrici e lavoratori del settore privato e pubblico di svolgere le prestazioni a distanza o con modalità di telelavoro, tutte attività per le quali occorre prevedere una relazione annuale al Parlamento.
(1-00254) «Zanella, Bonelli, Borrelli, Dori, Evi, Fratoianni, Ghirra, Grimaldi, Mari, Piccolotti, Zaratti».

   La Camera,

   premesso che:

    1) la fibromialgia è una malattia che colpisce prevalentemente le donne rispetto agli uomini, con un rapporto di incidenza pari a circa 9 a 1. La malattia colpisce approssimativamente 2/3 milioni di italiani e la fascia di età più colpita si estende dai 25 ai 55 anni. Dal 1992 l'Organizzazione mondiale della sanità, con la cosiddetta Dichiarazione di Copenaghen, elenca la fibromialgia tra le «Malattie del sistema muscoloscheletrico e del tessuto connettivo»;

    2) la fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica da sensibilizzazione centrale caratterizzata dalla disfunzione dei circuiti neurologici preposti all'elaborazione degli impulsi provenienti dalle afferenze del dolore dalla periferia al cervello;

    3) la patologia si manifesta, secondo i principali criteri diagnostici, con dolore muscolo scheletrico diffuso e con la presenza di specifiche aree dolorose alla digito-pressione (tender point), l'affaticamento costante, una rigidità generalizzata, l'insonnia e un sonno non ristoratore, il mal di testa, la vescica iperattiva, la dismenorrea, l'ipersensibilità al freddo, il cosiddetto «fenomeno di Raynoud», la sindrome delle gambe senza riposo, l'intorpidimento, il formicolio atipico, il prurito, la sensazione di pressione e di stringimento, una scarsa resistenza all'esercizio fisico e una generale sensazione di debolezza, confusione mentale, alterazione della memoria e della concentrazione, dolori addominali e colon irritabile, dispepsia, intolleranza al caldo, secchezza delle mucose, sintomi urinari e genitali;

    4) questi sintomi limitano la persona che ne soffre nell'eseguire attività normali e si ripercuote sulle capacità lavorative e sulla qualità della vita. Lo stress, l'ansia e la depressione hanno una netta correlazione con questa patologia e molti pazienti fibromialgici presentano sintomi associabili a malattie autoimmuni, come la tiroidite di Hashimoto, il lupus eritematoso sistemico, l'artrite reumatoide e la sindrome di Sjögren;

    5) la difficoltà diagnostica dà spesso il via ad un percorso che si protrae per anni, considerato che una cura specifica non esiste ed i pazienti richiedono trattamenti multidisciplinari e farmacologici;

    6) l'Istituto superiore di sanità la descrive come «una malattia cronica caratterizzata da dolore diffuso, rigidità muscolare, disturbi del sonno, stanchezza cronica, e riduzione del tono dell'umore». Secondo l'Iss, la fibromialgia può compromettere lo svolgimento delle comuni attività quotidiane, oltre ad avere un impatto negativo sulla maggior parte degli aspetti legati alla qualità della vita;

    7) nonostante la fibromialgia sia una condizione grave che colpisce un elevato numero di persone, e andrebbe trattata, per l'ampio spettro di sintomatologie, con approccio multidisciplinare, essa non è ancora riconosciuta come malattia invalidante;

    8) le persone che ne soffrono non riescono a ricevere cure adeguate. La difficoltà diagnostica spesso costringe ad un percorso che si protrae per anni ed a un costoso calvario. Anche se non esiste una cura specifica, essendo una malattia cronica, la fibromialgia richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici convenzionali e non convenzionali;

    9) essendo la caratteristica principale della fibromialgia il dolore, i malati dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore e dei livelli essenziali di assistenza. Secondo l'articolo 32 della Costituzione: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti (...)». Quindi lo Stato deve riconoscere anche a chi soffre di fibromialgia le cure, le spese mediche e gli esami diagnostici necessari, come per le altre malattie invalidanti;

    10) sebbene siano passati oltre trenta anni dall'inserimento da parte dell'Oms della fibromialgia nel Manuale di classificazione internazionale delle malattie e benché altre organizzazioni mediche di carattere internazionale la ritengano una malattia cronica, ancora oggi non tutti i Paesi europei condividono tale posizione e, tra essi anche l'Italia;

    11) nel corso degli anni e delle legislature, compresa quella in corso, sono stati presentati atti di sindacato ispettivo e proposte di legge e molto si sono spese le associazioni dei malati e le loro famiglia per vedere garantiti i loro diritti;

    12) la regione Liguria, con la delibera n. 871 del 2023, ha inserito la fibromialgia tra le malattie croniche invalidanti e nei Lea; ha riconosciuto inoltre in via sperimentale dal 1° agosto al 31 dicembre 2023 il diritto alla gratuità per alcuni trattamenti farmacologici indicati;

    13) la regione Sardegna ha reso operativa la somma in precedenza impegnata e assegnata (delibera 10-39 del 16 marzo 2023) per garantire a tutti i malati fibromialgici un sostegno una tantum di 800 euro per il biennio 2023-2024;

    14) il 19 dicembre 2023 la regione Piemonte ha approvato la legge regionale n. 34 che prevede una serie di disposizioni a favore delle persone affette da fibromialgia: l'erogazione di prestazioni uniformi e qualificate su tutto il territorio regionale; l'inserimento nella vita sociale e lavorativa; l'istituzione di un osservatorio e di un registro regionale;

    15) a febbraio 2024 il consiglio regionale del Veneto ha approvato all'unanimità la proposta di legge statale, di iniziativa regionale, recante «Disposizioni per il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante»;

    16) sono questi segnali chiari e importanti, che possono e devono essere da stimolo per il Governo per assumere precisi impegni non più prorogabili diretti al pieno riconoscimento della fibromialgia come malattia e il suo inserimento nei Lea, non lasciando alle sole regioni tale iniziativa, la quale se pur positiva rischia di condurre ad una disparità di trattamento sulla base della residenza regionale;

    17) da segnalare anche le iniziative assunte di regioni, come la Lombardia e Sicilia, le quali attraverso una piattaforma regionale hanno avviato l'individuazione dei centri di riferimento, al fine di favorire la ricerca, la diagnosi e cura della fibromialgia; la piattaforma permetterebbe anche il rapporto e la collaborazione tra tutti i centri;

    18) al riconoscimento della Fibromialgia come malattia invalidante e al suo inserimento nei Lea vanno associati percorsi di formazione e di aggiornamento di medici e operatori sanitari per il trattamento di questa patologia, anche al fine di definire un piano diagnostico terapeutico che indichi le modalità di presa in carico dei pazienti, così come devono essere avviate, di intesa con le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano, campagne informative capillari;

    19) in tale contesto si rende necessario ed opportuno ed improrogabile un intervento che in particolare riconosca, in modo omogeneo sull'intero territorio nazionale, lo status di malattia invalidante alla sindrome fibromialgica, garantendo ai soggetti che ne sono affetti l'esenzione dalla compartecipazione alla spese sanitarie ed una offerta di servizi, omogenea sul territorio, senza che da differenze di servizi territoriali comporti forme discriminatorie a seconda di dove si risiede cosa che violerebbe il diritto alla salute come sancito dall'articolo 32 della Costituzione;

    20) il Parlamento europeo ha approvato fin dal 2008 una dichiarazione che, tenuto conto che la fibromialgia non risultava ancora inserita nel Registro ufficiale delle malattie nell'Unione europea, invitava la Commissione europea e il Consiglio a mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia e a incoraggiare gli Stati membri a migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti;

    21) il potenziale rischio di disabilità nonché l'incidenza delle patologie associate alla fibromialgia, nonché la diagnosi tempestiva e la definizione di un percorso assistenziale sono essenziali per ridurre i costi esorbitanti che devono sostenere i cittadini per farmaci, visite mediche, indagini diagnostiche e terapie del dolore;

    22) è necessario altresì sostenere la ricerca ed individuare centri nazionali per la ricerca e lo studio della fibromialgia,

impegna il Governo:

1) ad adottare ogni iniziativa di competenza, volta a riconoscere la fibromalgia come malattia cronica e invalidante, proseguendo nel percorso intrapreso e volto a perfezionare l'iter delineato con la legge n. 208 del 2015, in coerenza con i princìpi di rilevanza costituzionale sottesi all'aggiornamento dei LEA, fra i quali la tutela della salute, il rispetto degli equilibri di finanza pubblica, la leale collaborazione, il contenimento della spesa, garantendo ai malati affetti da tale patologia l'esenzione della partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

2) a garantire l'accesso a percorsi di assistenza finalizzati alla prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione della malattia attraverso équipe multidisciplinari;

3) ad adottare tutte le iniziative necessarie al fine di aggiungere all'elenco delle malattie croniche la fibromialgia, proseguendo nel percorso intrapreso e volto a perfezionare l'iter delineato con la legge n. 208 del 2015, in coerenza con i princìpi di rilevanza costituzionale sottesi all'aggiornamento dei LEA, fra i quali la tutela della salute, il rispetto degli equilibri di finanza pubblica, la leale collaborazione, il contenimento della spesa, garantendo ai malati affetti da tale patalogia l'esenzione della partecipazione alla spsa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

4) a valutare l'opportunità di promuovere, per quanto di competenza, studi e ricerche sulla fibromialgia al fine di garantire ai malati adeguati livelli di prevenzione, diagnosi e cura anche individuando centri nazionali pubblici;

5) a valutare l'opportunità di attivare in tempi rapidi la possibilità, previa intesa con le organizzazioni sindacali, per lavoratrici e lavoratori del pubblico impiego, affetti da fibromialgia di svolgere la propria attività lavorativa a distanza o con modalità di telelavoro;

6) a promuovere con il coinvolgimento delle regioni e delle associazioni impegnate nel sostegno alle persone con fibromialgia, campagne di informazione su tutto il territorio nazionale in particolare finalizzate ad una migliore conoscenza dei sintomi della malattia, nonché dei centri ai quali rivolgersi, delle azioni di prevenzione e di cura ai quali è possibile accedere;

7) a valutare l'opportunità di istituire un apposito tavolo presso il Ministero della salute che veda la partecipazione di esperti, delle associazioni delle persone affette da fibromialgia e dei loro familiari, nonché dalle organizzazioni sindacali allo scopo di acquisire le migliori pratiche e lo stato di avanzamento degli studi e ricerche sulla fibromialgia, la qualità delle diagnosi, dell'assistenza e delle cure, nonché sulle possibilità per lavoratrici e lavoratori del settore privato e pubblico di svolgere le prestazioni a distanza o con modalità di telelavoro, tutte attività per le quali occorre prevedere una relazione annuale al Parlamento.
(1-00254)(Testo modificato nel corso della seduta) «Zanella, Bonelli, Borrelli, Dori, Evi, Fratoianni, Ghirra, Grimaldi, Mari, Piccolotti, Zaratti».