Camera dei deputati

   ZARATTI  e BONELLI . — Al Ministro dell'agricoltura, della sovranità alimentare e delle foreste, al Ministro dell'ambiente e della sicurezza energetica, al Ministro delle infrastrutture e dei trasporti, al Ministro della cultura. — Per sapere – premesso che:

   il cambiamento climatico costituisce una minaccia sia per le persone e per gli ecosistemi, sia per i paesaggi a cui siamo da sempre abituati;

   la città di Roma è un esempio di questa doppia criticità ambiente-paesaggio, per via della moria dei pini domestici, attaccati dalla cocciniglia tartaruga (Toumeyella parvicornis): un parassita originario delle Americhe che sta mettendo a rischio la sopravvivenza dell'iconico Pinus pinea nella Città eterna;

   la scomparsa anzitempo di molti pini adulti comporta la perdita di un importante patrimonio di servizi ecosistemici, ma l'impatto della crisi del pino sul paesaggio romano è forse ancor più grave: si aprono «vuoti» nelle ville storiche, nelle aree monumentali, nei filari delle cosiddette vie consolari, ma altresì – per citare un esempio – nella Strada statale n. 296 cosiddetta «della Scafa», che – con Via Guido Calza – collega la conurbazione di Ostia Lido al comune di Fiumicino, ovvero sulla Via Appia, strada statale n. 7;

   la statale 296 in seguito al decreto legislativo n. 112 del 1998 è passata in gestione dall'Anas alla regione Lazio, che a sua volta ne delegava le competenze alla provincia di Roma, oggi città metropolitana di Roma capitale; tuttavia, con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del febbraio 2018, la gestione della strada è tornata all'Anas;

   nonostante i passi avanti compiuti dalla ricerca per consentire la cosiddetta «lotta integrata», chimico-biologica, al parassita, non è stato ancora individuato un insetto antagonista naturale della cocciniglia che possa essere rilasciato in sicurezza nell'ambiente, e dunque attualmente solo il trattamento endoterapico con abamectina, da eseguirsi periodicamente, riesce a contrastare efficacemente la parassitosi. Questa terapia, però, non può essere praticata sui giovani pini che, per le ridotte dimensioni del tronco, mal sopportano le iniezioni del composto;

   sebbene il decreto ministeriale 3 giugno 2021, recante misure fitosanitarie di emergenza ai fini del contrasto della Toumeyella parvicornis, abbia imposto la lotta obbligatoria al parassita a carico di tutti i proprietari di pini domestici – pubblici o privati – non risulterebbero ad oggi essere state attivate iniziative sistematiche da parte dei Ministri interrogati al fine di rendere effettiva la possibilità di cura dei pini, segnatamente da parte dei soggetti istituzionali;

   non risultano in particolare adeguati finanziamenti per lo svolgimento di cicli di endoterapia in favore delle regioni maggiormente colpite, Lazio e Campania, nonché in favore dei comuni appartenenti alle regioni suddette: su tutti Roma Capitale, per la quale il pino domestico – pur non costituendo essenza autoctona in senso stretto – costituisce da oltre trecento anni elemento identificativo del paesaggio;

   non risulta altresì che siano stati stanziati adeguati fondi per il finanziamento della ricerca per il potenziamento dei metodi biologici e naturali per il contrasto della parassitosi, né risulta che il Ministero delle infrastrutture e dei trasporti abbia assunto idonee iniziative al fine di tutelare i pini domestici presenti ai lati delle strade statali, tra cui esemplificativamente la strada statale 296 della Scafa ovvero la strada statale 7 Appia –:

   se i Ministri interrogati siano a conoscenza dei fatti esposti in premessa, quali iniziative di competenza intendano assumere, se intendano valutare lo stanziamento di fondi specifici finalizzati a finanziare i trattamenti endoterapici e la ricerca sui metodi biologici di contrasto alla cocciniglia tartaruga, in particolare a beneficio delle regioni maggiormente colpite dalla diffusione del parassita, Lazio e Campania, ed ai comuni di queste regioni e promuovere l'attivazione di programmi di cura e di nuove messe a dimora di pini domestici – con funzione di sostituzione degli esemplari deceduti – specificamente dedicati alle alberature poste a bordo strada delle strade statali site nei territori maggiormente colpiti dalla Toumeyella Parvicornis quali esemplificativamente la strada statale 296 della Scafa o la strada statale 7 Appia.
(3-01332)

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   La Camera,

   premesso che:

    1) la sclerosi multipla è una malattia cronica neurodegenerativa che, attaccando il sistema nervoso centrale, altera le funzionalità delle aree cognitive, emotive, motorie, sensoriali e visive delle persone che ne vengono colpite;

    2) la sclerosi multipla può manifestarsi con sintomi anche molto diversi tra loro, variabili da persona a persona, a seconda dell'entità e della sede della lesione nel sistema nervoso centrale;

    3) i sintomi più comuni della sclerosi multipla comprendono, tra gli altri, il senso di stanchezza e di fatica, il senso di intorpidimento, i disturbi motori e della coordinazione, i disturbi visivi e della sensibilità, i disturbi vescicali e intestinali, i disturbi cognitivi, i disturbi sessuali, i cambiamenti dell'umore e la depressione. A queste manifestazioni possono accompagnarsi ulteriori sintomi come disturbi nel linguaggio, problemi di udito e tremori;

    4) il «Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2023» (di seguito denominato Barometro 2023), frutto del lavoro dell'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e del confronto continuo con i pazienti, le istituzioni e la rete degli operatori, offre una fotografia della sclerosi multipla e della sua realtà in Italia;

    5) secondo il Barometro 2023, le persone con sclerosi multipla nel mondo sono circa 2,8 milioni, di cui 1,2 milioni in Europa e circa 137.000 in Italia, dove si verificano oltre 3.600 nuovi casi all'anno. Nel nostro Paese si registrano 221 persone con sclerosi multipla ogni 100.000 abitanti, con eccezione della Sardegna, nella quale la stima sale a circa 410 casi per 100.000 abitanti;

    6) la sclerosi multipla può esordire a ogni età della vita, ma è più comunemente diagnosticata nel giovane adulto tra i 20 e i 40 anni. Le donne sono colpite in misura superiore agli uomini, con un rapporto circa doppio nei casi prevalenti, mentre tra i casi incidenti (nuovi casi anno) si registra in media un rapporto di 3 donne ogni uomo colpito dalla malattia (sempre secondo il Barometro 2023);

    7) la sclerosi multipla è una malattia complessa ed eterogenea e rientra tra le patologie croniche, dal momento che non esiste una cura definitiva, ma sono disponibili terapie che modificano il suo andamento, rallentandone la progressione. Le sue manifestazioni cliniche, come detto, possono essere molto differenti e le conseguenze investono gli ambiti della salute, del lavoro, familiari e sociali;

    8) fattori come la cronicità, l'insorgenza giovanile e l'imprevedibilità del decorso della malattia incidono sulla qualità di vita e spesso coinvolgono l'intero nucleo familiare della persona colpita. Un sostanziale miglioramento della qualità di vita della persona con sclerosi multipla può essere ricercato attraverso una gestione della malattia che parta da un approccio interdisciplinare integrato, una diffusione di protocolli per la diagnosi tempestiva e un miglioramento nel percorso assistenziale dei pazienti e delle famiglie;

    9) il 30 maggio 2022, in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla, l'Aism ha presentato alla Camera dei deputati l'«Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025» (di seguito denominata Agenda 2025);

    10) l'Agenda 2025 – che dà seguito alla prima Agenda presentata da Aism nel 2015 – raccoglie i contributi ricevuti da un'ampia varietà di soggetti, ciascuno portatore di una prospettiva e di una esperienza specifica, a partire dai contributi delle persone con sclerosi multipla e delle loro famiglie, dei medici e dei professionisti sanitari (neurologi, ricercatori e altri operatori), nonché i contributi dei volontari, delle aziende attive nella realtà della sclerosi multipla e dei rappresentati delle istituzioni nazionali e locali;

    11) l'Agenda 2025 è strutturata in linee di missione, priorità e azioni ed è fondata sui diritti affermati nella «Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate» di Aism, già sottoscritta da oltre 60.000 persone: salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro, educazione e formazione, semplificazione, innovazione, informazione e comunicazione, partecipazione attiva;

    12) il 31 maggio 2023, nella settimana dedicata alla sensibilizzazione sulla sclerosi multipla, Aism ha presentato la mozione «1000 azioni oltre la SM 2023», articolata in trenta punti, che rimandano direttamente alle linee di missione e alle priorità dell'Agenda 2025;

    13) a oggi quasi una persona con sclerosi multipla su due riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno, una persona con sclerosi multipla su tre lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica. Il 40 per cento dei pazienti, inoltre, segnala carenze nel percorso di presa in carico specialistica, alle quali si aggiungono restrizioni nell'accesso ai farmaci modificanti la malattia. Anche la riabilitazione, nonostante qualche eccezione, rimane uno dei punti deboli del sistema, con il 42 per cento dei pazienti che non è riuscito ad accedervi o ne ha comunque tratto minimo beneficio;

    14) la sclerosi multipla pesa sui pazienti e sulle loro famiglie anche dal punto di vista economico: prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci sintomatici, riabilitazione e supporto psicologico costituiscono una spesa media annua di circa 5.000 euro, che arrivano a 12.000 per chi ha disabilità grave e possono raggiungere i 25.000 euro per le famiglie costrette a spendere di più;

    15) per contribuire al superamento delle descritte criticità, in coerenza con le linee di missione dell'Agenda 2025, la mozione Aism sottolinea – tra l'altro – l'importanza della promozione della telemedicina, dell'accesso all'e-health e ai nuovi strumenti digitali;

    16) in questo ambito, la telemedicina può svolgere un ruolo fondamentale per il miglioramento dell'accesso ai servizi e alle prestazioni, per il monitoraggio delle condizioni del paziente con sclerosi multipla, per verificare l'appropriatezza e l'aderenza alle cure, per il rapido intervento in situazioni di emergenza, nonché per l'orientamento e l'indirizzo alla rete dei servizi. La telemedicina e, in particolare, la televisita si configura come uno strumento di integrazione dell'offerta di cura tradizionale che può migliorare quelli che da sempre sono considerati i principali indicatori di qualità dell'assistenza: efficacia, efficienza e appropriatezza;

    17) la telemedicina non deve ridursi ad un prodotto tecnologico e/o ad una attività autonoma e scollegata rispetto alle attività in presenza, ma deve costituire una risorsa aggiuntiva, complementare alle attività tradizionali, in grado di fornire un valore aggiunto al paziente e al sistema e praticabile qualora le condizioni del paziente stesso lo richiedano e lo consentano. La telemedicina gioca un ruolo fondamentale nel garantire maggiore equità di accesso alle cure, così come evidenziato nell'Agenda 2025, ma anche la sostenibilità organizzativa ed economica del sistema sanitario;

    18) il documento «PDTA per la sclerosi multipla: indicazioni per la creazione delle reti di assistenza», promosso dall'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas) e redatto grazie alla collaborazione di un gruppo di lavoro formato da esperti di alta qualificazione, offre indicazioni e suggerimenti per rendere i servizi per la sclerosi multipla più equi, relativamente alle condizioni di accesso, nonché per incrementare la qualità sotto il profilo dell'appropriatezza clinica e organizzativa;

    19) il documento per il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) citato definisce la sclerosi multipla una patologia «particolarmente adatta all'applicazione della Telemedicina», nonché un potenziale modello per altre patologie neurologiche e croniche, in ragione della sua eterogeneità clinica e dei diversi bisogni e percorsi terapeutici che ne derivano;

    20) lo stato dell'arte, i processi di adozione e l'impatto della telemedicina nella gestione delle persone con sclerosi multipla in Italia sono stati analizzati nell'ambito del progetto EcoSM – Ecosistema digitale di assistenza e monitoraggio del paziente con sclerosi multipla, realizzato grazie alla collaborazione tra la Società italiana di neurologia (Sin) e l'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism);

    21) la survey ha coinvolto 66 centri italiani che gestiscono il trattamento di circa il 50 per cento delle persone con sclerosi multipla in Italia, e ha focalizzato l'analisi sull'uso della «televisita» evidenziandone applicabilità, condizioni operative, barriere all'utilizzo e strategie implementative con lo scopo di dare una rappresentazione dello stato di diffusione del paradigma innovativo della telemedicina nel nostro Paese rispetto a una patologia complessa, di grande impatto e, purtroppo, con un trend in ascesa;

    22) più del 45 per cento dei 66 centri di sclerosi multipla rispondenti alla survey pratica attualmente la televisita. Emerge, dunque, una significativa prontezza della comunità dei clinici e dei pazienti nell'adozione stabile dell'innovazione per andare verso forme di multicanalità, e anche un buon livello di soddisfazione (67 per cento);

    23) secondo l'opinione dei rispondenti, tutte le attività di cura e follow-up della sclerosi multipla possono essere erogate da remoto (visite di follow-up, visite anamnestiche, valutazione di analisi di laboratorio o strumentali, monitoraggio post terapie e visite di supporto psicologico), con l'unica eccezione della diagnosi. L'aggravamento delle condizioni del paziente (grado di Edss – scala di disabilità) non modifica l'atteggiamento dei medici, che hanno già cominciato a sperimentare l'utilità delle televisite anche per i casi più gravi, soprattutto nelle attività di follow-up e monitoraggio nel tempo;

    24) la pandemia da COVID-19 ha definitivamente reso la telemedicina una modalità accettata e diffusa per l'erogazione di servizi sanitari come complemento delle attività in presenza. I ricercatori dell'Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari dell'Università del Sacro Cuore, nel documento «Analisi dei modelli organizzativi di risposta al COVID-19 in Italia – Instant Report ALTEMS #2020-2022», hanno sottolineato l'importanza di «mettere a sistema» quanto realizzato sotto la spinta dell'emergenza, per integrare le soluzioni all'interno dei processi clinico-assistenziali e capitalizzare i risultati raggiunti utilizzandoli anche come base per i successivi passi di evoluzione digitale del sistema sanitario, nell'ottica della continuità del percorso di cura del paziente, sia all'interno dei singoli centri che nella collaborazione ospedale-territorio;

    25) l'assenza di adeguate condizioni operative, di forme di finanziamento specifiche, di competenze diffuse e di un'adeguata dotazione tecnologica rappresentano le barriere principali a un utilizzo più ampio e uniforme dei nuovi strumenti digitali;

    26) nell'ambito della Missione 6, Componente 1, del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR), il sub-investimento 1.2.3 ha l'obiettivo di promuovere e rendere strutturali nel Servizio sanitario nazionale le prestazioni di telemedicina a supporto dei pazienti con malattie croniche;

    27) la rimodulazione della Missione 6 del PNRR approvata dalla Commissione europea ha permesso di incrementare i fondi destinati all'assistenza domiciliare e alla telemedicina. In particolare, le risorse destinate alla telemedicina sono aumentate di 500 milioni di euro, con un incremento del target finale di 100.000 persone per un totale di 300.000 assistiti con servizi di telemedicina entro il termine del 2025;

    28) Agenas, in qualità di Agenzia nazionale per la sanità digitale e di soggetto attuatore del citato sub-investimento 1.2.3, ha diramato le «Linee guida per i Servizi di telemedicina – Requisiti funzionali e livelli di servizio», le «Indicazioni per la presentazione dei progetti regionali di telemedicina – Piano operativo regionale/provinciale» e le «Linee di indirizzo per i servizi di telemedicina», approvate con decreti del Ministro della salute in data 21 settembre 2022 e 30 settembre 2022;

    29) le linee di indirizzo di cui al citato decreto del Ministro della salute 30 settembre 2022 hanno lo scopo di supportare le regioni e le province autonome nella definizione delle iniziative progettuali di telemedicina finanziabili con risorse PNRR. Nel fornire tali indirizzi, il documento conferma che «le malattie neurodegenerative, tra queste la sclerosi multipla e le altre malattie infiammatorie del Sistema nervoso centrale [...], configurano nella loro evoluzione clinica, setting assistenziali complessi, variabili nel tempo e particolarmente costosi per il Sistema sanitario nazionale. Il telemonitoraggio può essere quindi uno strumento digitale di grande supporto nella gestione dei pazienti neurologici»;

    30) la digitalizzazione rappresenta la vera sfida per la trasformazione del nostro servizio sanitario, con un enorme potenziale, in particolare nei percorsi di cura dei pazienti con patologie croniche, complesse, evolutive e neurodegenerative come la sclerosi multipla,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative volte a favorire, per quanto di competenza, l'attuazione delle linee di missione, delle priorità strategiche e delle azioni declinate nell'Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025 e nella mozione «1000 azioni oltre la sclerosi multipla 2023» promosse da Aism e citate in premessa;

2) a promuovere e adottare iniziative di competenza per rendere strutturali nel Servizio sanitario nazionale i servizi e le prestazioni di telemedicina, inclusi la teleriabilitazione e il supporto psicologico da remoto, in particolare nei percorsi di cura dei pazienti con patologie croniche, complesse, evolutive e neurodegenerative come la sclerosi multipla, ad integrazione e completamento degli interventi in presenza, in coerenza con gli obiettivi fissati per il sub-investimento 1.2.3, della Missione 6, Componente 1, del PNRR;

3) a promuovere la definizione di una codificazione e di una tariffazione unitaria delle televisite nel quadro dei livelli essenziali di assistenza, secondo criteri di valorizzazione del tempo e dell'impegno dello specialista, nonché l'individuazione di specifiche forme di finanziamento, al fine di assicurare certezza ed esigibilità delle prestazioni di telemedicina nei sistemi sanitari regionali;

4) ad adottare iniziative di competenza volte ad approvare formalmente il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) per la sclerosi multipla pubblicato da Agenas, al fine di sostenere la qualificazione, la progettazione e l'implementazione di analoghi documenti a livello regionale, nonché di rendere uniforme l'integrazione della telemedicina nell'ambito dei percorsi diagnostico terapeutico assistenziali regionali;

5) ad adottare le iniziative volte a promuovere, nell'ambito degli indirizzi definiti dalla commissione nazionale per la formazione continua in medicina, gli investimenti regionali in formazione e aggiornamento che mirano a rafforzare le competenze tecnologiche e digitali dei professionisti;

6) a promuovere, d'intesa con le regioni, il riconoscimento e lo sviluppo della rete di patologia dedicata alla presa in carico delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, anche attraverso l'inserimento dei centri clinici per la diagnosi e la cura della sclerosi multipla nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere nazionali;

7) ad adottare iniziative utili al superamento delle criticità riscontrate nei percorsi di diagnosi e di cura delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, assicurando lo smaltimento delle liste di attesa, la disponibilità dei farmaci modificanti la malattia, la piena rimborsabilità dei farmaci sintomatici previsti dal piano di cura, nonché l'accesso a terapie riabilitative di qualità e specifiche;

8) ad adottare iniziative volte a garantire, d'intesa con le regioni, il sostegno psicologico alle persone con sclerosi multipla e patologie correlate e ai loro caregiver familiari, anche attraverso il supporto a distanza;

9) a proseguire il coordinamento dei lavori del «Tavolo tecnico per l'analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari», al fine di individuare le aree di intervento e le maggiori esigenze cui dare risposta, anche attraverso la formulazione di proposte funzionali all'elaborazione di un disegno di legge;

10) a sostenere la ricerca scientifica nelle aree prioritarie dell'Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025, favorendo il coordinamento dei progetti pubblici e privati, nazionali e internazionali, secondo il modello di governance della ricerca e innovazione responsabile partecipata;

11) a promuovere una gestione dei dati sempre più integrata secondo principi, modelli, strumenti che assicurino effettiva interoperabilità tra i vari nodi della rete e una semplificazione e razionalizzazione dei processi e protocolli applicativi;

12) a promuovere campagne di comunicazione e di sensibilizzazione per diffondere consapevolezza, competenze e informazione corretta sulla sclerosi multipla e le patologie correlate.
(1-00231)(Nuova formulazione) «Loizzo , Vietri , Cappellacci , Brambilla , Lazzarini , Ciancitto , Benigni , Semenzato , Matone , Ciocchetti , Patriarca , Panizzut , Colosimo , Cattoi , Lancellotta , Cavandoli , Maccari , Andreuzza , Morgante , Comaroli , Rosso , Molinari , Angelucci , Bagnai , Barabotti , Bellomo , Benvenuto , Davide Bergamini , Billi , Bisa , Bof , Bordonali , Bossi , Bruzzone , Candiani , Caparvi , Carloni , Carrà , Cecchetti , Centemero , Coin , Crippa , Dara , Di Mattina , Formentini , Frassini , Furgiuele , Giaccone , Giagoni , Giglio Vigna , Gusmeroli , Iezzi , Latini , Maccanti , Marchetti , Miele , Minardo , Montemagni , Morrone , Nisini , Ottaviani , Pierro , Pizzimenti , Pretto , Ravetto , Sasso , Stefani , Sudano , Toccalini , Ziello , Zinzi , Zoffili , Schifone ».

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   La Camera,

   premesso che:

    1) la sclerosi multipla è una malattia cronica neurodegenerativa che, attaccando il sistema nervoso centrale, altera le funzionalità delle aree cognitive, emotive, motorie, sensoriali e visive delle persone che ne vengono colpite;

    2) la sclerosi multipla può manifestarsi con sintomi anche molto diversi tra loro, variabili da persona a persona, a seconda dell'entità e della sede della lesione nel sistema nervoso centrale;

    3) i sintomi più comuni della sclerosi multipla comprendono, tra gli altri, il senso di stanchezza e di fatica, il senso di intorpidimento, i disturbi motori e della coordinazione, i disturbi visivi e della sensibilità, i disturbi vescicali e intestinali, i disturbi cognitivi, i disturbi sessuali, i cambiamenti dell'umore e la depressione. A queste manifestazioni possono accompagnarsi ulteriori sintomi come disturbi nel linguaggio, problemi di udito e tremori;

    4) il «Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2023» (di seguito denominato Barometro 2023), frutto del lavoro dell'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e del confronto continuo con i pazienti, le istituzioni e la rete degli operatori, offre una fotografia della sclerosi multipla e della sua realtà in Italia;

    5) secondo il Barometro 2023, le persone con sclerosi multipla nel mondo sono circa 2,8 milioni, di cui 1,2 milioni in Europa e circa 137.000 in Italia, dove si verificano oltre 3.600 nuovi casi all'anno. Nel nostro Paese si registrano 221 persone con sclerosi multipla ogni 100.000 abitanti, con eccezione della Sardegna, nella quale la stima sale a circa 410 casi per 100.000 abitanti;

    6) la sclerosi multipla può esordire a ogni età della vita, ma è più comunemente diagnosticata nel giovane adulto tra i 20 e i 40 anni. Le donne sono colpite in misura superiore agli uomini, con un rapporto circa doppio nei casi prevalenti, mentre tra i casi incidenti (nuovi casi anno) si registra in media un rapporto di 3 donne ogni uomo colpito dalla malattia (sempre secondo il Barometro 2023);

    7) la sclerosi multipla è una malattia complessa ed eterogenea e rientra tra le patologie croniche, dal momento che non esiste una cura definitiva, ma sono disponibili terapie che modificano il suo andamento, rallentandone la progressione. Le sue manifestazioni cliniche, come detto, possono essere molto differenti e le conseguenze investono gli ambiti della salute, del lavoro, familiari e sociali;

    8) fattori come la cronicità, l'insorgenza giovanile e l'imprevedibilità del decorso della malattia incidono sulla qualità di vita e spesso coinvolgono l'intero nucleo familiare della persona colpita. Un sostanziale miglioramento della qualità di vita della persona con sclerosi multipla può essere ricercato attraverso una gestione della malattia che parta da un approccio interdisciplinare integrato, una diffusione di protocolli per la diagnosi tempestiva e un miglioramento nel percorso assistenziale dei pazienti e delle famiglie;

    9) il 30 maggio 2022, in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla, l'Aism ha presentato alla Camera dei deputati l'«Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025» (di seguito denominata Agenda 2025);

    10) l'Agenda 2025 – che dà seguito alla prima Agenda presentata da Aism nel 2015 – raccoglie i contributi ricevuti da un'ampia varietà di soggetti, ciascuno portatore di una prospettiva e di una esperienza specifica, a partire dai contributi delle persone con sclerosi multipla e delle loro famiglie, dei medici e dei professionisti sanitari (neurologi, ricercatori e altri operatori), nonché i contributi dei volontari, delle aziende attive nella realtà della sclerosi multipla e dei rappresentati delle istituzioni nazionali e locali;

    11) l'Agenda 2025 è strutturata in linee di missione, priorità e azioni ed è fondata sui diritti affermati nella «Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate» di Aism, già sottoscritta da oltre 60.000 persone: salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro, educazione e formazione, semplificazione, innovazione, informazione e comunicazione, partecipazione attiva;

    12) il 31 maggio 2023, nella settimana dedicata alla sensibilizzazione sulla sclerosi multipla, Aism ha presentato la mozione «1000 azioni oltre la SM 2023», articolata in trenta punti, che rimandano direttamente alle linee di missione e alle priorità dell'Agenda 2025;

    13) a oggi quasi una persona con sclerosi multipla su due riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno, una persona con sclerosi multipla su tre lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica. Il 40 per cento dei pazienti, inoltre, segnala carenze nel percorso di presa in carico specialistica, alle quali si aggiungono restrizioni nell'accesso ai farmaci modificanti la malattia. Anche la riabilitazione, nonostante qualche eccezione, rimane uno dei punti deboli del sistema, con il 42 per cento dei pazienti che non è riuscito ad accedervi o ne ha comunque tratto minimo beneficio;

    14) la sclerosi multipla pesa sui pazienti e sulle loro famiglie anche dal punto di vista economico: prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci sintomatici, riabilitazione e supporto psicologico costituiscono una spesa media annua di circa 5.000 euro, che arrivano a 12.000 per chi ha disabilità grave e possono raggiungere i 25.000 euro per le famiglie costrette a spendere di più;

    15) per contribuire al superamento delle descritte criticità, in coerenza con le linee di missione dell'Agenda 2025, la mozione Aism sottolinea – tra l'altro – l'importanza della promozione della telemedicina, dell'accesso all'e-health e ai nuovi strumenti digitali;

    16) in questo ambito, la telemedicina può svolgere un ruolo fondamentale per il miglioramento dell'accesso ai servizi e alle prestazioni, per il monitoraggio delle condizioni del paziente con sclerosi multipla, per verificare l'appropriatezza e l'aderenza alle cure, per il rapido intervento in situazioni di emergenza, nonché per l'orientamento e l'indirizzo alla rete dei servizi. La telemedicina e, in particolare, la televisita si configura come uno strumento di integrazione dell'offerta di cura tradizionale che può migliorare quelli che da sempre sono considerati i principali indicatori di qualità dell'assistenza: efficacia, efficienza e appropriatezza;

    17) la telemedicina non deve ridursi ad un prodotto tecnologico e/o ad una attività autonoma e scollegata rispetto alle attività in presenza, ma deve costituire una risorsa aggiuntiva, complementare alle attività tradizionali, in grado di fornire un valore aggiunto al paziente e al sistema e praticabile qualora le condizioni del paziente stesso lo richiedano e lo consentano. La telemedicina gioca un ruolo fondamentale nel garantire maggiore equità di accesso alle cure, così come evidenziato nell'Agenda 2025, ma anche la sostenibilità organizzativa ed economica del sistema sanitario;

    18) il documento «PDTA per la sclerosi multipla: indicazioni per la creazione delle reti di assistenza», promosso dall'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas) e redatto grazie alla collaborazione di un gruppo di lavoro formato da esperti di alta qualificazione, offre indicazioni e suggerimenti per rendere i servizi per la sclerosi multipla più equi, relativamente alle condizioni di accesso, nonché per incrementare la qualità sotto il profilo dell'appropriatezza clinica e organizzativa;

    19) il documento per il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) citato definisce la sclerosi multipla una patologia «particolarmente adatta all'applicazione della Telemedicina», nonché un potenziale modello per altre patologie neurologiche e croniche, in ragione della sua eterogeneità clinica e dei diversi bisogni e percorsi terapeutici che ne derivano;

    20) lo stato dell'arte, i processi di adozione e l'impatto della telemedicina nella gestione delle persone con sclerosi multipla in Italia sono stati analizzati nell'ambito del progetto EcoSM – Ecosistema digitale di assistenza e monitoraggio del paziente con sclerosi multipla, realizzato grazie alla collaborazione tra la Società italiana di neurologia (Sin) e l'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism);

    21) la survey ha coinvolto 66 centri italiani che gestiscono il trattamento di circa il 50 per cento delle persone con sclerosi multipla in Italia, e ha focalizzato l'analisi sull'uso della «televisita» evidenziandone applicabilità, condizioni operative, barriere all'utilizzo e strategie implementative con lo scopo di dare una rappresentazione dello stato di diffusione del paradigma innovativo della telemedicina nel nostro Paese rispetto a una patologia complessa, di grande impatto e, purtroppo, con un trend in ascesa;

    22) più del 45 per cento dei 66 centri di sclerosi multipla rispondenti alla survey pratica attualmente la televisita. Emerge, dunque, una significativa prontezza della comunità dei clinici e dei pazienti nell'adozione stabile dell'innovazione per andare verso forme di multicanalità, e anche un buon livello di soddisfazione (67 per cento);

    23) secondo l'opinione dei rispondenti, tutte le attività di cura e follow-up della sclerosi multipla possono essere erogate da remoto (visite di follow-up, visite anamnestiche, valutazione di analisi di laboratorio o strumentali, monitoraggio post terapie e visite di supporto psicologico), con l'unica eccezione della diagnosi. L'aggravamento delle condizioni del paziente (grado di Edss – scala di disabilità) non modifica l'atteggiamento dei medici, che hanno già cominciato a sperimentare l'utilità delle televisite anche per i casi più gravi, soprattutto nelle attività di follow-up e monitoraggio nel tempo;

    24) la pandemia da COVID-19 ha definitivamente reso la telemedicina una modalità accettata e diffusa per l'erogazione di servizi sanitari come complemento delle attività in presenza. I ricercatori dell'Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari dell'Università del Sacro Cuore, nel documento «Analisi dei modelli organizzativi di risposta al COVID-19 in Italia – Instant Report ALTEMS #2020-2022», hanno sottolineato l'importanza di «mettere a sistema» quanto realizzato sotto la spinta dell'emergenza, per integrare le soluzioni all'interno dei processi clinico-assistenziali e capitalizzare i risultati raggiunti utilizzandoli anche come base per i successivi passi di evoluzione digitale del sistema sanitario, nell'ottica della continuità del percorso di cura del paziente, sia all'interno dei singoli centri che nella collaborazione ospedale-territorio;

    25) l'assenza di adeguate condizioni operative, di forme di finanziamento specifiche, di competenze diffuse e di un'adeguata dotazione tecnologica rappresentano le barriere principali a un utilizzo più ampio e uniforme dei nuovi strumenti digitali;

    26) nell'ambito della Missione 6, Componente 1, del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR), il sub-investimento 1.2.3 ha l'obiettivo di promuovere e rendere strutturali nel Servizio sanitario nazionale le prestazioni di telemedicina a supporto dei pazienti con malattie croniche;

    27) la rimodulazione della Missione 6 del PNRR approvata dalla Commissione europea ha permesso di incrementare i fondi destinati all'assistenza domiciliare e alla telemedicina. In particolare, le risorse destinate alla telemedicina sono aumentate di 500 milioni di euro, con un incremento del target finale di 100.000 persone per un totale di 300.000 assistiti con servizi di telemedicina entro il termine del 2025;

    28) Agenas, in qualità di Agenzia nazionale per la sanità digitale e di soggetto attuatore del citato sub-investimento 1.2.3, ha diramato le «Linee guida per i Servizi di telemedicina – Requisiti funzionali e livelli di servizio», le «Indicazioni per la presentazione dei progetti regionali di telemedicina – Piano operativo regionale/provinciale» e le «Linee di indirizzo per i servizi di telemedicina», approvate con decreti del Ministro della salute in data 21 settembre 2022 e 30 settembre 2022;

    29) le linee di indirizzo di cui al citato decreto del Ministro della salute 30 settembre 2022 hanno lo scopo di supportare le regioni e le province autonome nella definizione delle iniziative progettuali di telemedicina finanziabili con risorse PNRR. Nel fornire tali indirizzi, il documento conferma che «le malattie neurodegenerative, tra queste la sclerosi multipla e le altre malattie infiammatorie del Sistema nervoso centrale [...], configurano nella loro evoluzione clinica, setting assistenziali complessi, variabili nel tempo e particolarmente costosi per il Sistema sanitario nazionale. Il telemonitoraggio può essere quindi uno strumento digitale di grande supporto nella gestione dei pazienti neurologici»;

    30) la digitalizzazione rappresenta la vera sfida per la trasformazione del nostro servizio sanitario, con un enorme potenziale, in particolare nei percorsi di cura dei pazienti con patologie croniche, complesse, evolutive e neurodegenerative come la sclerosi multipla,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative volte a favorire, per quanto di competenza, l'attuazione delle linee di missione, delle priorità strategiche e delle azioni declinate nell'Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025 e nella mozione «1000 azioni oltre la sclerosi multipla 2023» promosse da Aism e citate in premessa;

2) a promuovere e adottare iniziative di competenza per rendere strutturali nel Servizio sanitario nazionale i servizi e le prestazioni di telemedicina, inclusi la teleriabilitazione e il supporto psicologico da remoto, in particolare nei percorsi di cura dei pazienti con patologie croniche, complesse, evolutive e neurodegenerative come la sclerosi multipla, ad integrazione e completamento degli interventi in presenza, in coerenza con gli obiettivi fissati per il sub-investimento 1.2.3, della Missione 6, Componente 1, del PNRR;

3) a promuovere la definizione di una codificazione e di una tariffazione unitaria delle televisite nel quadro dei livelli essenziali di assistenza, secondo criteri di valorizzazione del tempo e dell'impegno dello specialista, nonché l'individuazione di specifiche forme di finanziamento, al fine di assicurare certezza ed esigibilità delle prestazioni di telemedicina nei sistemi sanitari regionali;

4) ad adottare iniziative di competenza volte ad approvare formalmente il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) per la sclerosi multipla pubblicato da Agenas, al fine di sostenere la qualificazione, la progettazione e l'implementazione di analoghi documenti a livello regionale, nonché di rendere uniforme l'integrazione della telemedicina nell'ambito dei percorsi diagnostico terapeutico assistenziali regionali;

5) a promuovere gli investimenti regionali in formazione e aggiornamento che mirano a rafforzare le competenze tecnologiche e digitali dei professionisti, degli operatori sanitari, dei pazienti e dei caregiver familiari, con piena valorizzazione del ruolo della rete dei centri clinici e delle associazioni di pazienti;

6) a promuovere, d'intesa con le regioni, il riconoscimento e lo sviluppo della rete di patologia dedicata alla presa in carico delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, anche attraverso l'inserimento dei centri clinici per la diagnosi e la cura della sclerosi multipla nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere nazionali;

7) ad adottare iniziative utili al superamento delle criticità riscontrate nei percorsi di diagnosi e di cura delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, assicurando lo smaltimento delle liste di attesa, la disponibilità dei farmaci modificanti la malattia, la piena rimborsabilità dei farmaci sintomatici previsti dal piano di cura, nonché l'accesso a terapie riabilitative di qualità e specifiche;

8) ad adottare iniziative volte a garantire, d'intesa con le regioni, il sostegno psicologico alle persone con sclerosi multipla e patologie correlate e ai loro caregiver familiari, anche attraverso il supporto a distanza;

9) a proseguire il coordinamento dei lavori del «Tavolo tecnico per l'analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari», al fine di individuare le aree di intervento e le maggiori esigenze cui dare risposta, anche attraverso la formulazione di proposte funzionali all'elaborazione di un disegno di legge;

10) a sostenere la ricerca scientifica nelle aree prioritarie dell'Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025, favorendo il coordinamento dei progetti pubblici e privati, nazionali e internazionali, secondo il modello di governance della ricerca e innovazione responsabile partecipata;

11) a promuovere una gestione dei dati sempre più integrata secondo principi, modelli, strumenti che assicurino effettiva interoperabilità tra i vari nodi della rete e una semplificazione e razionalizzazione dei processi e protocolli applicativi;

12) a promuovere campagne di comunicazione e di sensibilizzazione per diffondere consapevolezza, competenze e informazione corretta sulla sclerosi multipla e le patologie correlate.
(1-00231) «Loizzo , Molinari , Andreuzza , Angelucci , Bagnai , Barabotti , Bellomo , Benvenuto , Davide Bergamini , Billi , Bisa , Bof , Bordonali , Bossi , Bruzzone , Candiani , Caparvi , Carloni , Carrà , Cattoi , Cavandoli , Cecchetti , Centemero , Coin , Comaroli , Crippa , Dara , Di Mattina , Formentini , Frassini , Furgiuele , Giaccone , Giagoni , Giglio Vigna , Gusmeroli , Iezzi , Latini , Lazzarini , Maccanti , Marchetti , Matone , Miele , Minardo , Montemagni , Morrone , Nisini , Ottaviani , Panizzut , Pierro , Pizzimenti , Pretto , Ravetto , Sasso , Stefani , Sudano , Toccalini , Ziello , Zinzi , Zoffili , Vietri , Ciancitto , Ciocchetti , Colosimo , Lancellotta , Maccari , Morgante , Rosso , Schifone ».

---

   La Camera,

   premesso che:

    1) la sclerosi multipla è una malattia cronica, inizialmente caratterizzata dall'alternanza di ricadute e periodi di remissione, e successivamente, in una significativa proporzione dei pazienti, con un decorso progressivo che può comportare un grado variabile di invalidità del soggetto colpito;

    2) questa malattia rientra tra le patologie autoimmuni: l'infiammazione scatenata da un'anomala attivazione del sistema immunitario può danneggiare sia la mielina, ovvero la guaina che circonda e isola le fibre nervose, sia le cellule stesse specializzate nella sua produzione, gli oligodendrociti;

    3) questo processo a carico del sistema nervoso centrale comporta la perdita di mielina o «demielinizzazione» e quello che ne consegue è una fase infiammatoria acuta, con lesioni (definite anche placche) a livello del sistema nervoso centrale;

    4) le lesioni si possono presentare ovunque nel sistema nervoso centrale e questo spiega la variabilità dei sintomi della malattia, anche se alcune aree sono più colpite, quali in particolare, ad esempio, la sostanza bianca degli emisferi cerebrali, il cervelletto e il tronco encefalico, il nervo ottico, il midollo spinale;

    5) soprattutto all'inizio, questa patologia è caratterizzata da fasi acute a cui seguono dei periodi di benessere con regressione dei segni clinici, in cui il paziente può non riscontrare più nessun sintomo;

    6) con il progredire della malattia, però, le lesioni tendono a cronicizzarsi e si associano a perdita di cellule nervose e, nella maggior parte dei pazienti, si sviluppa una forma progressiva che può condurre a una disabilità persistente e crescente nel tempo;

    7) dati recenti osservano che la sclerosi multipla colpisce maggiormente le donne rispetto agli uomini e che può insorgere a qualsiasi età, anche se quella critica nella quale i soggetti risultano essere maggiormente colpiti è tra i 20 e i 40 anni;

    8) inoltre, come si legge nel documento «Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025», pubblicata nel 2022 da Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) – Aps, le persone stimate che nel 2022 erano affette da sclerosi multipla erano oltre 133.000, ossia uno su 500 persone. Colpisce particolarmente il fatto che questo dato cresca in maniera impressionante in Sardegna, laddove una persona su 250 è affetta da questa patologia;

    9) pur identificata come malattia autoimmune e neurodegenerativa, le cause della sclerosi multipla sono molteplici e ancora solo parzialmente conosciute, anche se esistono fattori di rischio già accertati, quali la predisposizione genetica, l'aver contratto infezioni da alcuni virus, non abitare in Paese con elevato livello di sviluppo igienico-sanitario e con un clima temperato (esposizione alla luce solare, livelli di vitamina D, ritardata esposizione ad agenti infettivi), fumo e obesità (soprattutto in età adolescenziale-giovane adulta);

    10) trattandosi, come detto, di una malattia cronica, non esiste al momento una cura, mentre sono già oggi disponibili numerose terapie (farmaci modificanti il decorso, Dmd) in grado di modificarne l'andamento e rallentarne la progressione;

    11) per trattare le riacutizzazioni di questa patologia si utilizzano brevi cicli di farmaci corticosteroidi capaci, con la loro attività immunosoppressiva e antinfiammatoria, di accelerare il recupero del paziente e/o di abbreviare i tempi delle ricadute. Una volta formulata con certezza la diagnosi, è, però, indispensabile avviare il trattamento precoce con uno dei numerosi farmaci immunomodulanti che, con diversi meccanismi d'azione, possano sopprimere l'infiammazione e prevenire le ricadute ed anche ritardare la progressione della sclerosi multipla. Insieme alle cure farmacologiche è necessario assicurare al paziente un percorso fisioterapico e riabilitativo individualizzato, volto a mantenere autonomia e la miglior qualità di vita;

    12) all'interno di questo percorso sono molto spesso inseriti, quando necessari, interventi di supporto psicologico e di riabilitazione cognitiva, affiancati ad interventi di carattere sociale che aiutano il paziente a convivere con la propria patologia e che possono rendere più efficaci gli effetti della riabilitazione fisica, consentendo alla persona affetta da sclerosi multipla di conservare una vita indipendente;

    13) si tratta, quindi, di una patologia che rende difficile la vita di chi ne è affetto, dovendosi affrontare non solo le problematiche legate ad una malattia cronica, ma anche altre di natura psicologica, relazionale, sociale e lavorativa, che richiedono, quindi, interventi complessi per consentire una qualità della vita comunque buona per la persona colpita dalla sclerosi multipla;

    14) sono necessarie risposte tempestive e personalizzate per chi soffre di questa patologia, con un approccio umano alla malattia e alla cura, ricordando sempre che il malato è persona e non cosa e la sua volontà va ascoltata e rispettata;

    15) per questo è indispensabile che venga messa in atto da parte di tutti i soggetti pubblici una costante azione di formazione e preparazione dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, in modo da intervenire quanto prima possibile e segnalare possibili casi agli specialisti;

    16) è anche necessario migliorare la possibilità per i pazienti di accedere a cure innovative ed efficaci e, al tempo stesso, va potenziata e sostenuta la ricerca scientifica volta alla cura della malattia una volta insorta, ma anche per la prevenzione della stessa, sostenendo il lavoro di chi cerca di comprendere le cause e trovare una cura;

    17) come ricorda la citata «Agenda 2025», è, inoltre, importante riconoscere il giusto valore alla promozione della telemedicina, che può svolgere un ruolo fondamentale per il miglioramento dell'accesso ai servizi e alle prestazioni, per il monitoraggio delle condizioni del paziente, per verificare l'adeguatezza delle cure e per un rapido intervento in situazioni di emergenza, nonché per l'orientamento e l'indirizzo alla rete dei servizi,

impegna il Governo:

1) a sostenere, per quanto di competenza la formazione dei medici e del personale infermieristico nell'ottica di una vera umanizzazione della cura;

2) ad agire per superare le differenze marcate tra le varie parti del Paese per quel che riguarda la cura, garantendo il diritto universale alla cura stessa, come previsto dall'articolo 32 della Costituzione;

3) a sostenere, anche con interventi normativi, la ricerca e lo studio volti a consentire una migliore qualità della vita delle persone affette da sclerosi multipla e per le loro famiglie, anche contribuendo, per quanto di competenza, ad attivare iniziative per il sostegno psicologico e l'inclusione della persona affetta da sclerosi multipla;

4) ad adottare iniziative per garantire risorse adeguate per la ricerca e per la formazione dei ricercatori, anche coinvolgendo il terzo settore dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate per definire strategie e sviluppo dei piani attuativi;

5) a sostenere, per quanto di competenza, anche nella cura della sclerosi multipla quei processi formativi e operativi che tengano conto della medicina di genere, considerato, tra l'altro, che le donne risultano essere maggiormente colpite rispetto agli uomini;

6) ad attivare iniziative volte al superamento delle discriminazioni e dell'esclusione, in modo da favorire una vita ed un lavoro sicuri e dignitosi per la persona affetta da sclerosi multipla;

7) a promuovere e adottare iniziative di competenza per rendere strutturali nel Servizio sanitario nazionale i servizi e le prestazioni di telemedicina;

8) ad indirizzare, promuovere e finanziare, per quanto di competenza, piattaforme digitali di condivisione dei dati clinici, promuovendo anche l'aggiornamento continuo del Registro italiano sclerosi multipla e altre patologie correlate, in modo da giungere a cure realmente personalizzate.
(1-00362) «Girelli , Quartini , Zanella , Furfaro , Zaratti , Ciani , Malavasi , Stumpo ».

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   La Camera,

   premesso che:

    1) la sclerosi multipla è una malattia cronica, inizialmente caratterizzata dall'alternanza di ricadute e periodi di remissione, e successivamente, in una significativa proporzione dei pazienti, con un decorso progressivo che può comportare un grado variabile di invalidità del soggetto colpito;

    2) questa malattia rientra tra le patologie autoimmuni: l'infiammazione scatenata da un'anomala attivazione del sistema immunitario può danneggiare sia la mielina, ovvero la guaina che circonda e isola le fibre nervose, sia le cellule stesse specializzate nella sua produzione, gli oligodendrociti;

    3) questo processo a carico del sistema nervoso centrale comporta la perdita di mielina o «demielinizzazione» e quello che ne consegue è una fase infiammatoria acuta, con lesioni (definite anche placche) a livello del sistema nervoso centrale;

    4) le lesioni si possono presentare ovunque nel sistema nervoso centrale e questo spiega la variabilità dei sintomi della malattia, anche se alcune aree sono più colpite, quali in particolare, ad esempio, la sostanza bianca degli emisferi cerebrali, il cervelletto e il tronco encefalico, il nervo ottico, il midollo spinale;

    5) soprattutto all'inizio, questa patologia è caratterizzata da fasi acute a cui seguono dei periodi di benessere con regressione dei segni clinici, in cui il paziente può non riscontrare più nessun sintomo;

    6) con il progredire della malattia, però, le lesioni tendono a cronicizzarsi e si associano a perdita di cellule nervose e, nella maggior parte dei pazienti, si sviluppa una forma progressiva che può condurre a una disabilità persistente e crescente nel tempo;

    7) dati recenti osservano che la sclerosi multipla colpisce maggiormente le donne rispetto agli uomini e che può insorgere a qualsiasi età, anche se quella critica nella quale i soggetti risultano essere maggiormente colpiti è tra i 20 e i 40 anni;

    8) inoltre, come si legge nel documento «Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025», pubblicata nel 2022 da Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) – Aps, le persone stimate che nel 2022 erano affette da sclerosi multipla erano oltre 133.000, ossia uno su 500 persone. Colpisce particolarmente il fatto che questo dato cresca in maniera impressionante in Sardegna, laddove una persona su 250 è affetta da questa patologia;

    9) pur identificata come malattia autoimmune e neurodegenerativa, le cause della sclerosi multipla sono molteplici e ancora solo parzialmente conosciute, anche se esistono fattori di rischio già accertati, quali la predisposizione genetica, l'aver contratto infezioni da alcuni virus, non abitare in Paese con elevato livello di sviluppo igienico-sanitario e con un clima temperato (esposizione alla luce solare, livelli di vitamina D, ritardata esposizione ad agenti infettivi), fumo e obesità (soprattutto in età adolescenziale-giovane adulta);

    10) trattandosi, come detto, di una malattia cronica, non esiste al momento una cura, mentre sono già oggi disponibili numerose terapie (farmaci modificanti il decorso, Dmd) in grado di modificarne l'andamento e rallentarne la progressione;

    11) per trattare le riacutizzazioni di questa patologia si utilizzano brevi cicli di farmaci corticosteroidi capaci, con la loro attività immunosoppressiva e antinfiammatoria, di accelerare il recupero del paziente e/o di abbreviare i tempi delle ricadute. Una volta formulata con certezza la diagnosi, è, però, indispensabile avviare il trattamento precoce con uno dei numerosi farmaci immunomodulanti che, con diversi meccanismi d'azione, possano sopprimere l'infiammazione e prevenire le ricadute ed anche ritardare la progressione della sclerosi multipla. Insieme alle cure farmacologiche è necessario assicurare al paziente un percorso fisioterapico e riabilitativo individualizzato, volto a mantenere autonomia e la miglior qualità di vita;

    12) all'interno di questo percorso sono molto spesso inseriti, quando necessari, interventi di supporto psicologico e di riabilitazione cognitiva, affiancati ad interventi di carattere sociale che aiutano il paziente a convivere con la propria patologia e che possono rendere più efficaci gli effetti della riabilitazione fisica, consentendo alla persona affetta da sclerosi multipla di conservare una vita indipendente;

    13) si tratta, quindi, di una patologia che rende difficile la vita di chi ne è affetto, dovendosi affrontare non solo le problematiche legate ad una malattia cronica, ma anche altre di natura psicologica, relazionale, sociale e lavorativa, che richiedono, quindi, interventi complessi per consentire una qualità della vita comunque buona per la persona colpita dalla sclerosi multipla;

    14) sono necessarie risposte tempestive e personalizzate per chi soffre di questa patologia, con un approccio umano alla malattia e alla cura, ricordando sempre che il malato è persona e non cosa e la sua volontà va ascoltata e rispettata;

    15) per questo è indispensabile che venga messa in atto da parte di tutti i soggetti pubblici una costante azione di formazione e preparazione dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, in modo da intervenire quanto prima possibile e segnalare possibili casi agli specialisti;

    16) è anche necessario migliorare la possibilità per i pazienti di accedere a cure innovative ed efficaci e, al tempo stesso, va potenziata e sostenuta la ricerca scientifica volta alla cura della malattia una volta insorta, ma anche per la prevenzione della stessa, sostenendo il lavoro di chi cerca di comprendere le cause e trovare una cura;

    17) come ricorda la citata «Agenda 2025», è, inoltre, importante riconoscere il giusto valore alla promozione della telemedicina, che può svolgere un ruolo fondamentale per il miglioramento dell'accesso ai servizi e alle prestazioni, per il monitoraggio delle condizioni del paziente, per verificare l'adeguatezza delle cure e per un rapido intervento in situazioni di emergenza, nonché per l'orientamento e l'indirizzo alla rete dei servizi,

impegna il Governo:

1) a sostenere, per quanto di competenza la formazione dei medici e del personale infermieristico nell'ottica di una vera umanizzazione della cura;

2) ad agire per superare le differenze marcate tra le varie parti del Paese per quel che riguarda la cura, garantendo il diritto universale alla cura stessa, come previsto dall'articolo 32 della Costituzione;

3) a valutare l'opportunità di sostenere, anche con interventi normativi, la ricerca e lo studio volti a consentire una migliore qualità della vita delle persone affette da sclerosi multipla e per le loro famiglie, anche contribuendo, per quanto di competenza, ad attivare iniziative per il sostegno psicologico e l'inclusione della persona affetta da sclerosi multipla;

4) a valutare l'opportunità di adottare iniziative per garantire risorse adeguate per la ricerca e per la formazione dei ricercatori, anche coinvolgendo il terzo settore dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate per definire strategie e sviluppo dei piani attuativi;

5) a sostenere, per quanto di competenza, anche nella cura della sclerosi multipla quei processi formativi e operativi che tengano conto della medicina di genere, considerato, tra l'altro, che le donne risultano essere maggiormente colpite rispetto agli uomini;

6) ad attivare iniziative volte al superamento delle discriminazioni e dell'esclusione, in modo da favorire una vita ed un lavoro sicuri e dignitosi per la persona affetta da sclerosi multipla;

7) a promuovere e adottare iniziative di competenza per rendere strutturali nel Servizio sanitario nazionale i servizi e le prestazioni di telemedicina;

8) a valutare l'opportunità, compatibilmente con le risorse disponibili, di indirizzare, promuovere e finanziare, per quanto di competenza, piattaforme digitali di condivisione dei dati clinici, promuovendo anche l'aggiornamento continuo del Registro italiano sclerosi multipla e altre patologie correlate, in modo da giungere a cure realmente personalizzate.
(1-00362)(Testo modificato nel corso della seduta) «Girelli , Quartini , Zanella , Furfaro , Zaratti , Ciani , Malavasi , Stumpo ».

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   La Camera,

   premesso che:

    1) la sclerosi multipla è una patologia neurodegenerativa cronica che compromette il sistema nervoso centrale, causando un impatto su capacità cognitive, motorie, sensoriali e visive, variabile in intensità tra i pazienti;

    2) i sintomi della sclerosi multipla differiscono a seconda del soggetto e della localizzazione delle lesioni nel sistema nervoso. Tra i sintomi più comuni si riscontrano affaticamento, intorpidimento, difficoltà motorie e problemi visivi, oltre a cambiamenti dell'umore e difficoltà cognitive;

    3) secondo il Barometro della sclerosi multipla 2024, documento pubblicato annualmente dall'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), circa 2,8 milioni di persone convivono con la sclerosi multipla nel mondo, con oltre 1,2 milioni di casi in Europa e circa 140.000 in Italia, dove si verificano annualmente oltre 3.600 nuove diagnosi;

    4) in Italia, la prevalenza della sclerosi multipla si attesta a circa 221 casi ogni 100.000 abitanti, con una densità significativamente più alta in Sardegna, dove si stimano circa 410 casi per 100.000 abitanti;

    5) la malattia, in genere diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, colpisce prevalentemente le donne con una frequenza doppia rispetto agli uomini nei casi prevalenti e un rapporto di 3 a 1 nei nuovi casi annui;

    6) questa malattia genera purtroppo una condizione cronica e imprevedibile, per la quale non esiste una cura risolutiva. Tuttavia, vi sono terapie in grado di rallentarne la progressione, ma i pazienti continuano a dover affrontare complesse sfide che impattano su salute, vita familiare, lavorativa e sociale;

    7) nel maggio 2022, in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla, l'Aism ha presentato alla Camera dei deputati l'Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025, che raccoglie i contributi ricevuti dai vari soggetti interessati al contrasto della patologia;

    8) nel maggio 2023, nella settimana dedicata alla sensibilizzazione sulla sclerosi multipla, l'Associazione ha presentato la mozione «1000 azioni oltre la SM 2023», articolata in trenta punti, che rimandano direttamente alle linee di missione e alle priorità definite nell'Agenda 2025;

    9) le persone con sclerosi multipla in Italia ad oggi lamentano un'assistenza non commisurata alle proprie necessità, nonché tempi troppo lunghi per controlli necessari – tra i quali la risonanza magnetica – spesso effettuati con macchinari obsoleti di cui molte strutture sono addirittura carenti;

    10) quasi un paziente su due, inoltre, segnala carenze nel percorso di presa in carico specialistica, alle quali si aggiungono restrizioni nell'accesso ai farmaci modificanti la malattia e alla riabilitazione che, in molti casi, non produce effetti benefici sui pazienti;

    11) la situazione economica dei pazienti di sclerosi multipla e delle loro famiglie è aggravata da una spesa media annua di circa 5.000 euro, che arrivano a 12.000 per chi ha una disabilità grave, fino a raggiungere i 25.000 euro per le situazioni maggiormente compromesse;

    12) la mozione Aism, nel descrivere i percorsi per la risoluzione delle criticità che colpiscono i pazienti, promuove l'utilizzo della telemedicina come strumento chiave, in quanto essa risulta essere particolarmente indicata per il monitoraggio della sclerosi multipla, specie in contesti dove l'offerta tradizionale di cure è carente;

    13) il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da sclerosi multipla, nonché il contrasto più efficace alla patologia, passano anche dalla qualità del collegamento e coordinamento tra i vari setting assistenziali coinvolti nella cura della patologia: centri di riferimento per la cura e gli ospedali ad essi collegati, i distretti, l'ospedale di comunità, le altre residenze non ospedaliere, le case di comunità e il luogo di vita del paziente;

    14) le case di comunità potrebbero svolgere un ruolo cruciale in quest'ottica, orientandosi alla presa in carico dei pazienti con sclerosi multipla e in generale con altre patologie croniche, complesse, evolutive e neurodegenerative, con una formazione specifica per i professionisti ivi impiegati, coordinando l'interazione tra gli attori impegnati nell'assistenza, prevedendo altresì che gli ospedali di comunità si occupino della presa in carico temporanea della persona affetta da sclerosi multipla, in particolare in situazioni di particolare complessità e carico assistenziale, con un rapporto di e-health diretto con i centri di riferimento;

    15) l'assistenza domiciliare integrata (Adi) è un ulteriore strumento necessario per i pazienti con sclerosi multipla e, in generale per le persone con altre patologie croniche, complesse, evolutive e neurodegenerative. Si mostra necessario pertanto rafforzare l'assistenza domiciliare integrata con l'affiancamento alle famiglie di personale appositamente formato, adeguato a dare continuità agli interventi a contrasto delle malattie, in raccordo con i centri di riferimento;

    16) il sub-investimento 1.2.3 della Missione 6, Componente 1, del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR), vede come obiettivo la promozione e la diffusione nel Servizio sanitario nazionale delle prestazioni di telemedicina a supporto dei pazienti con malattie croniche;

    17) l'Agenas, soggetto attuatore del sub-investimento 1.2.3, ha redatto le «Linee guida per i Servizi di telemedicina – Requisiti funzionali e livelli di servizio», riportanti le «Indicazioni per la presentazione dei progetti regionali di telemedicina – Piano operativo regionale/provinciale» e le «Linee di indirizzo per i servizi di telemedicina», approvate con decreti del Ministro della salute in data 21 settembre 2022 e 30 settembre 2022;

    18) la stessa Agenas ha redatto il «PDTA per la sclerosi multipla: indicazioni per la creazione delle reti di assistenza», nel quale vengono delineate le possibili migliori pratiche nell'ambito del trattamento della sclerosi multipla. Il percorso diagnostico terapeutico assistenziale definisce, inoltre, la sclerosi multipla come una patologia particolarmente adatta all'applicazione della telemedicina;

    19) è chiara quindi la necessità di implementare la telemedicina e renderla strutturale, con duplice scopo di migliorare e rendere maggiormente efficiente i trattamenti offerti dal Servizio sanitario nazionale, nonché apportare miglioramenti nel trattamento di tali patologie, creando per i pazienti e le loro famiglie un contesto sanitario maggiormente funzionale alle necessità della persona, tutelandone la salute come diritto fondamentale,

impegna il Governo:

1) ad adottare ogni possibile iniziativa di competenza per l'attuazione dell'Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025 e delle richieste riportate nella mozione «1000 azioni oltre la sclerosi multipla 2023» promosse da Aism;

2) a rendere strutturali nel Servizio sanitario nazionale i servizi e le prestazioni di telemedicina, con particolare riferimento alla teleriabilitazione e al supporto psicologico da remoto nei percorsi di cura dei pazienti con patologie croniche, complesse, evolutive e neurodegenerative come la sclerosi multipla, coerentemente con gli obiettivi fissati per l'implementazione del sub-investimento 1.2.3, della Missione 6, Componente 1, del PNRR;

3) a completare la codificazione e la tariffazione unitaria delle televisite nel quadro dei livelli essenziali di assistenza (Lea), individuandone le specifiche forme di finanziamento, al fine di assicurare certezza ed esigibilità delle prestazioni di telemedicina nei sistemi sanitari regionali, adottando i nuovi livelli essenziali di assistenza già a decorrere da gennaio 2025, destinandovi risorse adeguate;

4) ad adottare iniziative di competenza volte ad approvare formalmente il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) per la sclerosi multipla proposto dall'Agenas, al fine di rendere uniforme l'integrazione della telemedicina nell'ambito dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali regionali;

5) a promuovere gli investimenti in formazione e aggiornamento a livello regionale al fine di rafforzare le competenze tecnologiche e digitali di tutti gli attori coinvolti nel contrasto della sclerosi multipla, includendo i pazienti e i caregiver familiari, con piena valorizzazione del ruolo della rete dei centri clinici e delle associazioni di pazienti;

6) a promuovere, d'intesa con le regioni, il riconoscimento e lo sviluppo della rete di patologia dedicata alla presa in carico delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, valorizzando il ruolo delle case di comunità e degli ospedali di comunità nei termini richiamati in premessa, nonché attraverso l'inserimento dei centri clinici per la diagnosi e la cura della sclerosi multipla nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere nazionali;

7) ad adottare iniziative di competenza utili ed efficaci per superare le criticità nei percorsi di diagnosi e di cura delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, assicurando lo smaltimento delle liste di attesa, la disponibilità dei farmaci modificanti la malattia, la piena rimborsabilità a carico del Servizio sanitario nazionale dei farmaci sintomatici previsti dal piano di cura, nonché l'accesso a terapie riabilitative di qualità e specifiche;

8) a potenziare l'assistenza domiciliare integrata (Adi) per le persone con sclerosi multipla o con altre patologie croniche, complesse, evolutive e neurodegenerative, prevedendo l'apposita formazione di personale al fine di dare continuità agli interventi a contrasto delle malattie, in raccordo con i centri di riferimento;

9) ad adottare iniziative volte a garantire, d'intesa con le regioni, il sostegno psicologico alle persone con sclerosi multipla e patologie correlate e ai loro caregiver familiari, anche attraverso il supporto a distanza;

10) a promuovere iniziative di competenza volte a favorire il rapido iter di un progetto di legge statale che inquadri giuridicamente la figura del caregiver, anche sulla base delle proposte legislative depositate in Parlamento, stanziando già nel primo provvedimento utile risorse adeguate per riconoscerne il ruolo e il carattere fondamentale per la tutela della salute, anche con un eventuale apposito fondo dedicato all'attuazione concreta della cosiddetta legge sui caregiver;

11) a sostenere la ricerca scientifica nelle aree prioritarie dell'Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025, favorendo il coordinamento dei progetti pubblici e privati, nazionali e internazionali, secondo il modello di governance della ricerca e innovazione responsabile partecipata, nonché garantire l'adeguata implementazione delle risorse stanziate per la ricerca, ivi compresa quella di base;

12) a promuovere una gestione dei dati sempre più integrata secondo principi, modelli, strumenti che assicurino effettiva interoperabilità tra i vari nodi della rete e una semplificazione e razionalizzazione dei processi e protocolli applicativi, rafforzando i sistemi di condivisione delle conoscenze specifiche dai centri di riferimento ai servizi territoriali, distrettuali e delle cure primarie, nonché alle istituzioni che hanno il compito di facilitare e permettere la vita del malato nei vari ambiti, assicurando comunque il pieno rispetto del diritto alla riservatezza nell'utilizzo dei dati ed evitandone lo sfruttamento economico;

13) a promuovere campagne di comunicazione e di sensibilizzazione per diffondere consapevolezza, competenze e informazione corretta sulla sclerosi multipla e le patologie correlate;

14) a favorire, mediante iniziative anche a carattere normativo, l'utilizzo di strumenti atti alla conciliazione delle esigenze lavorative con quelle di vita per i pazienti di sclerosi multipla e ogni altra malattia cronica, nonché per i caregiver, favorendo ove possibile il ricorso al lavoro agile, avuto particolare riguardo ai cosiddetti lavoratori «fragili»;

15) ad adottare iniziative per stanziare, già dal primo provvedimento utile, idonee risorse per estendere le tutele riconosciute ai lavoratori affetti da sclerosi multipla, e in generale da malattia croniche, invalidanti e rare, al fine di potenziare i permessi per visite, controlli ed esami, oltre che rafforzare e ampliare i congedi collegati ad esigenze di cura e terapie;

16) a inserire la sclerosi multipla e le patologie ad essa correlate tra quelle prioritarie nell'ottica del perseguimento degli obiettivi del Piano nazionale cronicità;

17) ad adottare iniziative volte a incrementare già dal primo provvedimento utile le risorse per la riabilitazione dei pazienti di sclerosi multipla e di altre malattie rare, prevedendo altresì:

   a) maggiore coordinamento e approccio interdisciplinare, coinvolgendo le necessarie figure professionali nell'attuazione degli interventi riabilitativi quali la fisioterapia, la terapia occupazionale, la logopedia, la riabilitazione dei disturbi sfinterici e cognitivi, il reinserimento sociale;

   b) piani riabilitativi individualizzati, adeguati, in termini quantitativi e qualitativi, alle esigenze specifiche di ogni paziente, che vengano aggiornati periodicamente in base all'evoluzione delle esigenze;

   c) erogazione delle terapie in setting diversi a seconda delle esigenze di vita delle persone, con particolare attenzione al servizio a domicilio;

18) ad adottare iniziative volte a prevedere nel primo provvedimento utile risorse adeguate ad assicurare l'abbattimento delle barriere architettoniche e più in generale la piena accessibilità secondo i principi della progettazione universale, sia in ambito pubblico che privato;

19) a prevedere misure atte all'abbattimento delle barriere organizzative e sociali, stanziando adeguate risorse sin dal primo provvedimento utile, al fine di garantire l'obiettivo della vita autonoma e una piena partecipazione alla vita sociale, avuto particolare riguardo alle esigenze di trasporto e allo svolgimento di attività quali, ad esempio, sport e turismo.
(1-00363) «Boschi , Faraone , Gadda , Del Barba , Bonifazi , Giachetti , Gruppioni ».

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   La Camera,

   premesso che:

    1) la sclerosi multipla è una patologia neurodegenerativa cronica che compromette il sistema nervoso centrale, causando un impatto su capacità cognitive, motorie, sensoriali e visive, variabile in intensità tra i pazienti;

    2) i sintomi della sclerosi multipla differiscono a seconda del soggetto e della localizzazione delle lesioni nel sistema nervoso. Tra i sintomi più comuni si riscontrano affaticamento, intorpidimento, difficoltà motorie e problemi visivi, oltre a cambiamenti dell'umore e difficoltà cognitive;

    3) secondo il Barometro della sclerosi multipla 2024, documento pubblicato annualmente dall'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), circa 2,8 milioni di persone convivono con la sclerosi multipla nel mondo, con oltre 1,2 milioni di casi in Europa e circa 140.000 in Italia, dove si verificano annualmente oltre 3.600 nuove diagnosi;

    4) in Italia, la prevalenza della sclerosi multipla si attesta a circa 221 casi ogni 100.000 abitanti, con una densità significativamente più alta in Sardegna, dove si stimano circa 410 casi per 100.000 abitanti;

    5) la malattia, in genere diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, colpisce prevalentemente le donne con una frequenza doppia rispetto agli uomini nei casi prevalenti e un rapporto di 3 a 1 nei nuovi casi annui;

    6) questa malattia genera purtroppo una condizione cronica e imprevedibile, per la quale non esiste una cura risolutiva. Tuttavia, vi sono terapie in grado di rallentarne la progressione, ma i pazienti continuano a dover affrontare complesse sfide che impattano su salute, vita familiare, lavorativa e sociale;

    7) nel maggio 2022, in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla, l'Aism ha presentato alla Camera dei deputati l'Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025, che raccoglie i contributi ricevuti dai vari soggetti interessati al contrasto della patologia;

    8) nel maggio 2023, nella settimana dedicata alla sensibilizzazione sulla sclerosi multipla, l'Associazione ha presentato la mozione «1000 azioni oltre la SM 2023», articolata in trenta punti, che rimandano direttamente alle linee di missione e alle priorità definite nell'Agenda 2025;

    9) le persone con sclerosi multipla in Italia ad oggi lamentano un'assistenza non commisurata alle proprie necessità, nonché tempi troppo lunghi per controlli necessari – tra i quali la risonanza magnetica – spesso effettuati con macchinari obsoleti di cui molte strutture sono addirittura carenti;

    10) quasi un paziente su due, inoltre, segnala carenze nel percorso di presa in carico specialistica, alle quali si aggiungono restrizioni nell'accesso ai farmaci modificanti la malattia e alla riabilitazione che, in molti casi, non produce effetti benefici sui pazienti;

    11) la situazione economica dei pazienti di sclerosi multipla e delle loro famiglie è aggravata da una spesa media annua di circa 5.000 euro, che arrivano a 12.000 per chi ha una disabilità grave, fino a raggiungere i 25.000 euro per le situazioni maggiormente compromesse;

    12) la mozione Aism, nel descrivere i percorsi per la risoluzione delle criticità che colpiscono i pazienti, promuove l'utilizzo della telemedicina come strumento chiave, in quanto essa risulta essere particolarmente indicata per il monitoraggio della sclerosi multipla, specie in contesti dove l'offerta tradizionale di cure è carente;

    13) il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da sclerosi multipla, nonché il contrasto più efficace alla patologia, passano anche dalla qualità del collegamento e coordinamento tra i vari setting assistenziali coinvolti nella cura della patologia: centri di riferimento per la cura e gli ospedali ad essi collegati, i distretti, l'ospedale di comunità, le altre residenze non ospedaliere, le case di comunità e il luogo di vita del paziente;

    14) le case di comunità potrebbero svolgere un ruolo cruciale in quest'ottica, orientandosi alla presa in carico dei pazienti con sclerosi multipla e in generale con altre patologie croniche, complesse, evolutive e neurodegenerative, con una formazione specifica per i professionisti ivi impiegati, coordinando l'interazione tra gli attori impegnati nell'assistenza, prevedendo altresì che gli ospedali di comunità si occupino della presa in carico temporanea della persona affetta da sclerosi multipla, in particolare in situazioni di particolare complessità e carico assistenziale, con un rapporto di e-health diretto con i centri di riferimento;

    15) l'assistenza domiciliare integrata (Adi) è un ulteriore strumento necessario per i pazienti con sclerosi multipla e, in generale per le persone con altre patologie croniche, complesse, evolutive e neurodegenerative. Si mostra necessario pertanto rafforzare l'assistenza domiciliare integrata con l'affiancamento alle famiglie di personale appositamente formato, adeguato a dare continuità agli interventi a contrasto delle malattie, in raccordo con i centri di riferimento;

    16) il sub-investimento 1.2.3 della Missione 6, Componente 1, del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR), vede come obiettivo la promozione e la diffusione nel Servizio sanitario nazionale delle prestazioni di telemedicina a supporto dei pazienti con malattie croniche;

    17) l'Agenas, soggetto attuatore del sub-investimento 1.2.3, ha redatto le «Linee guida per i Servizi di telemedicina – Requisiti funzionali e livelli di servizio», riportanti le «Indicazioni per la presentazione dei progetti regionali di telemedicina – Piano operativo regionale/provinciale» e le «Linee di indirizzo per i servizi di telemedicina», approvate con decreti del Ministro della salute in data 21 settembre 2022 e 30 settembre 2022;

    18) la stessa Agenas ha redatto il «PDTA per la sclerosi multipla: indicazioni per la creazione delle reti di assistenza», nel quale vengono delineate le possibili migliori pratiche nell'ambito del trattamento della sclerosi multipla. Il percorso diagnostico terapeutico assistenziale definisce, inoltre, la sclerosi multipla come una patologia particolarmente adatta all'applicazione della telemedicina;

    19) è chiara quindi la necessità di implementare la telemedicina e renderla strutturale, con duplice scopo di migliorare e rendere maggiormente efficiente i trattamenti offerti dal Servizio sanitario nazionale, nonché apportare miglioramenti nel trattamento di tali patologie, creando per i pazienti e le loro famiglie un contesto sanitario maggiormente funzionale alle necessità della persona, tutelandone la salute come diritto fondamentale,

impegna il Governo:

1) ad adottare ogni possibile iniziativa di competenza per l'attuazione dell'Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025 e delle richieste riportate nella mozione «1000 azioni oltre la sclerosi multipla 2023» promosse da Aism;

2) a rendere strutturali nel Servizio sanitario nazionale i servizi e le prestazioni di telemedicina, con particolare riferimento alla teleriabilitazione e al supporto psicologico da remoto nei percorsi di cura dei pazienti con patologie croniche, complesse, evolutive e neurodegenerative come la sclerosi multipla, coerentemente con gli obiettivi fissati per l'implementazione del sub-investimento 1.2.3, della Missione 6, Componente 1, del PNRR;

3) a valutare l'opportunità di completare, nel rispetto dei vincoli di finanza pubblica, la codificazione e la tariffazione unitaria delle televisite nel quadro dei livelli essenziali di assistenza (Lea), individuandone le specifiche forme di finanziamento, al fine di assicurare certezza ed esigibilità delle prestazioni di telemedicina nei sistemi sanitari regionali, adottando i nuovi livelli essenziali di assistenza già a decorrere da gennaio 2025, destinandovi risorse adeguate;

4) ad adottare iniziative di competenza volte ad approvare formalmente il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) per la sclerosi multipla proposto dall'Agenas, al fine di rendere uniforme l'integrazione della telemedicina nell'ambito dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali regionali;

5) a promuovere gli investimenti in formazione e aggiornamento a livello regionale al fine di rafforzare le competenze tecnologiche e digitali di tutti gli attori coinvolti nel contrasto della sclerosi multipla, includendo i pazienti e i caregiver familiari, con piena valorizzazione del ruolo della rete dei centri clinici e delle associazioni di pazienti;

6) a promuovere, d'intesa con le regioni, il riconoscimento e lo sviluppo della rete di patologia dedicata alla presa in carico delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, valorizzando il ruolo delle case di comunità e degli ospedali di comunità nei termini richiamati in premessa, nonché attraverso l'inserimento dei centri clinici per la diagnosi e la cura della sclerosi multipla nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere nazionali;

7) ad adottare iniziative di competenza utili ed efficaci per superare le criticità nei percorsi di diagnosi e di cura delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, assicurando lo smaltimento delle liste di attesa, la disponibilità dei farmaci modificanti la malattia, la piena rimborsabilità a carico del Servizio sanitario nazionale dei farmaci sintomatici previsti dal piano di cura, nonché l'accesso a terapie riabilitative di qualità e specifiche;

8) a valutare l'opportunità di potenziare, compatibilmente con i vincoli di finanza pubblica, l'assistenza domiciliare integrata (Adi) per le persone con sclerosi multipla o con altre patologie croniche, complesse, evolutive e neurodegenerative, prevedendo l'apposita formazione di personale al fine di dare continuità agli interventi a contrasto delle malattie, in raccordo con i centri di riferimento;

9) ad adottare iniziative volte a garantire, d'intesa con le regioni, il sostegno psicologico alle persone con sclerosi multipla e patologie correlate e ai loro caregiver familiari, anche attraverso il supporto a distanza;

10) a promuovere iniziative di competenza volte a favorire il rapido iter di un progetto di legge statale che inquadri giuridicamente la figura del caregiver, anche sulla base delle proposte legislative depositate in Parlamento, stanziando già nel primo provvedimento utile risorse adeguate, anche con un eventuale apposito fondo dedicato all'attuazione concreta della cosiddetta legge sui caregiver;

11) a sostenere la ricerca scientifica nelle aree prioritarie dell'Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025, favorendo il coordinamento dei progetti pubblici e privati, nazionali e internazionali, secondo il modello di governance della ricerca e innovazione responsabile partecipata, nonché garantire l'adeguata implementazione delle risorse stanziate per la ricerca, ivi compresa quella di base;

12) a promuovere una gestione dei dati sempre più integrata secondo principi, modelli, strumenti che assicurino effettiva interoperabilità tra i vari nodi della rete e una semplificazione e razionalizzazione dei processi e protocolli applicativi, rafforzando i sistemi di condivisione delle conoscenze specifiche dai centri di riferimento ai servizi territoriali, distrettuali e delle cure primarie, nonché alle istituzioni che hanno il compito di facilitare e permettere la vita del malato nei vari ambiti, assicurando comunque il pieno rispetto del diritto alla riservatezza nell'utilizzo dei dati ed evitandone lo sfruttamento economico;

13) a promuovere campagne di comunicazione e di sensibilizzazione per diffondere consapevolezza, competenze e informazione corretta sulla sclerosi multipla e le patologie correlate;

14) a rendere fattibile, anche attraverso eventuali iniziative a carattere normativo, la possibilità di favorire l'utilizzo di strumenti atti alla conciliazione delle esigenze lavorative con quelle di vita per i pazienti di sclerosi multipla e ogni altra malattia cronica, nonché per i caregiver, favorendo ove possibile il ricorso al lavoro agile, avuto particolare riguardo ai cosiddetti lavoratori «fragili»;

15) a valutare, nel rispetto dei vincoli di finanza pubblica, la possibilità di adottare iniziative per stanziare, già dal primo provvedimento utile, idonee risorse per estendere le tutele riconosciute ai lavoratori affetti da sclerosi multipla, e in generale da malattia croniche, invalidanti e rare, al fine di potenziare i permessi per visite, controlli ed esami, oltre che rafforzare e ampliare i congedi collegati ad esigenze di cura e terapie;

16) a valutare l'opportunità di inserire la sclerosi multipla e le patologie ad essa correlate tra quelle prioritarie nell'ottica del perseguimento degli obiettivi del Piano nazionale cronicità;

17) a valutare l'opportunità di adottare, compatibilmente con i vincoli di finanza pubblica, iniziative volte a incrementare già dal primo provvedimento utile le risorse per la riabilitazione dei pazienti di sclerosi multipla e di altre malattie rare, prevedendo altresì:

   a) maggiore coordinamento e approccio interdisciplinare, coinvolgendo le necessarie figure professionali nell'attuazione degli interventi riabilitativi quali la fisioterapia, la terapia occupazionale, la logopedia, la riabilitazione dei disturbi sfinterici e cognitivi, il reinserimento sociale;

   b) piani riabilitativi individualizzati, adeguati, in termini quantitativi e qualitativi, alle esigenze specifiche di ogni paziente, che vengano aggiornati periodicamente in base all'evoluzione delle esigenze;

   c) erogazione delle terapie in setting diversi a seconda delle esigenze di vita delle persone, con particolare attenzione al servizio a domicilio;

18) a valutare l'opportunità di adottare, compatibilmente con i vincoli di finanza pubblica, iniziative volte a prevedere nel primo provvedimento utile risorse adeguate ad assicurare l'abbattimento delle barriere architettoniche e più in generale la piena accessibilità secondo i principi della progettazione universale, sia in ambito pubblico che privato;

19) a valutare l'opportunità di prevedere, compatibilmente con i vincoli di finanza pubblica, misure atte all'abbattimento delle barriere organizzative e sociali, stanziando adeguate risorse sin dal primo provvedimento utile, al fine di garantire l'obiettivo della vita autonoma e una piena partecipazione alla vita sociale, avuto particolare riguardo alle esigenze di trasporto e allo svolgimento di attività quali, ad esempio, sport e turismo.
(1-00363)(Testo modificato nel corso della seduta) «Boschi , Faraone , Gadda , Del Barba , Bonifazi , Giachetti , Gruppioni ».

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   La Camera,

   premesso che:

    1) la sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa e autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale, causando un ampio spettro di segni e sintomi e che può progredire fino alla completa disabilità fisica e cognitiva;

    2) secondo i dati relativi al 2024, questa malattia, che in Italia colpisce oltre 140 mila persone, vede circa 3.600 nuove diagnosi all'anno, ovvero 6 nuovi casi ogni 100.000 persone. Questo numero in Sardegna, a titolo esemplificativo, sale tragicamente a 12. La prevalenza è intorno ai 227 casi per 100.000 abitanti nell'Italia continentale, con eccezione, ancora, della Sardegna, dove si stimano circa 420 casi ogni 100.000 abitanti. Si tratta soprattutto di donne, tre per ogni uomo, diagnosticate in genere in età giovanile compresa tra i 20 e i 40 anni;

    3) l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), stima circa 2.000 persone in Italia con la malattia NMOSD (acronimo inglese Indicante i disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e con la variante MOGAD, patologie rare molto simili alla sclerosi multipla che vengono seguite negli stessi centri clinici;

    4) in Italia, il costo sociale della sclerosi multipla e della NMOSD ammonta a circa 6,5 miliardi di euro l'anno. Il costo medio annuo per persona è di 45.800 euro e lo Stato si fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, di poco meno della metà (22.200 euro, pari al 48 per cento). Le famiglie si trovano, perciò, a dover affrontare il 12 per cento dei costi, mentre il restante 40 per cento è a carico della collettività, legato soprattutto alla perdita di produttività di pazienti e caregiver che si vedono costretti ad interrompere i propri rapporti di lavoro e quindi a generare ricchezza, a causa della patologia;

    5) i costi sociali aumentano all'aumentare della disabilità – dai 34.600 euro a persona per una disabilità lieve fino ad arrivare a 62.400 euro per una disabilità grave, ma la quota sostenuta dallo Stato rimane invariata. A sostenere i costi aggiuntivi per la disabilità più severa sono, infatti, il sistema economico del Paese e le famiglie, che arrivano a spendere autonomamente circa 14.000 euro annui nei casi gravi, in gran parte per assistenza a domicilio;

    6) sclerosi multipla e NMOSD generano però bisogni complessi, cui i servizi devono rispondere in modo tempestivo e coordinato. I problemi emergono soprattutto nei ritardi per accedere a risonanze magnetiche (36,2 per cento) e visite di controllo (24,7 per cento), e rimangono più spesso insoddisfatti i bisogni che richiedono servizi integrati: riabilitazione (46,9 per cento), trattamento psicologico (45,2 per cento), cure farmacologiche sintomatiche (39,3 per cento) e assistenza domiciliare (19,6 per cento): servizi che le persone hanno indicato di non aver ricevuto, o di aver ricevuto in quantità insufficiente rispetto al bisogno;

    7) inoltre, la crisi del personale che investe tutto il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) non risparmia i servizi per la sclerosi: secondo i dati del 2024, ogni neurologo dedicato segue 558 pazienti, un infermiere ne segue 477. Si tratta di valori molto superiori a quelli indicati dall'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS), per cui il rapporto ideale sarebbe di 1 neurologo ogni 300/400 pazienti;

    8) la telemedicina, sebbene abbia potenziato la risposta a distanza, non è ancora pienamente integrata nel sistema sanitario, e anche l'implementazione delle cure digitali si scontra con la mancanza di personale;

    9) i vari sintomi presenti nella sclerosi multipla si possono associare tra di loro, traducendosi in una variabilità di quadri clinico-funzionali, che comportano la necessità di prevedere progetti riabilitativi mirati per ogni singolo individuo e circostanziati nel tempo. Per contrastare in modo ottimale la varietà di sintomi che si possono presentare durante il decorso della malattia, pertanto, si rende indispensabile un approccio interdisciplinare e olistico, che coinvolga più figure professionali ed interventi riabilitativi di diverso tipo;

    10) come riportato nel percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA), promosso da AGENAS e specificamente dedicato alle persone affette da sclerosi multipla, con l'obiettivo di porre il paziente al centro delle attività assistenziali attraverso un percorso organizzato che preveda l'accesso alle migliori competenze possibili e ai più avanzati servizi in campo diagnostico, terapeutico e riabilitativo, il processo di riabilitazione mira a massimizzare l'indipendenza funzionale attraverso la stabilizzazione della funzione, la riduzione della disabilità e la prevenzione di complicanze secondarie, attraverso un processo educativo che promuove l'indipendenza dell'individuo. Si tratta di un processo di cambiamento attivo attraverso il quale una persona disabile acquisisce e usa le conoscenze e le abilità necessarie per rendere ottimali le proprie funzioni fisiche, psicologiche e sociali;

    11) il percorso riabilitativo rientra, perciò, all'interno di un progetto condiviso che prevede come obiettivo finale il miglioramento e la salvaguardia della qualità di vita della persona con sclerosi multipla, malattia cronica evolutiva che genera bisogni che riguardano non solo l'ambito fisico, ma anche quello psicologico e sociale. Per questi motivi, la riabilitazione include anche interventi sanitari che, pur non riducendo la disabilità, possono migliorare la qualità di vita e interventi sociali, rivolti a garantire alla persona la massima partecipazione possibile alla vita sociale;

    12) in particolare, applicata alla sclerosi multipla, la riabilitazione si prefigge di proteggere la riserva neuronale del soggetto affetto da sclerosi multipla e di massimizzare le capacità di compensare i danni subiti dalla patologia. Questo approccio, in armonia con i principi del «brain health» promossi dalle World Federation of Neurology e dalla World Brain Alliance, rappresenta una delle linee di ricerca strategiche prioritarie della comunità europea sull'Healthy Living;

    13) tuttavia, a causa della struttura e dell'organizzazione del SSN, ad oggi l'accesso alla riabilitazione risulta ancora problematico per molti dei pazienti affetti da sclerosi multipla, con significative differenze tra i territori e una forte tendenza a concentrare gli interventi in pacchetti di sedute fisioterapiche, slegate da progetti riabilitativi individuali;

    14) i caregiver rivestono un ruolo cruciale nel supporto quotidiano alle persone che soffrono di questa grave malattia. Soprattutto le persone con disabilità moderata (47,2 per cento) e grave (78,6 per cento) hanno bisogno di aiuto e assistenza in casa, ma oltre il 20 per cento non riesce a riceverlo. Tra chi lo riceve, il 39,7 per cento ha un caregiver familiare, e più in generale il 55 per cento può contare solo sulle proprie risorse, e al tempo dedicato dal caregiver aggiunge quello di personale a pagamento, mentre si ferma al 17,1 per cento la quota di chi riceve aiuto solo dai servizi pubblici;

    15) inoltre, molte realtà del volontariato sono impegnate nella lotta alla malattia, spesso con proprie risorse e propri volontari, per offrire ai pazienti servizi socio-sanitari accessibili e dedicati, spesso senza alcun supporto pubblico, neppure a livello regionale;

    16) con il decreto ministeriale 29 aprile 2022, n. 71 – recante l'approvazione delle linee guida sull'assistenza territoriale – il Ministero della salute ha previsto, nell'ambito delle case di comunità, l'intervento delle associazioni nella gestione della sclerosi multipla, evidentemente riconoscendone il valore, l'importanza e, soprattutto, l'efficacia;

    17) l'implementazione di progetti innovativi sulla sclerosi multipla richiederebbe un impegno, anche di carattere economico, da parte delle istituzioni – non potendo bastare il solo impegno di realtà private – che favorisca l'associazionismo e integri l'approccio puramente assistenzialista con interventi orientati alla promozione della salute, anche mediante l'utilizzo di terapie riabilitative integrative;

    18) altro aspetto critico che caratterizza la vita di coloro che affrontano questa malattia risiede nel rischio importante di esclusione e discriminazione. AISM ha stimato che tale situazione riguarda ben il 75 per cento di chi ne soffre. Il mondo del lavoro è indicato come il contesto in cui più spesso si realizza la discriminazione, ma anche la burocrazia e quindi il rapporto con i servizi pubblici e i servizi finanziari sono menzionati grandemente;

    19) anche la tempestività della diagnosi riveste un ruolo fondamentale nella gestione della patologia: chi riceve la diagnosi nell'età scolare riporta impatti importanti, il 30 per cento di chi era all'università ha perso anni, e il 18 per cento ha lasciato gli studi. Lo svantaggio, quindi, si accumula nel tempo, e spesso le persone arrivano già vulnerabili nel mondo del lavoro. Tra chi oggi non lavora, quasi il 60 per cento ha smesso di farlo a causa della sclerosi multipla, e oltre la metà di questi (34 per cento) indica che il contesto di lavoro non si adattava alle sue necessità;

    20) l'accessibilità soprattutto degli spazi e dei trasporti pubblici rimane un problema molto frequente, e riguarda non solo il 95 per cento di chi ha disabilità moderata o grave, ma anche il 45 per cento delle persone con disabilità lieve. È uno dei segnali che nella società sclerosi multipla e NMOSD non sono conosciute: oltre il 90 per cento ritiene che la popolazione generale la conosca poco o per nulla, e quote molto simili si esprimono in questo senso a proposito dei giornalisti, del personale di uffici pubblici e privati, e il 51 per cento anche di quelli sanitari non specializzati. Lo confermano d'altra parte gli italiani stessi, secondo l'indagine DOXA 2023 il 64 per cento ritiene di sapere cos'è la sclerosi multipla, ma rimangono diffuse convinzioni scorrette: il 62 per cento ritiene erroneamente che tutte abbiano disabilità grave e il 41 per cento è convinto che non possano lavorare;

    21) le percentuali messe in luce dai paragrafi precedenti dipingono un quadro complessivo desolante. È necessario che Governo e Parlamento intervengano per cambiare, oltre a come l'intera collettività percepisce la malattia, soprattutto le condizioni di vita quotidiana e di cura di chi soffre e di chi sta loro accanto;

    22) occorrerebbe, per intervenire efficacemente, coniugare una serie di elementi, indispensabili e tra di loro coessenziali: nuova percezione della malattia, nuovo approccio alla cura della malattia, disponibilità di spazi attrezzati per l'attività fisica adattata, promozione di un nuovo stile di vita, accessibilità di spazi di confronto, ascolto e aggregazione;

    23) la risposta ai bisogni reali dei pazienti passa, inoltre e inevitabilmente, dall'erogazione di una serie di importantissimi servizi, tra cui figurano, a titolo esemplificativo: l'assistenza personale nella gestione delle attività familiari, il supporto psicologico, la riabilitazione, la consulenza legale e fiscale;

    24) attualmente, le risorse e le infrastrutture per la gestione della sclerosi multipla a livello territoriale sono spesso insufficienti o non adeguatamente distribuite, generando forti disuguaglianze nell'accesso alle cure;

    25) pertanto, un efficientamento dell'assistenza sanitaria territoriale, anche attraverso il ricorso alle opportunità offerte dalla digitalizzazione e dall'innovazione tecnologica in ambito sanitario, che arrivi a includere la diagnosi precoce, le cure, la riabilitazione, il supporto psicologico e i servizi domiciliari, risulta cruciale per migliorare il benessere dei pazienti e ridurre i costi sanitari associati alla progressione della malattia,

impegna il Governo:

1) a promuovere l'implementazione di progetti e interventi sulla sclerosi multipla che favoriscano un approccio interdisciplinare, nonché la configurazione di percorsi di terapia specifici per le esigenze di ciascun paziente e la diffusione dei servizi di riabilitazione fisica, neurologica, logopedica e cognitiva a livello territoriale, promuovendo l'accesso a équipe multidisciplinari, per garantire un'assistenza continuativa ai pazienti con sclerosi multipla e una gestione integrata e personalizzata della patologia, assegnando a tale scopo risorse dedicate;

2) a promuovere la presa in carico multidisciplinare del malato con sclerosi multipla promuovendo, da un lato, l'adozione di iniziative di confronto tra esperti nelle diverse discipline (neurologia, psicologia, fisioterapia, logopedia) finalizzate alla stesura di un disciplinare utile a coniugare gli elementi del Piano Riabilitativo Individuale (PRI) con Il Patient Support Program (PSP) e, dall'altro, in linea e ad integrazione con quanto previsto nel PDTA per la sclerosi multipla di Agenas, l'adozione «strutturale» di terapie integrative a sostegno della riabilitazione psico-fisica delle persone con sclerosi multipla (in primis supporto psicologico e Attività Fisica Adattata), sia attraverso la definizione di una strategia terapeutica multidisciplinare, pianificata e personalizzata che preveda il coinvolgimento attivo del malato e del caregiver, sia prevedendo l'inserimento dei servizi erogati dagli Enti del Terzo Settore (ETS) che collaborano con le Aziende ospedaliere e le Aziende Sanitarie Locali, nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere nazionali;

3) a promuovere, d'intesa con le regioni, la definizione di un protocollo di collaborazione tra Aziende Ospedaliere, Aziende Sanitarie Locali ed ETS per la condivisione dei servizi di supporto psico-fisico, integrativi all'assistenza sanitaria, e il loro inserimento nel quadro dei livelli essenziali di assistenza, secondo criteri di efficacia delle terapie integrative sperimentate, anche attraverso un sistema di misurazione di specifici indicatori di qualità di vita della persona malata in rapporto al processo di presa in carico garantito, nonché l'individuazione di specifiche forme di finanziamento, al fine di assicurare certezza ed esigibilità delle terapie integrative nei sistemi sanitari regionali;

4) ad adottare iniziative di competenza volte ad approvare formalmente il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) per la sclerosi multipla pubblicato da Agenas, al fine di sostenere la qualificazione, la progettazione e l'implementazione di analoghi documenti a livello regionale, con la possibilità di integrare nell'ambito dei PDTA regionali i percorsi terapeutici integrativi sperimentati con esito positivo;

5) a promuovere, anche mediante iniziative di carattere normativo, l'istituzione di un Garante della comunicazione sulla disabilità, al quale il cittadino con sclerosi multipla e patologie correlate possa segnalare campagne di comunicazione e di sensibilizzazione che violano i propri diritti e che possa presidiare i contenuti delle campagne, e in generale delle comunicazioni rivolte ai malati, con particolare riguardo alla reale diffusione di consapevolezza e corretta informazione, all'eventuale abuso di stereotipi e alle violazioni della sensibilità sulla percezione del futuro della persona malata;

6) ad adottare iniziative volte a prevedere, in base al principio di sussidiarietà e per valorizzare il ruolo che svolgono gli ETS nell'ambito dei servizi di supporto psico-fisico alle persone con sclerosi multipla e loro caregivers, l'istituzione di un Fondo strutturale a sostegno degli ETS che collaborano stabilmente, attraverso Convenzioni, con le Regioni, la Sanità locale e le Università del territorio, affinché possano promuovere e realizzare i servizi in modo continuativo e garantire alle persone malate l'accesso a terapie riabilitative di qualità e specifiche, senza che questa attività sia subordinata alle erogazioni provenienti dai bandi;

7) ad adottare iniziative anche di carattere normativo volte a promuovere un obbligo formativo per le aziende pubbliche e private tenute all'assunzione di persone con disabilità (legge n. 104 del 1992), affinché i diritti dei lavoratori con disabilità, in particolare dovute a sclerosi multipla, siano pienamente tutelati, sia attraverso incentivi alle imprese che adottano programmi di Responsabilità Sociale in collaborazione con gli ETS, sia attraverso programmi, condivisi con le Regioni, finalizzati a consolidare la responsabilità sociale d'impresa (CSR) come leva per lo sviluppo sociale e sostenibile del territorio, oltre che obbligo normativo nell'ambito del Bilancio di Sostenibilità;

8) ad adottare iniziative volte a potenziare la rete di assistenza sanitaria territoriale per la sclerosi multipla, garantendo un coordinamento efficace tra servizi ospedalieri e territoriali, al fine di assicurare una continuità assistenziale su tutto il territorio nazionale e di ridurre qualsiasi disparità regionale;

9) ad adottare iniziative di competenza volte a facilitare la disponibilità di farmaci specifici presso le farmacie territoriali e a promuovere, dove possibile, l'adozione di terapie domiciliari per la sclerosi multipla che limitino la necessità di recarsi in strutture ospedaliere;

10) ad adottare ogni iniziativa utile affinché nei contesti scolastici e universitari sia garantita agli studenti e alle studentesse che hanno ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla la possibilità di affrontare l'intero percorso formativo con il necessario supporto non solo nell'apprendimento ma anche nelle relazioni con gli altri;

11) a provvedere affinché insegnanti, dirigenti scolastici e docenti siano adeguatamente formati e sensibilizzati anche su questa patologia e al fine di costruire una comunità solidale e inclusiva;

12) a sostenere politiche di inclusione lavorativa per i pazienti con sclerosi multipla, incentivando programmi di orientamento professionale e riqualificazione per favorire il reinserimento nel mercato del lavoro in posizioni compatibili con le condizioni di salute dei pazienti, promuovendo mediante iniziative anche di carattere normativo agevolazioni per il lavoro flessibile e da remoto, favorendo modalità come il part-time e l'orario modulare che consentano ai lavoratori di adattare i ritmi lavorativi ai propri bisogni di salute e ai cicli di trattamento;

13) ad adottare, per quanto di competenza, iniziative volte a sviluppare programmi di consulenza e supporto per le imprese, al fine di sensibilizzare i datori di lavoro sui benefici dell'inclusione di persone con disabilità cronica e a facilitarne l'adattamento, e a introdurre incentivi fiscali e contributivi per le aziende che assumono persone affette da sclerosi multipla e che adottano misure di accomodamento ragionevole, quali l'adeguamento delle postazioni di lavoro e l'accesso a servizi di supporto psicologico e sanitario continuativo, per garantire un ambiente inclusivo e sostenibile;

14) a garantire e promuovere l'accessibilità degli spazi e dei trasporti pubblici per le persone affette da sclerosi multipla e NMOSD, in linea con i princìpi di inclusione e non discriminazione, tenendo conto delle diverse esigenze di mobilità, attraverso la definizione di piano di adeguamento infrastrutturale che renda accessibile e fruibile in modo effettivo il trasporto pubblico, nonché gli spazi pubblici e le strutture aperte al pubblico di diretta pertinenza, attraverso l'eliminazione delle barriere architettoniche e il miglioramento delle informazioni per facilitare l'orientamento;

15) a promuovere e adottare iniziative di competenza per rendere strutturali nel Servizio sanitario nazionale i servizi e le prestazioni di telemedicina, inclusi la teleriabilitazione e il supporto psicologico da remoto, in particolare nei percorsi di cura dei pazienti con patologie croniche, complesse, evolutive e neurodegenerative come la sclerosi multipla, intesi ad integrazione e completamento degli interventi in presenza, in coerenza con gli obiettivi fissati per il sub investimento 1.2.3, della Missione 6, Componente 1, del PNRR, assicurando, attraverso specifiche forme di finanziamento, la certezza e l'esigibilità delle prestazioni in telemedicina uniformemente sul territorio nazionale.
(1-00364) «Ruffino , Richetti , Bonetti , Grippo , Pastorella , Benzoni , D'Alessio , Sottanelli , Onori , Rosato ».

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   La Camera,

   premesso che:

    1) la sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa e autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale, causando un ampio spettro di segni e sintomi e che può progredire fino alla completa disabilità fisica e cognitiva;

    2) secondo i dati relativi al 2024, questa malattia, che in Italia colpisce oltre 140 mila persone, vede circa 3.600 nuove diagnosi all'anno, ovvero 6 nuovi casi ogni 100.000 persone. Questo numero in Sardegna, a titolo esemplificativo, sale tragicamente a 12. La prevalenza è intorno ai 227 casi per 100.000 abitanti nell'Italia continentale, con eccezione, ancora, della Sardegna, dove si stimano circa 420 casi ogni 100.000 abitanti. Si tratta soprattutto di donne, tre per ogni uomo, diagnosticate in genere in età giovanile compresa tra i 20 e i 40 anni;

    3) l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), stima circa 2.000 persone in Italia con la malattia NMOSD (acronimo inglese Indicante i disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e con la variante MOGAD, patologie rare molto simili alla sclerosi multipla che vengono seguite negli stessi centri clinici;

    4) in Italia, il costo sociale della sclerosi multipla e della NMOSD ammonta a circa 6,5 miliardi di euro l'anno. Il costo medio annuo per persona è di 45.800 euro e lo Stato si fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, di poco meno della metà (22.200 euro, pari al 48 per cento). Le famiglie si trovano, perciò, a dover affrontare il 12 per cento dei costi, mentre il restante 40 per cento è a carico della collettività, legato soprattutto alla perdita di produttività di pazienti e caregiver che si vedono costretti ad interrompere i propri rapporti di lavoro e quindi a generare ricchezza, a causa della patologia;

    5) i costi sociali aumentano all'aumentare della disabilità – dai 34.600 euro a persona per una disabilità lieve fino ad arrivare a 62.400 euro per una disabilità grave, ma la quota sostenuta dallo Stato rimane invariata. A sostenere i costi aggiuntivi per la disabilità più severa sono, infatti, il sistema economico del Paese e le famiglie, che arrivano a spendere autonomamente circa 14.000 euro annui nei casi gravi, in gran parte per assistenza a domicilio;

    6) sclerosi multipla e NMOSD generano però bisogni complessi, cui i servizi devono rispondere in modo tempestivo e coordinato. I problemi emergono soprattutto nei ritardi per accedere a risonanze magnetiche (36,2 per cento) e visite di controllo (24,7 per cento), e rimangono più spesso insoddisfatti i bisogni che richiedono servizi integrati: riabilitazione (46,9 per cento), trattamento psicologico (45,2 per cento), cure farmacologiche sintomatiche (39,3 per cento) e assistenza domiciliare (19,6 per cento): servizi che le persone hanno indicato di non aver ricevuto, o di aver ricevuto in quantità insufficiente rispetto al bisogno;

    7) i vari sintomi presenti nella sclerosi multipla si possono associare tra di loro, traducendosi in una variabilità di quadri clinico-funzionali, che comportano la necessità di prevedere progetti riabilitativi mirati per ogni singolo individuo e circostanziati nel tempo. Per contrastare in modo ottimale la varietà di sintomi che si possono presentare durante il decorso della malattia, pertanto, si rende indispensabile un approccio interdisciplinare e olistico, che coinvolga più figure professionali ed interventi riabilitativi di diverso tipo;

    8) come riportato nel percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA), promosso da AGENAS e specificamente dedicato alle persone affette da sclerosi multipla, con l'obiettivo di porre il paziente al centro delle attività assistenziali attraverso un percorso organizzato che preveda l'accesso alle migliori competenze possibili e ai più avanzati servizi in campo diagnostico, terapeutico e riabilitativo, il processo di riabilitazione mira a massimizzare l'indipendenza funzionale attraverso la stabilizzazione della funzione, la riduzione della disabilità e la prevenzione di complicanze secondarie, attraverso un processo educativo che promuove l'indipendenza dell'individuo. Si tratta di un processo di cambiamento attivo attraverso il quale una persona disabile acquisisce e usa le conoscenze e le abilità necessarie per rendere ottimali le proprie funzioni fisiche, psicologiche e sociali;

    9) il percorso riabilitativo rientra, perciò, all'interno di un progetto condiviso che prevede come obiettivo finale il miglioramento e la salvaguardia della qualità di vita della persona con sclerosi multipla, malattia cronica evolutiva che genera bisogni che riguardano non solo l'ambito fisico, ma anche quello psicologico e sociale. Per questi motivi, la riabilitazione include anche interventi sanitari che, pur non riducendo la disabilità, possono migliorare la qualità di vita e interventi sociali, rivolti a garantire alla persona la massima partecipazione possibile alla vita sociale;

    10) in particolare, applicata alla sclerosi multipla, la riabilitazione si prefigge di proteggere la riserva neuronale del soggetto affetto da sclerosi multipla e di massimizzare le capacità di compensare i danni subiti dalla patologia. Questo approccio, in armonia con i principi del «brain health» promossi dalle World Federation of Neurology e dalla World Brain Alliance, rappresenta una delle linee di ricerca strategiche prioritarie della comunità europea sull'Healthy Living;

    11) i caregiver rivestono un ruolo cruciale nel supporto quotidiano alle persone che soffrono di questa grave malattia. Soprattutto le persone con disabilità moderata (47,2 per cento) e grave (78,6 per cento) hanno bisogno di aiuto e assistenza in casa, ma oltre il 20 per cento non riesce a riceverlo. Tra chi lo riceve, il 39,7 per cento ha un caregiver familiare, e più in generale il 55 per cento può contare solo sulle proprie risorse, e al tempo dedicato dal caregiver aggiunge quello di personale a pagamento, mentre si ferma al 17,1 per cento la quota di chi riceve aiuto solo dai servizi pubblici;

    12) inoltre, molte realtà del volontariato sono impegnate nella lotta alla malattia, spesso con proprie risorse e propri volontari, per offrire ai pazienti servizi socio-sanitari accessibili e dedicati, spesso senza alcun supporto pubblico, neppure a livello regionale;

    13) con il decreto ministeriale 29 aprile 2022, n. 71 – recante l'approvazione delle linee guida sull'assistenza territoriale – il Ministero della salute ha previsto, nell'ambito delle case di comunità, l'intervento delle associazioni nella gestione della sclerosi multipla, evidentemente riconoscendone il valore, l'importanza e, soprattutto, l'efficacia;

    14) altro aspetto critico che caratterizza la vita di coloro che affrontano questa malattia risiede nel rischio importante di esclusione e discriminazione. AISM ha stimato che tale situazione riguarda ben il 75 per cento di chi ne soffre. Il mondo del lavoro è indicato come il contesto in cui più spesso si realizza la discriminazione, ma anche la burocrazia e quindi il rapporto con i servizi pubblici e i servizi finanziari sono menzionati grandemente;

    15) anche la tempestività della diagnosi riveste un ruolo fondamentale nella gestione della patologia: chi riceve la diagnosi nell'età scolare riporta impatti importanti, il 30 per cento di chi era all'università ha perso anni, e il 18 per cento ha lasciato gli studi. Lo svantaggio, quindi, si accumula nel tempo, e spesso le persone arrivano già vulnerabili nel mondo del lavoro. Tra chi oggi non lavora, quasi il 60 per cento ha smesso di farlo a causa della sclerosi multipla, e oltre la metà di questi (34 per cento) indica che il contesto di lavoro non si adattava alle sue necessità;

    16) le percentuali messe in luce dai paragrafi precedenti dipingono un quadro complessivo desolante. È necessario che Governo e Parlamento intervengano per cambiare, oltre a come l'intera collettività percepisce la malattia, soprattutto le condizioni di vita quotidiana e di cura di chi soffre e di chi sta loro accanto;

    17) occorrerebbe, per intervenire efficacemente, coniugare una serie di elementi, indispensabili e tra di loro coessenziali: nuova percezione della malattia, nuovo approccio alla cura della malattia, disponibilità di spazi attrezzati per l'attività fisica adattata, promozione di un nuovo stile di vita, accessibilità di spazi di confronto, ascolto e aggregazione;

    18) pertanto, un efficientamento dell'assistenza sanitaria territoriale, anche attraverso il ricorso alle opportunità offerte dalla digitalizzazione e dall'innovazione tecnologica in ambito sanitario, che arrivi a includere la diagnosi precoce, le cure, la riabilitazione, il supporto psicologico e i servizi domiciliari, risulta cruciale per migliorare il benessere dei pazienti e ridurre i costi sanitari associati alla progressione della malattia,

impegna il Governo:

1) compatibilmente con i vincoli di finanza pubblica, a promuovere l'implementazione di progetti e interventi sulla sclerosi multipla che favoriscano un approccio interdisciplinare, nonché la configurazione di percorsi di terapia specifici per le esigenze di ciascun paziente e la diffusione dei servizi di riabilitazione fisica, neurologica, logopedica e cognitiva a livello territoriale, promuovendo l'accesso a équipe multidisciplinari, per garantire un'assistenza continuativa ai pazienti con sclerosi multipla e una gestione integrata e personalizzata della patologia, assegnando a tale scopo risorse dedicate;

2) a promuovere la presa in carico multidisciplinare del malato con sclerosi multipla promuovendo, da un lato, l'adozione di iniziative di confronto tra esperti nelle diverse discipline (neurologia, psicologia, fisioterapia, logopedia) finalizzate alla stesura di un disciplinare utile a coniugare gli elementi del Piano Riabilitativo Individuale (PRI) con Il Patient Support Program (PSP) e, dall'altro, in linea e ad integrazione con quanto previsto nel PDTA per la sclerosi multipla di Agenas, l'adozione «strutturale» di terapie integrative a sostegno della riabilitazione psico-fisica delle persone con sclerosi multipla (in primis supporto psicologico e Attività Fisica Adattata), sia attraverso la definizione di una strategia terapeutica multidisciplinare, pianificata e personalizzata che preveda il coinvolgimento attivo del malato e del caregiver, sia prevedendo l'inserimento dei servizi erogati dagli Enti del Terzo Settore (ETS) che collaborano con le Aziende ospedaliere e le Aziende Sanitarie Locali, nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere nazionali;

3) a promuovere, d'intesa con le regioni, la definizione di un protocollo di collaborazione tra Aziende Ospedaliere, Aziende Sanitarie Locali ed ETS per la condivisione dei servizi di supporto psico-fisico, integrativi all'assistenza sanitaria, e il loro inserimento nel quadro dei livelli essenziali di assistenza, secondo criteri di efficacia delle terapie integrative sperimentate, anche attraverso un sistema di misurazione di specifici indicatori di qualità di vita della persona malata in rapporto al processo di presa in carico garantito, nonché l'individuazione di specifiche forme di finanziamento, al fine di assicurare certezza ed esigibilità delle terapie integrative nei sistemi sanitari regionali;

4) ad adottare iniziative di competenza volte ad approvare formalmente il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) per la sclerosi multipla pubblicato da Agenas, al fine di sostenere la qualificazione, la progettazione e l'implementazione di analoghi documenti a livello regionale, con la possibilità di integrare nell'ambito dei PDTA regionali i percorsi terapeutici integrativi sperimentati con esito positivo;

5) compatibilmente con i vincoli di finanza pubblica, ad adottare iniziative volte a prevedere, in base al principio di sussidiarietà e per valorizzare il ruolo che svolgono gli ETS nell'ambito dei servizi di supporto psico-fisico alle persone con sclerosi multipla e loro caregivers, l'istituzione di un Fondo strutturale a sostegno degli ETS che collaborano stabilmente, attraverso Convenzioni, con le Regioni, la Sanità locale e le Università del territorio, affinché possano promuovere e realizzare i servizi in modo continuativo e garantire alle persone malate l'accesso a terapie riabilitative di qualità e specifiche, senza che questa attività sia subordinata alle erogazioni provenienti dai bandi;

6) compatibilmente con i vincoli di finanza pubblica, ad adottare iniziative anche di carattere normativo volte a promuovere un obbligo formativo per le aziende pubbliche e private tenute all'assunzione di persone con disabilità (legge n. 104 del 1992), affinché i diritti dei lavoratori con disabilità, in particolare dovute a sclerosi multipla, siano pienamente tutelati, sia attraverso incentivi alle imprese che adottano programmi di Responsabilità Sociale in collaborazione con gli ETS, sia attraverso programmi, condivisi con le Regioni, finalizzati a consolidare la responsabilità sociale d'impresa (CSR) come leva per lo sviluppo sociale e sostenibile del territorio, oltre che obbligo normativo nell'ambito del Bilancio di Sostenibilità;

7) compatibilmente con i vincoli di finanza pubblica, ad adottare iniziative volte a potenziare la rete di assistenza sanitaria territoriale per la sclerosi multipla, garantendo un coordinamento efficace tra servizi ospedalieri e territoriali, al fine di assicurare una continuità assistenziale su tutto il territorio nazionale e di ridurre qualsiasi disparità regionale;

8) compatibilmente con i vincoli di finanza pubblica, ad adottare iniziative di competenza volte a facilitare la disponibilità di farmaci specifici presso le farmacie territoriali e a promuovere, dove possibile, l'adozione di terapie domiciliari per la sclerosi multipla che limitino la necessità di recarsi in strutture ospedaliere;

9) ad adottare ogni iniziativa utile affinché nei contesti scolastici e universitari sia garantita agli studenti e alle studentesse che hanno ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla la possibilità di affrontare l'intero percorso formativo con il necessario supporto non solo nell'apprendimento ma anche nelle relazioni con gli altri;

10) a provvedere affinché insegnanti, dirigenti scolastici e docenti siano adeguatamente formati e sensibilizzati anche su questa patologia e al fine di costruire una comunità solidale e inclusiva;

11) a sostenere politiche di inclusione lavorativa per i pazienti con sclerosi multipla, incentivando programmi di orientamento professionale e riqualificazione per favorire il reinserimento nel mercato del lavoro in posizioni compatibili con le condizioni di salute dei pazienti, promuovendo mediante iniziative anche di carattere normativo agevolazioni per il lavoro flessibile e da remoto, favorendo modalità come il part-time e l'orario modulare che consentano ai lavoratori di adattare i ritmi lavorativi ai propri bisogni di salute e ai cicli di trattamento;

12) compatibilmente con i vincoli di finanza pubblica, ad adottare, per quanto di competenza, iniziative volte a sviluppare programmi di consulenza e supporto per le imprese, al fine di sensibilizzare i datori di lavoro sui benefici dell'inclusione di persone con disabilità cronica e a facilitarne l'adattamento, e a introdurre incentivi fiscali e contributivi per le aziende che assumono persone affette da sclerosi multipla e che adottano misure di accomodamento ragionevole, quali l'adeguamento delle postazioni di lavoro e l'accesso a servizi di supporto psicologico e sanitario continuativo, per garantire un ambiente inclusivo e sostenibile;

13) compatibilmente con i vincoli di finanza pubblica, a garantire e promuovere l'accessibilità degli spazi e dei trasporti pubblici per le persone affette da sclerosi multipla e NMOSD, in linea con i princìpi di inclusione e non discriminazione, tenendo conto delle diverse esigenze di mobilità, attraverso la definizione di piano di adeguamento infrastrutturale che renda accessibile e fruibile in modo effettivo il trasporto pubblico, nonché gli spazi pubblici e le strutture aperte al pubblico di diretta pertinenza, attraverso l'eliminazione delle barriere architettoniche e il miglioramento delle informazioni per facilitare l'orientamento;

14) compatibilmente con i vincoli di finanza pubblica, a promuovere e adottare iniziative di competenza per rendere strutturali nel Servizio sanitario nazionale i servizi e le prestazioni di telemedicina, inclusi la teleriabilitazione e il supporto psicologico da remoto, in particolare nei percorsi di cura dei pazienti con patologie croniche, complesse, evolutive e neurodegenerative come la sclerosi multipla, intesi ad integrazione e completamento degli interventi in presenza, in coerenza con gli obiettivi fissati per il sub investimento 1.2.3, della Missione 6, Componente 1, del PNRR, assicurando, attraverso specifiche forme di finanziamento, la certezza e l'esigibilità delle prestazioni in telemedicina uniformemente sul territorio nazionale.
(1-00364)(Testo modificato nel corso della seduta) «Ruffino , Richetti , Bonetti , Grippo , Pastorella , Benzoni , D'Alessio , Sottanelli , Onori , Rosato ».

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   La Camera,

   premesso che:

    1) nel 2014, al fine di contrastare il declino demografico che caratterizza talune aree del Paese, creare nuove possibilità di reddito e assicurare accessibilità ai servizi essenziali, con riferimento prioritariamente ai servizi di cura, presa in carico della domanda di salute, di istruzione e mobilità, il Programma nazionale di riforma (Pnr) ha previsto una specifica politica place-based la Strategia nazionale aree interne (Snai);

    2) dopo anni di assenza dal dibattito pubblico e dalle agende politiche, la Strategia nazionale aree interne collocava al centro di una politica pubblica gli enti locali caratterizzati da una significativa distanza dai principali centri di offerta di servizi di cittadinanza, penalizzati dalla tendenza alla concentrazione della parte più rilevante degli investimenti pubblici e privati in porzioni di territorio sempre più piccole;

    3) l'incapacità di prefigurare percorsi di sviluppo per aree fragili che, però, coprono complessivamente il 60 per cento dell'intera superficie del territorio nazionale in cui vivono 13,5 milioni di abitanti (oltre il 22 per cento della popolazione) e che rappresentano, complessivamente, il 53 per cento dei comuni italiani, ha innescato processi di «svuotamento» di questi luoghi in termini di persone, servizi e attività produttive, in particolare nei settori del commercio e dell'agricoltura, determinando un vero e proprio processo di desertificazione sociale ed economica;

    4) per capire la portata del fenomeno basti pensare che, negli ultimi 10 anni:

     a) nel settore dell'istruzione sono state chiuse circa 1.200 sedi scolastiche (428 negli ultimi cinque anni), passando in termini assoluti da 41.483 a 40.321 e in base agli attuali criteri di «dimensionamento» altre 1.200 scuole cesseranno di esistere entro il prossimo quinquennio;

     b) dal punto di vista dell'offerta culturale, nelle aree interne si trova meno del 20 per cento delle biblioteche esistenti, spesso con poche postazioni e con orari limitati a causa dei costi e della carenza di personale. Poche sono anche le sale cinema e con cartellonistica attiva nel corso dell'anno;

     c) sulle attività commerciali, recentissimi studi condotti da Confesercenti e Confcommercio hanno rilevato una contrazione del numero di esercizi pari al 10 per cento nei comuni sotto i 15.000 abitanti e del 14 per cento nei piccoli borghi. Hanno inoltre chiuso circa 23.000 unità di attività di vicinato nelle aree interne come minimarket, edicole, macellerie, ferramenta, distributori di carburante e bar;

     d) per quanto concerne i servizi gli sportelli bancari sono diminuiti del 20,7 per cento (-5.248);

     e) il 49,6 per cento delle aree esposte al rischio sismico è collocata in un'area interna, i comuni periferici e ultraperiferici sono quelli maggiormente interessati da fenomeni franosi;

     f) i fenomeni di spopolamento e desertificazione che interessano le aree interne incidono anche sulle periferie urbane e metropolitane, determinando un arretramento di questi luoghi in termini di condizioni di vita, fruibilità dei servizi e opportunità dei cittadini. Anche in quest'ottica risulta quindi fondamentale ridurre i divari territoriali;

    5) la Strategia nazionale per le aree interne ha indicato la direzione del rilancio: un modello di sviluppo diverso, inclusivo e sostenibile, basato sulla «cura» dei luoghi. Nel primo ciclo di programmazione 2014-2020, sono stati finanziati 1.788 progetti che hanno interessato 1.077 comuni ricompresi in 72 aree distinte in base alla lontananza dai servizi essenziali in intermedie, periferiche e ultraperiferiche;

    6) circa 390 milioni di euro dei 591 stanziati a valere sulle risorse del Fondo per l'attuazione delle politiche comunitarie sono stati destinati ad interventi in diversi settori di sviluppo locale (agricoltura, turismo, efficienza della pubblica amministrazione, gestione e riciclo dei rifiuti, energia e manutenzione). Nel settore della cura e dell'assistenza alla persona sono state introdotte figure professionali innovative, come gli infermieri di famiglia e le ostetriche di comunità e aperte strutture sanitarie per anziani e malati che necessitano di assistenza a lungo termine. Nel settore dell'istruzione sono stati ammodernati e riqualificati vecchi edifici, create nuove strutture scolastiche con tecnologie digitali avanzate e attivati programmi di apprendimento e offerte formative innovative. Nel settore dei trasporti sono stati avviati e sperimentati importanti progetti nello spirito di una mobilità sostenibile. Una quota specifica di risorse, assegnate e non utilizzate, pari a 20 milioni di euro per l'anno 2021 e di 40 milioni di euro per ciascuno degli anni 2022 e 2023 è stata infine destinata alla prevenzione degli incendi boschivi;

    7) con il secondo ciclo di programmazione (2021-2027), con il quale sono state individuate ulteriori aree interne oltre che a riperimetrare alcune delle precedenti, la Strategia nazionale aree interne interesserà complessivamente 124 aree di progetto, coinvolgendo 1.904 comuni (di cui 35 nelle isole minori), in cui vivono 4.570.731 abitanti;

    8) a sostegno delle aree interne ulteriori finanziamenti erano stati previsti nel Piano nazionale di ripresa e resilienza approvato il 13 luglio 2021, stanziati in ragione dell'alto livello dei divari territoriali presenti non solo nel Mezzogiorno ma in tutto il territorio nazionale, in particolare per il potenziamento di servizi e infrastrutture sociali di comunità (725 milioni di euro) e per i servizi sanitari di prossimità territoriale (100 milioni di euro), nonché dal Piano nazionale complementare (300 milioni di euro) per il miglioramento dell'accessibilità e della sicurezza delle strade e dal Fondo di sostegno ai comuni marginali (646 milioni di euro dal 2020 al 2026);

    9) con decreto ministeriale 12 ottobre 2021 sono stati assegnati i 300 milioni di euro previsti dal Piano nazionale per gli investimenti complementari che la legge di bilancio per il 2022 ha incrementato di 20 milioni di euro per l'anno 2023 e 30 milioni di euro per l'anno 2024. Con i decreti del Presidente del Consiglio dei ministri 24 settembre 2020, 30 settembre 2021 e 30 novembre 2021 sono stati ripartiti 526 milioni di euro del fondo di sostegno;

    10) con l'insediamento dell'attuale Governo, il sub-investimento relativo al potenziamento servizi e infrastrutture sociali di comunità è stato espunto dal PNRR l'8 dicembre 2023 e rifinanziato per 500 milioni di euro dal decreto-legge n. 19 del 2024 fino al 2029, mentre sul sub-investimento per i servizi sanitari di prossimità territoriale risulterebbero essere stati spesi poco meno del 20 per cento delle risorse;

    11) secondo l'Ufficio valutazione di impatto del Senato della Repubblica, nel suo primo ciclo, la Strategia nazionale aree interne si è dimostrata una strategia promettente nel favorire l'insediamento di nuove attività o la continuità di impianti che avrebbero chiuso senza gli interventi e i progetti finanziati, ma non significativa nella capacità di influenzare la struttura della popolazione;

    12) dalle considerazioni dell'Ufficio valutazione di impatto si evince, al fine di contrastare lo spopolamento delle aree interne, la necessità di rafforzare politiche centrali che accompagnino in maniera complementare la Strategia nazionale aree interne in settori strategici come l'istruzione, la sanità, le reti infrastrutturali con la finalità di garantire gli stessi diritti e le medesime prestazioni ai cittadini su tutto il territorio nazionale. Una filosofia, ad avviso dei firmatari del presente atto di indirizzo, esattamente opposta a quella delineata dalla legge n. 86 del 2024 in materia di attuazione dell'autonomia differenziata;

    13) uno dei principali problemi del Paese è l'emigrazione di migliaia di giovani che ogni anno sono costretti ad abbandonare i luoghi in cui nascono, alla ricerca di lavoro e opportunità altrove. Fermare questo fenomeno deve rappresentare la principale priorità delle istituzioni del nostro Paese. Al tempo stesso è necessario prefigurare e rifinanziare strumenti per incentivarne il «rientro». Il «diritto a restare» non può essere messo in discussione così come va sostenuto il diritto a rientrare;

    14) con il decreto-legge n. 124 del 2023 è stata istituita, a partire dal 1° gennaio 2024, la Zona economica speciale per il Mezzogiorno – «ZES unica» (che comprende i territori delle regioni Abruzzo, Basilicata, Calabria, Campania, Molise, Puglia, Sicilia, Sardegna e che ha sostituito le precedenti Zone economiche speciali frammentate in 8 diverse strutture amministrative) per la quale è previsto il riconoscimento di importanti agevolazioni finanziarie (sotto forma di credito d'imposta) per le imprese che qui si insediano, oltre che per le stesse rilevanti semplificazioni amministrative (con la cosiddetta autorizzazione unica), senza, tuttavia, prevedere alcuna maggiore intensità d'aiuto e/o forma di premialità per le imprese che risultano insediate nelle aree interne del Mezzogiorno, svantaggiate sul piano socio-economico e carenti di servizi ed infrastrutture, classificate dalla Strategia nazionale aree interne, rispetto a quelle più ricche ubicate nelle aree centrali e della fascia costiera;

    15) con il medesimo decreto-legge n. 124 del 2023, che, al Capo III, articoli da 9 a 17, ha istituito la Zes, al Capo II, con l'articolo 7, ha confermato la validità della Strategia nazionale aree interne (Snai), tanto da istituire, come per la Zes, una Cabina di regia per lo sviluppo delle aree interne, organo collegiale presieduto dal Ministro per gli affari europei, il Sud, le politiche di coesione e il PNRR e composto da numerosi altri Ministri, con funzioni di indirizzo e di coordinamento per la promozione e lo sviluppo delle aree interne del Paese, con il compito di approvare un documento programmatico, denominato «Piano strategico nazionale delle aree interne» (Psnai), che individua gli ambiti di intervento e le priorità strategiche, con particolare riguardo ai settori dell'istruzione, della mobilità, ivi compresi il trasporto pubblico locale e le infrastrutture per la mobilità, e dei servizi socio-sanitari, cui destinare le risorse del bilancio dello Stato, disponibili allo scopo, tenendo conto delle previsioni del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR) e delle risorse europee destinate alle politiche di coesione;

    16) è essenziale intervenire per rafforzare la resilienza climatica e meteorologica nelle aree interne. Il cambiamento climatico, sia in Italia che a livello globale, sta aumentando la frequenza e l'intensità degli eventi estremi, i quali non solo colpiscono le grandi città ma risultano particolarmente pericolosi per i piccoli centri già colpiti dallo spopolamento e spesso privi di adeguate misure di gestione del territorio e di allerta. Questo fenomeno può portare alla scomparsa dei centri più vulnerabili. Oltre alla tutela e salvaguardia del territorio, è necessario incentivare sistemi di monitoraggio meteo e allarmi efficaci, destinando risorse necessarie per la protezione di questi comuni e delle loro comunità,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative volte a favorire la crescita economica delle aree interne, utilizzando – come nuova strategia – la leva fiscale, attraverso l'introduzione di misure di fiscalità di vantaggio per le imprese, interpretando pienamente e correttamente la disciplina comunitaria, secondo cui la coesione economica, sociale e territoriale costituisce uno degli obiettivi fondamentali dell'Unione europea (articolo 3 del TUE), tenendo conto che, secondo l'articolo 174 del TFUE, l'Unione deve mirare a ridurre il divario tra i livelli di sviluppo delle varie regioni e il ritardo delle regioni meno favorite o insulari;

2) ad adottare iniziative volte ad estendere, con adeguate risorse aggiuntive, ai nuovi investimenti effettuati nelle aree interne le agevolazioni previste a legislazione vigente per quelli realizzati nel Mezzogiorno;

3) ad adottare iniziative volte a riconoscere, nell'ambito dello stesso Mezzogiorno, maggiori intensità d'aiuto e un sistema di premialità, anche per favorire il ricambio generazionale, per quelle imprese che si insediano nelle aree interne, svantaggiate sul piano socio-economico e carenti di servizi ed infrastrutture, classificate dalla Strategia nazionale aree interne, nonché a quelle classificate come piccole imprese e microimprese;

4) ad adottare iniziative normative volte ad incentivare, con ulteriori e opportune agevolazioni, la fusione dei comuni la cui popolazione sia inferiore a 5.000 abitanti;

5) ad adottare iniziative di competenza volte a prevedere incentivi economici e di carriera, nonché soluzioni abitative per il personale scolastico, per il personale sanitario dei presidi periferici e per i medici di famiglia che coprono gli ambulatori anche per il servizio di guardia medica delle zone scoperte;

6) ad adottare iniziative normative volte a modificare le disposizioni relative a ruoli e funzioni degli ospedali di area disagiata, con particolare attenzione alle urgenze e alle aree di elisoccorso, garantendo, per le patologie tempo dipendenti, che sono la principale causa di morte e di invalidità permanente in soggetti al di sotto dei 40 anni, un tempo di intervento non superiore alla cosiddetta «golden hour»;

7) ad adottare iniziative di competenza volte a garantire un adeguato sostegno alla non autosufficienza con rafforzamento dei servizi integrati socio sanitari puntando sulla domiciliarità;

8) ad adottare iniziative normative volte a cambiare le disposizioni vigenti in materia di dimensionamento scolastico per evitare la chiusura delle scuole e garantire il diritto all'istruzione nelle aree interne così come i servizi anche di trasporto, per gli alunni e studenti con disabilità;

9) a prevedere un piano di investimento pluriennale a sostegno delle biblioteche pubbliche e delle strutture che promuovono cultura;

10) ad adottare iniziative di competenza volte ad incrementare il finanziamento del fondo di sostegno ai comuni marginali per sostenere le attività artigianali e commerciali di prossimità nei comuni delle aree interne e stanziare risorse anche oltre il 2026;

11) a scongiurare, per quanto di competenza, il rischio che la privatizzazione di Poste Italiane limiti la diffusione degli sportelli postali su tutto il territorio, ad attivare una interlocuzione con Abi per fermare la desertificazione degli sportelli bancari e garantire la presenza di punti Atm e a garantire, per quanto di competenza, la presenza sul territorio con punti di prossimità comprensoriali di enti pubblici come Inps, Inail e Agenzie delle entrate;

12) ad impedire il paradosso di avere zone coperte dalla fibra grazie ai fondi del PNRR ma irraggiungibili dal segnale di telefonia mobile, perché considerate non economicamente vantaggiose dai gestori;

13) a prevedere adeguate risorse per il finanziamento di un nuovo piano di sostegno alle province ed ai comuni per la manutenzione ordinaria e straordinaria della viabilità, in particolare per quella rurale;

14) a prevedere un piano straordinario di riuso e rigenerazione del patrimonio edilizio pubblico privato;

15) ad aumentare le risorse destinate al trasporto pubblico locale e incentivare nuove modalità più flessibili ed efficaci, come il cosiddetto trasporto a chiamata, già utilizzato in varie aree periferiche e montane nonché a garantire collegamenti con aeroporti e alta velocità incentivando la gratuità dei servizi di trasporto pubblico locale per studenti e lavoratori residenti nelle aree interne;

16) ad adottare iniziative di competenza per finanziare un piano straordinario per il rafforzamento e la formazione degli organici degli enti locali situati nelle aree interne e periferiche per consentire la migliore erogazione di servizi e intercettare efficacemente risorse e finanziamenti;

17) ad adottare iniziative volte ad incentivare, anche a livello europeo attraverso agevolazioni fiscali, le aziende che favoriscono il lavoro agile nelle aree interne e a sostenere la realizzazione di postazioni di coworking;

18) a prevedere misure specifiche per incentivare la costituzione di comunità energetiche nelle aree interne;

19) ad adottare iniziative volte a riconoscere indennità compensative a favore dei comuni nel cui territorio vi sono servizi ecosistemici e ambientali di cui all'articolo 70 della legge 28 dicembre 2015, n. 221, che permettono il mantenimento della qualità della vita in altri territori;

20) ad adottare iniziative normative volte ad escludere dal versamento della quota dell'imposta municipale propria al fondo di solidarietà di cui all'articolo 1, comma 380, della legge 24 dicembre 2012, n. 228, i comuni delle zone montane con popolazione fino a 3.000 abitanti;

21) a promuovere investimenti coordinati per il contrasto al dissesto idrogeologico, per la manutenzione idraulico forestale, per la pulizia di alvei e canali, per la piantumazione di alberi e la lotta agli incendi nelle aree interne;

22) a prevedere un piano straordinario per la forestazione e la manutenzione idraulico-forestale delle aree interne, anche ricorrendo all'aumento delle giornate lavorative dei lavoratori impiegati a livello regionale;

23) ad incentivare l'adozione di sistemi di monitoraggio meteorologico e di diffusione di allerte meteo efficaci nelle aree interne, al fine di aumentare la resilienza dei piccoli centri agli eventi climatici estremi e proteggere le comunità locali da rischi crescenti legati al cambiamento climatico.
(1-00354)(Nuova formulazione) «Sarracino , Alifano , Zaratti , Ruffino , Faraone , Magi , Braga , Amato , Amendola , Ascani , Baldino , Benzoni , Bonafè , Bonetti , Bonifazi , Boschi , Caramiello , Carmina , Caso , Casu , Cherchi , Alfonso Colucci , Sergio Costa , Cuperlo , D'Alessio , Del Barba , Della Vedova , De Luca , De Maria , Di Lauro , Di Sanzo , D'Orso , Ferrari , Ilaria Fontana , Forattini , Fornaro , Furfaro , Gadda , Ghio , Giachetti , Girelli , Giuliano , Gribaudo , Grippo , Gruppioni , Guerra , Iacono , Malavasi , Manzi , Mari , Marino , Mauri , Morassut , Morfino , Onori , Orrico , Pastorella , Pavanelli , Pellegrini , Penza , Provenzano , Quartapelle Procopio , Toni Ricciardi , Richetti , Roggiani , Romeo , Rosato , Serracchiani , Sottanelli , Torto , Vaccari ».

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   La Camera

impegna il Governo:

1) ad adottare ogni iniziativa utile per promuovere la crescita economica delle aree interne in coerenza con gli obiettivi di coesione economica, sociale e territoriale previsti, di cui all'articolo 3 del Trattato sull'Unione europea e all'articolo 174 del Trattato sul funzionamento dell'Unione europea;

2) ad adottare ogni iniziativa utile finalizzata ad agevolare e a sostenere, compatibilmente con il diritto dell'Unione europea, nonché con i vincoli di bilancio e con gli equilibri di finanza pubblica, l'effettuazione di nuovi investimenti nelle aree interne;

3) ad adottare, compatibilmente con il diritto dell'Unione europea, nonché con i vincoli di bilancio e con gli equilibri di finanza pubblica, ogni ulteriore iniziativa finalizzata a promuovere il ricambio generazionale nonché l'insediamento di imprese nei territori del Mezzogiorno svantaggiati sul piano economico-sociale, carenti di infrastrutture e classificati come aree interne, con una particolare attenzione per le piccole imprese e per le micro-imprese;

4) ad adottare ogni ulteriore iniziativa volta ad incentivare, compatibilmente con i vincoli di finanza pubblica e gli equilibri di bilancio, la fusione dei comuni la cui popolazione sia inferiore a 5.000 abitanti;

5) a promuovere ogni iniziativa volta a prevedere, compatibilmente con i vincoli di bilancio e con gli equilibri di finanza pubblica, misure incentivanti in favore del personale scolastico impiegato nelle aree interne, nonché in favore del personale sanitario dei presidi periferici e dei medici di famiglia che coprono gli ambulatori anche per il servizio di guardia medica nelle zone scoperte di dette aree;

6) ad adottare iniziative normative volte a modificare le disposizioni relative a ruoli e funzioni degli ospedali di area disagiata, con particolare attenzione alle urgenze e alle aree di elisoccorso;

7) ad adottare ulteriori iniziative volte a rafforzare il sostegno alla non autosufficienza, con particolare riguardo ai servizi integrati sociosanitari, puntando sulla domiciliarità;

8) ad assumere eventuali iniziative volte a rafforzare ulteriormente il sostegno alle biblioteche pubbliche e alle strutture che promuovono cultura;

9) ad adottare ulteriori iniziative a sostegno dei comuni marginali;

10) ad assumere ogni iniziativa volta al rafforzamento della copertura nelle zone irraggiungibili dal segnale di telefonia mobile;

11) ad assumere ulteriori iniziative finalizzate ad assicurare, nell'impiego delle risorse relative al finanziamento del trasporto pubblico locale, una particolare attenzione alle esigenze di trasporto pubblico nelle aree periferiche e montane, anche incentivando nuove modalità più flessibili ed efficaci;

12) ad assumere iniziative finalizzate a rafforzare ulteriormente la capacità amministrativa degli enti locali situati nelle aree interne periferiche;

13) ad adottare, per quanto di competenza, ulteriori iniziative che, anche al fine di prevenire e contrastare il fenomeno dello spopolamento, consentano di promuovere nelle aree interne il lavoro agile o smart working, nonché la realizzazione di postazioni di coworking;

14) ad assumere eventuali iniziative finalizzate ad agevolare la costituzione di comunità energetiche nelle aree interne e periferiche;

15) ad assumere eventuali iniziative volte a rafforzare ulteriormente gli investimenti relativi alla prevenzione e al contrasto del dissesto idrogeologico, alla manutenzione idraulico-forestale, alla pulizia di alvei e canali, alla piantumazione di alberi e alla lotta agli incendi nelle aree interne;

16) a promuovere ulteriormente i sistemi di monitoraggio meteorologico e di diffusione sull'allerta meteo nelle aree interne, al fine di aumentare la resilienza nei piccoli centri agli eventi climatici estremi e di proteggere le comunità locali.
(1-00354)(Nuova formulazione – Testo modificato nel corso della seduta) «Sarracino , Alifano , Zaratti , Ruffino , Faraone , Magi , Braga , Amato , Amendola , Ascani , Baldino , Benzoni , Bonafè , Bonetti , Bonifazi , Boschi , Caramiello , Carmina , Caso , Casu , Cherchi , Alfonso Colucci , Sergio Costa , Cuperlo , D'Alessio , Del Barba , Della Vedova , De Luca , De Maria , Di Lauro , Di Sanzo , D'Orso , Ferrari , Ilaria Fontana , Forattini , Fornaro , Furfaro , Gadda , Ghio , Giachetti , Girelli , Giuliano , Gribaudo , Grippo , Gruppioni , Guerra , Iacono , Malavasi , Manzi , Mari , Marino , Mauri , Morassut , Morfino , Onori , Orrico , Pastorella , Pavanelli , Pellegrini , Penza , Provenzano , Quartapelle Procopio , Toni Ricciardi , Richetti , Roggiani , Romeo , Rosato , Serracchiani , Sottanelli , Torto , Vaccari ».

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   La Camera,

   premesso che:

    1) le aree interne costituiscono circa tre quinti dell'intero territorio nazionale, distribuite da Nord a Sud, e presentano caratteristiche simili: grandi ricchezze naturali, paesaggistiche e culturali, distanza dai grandi agglomerati urbani e dai centri di servizi, potenzialità di sviluppo centrate sulla combinazione di innovazione e tradizione;

    2) la Strategia nazionale per le aree interne viene contemplata per la prima volta nel periodo di programmazione 2014-2020, nel Programma nazionale di riforma (Pnr) dell'anno 2014, nonché nell'Accordo di partenariato 2014-2020;

    3) l'attenzione verso le aree interne si è poi consolidata nella programmazione 2021-2027. L'Accordo di partenariato 2021-2027, formalizzato in via definitiva in data 19 luglio 2022, indica infatti la Strategia nazionale per le aree interne quale strategia territoriale di riferimento dell'obiettivo europeo di policy «Un'Europa più vicina ai cittadini», sulla quale far convergere risorse europee, da veicolare attraverso i programmi regionali e dirette al finanziamento di interventi di sviluppo e di potenziamento dei servizi;

    4) alla base della Strategia nazionale per le aree interne vi è la Mappa aree interne, che classifica tutti i comuni italiani in comuni «interni» e «centri» sulla base della distanza dai servizi essenziali. La mappa predisposta per la prima volta per il ciclo 2014-2020 è stata aggiornata per il ciclo di programmazione dei fondi europei 2021-2027 e, alla data attuale, le aree interne ammontano a 128, per un totale di 1.824 comuni e circa 4 milioni di abitanti;

    5) al fine di assicurare l'efficacia e la sostenibilità nel tempo della strategia nazionale per lo sviluppo delle aree interne del Paese, mediante il coordinamento delle diverse azioni e politiche incidenti sui medesimi territori e l'impiego sinergico delle risorse nazionali ed europee, l'articolo 7 del decreto-legge 19 settembre 2023, n. 124, convertito, con modificazioni, dalla legge 13 novembre 2023, n. 162, ha previsto l'istituzione di un'apposita cabina di regia, presieduta dal Ministro per gli affari europei, il Sud, le politiche di coesione e il PNRR e chiamata ad approvare il «Piano strategico nazionale delle aree interne» (Psnai);

    6) il Piano strategico nazionale delle aree interne costituisce il documento programmatico finalizzato ad individuare gli ambiti di intervento e le priorità strategiche cui destinare le risorse del bilancio dello Stato, disponibili allo scopo, tenendo conto delle previsioni del Piano nazionale di ripresa e resilienza e delle risorse europee destinate alle politiche di coesione, con specifico riferimento ai settori dell'istruzione, della mobilità e dei servizi socio-sanitari. Ai fini della predisposizione del Piano strategico nazionale delle aree interne si tiene, altresì, conto degli esiti della ricognizione effettuata ai sensi dell'articolo 22, comma 1, della legge 5 maggio 2009, n. 42, e, in particolare, degli esiti della ricognizione relativa alle aree interne dei territori delle regioni non ricadenti nella Zona economica speciale per il Mezzogiorno – Zes unica, istituita dall'articolo 9 del decreto-legge n. 124 del 2023;

    7) prima dell'intervento normativo operato dal Governo con il citato articolo 7 del decreto-legge n. 124 del 2023 non esisteva nell'ordinamento nazionale una disposizione recante la disciplina delle modalità di formazione del Piano strategico nazionale dell'aree interne e del suo contenuto necessario;

    8) dal 19 luglio 2024 al 6 settembre 2024, il Dipartimento per le politiche di coesione e per il Sud della Presidenza del Consiglio dei ministri ha svolto una consultazione pubblica, con l'obiettivo di raccogliere opinioni e suggerimenti per la definizione del Piano strategico nazionale delle aree interne sulla base delle esigenze e dei fabbisogni indicati direttamente dai territori;

    9) alle aree interne il Piano nazionale di ripresa e resilienza, approvato il 13 luglio 2021, destinava 725 milioni di euro (di cui 225 milioni di euro relative alla misura degli investimenti in infrastrutture sociali nei territori del Mezzogiorno, di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 17 luglio 2020, e 500 milioni di euro relativi al finanziamento delle proposte rientranti nei seguenti ambiti di intervento: servizi di assistenza domiciliare per gli anziani e relative infrastrutture; infermiere e ostetriche di comunità e relative infrastrutture; rafforzamento dei piccoli ospedali; infrastrutture per l'elisoccorso; rafforzamento dei centri per disabili; centri di consulenza, servizi culturali, servizi sportivi; accoglienza dei migranti e relative infrastrutture) e 100 milioni di euro al potenziamento dei servizi e infrastrutture sociali di comunità e ai servizi sanitari di prossimità territoriale;

    10) a seguito della revisione del Piano nazionale di ripresa e resilienza, la misura del potenziamento dei servizi e delle infrastrutture sociali di comunità, nella parte in cui prevedeva la realizzazione di interventi diversi da quelli previsti dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 17 luglio 2020, è stata espunta dal Piano in ragione dell'impossibilità di assicurare il rispetto e le condizionalità del Piano e, al contempo, finanziata con risorse nazionali con l'articolo 1, comma 5, lettera e), del decreto-legge 2 marzo 2024, n. 19, convertito, con modificazioni, dalla legge 29 aprile 2024, n. 56;

    11) per il miglioramento dell'accessibilità e della sicurezza delle strade, inclusa la manutenzione straordinaria anche rispetto a fenomeni di dissesto idrogeologico o a situazioni di limitazione della circolazione nelle aree interne, il Piano nazionale complementare e il Piano nazionale di ripresa e resilienza stanziano complessivamente 300 milioni euro e gli interventi sono in corso;

    12) è necessario assumere ulteriori specifiche iniziative dirette ad arrestare il declino demografico ed economico dei territori delle aree interne e a valorizzarne le potenzialità di sviluppo, anche mediante il rafforzamento della qualità e quantità dei servizi essenziali e la realizzazione di progetti diretti allo sviluppo locale, in grado di accrescere l'offerta di lavoro e l'incontro con la domanda,

impegna il Governo:

1) a procedere alla celere adozione del Piano strategico nazionale delle aree interne (Psnai);

2) ad assumere ulteriori iniziative finalizzate ad assicurare, anche nella fase attuativa, il coordinamento delle azioni e delle iniziative afferenti alle aree interne attraverso l'impiego sinergico delle risorse nazionali ed europee, anche mediante l'introduzione di specifiche misure di semplificazione;

3) ad assicurare una particolare e rinnovata attenzione alle necessità delle aree interne del Paese, in termini di infrastrutture, di mobilità e di quantità e qualità dei servizi, in sede di definizione degli impieghi delle risorse dei fondi pluriennali di investimenti, già previsti a legislazione vigente e di prossima istituzione, nonché dei programmi di spesa in conto capitale finalizzati alla crescita o al sostegno degli investimenti da assegnare sull'intero territorio nazionale.
(1-00360) «Mantovani , Giglio Vigna , Rossello , Pisano , Ambrosi , Battilocchio , Caiata , Candiani , De Monte , Di Maggio , Bagnai , Giordano , Cecchetti , Rotondi , Rachele Silvestri , Mura ».

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   La Camera,

   premesso che:

    1) l'articolo 44 della Costituzione impone al legislatore il rispetto di due obiettivi principali quali il conseguimento di un uso razionale del suolo e la realizzazione di rapporti sociali equi e condivisi; sostanzialmente, quindi, realizza a giudizio dei firmatari del presente atto di indirizzo una «protezione costituzionale» all'introduzione di politiche agricole e di governance del territorio volte a recepire quelle norme del diritto internazionale, adeguate al territorio e tessuto sociale ed economico nazionale, che promuovono uno sviluppo «sostenibile», rispettoso delle peculiarità territoriali;

    2) inoltre, il medesimo articolo prevede, anche, che «la legge dispone provvedimenti a favore delle zone montane». La salvaguardia e la valorizzazione delle zone montane riveste, dunque, carattere di preminente interesse nazionale e, in generale, a tale scopo concorrono lo Stato, le regioni, le province autonome e gli enti locali;

    3) per le zone montane è intervenuta la legge 31 gennaio 1994, n. 97, recante «Nuove disposizioni per le zone montane»: di fatto, però, un disposto normativo che non ha trovato piena efficacia e attuazione;

    4) nel 2014, al fine di contrastare il declino demografico che caratterizza talune aree del Paese, creare nuove possibilità di reddito e assicurare accessibilità ai servizi essenziali, il Programma nazionale di riforma (Pnr) ha previsto una specifica politica place-based: la Strategia nazionale aree interne (Snai) ha attivato, a partire dal 2014 sino ai primi anni del 2020, oltre 70 «aree progetto» in più di 1.000 comuni, coinvolgendo circa 2 milioni di abitanti che vivono su circa 51.000 chilometri quadrati di territorio;

    5) con la legge 6 ottobre 2017, n. 158, recante «Misure per il sostegno e la valorizzazione dei piccoli comuni, nonché disposizioni per la riqualificazione e il recupero dei centri storici dei medesimi comuni», si è cercato di contrastare i fenomeni di «desertificazione antropica, territoriale e sociale», con risultati però in chiaro e scuro, che hanno evidenziato ulteriormente i divari tra specifici ambiti territoriali e l'incapacità di attrattività territoriale di alcune aree del nostro Paese;

    6) dopo anni, quindi, di strategie nazionali in questi ambiti territoriali in cui vivono 13,5 milioni di abitanti (oltre il 20 per cento della popolazione) e che rappresentano, complessivamente, il 53 per cento dei comuni italiani, bisogna affermare che in parte le azioni programmate e realizzate hanno impattato limitatamente sull'effettivo contrasto all'abbandono di questi territori, non risolvendo in toto i problemi degli enti locali, soprattutto di quelli più piccoli situati in aree interne anche di montagna che continuano ad avere «handicap» rilevanti, con riferimento, nello specifico, alla distanza dai principali centri di offerta di servizi di cittadinanza, penalizzati dalla tendenza alta concentrazione della parte più rilevante degli investimenti pubblici e privati in porzioni di territorio sempre più ristrette e concentrate nelle aree conurbate delle città italiane;

    7) entro il 2027 la Strategia nazionale per le aree interne, di cui è iniziato il secondo ciclo di programmazione, interesserà 124 aree di progetto, 1.904 comuni (di cui 35 nelle isole minori), con 4.570.731 abitanti;

    8) per le aree interne il Piano nazionale di ripresa e resilienza destinava 725 milioni di euro e, a seguito della revisione dello stesso, ulteriori risorse sono state dedicate per il potenziamento dei servizi e delle infrastrutture sociali e alla persona, per migliorare l'accessibilità ai territori e per il contrasto ai fenomeni di dissesto idrogeologico;

    9) i percorsi normativi adeguati e soprattutto tarati agli attuali scenari socio-economici post Covid e post attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza rappresentano elementi da considerare in questa nuova fase legislativa. A tal proposito appare di grande rilevanza lo sforzo fatto per addivenire ad un testo normativo che vada a disciplinare le disposizioni per il riconoscimento e la promozione delle zone montane (approvato al Senato della Repubblica e di prossima trattazione alla Camera dei deputati). Un atto questo di importanza rilevante, tenuto conto che i territori di montagna rappresentano una buona parte delle aree interne del nostro Paese. Un percorso che, però, dovrebbe sancire la necessità di considerare le politiche della montagna all'interno di una specifica strategia nazionale dedicata, al di fuori del contesto delle aree interne, al fine di focalizzarne con azioni puntuali e mirate le fenomenologie derivanti dall'abbandono di queste aree;

    10) desertificazione antropica, sociale ed economica, che determina fenomeni fisici quali l'abbandono dei borghi e villaggi, l'abbandono del territorio agro-silvo-pastorale e la scomparsa del tessuto economico e produttivo di nicchia, tessuto questo in cui si concentrano le eccellenze italiane artistiche, storico eno-gastronomiche, soprattutto nei piccoli centri, nei nostri piccoli comuni: desertificazione antropica che causerà nel settore dell'istruzione la probabile chiusura nei prossimi anni di un migliaio di sedi scolastiche, assoluti presidi territoriali;

    11) si tratta di desertificazione antropica e territoriale che determina il crollo delle piccole attività commerciali, soprattutto nei comuni sotto i 15 mila abitanti. Con una percentuale elevata di comuni sotto i 5.000 abitanti, che oramai non hanno più nemmeno un esercizio di vicinato come alimentari, edicole, macellerie, ferramenta, distributori di carburante e bar. Senza contare che il presidio di questi territori da parte degli istituti bancari risulta oramai pressoché assente;

    12) al fine di contrastare lo spopolamento delle aree interne, appare sempre più necessario rafforzare politiche centrali, che accompagnino in maniera complementare la Strategia nazionale delle aree interne in settori strategici come i servizi alla persona, le reti infrastrutturali, con la finalità di garantire gli stessi diritti e le medesime opportunità ai cittadini su tutto il territorio nazionale, contrastando l'emigrazione di migliaia di giovani che ogni anno sono costretti ad abbandonare i luoghi in cui nascono, alla ricerca di lavoro e opportunità altrove;

    13) il futuro programma di coesione europea previsto per il settennio 2028-2034 sembra prevedere circa 1.200 miliardi di euro per sostenere almeno 530 programmi in tutta Europa, come, ad esempio, i programmi per lo sviluppo regionale, sociale, agricolo e lo sviluppo territoriale e rurale. Programma di coesione, fondamentale anche per il nostro Paese, che però rischia di essere concentrato e centralizzato su un piano europeo e dei singoli Stati, facendo venire meno alcuni degli obiettivi di coesione del programma stesso, quali la centralità delle istituzioni periferiche come le regioni e gli enti locali nella gestione di queste risorse;

    14) è necessario, quindi, assumere ulteriori specifiche iniziative dirette ad arrestare la desertificazione demografica ed economica dei territori delle aree interne, tra le quali anche quelle montane, cercando di valorizzarne le specificità e le potenzialità attraverso progetti e misure organiche dirette allo sviluppo locale, al mantenimento dei servizi essenziali, al miglioramento dell'accessibilità territoriale e digitale e all'implementamento della capacità di valorizzazione del territorio e del patrimonio storico edilizio esistente, agevolando i giovani all'avvio di attività economiche locali,

impegna il Governo:

nel rispetto delle competenze delle regioni e delle province autonome:

1) a procedere velocemente e con efficacia ad un nuovo e aggiornato Piano strategico nazionale delle aree interne, valutando la possibilità di definire in maniera puntuale, compatibilmente con le risorse di finanza pubblica, un Piano strategico nazionale per le aree montane disgiunto da quello delle aree interne;

2) a ottimizzare le risorse nazionali ed europee destinate alle aree interne, prevedendo, compatibilmente con i vincoli normativi europei, forme di semplificazione e sburocratizzazione delle procedure attuative;

3) ad adottare iniziative di competenza volte a sostenere che nella prossima programmazione di coesione europea, con riferimento al futuro programma in fase di definizione, le risorse spettanti al nostro Paese possano essere salvaguardate e utilizzate direttamente dalle regioni e dagli enti locali, garantendo i principi attuali di coesione europea, per facilitare adeguate politiche di sviluppo delle aree interne e montane del nostro Paese;

4) a costruire una strategia nazionale integrata di intervento nelle aree interne, nelle aree rurali e nelle zone montane, valorizzando l'applicazione completa del futuro testo normativo sulle aree montane, immaginando di valorizzare anche la federazione dei progetti e delle comunità delle aree interne, come luogo di «condivisione e messa in comune delle esperienze», in modo da avere un continuo scambio tra i soggetti portatori di interessi e le politiche elaborate a livello europeo, nazionale e locale;

5) in tale contesto, a valutare di adottare tutte le iniziative di competenza per incentivare lo sviluppo dei piccoli comuni, implementando, compatibilmente con la finanza pubblica, quanto già previsto con la legge n. 158 del 2017;

6) ad adottare iniziative volte a favorire il recupero del patrimonio edilizio esistente abbandonato o sotto utilizzato all'interno delle aree interne, rurali e montane, al fine di contrastare, in qualsiasi modo, la desertificazione dei borghi e villaggi, soprattutto dei piccoli comuni, prevedendo misure incentivanti (finanziamenti bancari a tassi agevolati e garantiti dallo Stato) per i giovani, al fine di agevolare il recupero del patrimonio edilizio, ai fini residenziali, per l'accoglienza turistica e l'insediamento delle piccole attività artigianali e commerciali per favorire il ripopolamento dei territori più marginali;

7) a valutare di individuare, compatibilmente con le disponibilità di finanza pubblica, un piano di azione per una differenziazione dei sistemi fiscali delle aree interne, delle aree rurali e delle zone montane del Paese, al fine di favorire investimenti pubblici e privati, nonché la residenzialità, la nascita di nuove imprese, il contrasto alla desertificazione commerciale e all'abbandono di servizi pubblici;

8) a promuovere azioni e investimenti coordinati per il contrasto al dissesto idrogeologico, per la manutenzione idraulico-forestale, per la pulizia di alvei e canali, per la lotta agli incendi e la messa in produzione della risorsa forestale nelle aree interne;

9) ad adottare iniziative di competenza volte a prevedere misure puntuali per promuovere il mantenimento, l'implementazione e la qualità dei servizi alla persona, con particolare riferimento alla sanità di prossimità, all'accessibilità ai servizi digitali, ai servizi di prossimità quali i centri postali e bancari;

10) a prevedere e assicurare una particolare e rinnovata attenzione verso le aree interne, agevolando, con progetti mirati e continui nel tempo, la presenza dei piccoli esercizi di vicinato multifunzioni, garantendo anche il mantenimento di quei servizi destinati alla famiglia, come, ad esempio, l'ambito educativo, assistenziale e formativo.
(1-00361)(Nuova formulazione) «Manes , Gebhard , Schullian , Steger , Gallo ».

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   La Camera

impegna il Governo:

nel rispetto delle competenze delle regioni e delle province autonome:

1) a procedere velocemente all'adozione del Piano strategico nazionale delle aree interne, valutando la possibilità di definire in maniera puntuale, compatibilmente con le risorse di finanza pubblica, un Piano strategico nazionale per le aree montane disgiunto da quello delle aree interne;

2) ad assumere ulteriori iniziative finalizzate ad ottimizzare l'impiego delle risorse nazionali ed europee relative alle aree interne, anche mediante l'introduzione, nel rispetto del diritto dell'Unione europea, di specifiche misure di semplificazione;

3) ad adottare iniziative di competenza volte a sostenere che nella prossima programmazione di coesione europea, con riferimento al futuro programma in fase di definizione, le risorse spettanti al nostro Paese possano essere salvaguardate e utilizzate dalle amministrazioni centrali, dalle regioni e dagli enti locali, garantendo i principi attuali di coesione europea, per facilitare adeguate politiche di sviluppo delle aree interne e montane del nostro Paese;

4) a costruire una strategia nazionale integrata di intervento nelle aree interne, nelle aree rurali e nelle zone montane, valorizzando l'applicazione completa del futuro testo normativo sulle aree montane, immaginando di valorizzare anche la federazione dei progetti e delle comunità delle aree interne, come luogo di «condivisione e messa in comune delle esperienze», in modo da avere un continuo scambio tra i soggetti portatori di interessi e le politiche elaborate a livello europeo, nazionale e locale;

5) ad adottare ogni ulteriore iniziativa volta ad incentivare, compatibilmente con il diritto dell'Unione europea, nonché con i vincoli di finanza pubblica e gli equilibri di bilancio, lo sviluppo dei piccoli comuni;

6) ad assumere eventuali iniziative volte a rafforzare ulteriormente gli investimenti relativi alla prevenzione e al contrasto del dissesto idrogeologico, alla manutenzione idraulico-forestale, alla pulizia di alvei e canali, alla piantumazione di alberi e alla lotta agli incendi nelle aree interne;

7) ad assumere eventuali iniziative volte a promuovere ulteriormente i servizi alla persona, con particolare riferimento ai servizi di prossimità e ai servizi di tipo sociosanitario, nonché all'accessibilità ai servizi digitali;

8) ad assicurare una particolare e rinnovata attenzione alle necessità delle aree interne del Paese in termini di infrastrutture, di mobilità e di quantità e qualità dei servizi anche in favore delle famiglie.
(1-00361)(Nuova formulazione – Testo modificato nel corso della seduta) «Manes , Gebhard , Schullian , Steger , Gallo ».

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